Integration behinderter Kinder durch Eltern

AW: Integration behinderter Kinder durch Eltern

Hallo Claudia und Micha,

@Claudia, keine Sorge, wir können hier gerne diskutieren. Erstens leben wir ja in einer Demokratie und jeder kann seine Meinung auch anbringen. Ich gebe dir/euch ja auch in einigen Dingen recht. Auch bin ich mir sicher, dass die Qualität der Lebenshilfe von Ort zu Ort verschieden ist.
Trotzdem halte ich ihr nach den letzten Jahren intensiver Einarbeit in die Vorstandsarbeit die Stange.

@Micha

Siehst du und ich bin von unserem Fachdienst der Lebenshilfe auf die Grundsicherung und auch auf die Betreuung ab 18 Jahre rechtzeitig hingewiesen worden.
Dass viele Eltern Info´s zurückhalten stimmt einen traurig. Eigentlich sollten wir zusammenhalten. Gerade unsere Angehörigen nehmen doch keinem die Butter vom Brot.
So sind aber die Menschen. Deshalb denke ich ja auch, dass der Mensch immer wieder lernen muss, wie man miteinander umgeht.
L.G.
kirsty (Kirsten)

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Zitat von **Claudia**

Ich beobachte dieses Phänomen sehr häufig, wenn Eltern sich abhängig fühlen - das hat viel mit Angst zu tun.


Wenn ich z.B. bei etwas unserem zuständigen JA kritisiere und offen Kritik ausspreche, kann ich sicher sein, dass sich das nicht negativ auf mich auswirkt - sondern dass man mir ehrlich zuhört und dann gemeinsam nach einer konstruktiven Lösung gesucht wird.
Hätte ich Angst, würde ich mich nichts sagen trauen.

Mich ärgert es ungemein, wenn Eltern ihre geheimen Erfolge für sich bzw. ihr Kind ganz persönlich dann an die große Glocke hängen und dann noch am liebsten bewundert werden würden, was sie doch alles so schaffen.
Wäre ja auch toll, wenn es für alle Betroffenen dann zutreffen würde.

L.G.
Kirsten

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Das kann ich in dem Zusammenhang gerade nicht nachvollziehen...?

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Hallo
Ich bin generell auch kein Fan des Jugendamtes,hat mit meiner Kindheit zutun.
Da ich aber aufgrund der Einzelfallhilfe ,den Weg zum Jugendamt antreten musste,
war ich zunächst sehr misstrauisch.
Ich bin jetzt sehr positiv über die gute Zusammenarbeit erstaunt.
Man überlässt mir den längeren Arm,bietet aber bei Wunsch mehr Hilfe an......
ohne dass ich mich zu etwas genötigt fühle.
Man hat mir Türen aufgestossen......aber nicht hineingestossen
Man hat mir Wege aufgezeichnet.....aber nicht in den Irrweg geführt
Man hat mir eine Handvoll Freundschaft entgegengebracht.......ich werde es
hoffentlich mit viel Vertrauen zurückgeben können.
Ich habe die LH nicht genutzt,da wir bisher im SPZ betreut werden.
Ich habe dort auch gesagt,dass ich diese interdisplinäre Institution
sehr schätze,aber die Gewissheit beanspruche.....mich ausserhalb umzuschauen
und notfalls eigenständig Entscheidungen treffen zu können.
Ich kenne eine ganze Reihe von Betroffenen,die mit LH oder Frühförderung
aber auch mit SPZ unzufrieden ist.
Alle bemängeln ,Interressen der Eltern werden zu wenig berücksichtigt
oder zuwenig Mitsprache
LG Carmen

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Zitat von **Claudia**

Das kann ich in dem Zusammenhang gerade nicht nachvollziehen...?

Hallo Claudia,

ich meine, wenn Eltern vieles für sich behalten, nicht nur Ängste, sondern auch Erfahrungen. Tipps und Hilfsangebote.

Sorry, wenn ich in Gedanken schon viel weiter war, als ich geschrieben habe.
kirsty

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Aaaah, ok , verstanden!

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Siehst du und ich bin von unserem Fachdienst der Lebenshilfe auf die Grundsicherung und auch auf die Betreuung ab 18 Jahre rechtzeitig hingewiesen worden

.

Was macht hier den Unterschied aus? Den würde ich gerne mal wissen. Die einen kriegen alles rechtzeitig mitgeteilt und ich muss immer wieder zufällig auf solche Änderungen stoßen. Auch so mit der Betreuung jetzt, die es ja schon seit letztes Jahr gibt.

Obwohl meine jüngste Tochter bei der LH Praktikum gemacht hat, halten sie mich außen vor. Oder liegt es an deiner Mitgleidschaft bei der LH?

Lg Micha

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Zitat von kirsty

Mich ärgert es ungemein, wenn Eltern ihre geheimen Erfolge für sich bzw. ihr Kind ganz persönlich dann an die große Glocke hängen und dann noch am liebsten bewundert werden würden, was sie doch alles so schaffen.
Wäre ja auch toll, wenn es für alle Betroffenen dann zutreffen würde.

