Erwachsener schwerstbehinderter Sohn

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Zitat von HHelmutS

Hallo Amai,

ich fürchte, das hat mit "dem Wert eines Menschen" nix zu tun. Wenn der Wert des Menschen eine Rolle spielt, dann spielt auch der Wert derer, die den Behinderten Versorgen eine Rolle.

Ich habe so einen.... einen Heilerziehungspfleger, in der arbeit mit erwachsenen Behinderten... in der Familie. Der hat sich als Arbeitgeber eine Einrichtung gesucht die fast 1 zu1 Betreuung bietet... Das ist für einige Behinderten toll...aber auch nicht für alle.. .. Er findet es überhaupt nicht mehr gut, jeden Tag immer nur mit dem einen Menschen zu tun zu haben. Die Besetzung der Stelle wechselt da aus genau dem Grund häufiger als woanders, weil seine Berufskollegen das genau so sehen.

Daraus folgt, das du für so kleine Verhältnisse erstmal Personal finden muß, das auch dauerhaft bleibt. Für Gruppenarbeit mit 2 - 3 Betreuern in der Tagesschicht, die sich auch mal Unterhalten u. Beraten können, findet man eher Personal. "All das" zusammen genommen, komme ich zu dem Schluß das eigenen Wohnungen.. für so schwer Behinderte, besonder für sensible Gemüter, eher unmöglicher ist, als geeigneten Gruppen zusammen arbeiten, u. wohnen zu lassen.

Helmut

Hallo Helmut,
ich möchte noch einmal klarstellen , dass DU das mit dem Mehr- oder Weniger wert in die Diskussion gebracht hast, nicht ich! Für mich ist es unmöglich solch einen Unterschied zu machen. Du schiebst mir hier Dinge in den Mund , die ich nicht aufgebracht und gesagt habe.

Da für mich alle Menschen gleich viel *wert* sind, erübrigen sich da weitere Diskussionen, nur noch mal zur Klarstellung!

Zu deinen Argumenten mit dem Personal: natürlich wird man Personal finden müssen und ich bleibe dabei, ich denke das wird man auch können, da die Arbeitsbedingungen in einer kleineren, persönlicheren Struktur eben andere(meiner Meinung nach bessere) sind als in einem *Massenbetrieb*.
Dein Beispiel und Erfahrung bezieht sich nun genau auf eine Person, dass du dieses Beispiel generalisierend für die gesamten Pfleger überträgst, finde ich für schwerlich realistisch. Umfragen und Berichte unter eben dieser Berufsgruppe bestätigen , dass sie unter den jetzigen Arbeitsbedingungen in Heimen nicht zufrieden sind bzw. auch leiden.
Wenn dein Verwandter jetzt mit seiner Wahl nicht zufrieden ist, sehe ich kein Problem, denn weitaus die Überzahl aller Heime verfolgt ja diesen 1:1 Ansatz nicht, ein Wechsel ist ihm ja möglich (viel eher als es einem Heimbewohner möglich ist frei zu entscheiden und zu wechseln!)

Ich bin mir zudem sicher, dass wenn es Alternativen zu den heutigen Strukturen gibt, sich auch eher etwas an verkrusteten , festen Strukturen ändern wird, ganz einfach dadurch, weil es eben eine Alternative gibt und man wählen kann was man möchte.

Gruß, amai

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Zitat von Max

Hallo allle zusammen

Wenn es für die Behinderten die rechtliche Möglichkeit gibt Alternativen zur Heimunterbringung wahrzunehmen, dann gilt das für alle Behinderten. Das persönliche Budget z.B. ist ein Rechtsanspruch, kein Gnadenakt.
Diese Recht besteht für alle Behinderten! Ab wann wollen wir den Behinderten dieses Recht nehmen? Ab Pflegestufe 3?, ab einem GdB von 100?, oder wenn ich nicht mehr verstehen kann, was der Behinderte sagt?
Rechtsanspruch bleibt Rechtsanspruch der ist für alle Menschen gleich, oder in Deutschland nicht?
Diskutieren kann man natürlich über den Umfang der jeweiligen Leistungen, aber nicht darüber, dass der eine mehr Rechte hat als der andere!

Susanne

Danke, Susanne!
genau dieser Meinung bin ich auch und war ehrlich entsetzt, dass hier sogar von einem Vater in seiner Argumentation Wertungen und Unterschiede in die Diskussion getragen wurden .

LG, amai

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Zitat von amai

Wenn dein Verwandter jetzt mit seiner Wahl nicht zufrieden ist, sehe ich kein Problem, denn weitaus die Überzahl aller Heime verfolgt ja diesen 1:1 Ansatz nicht, ein Wechsel ist ihm ja möglich (viel eher als es einem Heimbewohner möglich ist frei zu entscheiden und zu wechseln!)

Hallo amai,

dann schlüpf doch mal in die Rolle von Angehörigen des Behinderten, bei dem das pers. Betreuungspersonal so oft wechselt, das es ihm auf die Gesundheit schlägt.... schwups.... landest du bei Max... der zuhause ist, weil er woanders nicht klar kommt, weil er nur seine Eltern gewohnt ist.