L.G.
Kirsten

Ich habe dein Zitat aber anders verstanden
Man soll also lieber nicht die Erfolge an die Glocke hängen,da man ja nur bewundert werden will.
Da es nur eine Minderheit betrifft ,wird es aber in Frage gestellt,oder für Unrecht befunden
Hab ich etwa was falsch interpretiert????
Es können nicht alle mit JA oder LH kooperieren,also lässt sich der letzte Satz
auf jede Institution übertragen.
Bin etwas irretiert,gruss Carmen

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Hallo zusammen,

die Aschaffenburger LH ist wirklich sehr daran interessiert, sich allen ihren Mitgliedern zu öffnen. Das liegt vermutlich auch daran, dass der Leiter/Geschäftsführer neben der kaufmännischen auch eine pädagogische Ausbildung hat.
Zudem sind im Vorstand derzeit 4 Elternteile von Menschen mit Behinderung, was sich logischerweise auch auf die Entschlüsse des Vorstandes auswirkt.
Claudia, Micha und alle anderen, mich würde interessieren, welche Menschen bei Euch im Vorstand der LH sitzen. Sind das betroffene Eltern? Sind da Eltern von schwer(st)behinderten Kindern dabei?

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Hallo Inge,

die zweite Vorsitzende der LH ist eine Mutter mit einer schwerstbehinderten Tochter, deren Behinderung in etwa mit der meiner Tochter zu vergleichen ist. Der erste Vorsitzende ist ein Mann, von ihm weiß ich nichts. (bzw. müsste ich erst nachschauen, wenn ich was finde)

Die Mutter machte damals einen guten Eindruck auf mich. Kann dies aber nach so langer Zeit nicht mehr einschätzen. Und inwieweit sie sich tatsächlich für alle Behinderten gleichermaßen einsetzt, weiß ich nicht. Ich weiß nur, dass ihre Tochter einen Bus für sich alleine hat, wenn die Einrichtung in den Urlaub fährt. Meine Tochter wollten sie damals nicht mitnehmen, weil sie Angst hatten, sie würde ihnen davon rennen. Bei diesem Mädchen hatten sie keine Angst. Diese Einzelchauffierung habe ich erst viel zu spät von einer Bekannten erfahren. Also, wenn ich danach gehe, wird sie grad mal für ihre eigenen Belange einstehen.

LG Micha

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Zitat von Inge

mich würde interessieren, welche Menschen bei Euch im Vorstand der LH sitzen. Sind das betroffene Eltern? Sind da Eltern von schwer(st)behinderten Kindern dabei?

Hi Inge,

ich fürchte, das der Vorstand der LH damit oft nur bedingt was zutun hat. Man muß sich nur mal grob durchrechnen, wieviele Behinderte alllgemein wieviel Geld für solche Hilfsangebote bekommen. Dann kommt oft dabei heraus, das selbst wenn ALLE Anspruchsberechtigten das Geld das sie bekommen können, auch dafür ausnutzen, die Gesamtsumme oft nicht reicht um dem entspr. Personal entspr. Lohn zu zahlen... vom Verwaltungsaufwand der da dran hängt mal ganz zu schweigen. Da aber längst nicht alle ihren Eta für FeD nutzen, ist halt kaum genug Geld dafür da.

Wenn man sich vor dem Hintergrund Konkurenz unter den Anbietern wünscht, kann das so sein, als wenn man versucht den Teufel mit dem Dings auszutreiben. Da nähmlich auch nicht genug Personal da ist, würden bei mehr Arbeitgebern in dem Bereich, das gute Personal dahin wechseln wo mehr gezahlt, oder "besser" gearbeitet wird. Damit sowas nicht passiert haben sich die Anbieter vielerorts abgesprochen wer was anbietet, was weniger mit dem Aufbau eines Monoplos als mit Existenzsicherung zu tun hat.

Hier hat die Caritas z. B. mal Helfer für einen "ehrenamtlichen Entlastungsdienst" sogar ausgebildet. Aus dem Projekt wurde jedoch nix, weil sich kein Kostenträger für die halbe Verwaltungsstelle fand, und andere Gewerbliche Anbieter protestieren. Da kann man sich zwar toll drüber aufregen, das ändert jedoch nichts daran, das man selbst als Anbieter solcher Leistungen um seine Existenz fürchten muß,. wenn jemand die gleiche Leistung gratis anbietet.

Ohne das die Kostenträger deutlich bessere Stundenlöhne ermöglichen, wird sich an der Situation kaum was ändern. Es kann sogar eher noch schlechter werden, als es schon ist, wenn Eltern aufgrund der schlechten Qualität der Leistung, diese nicht mehr Nachfragen, und die Kostenträger den Eta entspr. senken.

Helmut

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Zitat von Inge

Hallo zusammen,

die Aschaffenburger LH ist wirklich sehr daran interessiert, sich allen ihren Mitgliedern zu öffnen. Das liegt vermutlich auch daran, dass der Leiter/Geschäftsführer neben der kaufmännischen auch eine pädagogische Ausbildung hat.
Zudem sind im Vorstand derzeit 4 Elternteile von Menschen mit Behinderung, was sich logischerweise auch auf die Entschlüsse des Vorstandes auswirkt.
Claudia, Micha und alle anderen, mich würde interessieren, welche Menschen bei Euch im Vorstand der LH sitzen. Sind das betroffene Eltern? Sind da Eltern von schwer(st)behinderten Kindern dabei?

Hallo Inge,
teils teils....ich schreibe Dir das mal ausführlicher per PN, da ich die Leute nicht namentlich / öffentlich erwähnen möchte.
Die Therapeuten und Erzieher, mit denen wir diese immensen Probleme hatten, waren jedenfalls keine betroffenen Eltern.

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Zitat von miau

.

Was macht hier den Unterschied aus? Den würde ich gerne mal wissen. Die einen kriegen alles rechtzeitig mitgeteilt und ich muss immer wieder zufällig auf solche Änderungen stoßen. Auch so mit der Betreuung jetzt, die es ja schon seit letztes Jahr gibt.

Obwohl meine jüngste Tochter bei der LH Praktikum gemacht hat, halten sie mich außen vor. Oder liegt es an deiner Mitgleidschaft bei der LH?

Lg Micha

Liebe Micha,

leider kann ich das von hier aus auch nicht einordnen. Da mein Stefan noch zur Schule geht, haben wir es vielleicht momentan noch einfacher, da ein Austausch über das Mitteilungsheft geschieht.
Aber auch im Gesprächskreis kommen Info´s rüber. Für den Gesprächskreis muss man Mitglied sein, für die Dienste eigentlich nicht.
Mitgliederversammlungen kann man besuchen und wenn Wahlen anstehen, dann darf man als Mitglied auch wählen. Dadurch bestimmt man eben auch mit.
Wenn du dir nicht sicher bist, frage doch einfach mal bei deiner LH nach.
Gibt es evtl. eine Info-Zeitschrift? Unsere Lebenshilfe gibt 2 mal im Jahr das Blinklicht heraus. Da kann man auch viele Info´s nachlesen. Alle Mitglieder bekommen dieses Blinklicht.
Als Mitglied der Lebenshilfe (25,50€/Jahr) bekommt man auch vierteljährl. die Zeitschrift der Lebenshilfe. Da stehen dann wirklich alle wichtigen Sachen drin. Vom Erfahrungsbericht bis zum Urlaubsangebot, neue Gesetze und Regelungen. Allein dafür lohnt sich eine Mitgliedschaft. Dann habe ich den newsletter abbonniert, da erfährt man auch vieles.

Du kannst dich auch für den ElternFokusTag in Erlangen am 10.10.09 anmelden. Da kannst du dann auch mal deinen Ärger loswerden. Deine Lebenshilfe hat garantiert eine Einladung zur Weitergabe an Eltern vom Landesverband bekommen. Frage einfach mal an deiner Geschäftsstelle nach. Wenn nicht , versuche dich über die Seite vom Landesverand bei Interesse selbst anzumelden.
Vielleicht hilft dir das bei deinen Problemen mit der Lebenshilfe weiter.

Liebe Grüße
Kirsten

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Zitat von Carmen62

Ich habe dein Zitat aber anders verstanden
Man soll also lieber nicht die Erfolge an die Glocke hängen,da man ja nur bewundert werden will.
Da es nur eine Minderheit betrifft ,wird es aber in Frage gestellt,oder für Unrecht befunden
Hab ich etwa was falsch interpretiert????
Es können nicht alle mit JA oder LH kooperieren,also lässt sich der letzte Satz
auf jede Institution übertragen.
Bin etwas irretiert,gruss Carmen

Hallo Carmen,

vielleicht umschreibe ich es mal so:

Im Laufe meiner ehrenamtlichen Tätigkeit bin ich immer als Mitglied einer Gruppe oder in Gemeinschaft, auch in Vernetzung mit anderen Elterngruppen aktiv geworden. Gemeinsam im Verbund hat man meist eine größere Lobby.
Dabei stoße ich aber auch ab und zu auf einzelne Personen, die in den Raum stellen, dass niemand etwas tut.
Dann aber im Gegenzug von ihren Alleingängen erzählen, was sie für sich erreicht haben.
Dabei kommt bei mir kein Neid auf, sondern es macht mich traurig, dass viele noch nicht erkannt haben, dass wir alle im selben Boot sitzen. Nur wenn wir uns vernetzen und organisieren, dann können wir für unsere Menschen mit Behinderung auch eine Gleichbehandlung fordern und die Ausführung auf breiter Basis sichern.
Wenn du für euch spezielle persönliche Erfolge erreichst und das z.B. hier im Forum aufzeigst und damit immer wieder auch anderen die Chance gibst, für sich die Ansprüche durchzusetzen ist das aktive Hilfe und kein an die große Glocke hängen, um bewundert zu werden. So wollte ich nicht verstanden werden.

Ich hoffe, ich habe mich jetzt ein wenig besser ausgedrückt.