Das hat nix mit irgendeiner Bewertung, von dem wie es um Max zuhause ist zu tun. Ich greife nur die Schilderungen von Susanne auf, und vergleiche sie mit ähnlichen Situationen und deren Folgen die ich kenne. Zwischen Massenabfertigung und "solchen Kleingruppen" die ich mir vorstelle liegen Welten. Mein Verwandter denkt jetzt, genau wie seine Vorgänger darüber nach, vom Wohn, in den Arbeitsförderbereich zu wechseln, weil da vielen Einrichtungen "solche Kleingruppen" sind.

Helmut

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Zitat von Max

Wenn es für die Behinderten die rechtliche Möglichkeit gibt Alternativen zur Heimunterbringung wahrzunehmen, dann gilt das für alle Behinderten. Das persönliche Budget z.B. ist ein Rechtsanspruch, kein Gnadenakt.
Diese Recht besteht für alle Behinderten! Ab wann wollen wir den Behinderten dieses Recht nehmen? Ab Pflegestufe 3?, ab einem GdB von 100?, oder wenn ich nicht mehr verstehen kann, was der Behinderte sagt?

[Bild: wuerziworld.de] liebe Susanne! Genau das sage ich auch immer und bekomme sehr oft verständnislose Blicke dafür. Als hätten Menschen ohne Verbalsprache keine Bedürfnisse (zu haben). Das macht mich kirre

Kennst Du die Bücher von Klaus Dörner? Ein hochinteressanter Mann, mit dem ich mich vor einigen Monaten lange unterhalten konnte.

[...] Zum anderen auch hierzu ein praktisches Anwendungsbeispiel: Bei der Ambulantisierung von Heimbewohnern muss ich den Satz, dass ich stets mit dem Letzten beginnen soll, lediglich für wahr halten und ihm immer nur dann folgen, wenn ich gerade die Zeit, die Kraft und die Lust habe. Dann nämlich erreiche ich zwar keine biblischen Verhältnisse, in denen die Letzten die Ersten werden. Ich vermeide aber auch die "Konzentration der Unerträglichkeit", dass nämlich die Letzten als irrationaler Rest übrigbleiben. Vielmehr gelingt es mir dann, diese so genannten Letzten in den Prozess der Ambulantisierung von Zeit zu Zeit einzustreuen, so dass sie mitten unter den anderen sind; das ist das menschenmöglich beste Ergebnis, das zu erreichen ist, das aber auch wirklich erreicht werden kann, wie es in Schweden und an vielen anderen Orten bewiesen worden ist. [...]
Quelle und kompletter Text: Auf dem Weg zur heimlosen Gesellschaft

Es lohnt sich, Texte im Internet und auch Bücher von ihm zu lesen!

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Helmut, Du spielst gerne den Advocatus diaboli (Wikipedia: "Umgangssprachlich wird damit auch eine Person bezeichnet, die alles hinterfragt und grundsätzlich die Gegenposition einnimmt." ).
Im Großen und Ganzen kann ich damit recht gut umgehen. Wenn aber eine konstruktive Diskussion dadurch ständig wieder unterbrochen wird, dann nervt's mich persönlich schon etwas.
Lass uns doch einfach mal Pläne verfolgen, was wir erreichen wollen und auch Entwürfe erstellen, wie das praktisch umzusetzen sein könnte. Nicht mehr - aber auch nicht weniger!

AW: Erwachsener schwerstbehinderter Sohn

Hallo Inge,

wir/ich tun doch nix anderes als Pläne verfolgen. Nur scheinen einige Eltern dabei so zu tun, als wenn man davon ausgehen kann, das in der Mathematik später mal 1 + 1 = 7 gilt... und wenns dann später ist, sehr überrascht sein könnten, das es doch bei 2 geblieben ist .

Helmut

AW: Erwachsener schwerstbehinderter Sohn

Zitat von HHelmutS

Stimmt Susanne,
[...]
Deswegen sage ich ...lieber jetzt schon ALLE Möglichkeiten bis vor Gericht ausnutzen, als später gesagt zu bekommen, das das was bis jetzt nicht nötig war, später auch nicht braucht, weil sich an der Situation des Behinderten nix mehr ändern wird. Es gibt heute schon "Fälle", in denen nur Körperbehinderten das mit der Begründung verweigert, und zum Teil vor Gericht bestätigt wird.

Helmut

Hallo Helmut,
dass es diese Fälle leider gibt, liegt nicht daran, dass diese Leute nicht genug kämpfen würden oder gekämpft hätten, sondern schlicht daran, dass hier in den allermeisten Fällen weder die Menschenwürde , noch die Bedürfnisse und Rechte der Betroffenen wirklich gewahrt und geachtet werden , sondern als alleiniger Grund Kosten eine Rolle spielen. Das ändert sich hoffentlich nun, nachdem Deutschland die UN-Konventionen für Behinderte ratifiziert hat.

LG, amai

AW: Erwachsener schwerstbehinderter Sohn

Hallo

Inge, ich freue mich sehr, dass von dir so viel kommt, was sich lohnt weiterzuverfolgen
Ich habe mir die Seite von Daheim statt Heim angesehen und fühle mich sehr angesprochen. Wir werden sowohl den Ausruf unterzeichnen, als auch Mitglied werden.
Auch bei ForseA habe ich mich umgesehen, werde mich auch gerne hiermit weiter befassen. Ganz bestimmt werde ich mich auch um deinen Buchtipp kümmern. Danke dir!

@ amai
Ich bin ehrlich froh, dass du deine Meinung offen gesagt hast und Stellung beziehst!

Helmut,
ich weiß nicht, was dich umtreibt. Ich muss aber feststellen, daß ein konstruktiver Austausch mit dir nicht möglich ist. Außerdem werden mir deine "Beispiele" und gedachten Situationen allmählich zu persönlich, da du es nicht unterlassen kannst dauernd den Namen unseres Sohnes dafür zu mißbrauchen.
Anfänglich dachte ich es sei eine Art "Verbalgeplänkel" Nachdem ich aber mehr und mehr den Eindruck habe, daß es dir nur darauf ankommt irgendwie anderen deine Meinung überzustülpen , empfinde ich die Diskussionen mit dir als völlig sinnfrei. Außerdem geht es mir entschieden zu weit, dass du dauernd versuchst den Eindruck zu vermitteln, du wüßtest, wie wir, wie unser Sohn ist und was für uns richtig ist. Du kannst gerne deine Phantasie weiter walten lassen, aber es wäre besser, wenn du deinePhantasievorstellungen zukünftig nicht mehr mit dem Namen unseres Sohnes in Verbindung bringen würdest.
Für alle sachlichen Diskussionen bin ich weiterhin zu haben. Sonst nicht!
Susanne
Susanne

AW: Erwachsener schwerstbehinderter Sohn

Hallo Susanne,

das der Name Max hier öfter fällt, liegt in der Natur dieser Diskussion. Aber obwohl es hier um jemanden mit dem Namen und seiner Situation geht, fragen mich aufgrund dieser Diskussion andere Eltern, ob es Sinn macht, wenn man sein Kind "wg. Unverträglichkeiten" aus einer Einrichtung genommen, und 24Std. zuhause hat, in der Einrichtung nach der Möglichkeit eines Neuanfangs zu fragen, und dabei ALLE Möglichkeiten zu nutzen.... fragen nach Arbeits-, und Sozialrechtlichen Möglichkeiten jetzt was zu ändern, damit die Kinder es später leichter haben.

Die einen halten meine Argumente für Verbalgeplänkel, oder Versuche ihnen meine Meinung über zu stülpen..... andere finden meine Argumente so gut, das sie einen Neuanfang bei der Zusammenarbeit mit einer Tagesförderstätte wagen.

Egal wie ich oder sonst wer Argumentiert. Jedem ist selbst überlassen, wie er mit dem umgeht, was andere auf seine Frage antworten, oder was er für Schlüsse aus dem zieht, wie andere miteinander umgehen.

Helmut

AW: Erwachsener schwerstbehinderter Sohn

Hallo Helmut,
das Problem bei manchem deiner Beiträge ist nicht, dass du Gegenargumente bringst und einem andere Perspektiven aufzeigst (das ist in einer Diskussion ja auch wichtig ), sondern dass du regelmässig andere Meinungen und Sichtweisen nicht als gleichberechtigt stehen lassen und akzeptieren kannst und krampfhaft an deinen Sichtweisen festhältst während du anderen Diskussionsteilnehmern gleichzeitig fehlende Flexibilität vorwirfst.

Hier in diesem Thread hat der Eröffner nicht nur nach Meinungen gefragt, sondern wollte hauptsächlich Austausch , Hilfe und gemeinsames Nachdenken und Entwicklung von neuen Strategien und Alternativen zu den bestehenden Strukturen.

Du hast deine Sichtweise und Meinung erschöpfend dargelegt und wie du selber schreibst ist es jedem selber überlassen , ob und was er damit anfangen möchte.

Ich bitte dich, das jetzt endlich auch einmal zu respektieren und zuzulassen.
Danke!

LG, amai

AW: Erwachsener schwerstbehinderter Sohn

Hallo Inge,

ich fasse nochmal zusammen.
Pflegt man sein behindertes Kind daheim, dann gibt es folgende Möglichkeiten der Unterstützen:
- die Betreuung durch einen ambulanten Betreuer, der ins Haus kommt.
- das Persönliche Budget.
Hier verstehe ich noch so manches nicht, da es mir eine reine finanzielle Hife zu sein scheint, die noch dazu vom Sozialamt ausgezahlt wird, das ja schon ein anderes Geld bezahlt. Wird das dann miteinander aufgerechnet oder verrechnet? Oder stehen jedem Behinderten daheim alle beiden Leistungen zu? Kann ich das Persönliche Budget dann nach eigenem Ermessen einsetzen für einen Betreuer meiner Wahl? Dann wäre das so was ähnliches wie die Betreuung, Wieso braucht es gleich zweimal das gleiche? ???

Die Verhinderungspflege habe ich bisher nur außer Haus erlebt. Meine Tochter wurde in eine dafür geeignete Einrichtung gebracht. Das habe ich aufgehört, weil das nicht so das wahre wahr.