L.G.
Kirsten

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Zitat von HHelmutS

ich fürchte, das der Vorstand der LH damit oft nur bedingt was zutun hat. Man muß sich nur mal grob durchrechnen, wieviele Behinderte alllgemein wieviel Geld für solche Hilfsangebote bekommen. Dann kommt oft dabei heraus, das selbst wenn ALLE Anspruchsberechtigten das Geld das sie bekommen können, auch dafür ausnutzen, die Gesamtsumme oft nicht reicht um dem entspr. Personal entspr. Lohn zu zahlen... vom Verwaltungsaufwand der da dran hängt mal ganz zu schweigen.

Hallo Helmut,

der Vorstand eines Vereins entscheidet, in welche Richtung der Verein geht, also ist er maßgeblich an der Entwicklung der Dinge beteiligt. Wenn ein Vorstand - egal in welchem Verein - pennt, dann geht natürlich gar nichts.

Die Betreuung meiner Tochter durch die LH wird in erster Linie über die Urlaubs- und Verhinderungspflege kostendeckend abgerechnet. Diese Gelder stehen uns und jedem Menschen mit Pflegestufe - ohne wenn und aber - zur Verfügung.
Beim FED gibt es andere Modalitäten, die ich leider nicht kenne.

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Zitat von miau

die zweite Vorsitzende der LH ist eine Mutter mit einer schwerstbehinderten Tochter, deren Behinderung in etwa mit der meiner Tochter zu vergleichen ist.

Hallo Micha,

wenn Du wirklich etwas verändern willst, dann solltest Du mit dieser Frau einen Termin auszumachen und dann Deine Probleme mit der LH schildern.
Versuche einfach, Deine Sicht (das würde ich auch genau so benennen) der Dinge und vergangener Vorkommnisse zu schildern, wie Du Dich dabei fühlst und dass Du mit der derzeitigen Situation unzufrieden und unglücklich bist.
Es ist unglaublich schwierig, so etwas ohne Vorwürfe zu gestalten, deshalb mach Dir Notizen und suche ein Gespräch. Was kannst Du noch verlieren?

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Zitat von kirsty

Dabei stoße ich aber auch ab und zu auf einzelne Personen, die in den Raum stellen, dass niemand etwas tut.
Dann aber im Gegenzug von ihren Alleingängen erzählen, was sie für sich erreicht haben.
Dabei kommt bei mir kein Neid auf, sondern es macht mich traurig, dass viele noch nicht erkannt haben, dass wir alle im selben Boot sitzen. Nur wenn wir uns vernetzen und organisieren, dann können wir für unsere Menschen mit Behinderung auch eine Gleichbehandlung fordern und die Ausführung auf breiter Basis sichern.

Hallo Kirsten,

wenn ich von meinen Alleingängen erzählt habe, dann um mit den anderen Eltern ins Gespräch zu kommen.

Hier kommt es auch auf das unsichtbare an, wie etwas mitgeteilt wird und wie die Mimik und Gestik des Erzählenden ist. Viele Eltern wollen gar nicht mit anderen Eltern in Kontakt sein, so mein Erfahrung.

Als Mitglied der Lebenshilfe (25,50€/Jahr) bekommt man auch vierteljährl. die Zeitschrift der Lebenshilfe. Da stehen dann wirklich alle wichtigen Sachen drin. Vom Erfahrungsbericht bis zum Urlaubsangebot, neue Gesetze und Regelungen. Allein dafür lohnt sich eine Mitgliedschaft

Warum muss ich als Betroffene noch ein Mitglied werden, um mit solchen Informationen versorgt zu sein? Dies geht nicht in meinen Kopf. Über den newsletter werde ich mich mal informieren. Über´s Mitteilungsheft haben wir von solchen Dingen auch nicht erfahren. Auch nicht, was sich ändert, wenn das behinderte Kind volljährig wird. Es gab null Informationen.

LG Micha

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Zitat von miau

Warum muss ich als Betroffene noch ein Mitglied werden, um mit solchen Informationen versorgt zu sein? Dies geht nicht in meinen Kopf.

Liebe Micha,

irgendwie muss sich die LH finanziern, da die LH (genau wie z.B. der bvkm) eine Organisation (wie z.B. auch Sportvereine) und keine Behörde ist.
Eine Behörde wird von uns (Steuerzahlern) finanziert. Die LH und andere Verbände und Vereine nur zum Teil.
Die Behörden sind auch zur Auskunft verpflichtet, kommen dem aber - je nach Sachbearbeiter - zum Teil nur sehr unzureichend nach. Das musste ich in Bezug auf das Grundsicherungsamt erfahren.
Was Du auf jeden Fall machen kannst: regelmäßig die HP der Lebenshilfe anklicken. Dort stehen auch sehr viele Informationen.

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Liebe Micha,

Inge hat es ja eben auch schon mal erwähnt, dass die Lebenshilfe ein Verein ist. Eine Selbsthilfegruppe für Eltern, von Eltern gegründet. In einer Mitgliederversammlung wird der Vorstand von den Mitgliedern (Eltern, Betroffene, Personen des öffentlichen Rechts, Interessierte, Angehörige) gewählt. Der 1. Vorsitzende und sein Stellvertreter sind (je nach Satzung) dann der ehrenamtliche Chef des ganzen Unternehmens und vertreten den Ortsverein nach außen.
Das ist vielen Mitgliedern und Nichtmitgliedern gar nicht bekannt. Kann man aber in der jeweiligen Satzung (die aber von Vereinigung zu Vereinigung verschieden ausfallen kann) nachlesen. Der Vorstand sollte sich aus einer guten Mischung zwischen betroffenen Eltern, Selbstbetroffenen und Fachleuten aus Wirtschaft, Medizin und Pädagogik und Sozialarbeit zusammensetzen.
Die Lebenshilfe ist ein Verein, der sich auch u.a. aus Mitgliedsbeiträgen trägt. Mit den "erwirtschafteten" Einnahmen und der staatlichen Unterstützung muss die Lebenshilfe sich selber tragen. Dafür ist der Vorstand dann auch mitverantwortlich.

Die Vorteile eines bestehenden Vereins (hiermit meine ich Vereine insgesamt) zu nutzen besteht oft nur bei Mitgliedschaft. Wenn Ehrenamtliche nur auf eigene Kosten arbeiten würden, dann könnte sich das keiner leisten. Materialien wie Infoblätter, Bücher, Seminare, Fortbildungen wollen finanziert sein. Dazu kommen die Telefonkosten und gefahrene Kilometer. Das wird dann meist aus den Mitgliedsbeiträgen finanziert.
So ist es auch bei unserer Epilepsieselbsthilfegruppe.
Bei der Lebenshilfe ist aber die Nutzung der Dienste auch ohne eine Mitgliedschaft möglich, weil der Dienst z.T. aus öffentlichen Mitteln mitfinanziert wird.

Die Lebenshilfe ist eine riesige Organisation geworden. Die Mitgliedsbeiträge schlucken noch nicht einmal die Ortsverbände, sondern von den 25€ gehen noch Anteile an den Landes- und Bundesverband. Die Lebenshilfe ist ein Verein und eben kein Wirtschaftsunternehmen im eigentlichen Sinne. Genau das unterscheidet sie von kommerziellen Anbietern. Wir, die Eltern und Mitglieder sollten das Ruder immer in der Hand behalten und mit den Vorständen, die wieder mit ihren Geschäftsführen auf Landes- und Bundesebene harmonisieren (sollten) und somit eine breite Akzeptanz der Ansprüche unserer Angebhörigen auf Dauer sichern.

Darum sollte es eine Art der Solidarität sein, wenn man Mitglied in einem solchen großen Elternverband ist.

Um es noch ein wenig mit Zahlen zu belegen:

Die Lebenshilfe in Zahlen: (Stand 2008)

135 000 Einzelmitglieder (natürliche Personen);
527 Orts- und Kreisvereinigungen sowie 16 Landesverbände als Mitgliedsorganisation der Bundesvereiingung Lebenshilfe;
mehr als 3000 Einrichtungen und Dienste der Lebenshilfe;
mehr als 160000 durch die Lebenshilfe betreute Menschen mit Behinderung;
mehr als 60000 Mitarbeitende in den Einrichtungen und Diensten der Lebenshilfe;
mehr als 15000 ehrenamtlich Engagierte in der Lebenshilfe;

Der Landesverband Bayern der Lebenshilfe führt auch regelmäßig Musterklagen, so z.B. was die Übernahme der Kosten für das Mittagessen in den Einrichtungen für volljährige Betroffene betrifft. Da wurde zugunsten der Betroffenen entschieden und alle konnten im Anschluß daran davon profitieren. (Unterfranken)


Liebe Micha,
ich verstehe deine Einträge und kann auch deine Ratlosigkeit, sowie vielleicht auch Resignation durchaus zwischen den Zeilen erkennen. Meist startet man ja auch die Alleingänge, weil die anderen einfach kein Interesse an der Sache haben, bzw. einfach erwarten, dass andere für sie das erledigen. Ich finde deine Beiträge auch informativ und lesenswert, sonst würde ich hier gar nicht so viel reinschreiben.

Auch ein Grund, warum ich diese Plattform einfach sehr gut finde. Viele Meinungen und auch Charaktäre kann man hier kennenlernen. Nicht jeder geht aber an die gleiche Sache mit der gleichen Motivation heran. Viele Eltern sind auch schon nach Jahren des Kampfes einfach müde geworden. Viele wissen aber auch gar nicht, was sie und ihre Angehörigen für Rechte haben.

AW: Integration behinderter Kinder durch Eltern

Hallo Inge, hallo Kristen,

wieder so ein Punkt, den ich nicht verstehe:

Warum braucht es für die geistig behinderten Menschen extra eine Organisation? Warum kümmert sich nicht der Staat für diese Menschen? Oder die Medizin?

Ich bin im Moment ein bisschen ratlos, weil das, was du schreibst lb. Kirsten, genau das ist, was ich immer gesagt bekommen habe und auch nie verstanden habe. Die Schule für geistig Behinderte ist eine Privatschule. Die Kinder sind jedoch schulpflichtig.