Gibt es noch andere Unterstützung daheim?

Und wenn ich schon so viel frage, fällt mir noch eine Frage ein. Wieso brauche ich einen Betreuer, wenn ich das schon bin? Dieser kostet doch noch zusätzlich Geld, was mir dann im Umgang mit meiner Tochter wieder fehlt. Dann muss ich den ja noch fragen, wenn ich mal zum Arzt gehen muss. Das ist doch total umständlich.

- Ich wünsche nur konstruktive Antworten. Wer kritisieren will, der möchte sich bittschön zurückhalten. -

LG Micha

AW: Erwachsener schwerstbehinderter Sohn

Hallo amai

wenn ich bei Schilderungen von Situationen und Vorhaben anderer Eltern bedenken habe, heißt das nicht, das ich sie nicht akzeptieren kann. Was ich nicht akzeptieren kann, ist wenn dabei von sachlich merkwürdigen, sehr sehr blauäugigen Voraussetzungen ausgegangen wird.

Dazu nix zu sagen ist genau so, als wenn man dabei zusieht wie jemand fällt und liegen bleibt, und man nicht hilft. Wenn dann jemand sagt, das keine Hilfe nicht will, oke, dann laß ich ihn halt liegen.... bemühe mich aber anderen die Risiken solcher Vorhaben aufzuzeigen. Wenn er sich dadurch angegriffen fühlt...

Helmut

AW: Erwachsener schwerstbehinderter Sohn

Hallo Micha
Erst mal das relativ Einfache: Verhinderungspflege
Am liebsten ist den Pflegekassen, wenn die durch Pflegedienste oder Einrichtungen durchgeführt wird. Es besteht aber auch die Möglichkeit eine Person deines Vertrauens mit der Pflege zu betrauen, die zu bezahlen und die Rechnung der Kasse einzureichen.
Wir haben schriftlich bei der Kasse beantragt, dass eine Freundin von mir, die durch Beruf und private Beziehung zu Max qualifiziert ist , als Verhinderungspflege anerkannt wird. Das wird bis heute ohne Probleme genehmigt. Bei Pflegestufe 3 stehen 1432 Euro pro Jahr zur Verfügung.
Außerdem gibt es bei der gleichen Pflegestufe einen Anspruch auf zusätzliche Betreuungsleistung, 100 Euro pro Monat. Dieser Betrag kann auf 200 Euro aufgestockt werde. Einen Antrag kannst du schriftlich oder telefonisch bei deiner Pflegekasse stellen. Bei uns reichte telefonisch. Der zusätzliche Betreuungsbedarf wurde anhand der Aktenlage festgestellt und genehmigt.
An sich sollen die zusätzlichen Betreuungsleistungen von Pflegeeinrichtungen oder sonstigen qualifizierten Personen vorgenommen werden, die eine Zusatzausbildung in der Betreuung von Alzheimerpatienten haben.
Abetr es besteht auch hier im Rahmen einer Einzelfallentscheidung die Möglichkeit jemanden zu nehmen, den man selbst für besonders geeignet hält. Das muss man dann aber besser schriftlich beantragen und begründen.
Meinen Wissensstand zum persönlichen Budget gebe ich dir gerne später weiter, das ist doch recht kompliziert.
Bis später Susanne

AW: Erwachsener schwerstbehinderter Sohn

Zitat von miau

Hallo Inge,

ich fasse nochmal zusammen.
Pflegt man sein behindertes Kind daheim, dann gibt es folgende Möglichkeiten der Unterstützen:
- die Betreuung durch einen ambulanten Betreuer, der ins Haus kommt.
- das Persönliche Budget.
Hier verstehe ich noch so manches nicht, da es mir eine reine finanzielle Hife zu sein scheint, die noch dazu vom Sozialamt ausgezahlt wird, das ja schon ein anderes Geld bezahlt. Wird das dann miteinander aufgerechnet oder verrechnet? Oder stehen jedem Behinderten daheim alle beiden Leistungen zu? Kann ich das Persönliche Budget dann nach eigenem Ermessen einsetzen für einen Betreuer meiner Wahl? Dann wäre das so was ähnliches wie die Betreuung, Wieso braucht es gleich zweimal das gleiche? ???

Die Verhinderungspflege habe ich bisher nur außer Haus erlebt. Meine Tochter wurde in eine dafür geeignete Einrichtung gebracht. Das habe ich aufgehört, weil das nicht so das wahre wahr.

Gibt es noch andere Unterstützung daheim?

Und wenn ich schon so viel frage, fällt mir noch eine Frage ein. Wieso brauche ich einen Betreuer, wenn ich das schon bin? Dieser kostet doch noch zusätzlich Geld, was mir dann im Umgang mit meiner Tochter wieder fehlt. Dann muss ich den ja noch fragen, wenn ich mal zum Arzt gehen muss. Das ist doch total umständlich.

- Ich wünsche nur konstruktive Antworten. Wer kritisieren will, der möchte sich bittschön zurückhalten. -

LG Micha

Hallo Micha,

du fragst : "Wie kann man Erwachsenen behinderten, die bei den Eltern wohnen, und keinerlei Tagespflege besuchen können, das Leben zuhause Abwechslungsreicher gestalten, und die Eltern entlasten... ?"

Es gibt Leistungen der Krankenkasse. Krankengym., Physiotherapie, Ergotherapie... (kann man mit etwas Glück als Gruppentherapie) außer Haus gestalten, und so für Kontakte zu anderen sorgen.

Hier wird von der Lebenshilfe ganz gezielt Samstagsbetreuung (Spiele und co.), u. Freitagsabendtreff ( Spiele, Disko) angeboten. In anderen Städten gibt es einen Frühstückstreff für "arbeitslose Behinderte".

Wieso 2 "Betreuer" ?

Du bis der rechtliche Betreuer deiner Tochter. Wenn sie außer Haus nicht alleine, oder auch nicht in kleinen Gruppen gleichalteriger klar kommt, aber Kontakte zu anderen haben soll/will, braucht sie dafür einen "persönlichen Betreuer", der sie bei Unternehmungen außerhalb der Wohnung, ohne die Eltern begleitet,,.... oder eben in Einrichtungen mit ungeeignetem Personalschlüssel dafür sorgt, das sie klar kommt. So ein Pers. Betreuer kann mit dem Pers. Budget, oder einzeln über die Eingliederungshilfe finanziert werden. (Zur Schulzeit heißen die Schulbegleitung)

Helmut

AW: Erwachsener schwerstbehinderter Sohn

Es gibt Leistungen der Krankenkasse. Krankengym., Physiotherapie, Ergotherapie... (kann man mit etwas Glück als Gruppentherapie) außer Haus gestalten, und so für Kontakte zu anderen sorgen.

Hallo Helmut,

die oben genannten Leistungen wurden nur genehmigt, als meine Tochter noch jünger als 18 war. Danach gab es sie nicht mehr, wegen Volljährigkeit. (So wurde es mir mitgeteilt, vom Arzt.)

Der zweite Betreuer ist mein Mann. Einen anderen brauchen wir wohl nicht, da meine Tochter nicht außer Haus untergebracht ist.

Hier wird von der Lebenshilfe ganz gezielt Samstagsbetreuung (Spiele und co.), u. Freitagsabendtreff ( Spiele, Disko) angeboten. In anderen Städten gibt es einen Frühstückstreff für "arbeitslose Behinderte".

Wenn es sowas bei uns gäbe, könnte meine Tochter alleine da nicht teilnehmen. Die Behinderten wollen auch mal unter sich sein. (und brauchen nicht ständig eine Aufsicht.)


@ Susanne,

das hatte ich vergessen. Ein Pflegedienst sollte mal meine Tochter beaufsichtigen. Ging damals voll daneben. Aber ich könnte mich mal wieder mit dem Gedanken befassen.

Die (erhöhten) Betreuungsleistungen sind bei uns nach Überprüfung der Pflegestufe genehmigt worden.

Liebe Grüße Micha

AW: Erwachsener schwerstbehinderter Sohn

Hallo Micha nochmal

Zum persönlichen Budget:
Das persönliche Budget ist eine Geldleistung, die dem Behinderten zu Verfügung gestellt wird, um seine eigene Pfllege selbst zu organisieren, bzw, wenn ein rechtlicher Betreuer da ist, übenimmt der das.
Ein anderer Betreuer kommt hier nicht ins Spiel.
Beantragt wird das TPB bei einem Leistungsträger: Sozialamt, Pflegekasse, Krankenkasse oder Landschaftsverband. Das kann man sich aussuchen. Derjenige der den Antrag entgegengenommen hat , muß die anderen Leistungsträger über die Antragsstellung informieren.
Anschließend wird ein Hilfeplan erstellt, in dem der Pflegebedürftige darlegen muss, welche Hilfen seiner Meinung nach erforderlich sind, wer die erbringen soll und was das kosten wird. Danach setzten sich alle Beteiligten zusammen zum Bedarfsfeststellungsverfahren Wenn alles geklärt ist, im besten Fall also, folgt die Feststellung der Höhe des Budgets und eine Zielvereinbarung, in der schriftlich fixiert wird, wofür wieviel Geld bereitgestellt wird.
Das ganze heißt Trägerübergreifendes persönliches Budget, was bedeutet, das hier alle Leistungen aller möglichen Träger zusammengefasst werden und in Geldleistung umgerechnet und ausgezahlt werden. Andere Leistungen,wie Pflegegeld o.ä. gibt es dann nicht mehr, das soll ja da einfließen.
Soweit die Theorie, praktisch habe ich aber bisher niemanden gefunden, der einen Antrag gestellt hat.
Wenn du dich noch weiter informieren willst gibst du am besten bei Google ein "Wie beantrage ich das TPB", der 8. Link mit dem Titel "Budgetverordnung" hat alles was du wissen mußt, einschließlich eines Antragsformulars.

Nochmal: Wenn du der vom Gericht bestellte Betreuer deines Kindes ist, kommt kein anderer Betreuer dazu. Du stellst den Antrag und bist auch für alles weitere verantworlich.