Trete ich einem Verein bei, dann habe ich auch ein Mitspracherecht. Demnach ist die LH ein Verein wie z.b. der Sportverein, der Anglerclub o.a. Und nur wenn man selbst Mitglied ist, kann man auch was bewirken. Nur ist Sport oder Angeln ein Freizeitvergnügen. die Geistige Behinderung meines Kindes ist das nicht. Sie ist durch gesundheitliche bzw. körperliche Veränderungen so geworden. Und als ob das nicht eh schon reicht, brauche ich dann einen Verein, dem ich aber erst beitreten muss, damit ich von seinen Vorteilen profitieren kann. ?????

Habe ich jetzt z.b. Krebs muss ich nicht auch erst einem Verein beitreten, damit mir geholfen wird, bzw. dass ich über den Zustand aufgeklärt werde. Gut ich muss ich dann schon selber informieren und kann mich mit Gleichgesinnten oder Angehörigen zusammen schließen. Bloß kommt bei der Diagnose eines Baby´s: geistige Behinderung, noch etwas anderes hinzu: nämlich sich mit verschiedenen Dingen auseinander setzen zu müssen. Da ist kein Arzt da, der mit hier weiterhilft, wie z.b. bei Krebs oder anderen körperlichen Erkrankungen. Die haben selbst viel zu wenig Ahnung, was in solchen Eltern vor sich gehen kann.

Ich merke grade, wie mich dieses System wieder aufregt und ich mich im Kreis drehe.

LG Micha

AW: Integration behinderter Kinder durch Eltern

Hallo
Ich denke ,es ist normal ,das Vereine sich finanziern müssen.....
diese Arbeit wird ja ehrenamtlich und nicht von Staat finanziell
unterstützt.
Das gleiche gilt für Sterntal,wird finanziert durch Spenden,
Fahrten für die Kinder müssen natürlich bezahlt werden,aber
die Mitglieder verdienen ja nichts daran.
Sterntal arbeitet mit dem Jugendamt zusammen,Jugendamt
holt sich die Fachkräfte von Sterntal und bezahlt sie als Einzelfallhelfer.
9Std bekommt der Einzelfallhelfer bezahlt,2 Std entfallen auf den
Verein Sterntaler.Die Betreuungleistungen durch Sterntal werden mit Kasse
abgerechnet,wo ein Teil auch an Sterntaler geht.
Ich denke ,so läuft es auch bei Lebenshilfe.
Ich bin auch Mitglied bei Kids 22q11,sind auch ein eingetragener Verein
wie LH.Ich bezahle dort 30 Euro/jährlich.
Das tu ich gerne,denn sie tun viel für unsere betroffenen Kinder.
Ein Verein bringt Kosten mit sich,das kann ja keiner allein finanzieren.
Da ich in dem Verein bin spare ich bei Familienwoche eine Menge Geld,
da die Mitglieder alles wesentlich günstiger bekommen.
Zweimal im Jahr bekomme ich Broschüren ,die sehr hilfreich sind.
Gruss Carmen

AW: Integration behinderter Kinder durch Eltern

Warum braucht es für die geistig behinderten Menschen extra eine Organisation?

Genau das ist die Frage, die ich mir ebenfalls stelle.
Ich brauche definitiv keine Organisation. Wie gesagt: ohne "Lebenshilfe" wäre mein Leben 7 Jahre lang einfacher gewesen.

Unvorstellbar, welchen Schaden diese LH-Mitarbeitern an meinen Kindern hätten anrichten können, wenn ich die "geistige Behinderung" meiner Grossen geglaubt hätte und wenn ich geglaubt hätte, dass sie mich durch Husten erpressen will, der in Wirklichkeit Asthma war.

Da war die Lebenshilfe mehr Lebensbedrohung als Hilfe.

Wisst Ihr, was mir auf diese Kritik geantwortet wurde?
"Wieso beklagen Sie sich? Seien Sie doch froh, dass Ihre Adoptivtochter nicht geistig behindert ist. Das mit dem Asthma können wir ja nicht nachweisen."

Trete ich einem Verein bei, dann habe ich auch ein Mitspracherecht.

...und ein von mir persönlich bezahltes Mitspracherecht will ich nicht.
Ich sehe nicht ein, dass ich einer Vereinigung noch Geld für diesen Terror bezahlen soll, indem sie mich damit versucht anzulocken, dass ich ja viele konstruktive Ideen einbringen kann, wenn ich dem Verein beitrete.

Ausserdem will ich diesem Verein hier definitiv nicht angehören.

Offen gestanden ist es mir gleichgültig, ob die LH hier wirtschaftlich kämpfen muss oder nicht.
Wenn sie im "worst case" hier pleite geht: mich kümmert es nicht.

Ich brauche sie nicht und ich gehe davon aus, dass andere Eltern, die sich von der LH hier abhängig fühlen und die LH wollen, schon dafür Sorge tragen, dass die LH hier nicht pleite geht.

Der FeD ist eine wunderbare Sache, aber gäbe es den Anbieter LH nicht, gäbe es möglicherweise einen anderen. Oder eben gar keinen.
Dann muss ich mich eben anders organisieren und auf die Bequemlichkeit Babysitter verzichten.


Ich bin auch nicht Mitglied bei "Camphill".

Das ist der Träger der Schule, die unsere Kleine besucht.
Aber: ich bringe mich dort von Herzen gerne in der Elternarbeit und zwar dort, wo Diskretion und Vertrauen zwingend notwendig sind.

Die Lehrkräfte wissen das sehr zu schätzen, genauso wertschätze ich die Lehrkräfte und genauso gerne spende ich dann auch gerne mal einen angemessenen Beitrag, weise auf meiner Homepage auf die Schule hin, schreibe mal einen offiziellen Bericht, der veröffentlicht wird und gebe wiederum Feedback hier ans Jugendamt - so dass auch andere Eltern auf diese Schule aufmerksam gemacht werden können.

Es liegt mir absolut fern, die Lebenshilfe hier vorort zu unterstützen.

Ganz im Gegenteil versuche ich auf Alternativen aufmerksam zu machen, weil ich der Ansicht bin, dass Eltern ein Recht darauf haben, die LH hier abzulehnen und sich Alternativen zu suchen.

AW: Integration behinderter Kinder durch Eltern

Hallo Micha,

obwohl ich jetzt deine Ausführungen nicht ganz verstehe, versuche ich es noch einmal aus meiner Sicht zu beschreiben.

Warum braucht es für die geistig behinderten Menschen extra eine Organisation? Warum kümmert sich nicht der Staat für diese Menschen? Oder die Medizin?

Die Lebenshilfe wurde zu einer Zeit (1958) gegründet, als Nichtbetroffene noch Sätze von sich gaben wie: "Es gibt keine geistig Behinderten, sondern nur Schwachsinnige und Krüppel. Diese gehören nicht hochgepäppelt und auf unser aller Kosten großgezogen, sondern gleich nach der Gebut schnell und schmerzlos eingeschläfert." * nachzulesen aus Seite 13 "50 Jahre Lebenshilfe"

Tom Mutters fand in Deutschland 1958 eine Situation vor, die aus angrenzen Ländern nicht kannte. Eltern versteckten nach wie vor ihre Kinder vor dem Staat, weil genau dieser in den Jahren der NS-Zeit zur "Vernichtung" freigegeben wurden.
Geistig behinderte Kinder wurden in dieser NS-Zeit als Idioten abgestempelt und in psychatrische Einrichtungen gegeben und dort mit Luminal und anderen Medikamenten zum Teil zu Tode gepflegt. Siehe Link:

http://www.pk.lueneburg.de/gedenkstaette/

Nach dem Krieg hatten die Menschen andere Sorgen und die Eltern von geistig behinderten Kindern waren mit ihren Sorgen allein. Die Behindertenhilfe lag am Boden zerstört. Mit dem Aufstieg der Wirtschaft gab es dann auch langsam wieder Verbesserungen auch im pädagogischen Bereich. Tom Muttersder Gründer der Lebenshilfe fand Zustände vor, die er dann mit Hilfe von engagierten Eltern zu lösen versuchte.
Darum und unter dem unermüdlichen Einsatz von Eltern und Fachleuten wurde im November 1958 die Lebenshilfe gegründet. Tom Mutters gab zu verstehen:"Die Anregung, derartige Einrichtungen auch in Deutschland ins Leben zu rufen, wird von einer einflussreichen Elternorganisation ausgehen müssen, die nicht müde wird, sich immer wieder dort, wo es notwendig ist, für das Wohl ihrer Schützlinge einzusetzen." (aus 50 Jahre Lebenshilfe)

Die Schule für geistig Behinderte ist eine Privatschule. Die Kinder sind jedoch schulpflichtig


Es gibt auch staatliche Schulen, du siehst aber auch gerade hier, das der Staat anscheinend gerne die Verantwortung für die Beschulung geistig behinderter in private Hände abgibt.
Die Schulpflicht ansich gibt es erst seit den 70 ziger Jahren. Erst seit dieser Zeit "dürfen" unsere Kinder überhaupt zur Schule gehen. Hartumkämpft und ich wünsche und erhoffe mir, dass es nie wieder Begriffe wie bildbar und nicht bildbar geben wird. Die sind gleichzusetzen mit verwertbar oder unbrauchbar.

Und als ob das nicht eh schon reicht, brauche ich dann einen Verein, dem ich aber erst beitreten muss, damit ich von seinen Vorteilen profitieren kann. ?????

Um die Dienste der Lebenshilfe in Anspruch zu nehmen bedarf es keiner Mitgliedschaft. Eine Mitgliedschaft bezeugt aber in meinen Augen die Solidarität einer Gemeinschaft von Menschen, die immer wieder einen schützenden Verband hinter sich haben muss, damit sie in der "perfekten" und auf wirtschaftlichkeit geprägten Gesellschaft nicht unter geht.

Habe ich jetzt z.b. Krebs muss ich nicht auch erst einem Verein beitreten, damit mir geholfen wird, bzw. dass ich über den Zustand aufgeklärt werde. Gut ich muss ich dann schon selber informieren und kann mich mit Gleichgesinnten oder Angehörigen zusammen schließen.