Grüße Susanne

AW: Erwachsener schwerstbehinderter Sohn

Hallo Micha,

Zitat von miau

ich fasse nochmal zusammen.
Pflegt man sein behindertes Kind daheim, dann gibt es folgende Möglichkeiten der Unterstützen:
- die Betreuung durch einen ambulanten Betreuer, der ins Haus kommt.
- das Persönliche Budget.

beim PB habe ich mich noch nicht eingearbeitet, weil wir (noch) die anderen Möglichkeiten nutzen.
Das Folgende ist also nur eine Wiedergabe meines bruchstückhaften Wissens
Das PB kann man in verschiedenen Bereichen nutzen. Manche Menschen mit Behinderung organisieren alles von Pflege bis Hilfsmittel darüber.
In dem Praxisbeispiel Passgerechte Therapie und Freizeitgestaltung als Alternative zur Tagesstätte oder Wohnstätte ist aufgeführt, dass ein junger Mann "2 Stunden täglich Ergotherapie und 2 Stunden täglich verschiedene Angebote zur Freizeitgestaltung als Form der Teilhabe am gemeinschaftlichen Leben, z. B. Spiel in der Musikgruppe" als Budget bewilligt bekam. Wenn ich die bisherigen Beiträge von Dir richtig deute, könnte das eine Lösung für Euch sein??
Aber was meinst Du mit der Betreuung durch einen ambulanten Betreuer? Das verstehe ich nicht. Oder meinst Du damit auch Betreuung über das PB im Elternhaus?

Hier verstehe ich noch so manches nicht, da es mir eine reine finanzielle Hife zu sein scheint, die noch dazu vom Sozialamt ausgezahlt wird, das ja schon ein anderes Geld bezahlt. Wird das dann miteinander aufgerechnet oder verrechnet?

Wieder nur eine Vermutung von mir: Du meinst die Grundsicherungsleistungen, die für den Lebensunterhalt gezahlt werden. Diese wären dann unabhängig vom PB, weil sie ja für Nahrung und Unterkunft gezahlt werden.

Oder stehen jedem Behinderten daheim alle beiden Leistungen zu? Kann ich das Persönliche Budget dann nach eigenem Ermessen einsetzen für einen Betreuer meiner Wahl? Dann wäre das so was ähnliches wie die Betreuung, Wieso braucht es gleich zweimal das gleiche? ???

Du bist "gesetzliche Betreuerin", was heißt, dass Du für alle Angelegenheiten Deiner Tochter zuständig bist.
Meistens nennt man auch noch die Pflegeperson Betreuer - wenn diese sich weniger um die Pflege kümmert, sondern mehr pädagogische Arbeit leistet.

Die Verhinderungspflege habe ich bisher nur außer Haus erlebt. Meine Tochter wurde in eine dafür geeignete Einrichtung gebracht. Das habe ich aufgehört, weil das nicht so das wahre wahr.

Es gibt zum einen die Urlaubs- und Verhinderungspflege (UVP). Diese kann im Elternhause oder auch außer Haus erbracht werden, kann aber nur über spezielle Dienste (z.B. die Lebenshilfe) abgerechnet werden. Meistens nehme ich die UVP in Anspruch, wenn Annika im Lebenshilfe-Haus betreut wird und dort auch übernachtet. Ich habe allerdings eine Freundin, die - extra für die Betreuung von Annika - bei der Lebenshilfe angemeldet ist. Sie ist Kinderkrankenschwester, betreut Annika bei uns zuhause und wird von der Lebenshilfe bezahlt, die die Kosten mit der Pflegekasse abrechnet.
Falls Du also jemand hast, der gut mit Deiner Tochter umgehen kann, dann kannst Du das evtl. auch so organisieren, wie ich das tue.

Dann gibt es noch die Kurzzeitpflege, die nur stationär in zugelassenen Pflegeeinrichtungen (Pflegeheimen) erbracht werden kann. Dafür gibt es jedoch - zumindest in Unterfranken - kaum geeignete Plätze. Und Einrichtungen der Eingliederungshilfe dürfen das seit 2009(?) nicht mehr abrechnen.

Gibt es noch andere Unterstützung daheim?

Dann gibt es noch die zusätzlichen Betreuungsleistungen für Menschen mit "erheblich eingeschränkter Alltagskompetenz" in Höhe von 100/200 Euro pro Monat (je nach Schwere der Behinderung). Die musst Du - falls Du das noch nicht gemacht hast - auch bei Deiner Pflegekasse beantragen.
So weit ich weiß, ist da keine Institution nötig, sondern kann dieser Betrag auch über Privatpersonen abgerechnet werden (eventuell Quittung als Nachweis?)

Und wenn ich schon so viel frage, fällt mir noch eine Frage ein. Wieso brauche ich einen Betreuer, wenn ich das schon bin?

dazu habe ich weiter oben schon was geschrieben, was ich jetzt noch mal hierher kopiere:
Du bist "gesetzliche Betreuerin", was heißt, dass Du für alle Angelegenheiten Deiner Tochter zuständig bist.
Meistens nennt man auch noch die Pflegeperson Betreuer - wenn diese sich weniger um die Pflege kümmert, sondern mehr pädagogische Arbeit leistet.