Wenn ich Krebs habe, oder hatte dann sieht man mir es in vielen Fällen nicht an. Verschweige ich meine Erkrankung habe ich reale Chancen auf dem Arbeitsmarkt. Gebe ich sie zu, bin ich von vielen Sachen ausgeschlossen. Das fängt schon bei Versicherungen an. Selbsthilfegruppen beizutreten ist dann möglich für einen Erfahrungsumtausch und im Umgang mit der Krankheit an sich.

Eine geistige Behinderung zu haben, ist in unserer Gesellschaft das Ausschlusskriterium überhaupt und hat die allerwenigste Lobby unter allen Mitmenschen.


Bloß kommt bei der Diagnose eines Baby´s: geistige Behinderung, noch etwas anderes hinzu: nämlich sich mit verschiedenen Dingen auseinander setzen zu müssen. Da ist kein Arzt da, der mit hier weiterhilft, wie z.b. bei Krebs oder anderen körperlichen Erkrankungen. Die haben selbst viel zu wenig Ahnung, was in solchen Eltern vor sich gehen kann.

Es gibt heute perfekte Kinderzentren und Frühdiagnosezentren. Auch Kinderärzte müssen sich in vielen Fällen neu orientieren. Epilepsie wird gesellschaftsfähig. Anlaufstellen sind für uns die Frühförderzentren, da behommt man auch Aufklärung, Beratung und Weiterleitung. Träger sind oft die Lebenshilfen in Kooperation.
Trägt sich eine Frühförderstelle nicht mehr, weil trotz steigender Fallzahlen die Klienten ausbleiben, dann bedarf es Aufklärungsarbeit bei der vorhandenen Einrichtung und evtl. eine Änderung der gegebenen Strukturen.
Was in uns als Eltern vorgeht, können wir hier Vorort bei unserer Lebenshilfe im Rahmen unseres Gesprächskreise aussprechen. Ich habe bis jetzt immer jemanden bei unserer Lebenshilfe gefunden, der mir zugehört hat.
Ich glaube auch nicht, dass das nur passiert, weil ich ca 2 Stunden(global gerechnet) täglich mit meinem Ehrenamt als Vorstandsmitglied bei der Lebenshilfe, verbringe.


So, ich denke zu diesem Thema habe ich jetzt genug geschrieben. Ich hoffe, du findest dich in meinem Text zurecht.
Viele Grüße
kirsty

AW: Integration behinderter Kinder durch Eltern

Zitat von miau

Warum muss ich als Betroffene noch ein Mitglied werden, um mit solchen Informationen versorgt zu sein? Dies geht nicht in meinen Kopf. Über den newsletter werde ich mich mal informieren. Über´s Mitteilungsheft haben wir von solchen Dingen auch nicht erfahren. Auch nicht, was sich ändert, wenn das behinderte Kind volljährig wird. Es gab null Informationen.

LG Micha

Hi Micha,

das ist bei der LH, wie auch bei anderen Vereinen von Ortsgruppe zu Ortsgruppe unterschiedlich. Die einen arbeiten plump gesagt mit Türstehern, die nur Mitglieder rein lassen, bei anderen können Gäste durchaus öfter mal mitmachen... nur wenns zu oft wird, wird nachgehakt, und auch schon mal gedrängelt. Beider KAB z.B.dürfen hier Gäste z. B. 3 mal zu Kaffekränzkes kommen, beim 4. mal werden die Damen langsam mürrisch, wenn man immer noch nicht Mitglied geworden ist.

Wir haben hier im Dorf, neben der LH, die Caritas, die Diakonie, und das Gesundheitsamt, wo man sich jeweils in fast allen belangen beraten lassen kann. Dennoch haben hier aber auch einen ganz einfachen, völlig unabhängigen Elterntreff, der sich 1 mal im Monat trifft. Dieser Elterntreff entstand, nachdem man sich öfter zufällig beim Kinderarzt gesehen, und sich zu guter letzt verabredet hat. Das funktioniert seit über 15 Jahren.

Helmut

AW: Integration behinderter Kinder durch Eltern

Ich denke auch,dass man in Deutschland die Wahl zwischen
zahlreichen Institutionen hat,sich beraten zu lassen.
LH ist mit Sicherheit überall anders organisiert,und kommt mal schlechter oder besser an.
Ob Mitglied oder nicht......man ist ja nicht gezwungen.LH hat viel
Konkurrenz erhalten,eine Monopolstellung halte ich nicht für gegeben.
Ich wünsche mir mehr Zusammenarbeit zwischen den einzelnen
Institutionen,hier in Berlin wird das auch angeboten.
Lh hat den Grundstein gelegt,daraufhin haben andere sich neu organisiert.
Ich denke Jugendämter haben viel mehr aufzuarbeiten,aber das wäre ein anderes Thema.
Schlechtes und Gutes gibt es überall,dabei sollte man es belassen.
Wenn wir uns nur auf den Staat verlassen,dann mal Prost,die Schulbehörde
hat nach 4 Briefen nicht reagiert,ich weiss bis jetzt nicht,wo ich Noah
im Herbst anmelden soll.
Nun wurde mir die Lebenshilfe ,zwecks Aufklärung und Beratung
empfohlen........da keiner in Deutschland dafür zuständig ist.
Ich denke wir brauchen die Organisationen,selbst über Foren konnte mir nicht geholfen werden.