Dieser kostet doch noch zusätzlich Geld, was mir dann im Umgang mit meiner Tochter wieder fehlt. Dann muss ich den ja noch fragen, wenn ich mal zum Arzt gehen muss. Das ist doch total umständlich.

Das würde ich garantiert auch nicht machen. Wir haben jedoch in unserem Testament festgelegt, wer die gesetzliche Betreuung nach unserem Tod übernehmen soll.

Puh, jetzt hab ich so viel geschrieben und kann's nicht mal zur Kontrolle lesen, weil Annika dringend ins Bett muss. Falls Du noch Fragen hast... her damit!

AW: Erwachsener schwerstbehinderter Sohn

Hallo Micha,

das es "solche" Leistungen der KK nur bis 18 gibt ist Blödsinn. Kg kann sein, das es die nicht gibt, wenn sie "völlig Fit" ist. Dann bekamen Rentner ja auch keine KG, oder Ergo... . Frag bei deiner KK. Als Sonja über 18 zwischendurch 2 Jahre zuhause war, bekam sie 2 mal p.Woche KG, und einmal Ergo. außer Haus... KG bekommt sie heute noch von der KK, obwohl sie in einer WfB. im Förderbereich ist.

Das mit dem Betruer....ää...... wie schreib ich es, ohne das du es Falsch verstehst... ist so. Du schreibst, das sie alleine nirgens mitmachen kann. Genau dafür gibt es den Pers. Betreuer, oder auch Asistenten. Ich habe Sonja z.B. selbst zum Freitagstreff gebracht, und mich da völlig im Hintergrund gehalten, und war nur für den Fall das die Besetzung da... weil Sonja die am schwersten behinderte Teilnehmer war,..nicht ausreicht. Wenn ich nicht gekonnt hätte, wäre ein anderer mit der selben Aufgabe mitgegangen. Es gibt Eltern die machen sowas über die Verhinderungspflege... das geht auch... muß aber nicht sein, wenn man für einen pers. Betreuer, oder auch Asistenten sorgt. Man kann Betreuerung u. Pflege recht gut auseinander halten, wenn man auf die Hauptaufgaben achtet !

Helmut

AW: Erwachsener schwerstbehinderter Sohn

Hallo Micha,
hab ich das richtig verstanden, dass deine Tochter keine Krankengymnastik o. ä. bekommt, weil sie über 18 ist?
Wenn der Arzt es für erforderlich hält, und das ist es ja wohl bei schwerstbehinderten kann er alles verschreiben, Krankengymnastik, Logopädie und Ergotherapier. Das Budget des Arztes wird dadurch auch nicht belastet, weil er eine Härtefallregelung bei der Kassenärtzlichen Vereinigung beantragen kann. Seit Max zuhause ist bekommt er zusätzlich zur Krankengymnastik, die er schon seit 22 Jahren bekommt Logopädie und Ergotherapie unter anderem mit der Begründung ,das Kommunizieren mit Nichtfamilienmitgliedern einzuüben, Die Therapien finden außer Haus statt, begleitet wird Max dabei von der ungen Frau, die im Rahmen der zusätzlichen Betreuungsleistunen finanziert wird. Das hat für alle Beteiligten nur Vorteile. Max hat Außenkontakte, die wir ausgesucht haben und überwachen, er wird therapiert und lernt dazu und ich habe ein paar Stunden Ruhe. Hat alles etwas gedauert bis es organisiert war, läuft aber jetzt gut.
Solltest du Probleme mit dem Arzt haben, kann man wechseln. Wir gehen zu einem ganz normalen Hausarzt.

L.G. Susanne

AW: Erwachsener schwerstbehinderter Sohn

Hallo Inge
Auf der Seite "Silvia lebt weiter de" ist ein Fall beschrieben bei dem es Eltern gelungen ist über das persönliche Budget eine 24 Stunden Betreung zu erreichen.--------------
Bei meinen Gespräch mit der Dame vom Landschaftsverband bestätigte diese mir, das über das Budget auch Wohnung und Lebensunterhalt bestritten werden können, so dass dann natürlcih auch keine extra Grundsicherung mehr gezahlt würde.
L.G. Susanne

AW: Erwachsener schwerstbehinderter Sohn

Hallo zusammen,
ich schalte mich aus Zeitnot nur mal kurz ein.

Verhinderungspflege bzw. Urlaubspflege kann man sowohl mit privaten Kräften als auch über FED/FUD oder Pflegedienste in Anspruch nehmen, die zusätzlichen Betreuungsleistungen jedoch NUR über einen zugelassen Träger /Pflegedienst, das war jetzt falsch hier geschrieben worden.

Ansonsten empfehle ich dir Micha die Suchfunktion zu den beiden Begriffen hier im Forum zu nutzen und dir die ausführlichen und sehr informativen Artikel zur Verhinderungspflege und den zusätzlichen Betreuungsleistungen, Kurzzeitpflege, unter der Rubrik *mein Recht* durchlesen.

http://www.intakt.info/98-0-leistungen-der-pflegeversicherung.html#Verhinderungspflege
http://www.intakt.info/94-0-zusaetzliche-betreuungsleistungen-in-der-pflege.html
http://www.intakt.info/98-0-leistungen-der-pflegeversicherung.html#Kurzzeitpflege
http://www.intakt.info/213-0-kurzzeiteinrichtungen.html

Für alle hier sicher noch mal interessant der Artikel zur Teilhabe:
http://www.intakt.info/283-0-leistungen-zur-teilhabe.html

LG, amai

AW: Erwachsener schwerstbehinderter Sohn

Zitat von Max

Seit Max zuhause ist bekommt er zusätzlich zur Krankengymnastik, die er schon seit 22 Jahren bekommt Logopädie und Ergotherapie unter anderem mit der Begründung ,das Kommunizieren mit Nichtfamilienmitgliedern einzuüben, Die Therapien finden außer Haus statt, begleitet wird Max dabei von der ungen Frau, die im Rahmen der zusätzlichen Betreuungsleistunen finanziert wird. Das hat für alle Beteiligten nur Vorteile. Max hat Außenkontakte, die wir ausgesucht haben und überwachen, er wird therapiert und lernt dazu und ich habe ein paar Stunden Ruhe. Hat alles etwas gedauert bis es organisiert war, läuft aber jetzt gut.
Solltest du Probleme mit dem Arzt haben, kann man wechseln. Wir gehen zu einem ganz normalen Hausarzt.

L.G. Susanne

Hallo Susanne,

das ist Max doch nicht 24 Std. tgl. zuhause ! Solche Therapienen kann man, wenn der Arzt und er Therapeut den Bedarf bescheinigen, und der Patient entspr. belastbar ist ausweiten ! Die Begleitung dafür habe ich, weil es keinen Anbieter für sowas über die Zusätzliche Leistung gab, für einem Betreuten über die Eingliederungshilfe geregelt. Ich hab dem Amt geschrieben, das genau so wie ein schwerbehinderter der einen eigenen Haushalt hat, Anspruch auf eine Haushaltshilfe hat, haben Mehrfachbehinderte Erwachsene die bei ihren Eltern leben, Anspruch auf Begleitung zu Arztbesuchen, und zur Gestaltung der Freizeit, wenn die Eltern diese nicht leisten können. Man streitet zwar noch über die Anzahl der Stunden und den Stundenlohn, aber der Anspruch ist sicher.

Helmut

AW: Erwachsener schwerstbehinderter Sohn

Zitat von Max

Max hat Außenkontakte, die wir ausgesucht haben und überwachen, er wird therapiert und lernt dazu und ich habe ein paar Stunden Ruhe.
L.G. Susanne

Hallo Susanne,

unter selbstbestimmtes Leben stelle ich mir etwas anders vor. Selbst wenn ein Mensch noch so behindert ist, im Innern hat er genau wie jeder andere Mensch seine eigenen Vorstellungen vom Leben. Unsere erwachsenen Söhne und Töchter sind nicht nur "behindert", sondern sie sind so ganz nebenbei auch ein Mensch. Genauso wertvoll wie jeder einzelne von uns. Mein Sohn ist ein schwerstbehinderter blinder junger Mann. Ihn loszulassen fällt sehr schwer. Das er einmal auszieht - momentan noch nicht so ganz vorstellbar. Ich habe aber immer ein Bild vor Augen. Niemals möchte ich eine Mutter sein, die mit 70 oder 80 immer noch meint, dass nur sie die einzige ist, die weiß, was ihrem Sohn gut tut. Welche Kontakte er z.B über die Schule eingeht gehört zu seinem Bereich in dem wir als Eltern nichts zu suchen haben. Trotz Epilepsie und aller möglichen Risiken versuchen wir ihm ein wenig von der Freiheit zu geben oder zu lassen, die er sich suchen würde, wäre er nicht behindert. Jede Entscheidung, jede "Überwachung" jedes über ihn weg bestimmen verletzt nicht nur ihn in seiner Persönlichkeit die ich ihm auch trotz seiner Behinderung voll zugestehe, sondern verletzt auch ein wenig mich. Wie weh tut es, wenn er seitens des Staates unter völlige Betreuung gestellt wird und somit auch kein Wahlrecht hat. Wir wünschen unseren Kindern, dass sie dazugehören, sortieren sie dann aber selber aus, machen sie damit zu etwas Besonderen und grenzen sie somit mehr oder weniger aus der Gesellschaft aus. Tut es der Staat, dann gehen wir auf die Barrikaden. Dann wollen wir wieder, dass sie ein Teil der Gesellschaft sind. Ich habe meine Kinder so aufwachsen lassen, dass sie auch ohne mich weiterleben können. Das Leben kann manchmal kürzer sein, als man denkt. Wenn man Menschen zurück lässt, die es nicht gelernt haben ohne einen zu leben, macht man sich da nicht ein wenig schuldig?

AW: Erwachsener schwerstbehinderter Sohn

Hallo Susanne,

danke für deine Aufklärung über das "Persönliche Budget". Ich dachte mir es schon fast, dass dann die anderen Gelder aufgerechnet werden.

@ Inge,

die Betreuungsleistungen haben wir schon bewilligt bekommen.

@ Helmut,

Krankengymnastik oder so ähnliches brauchen wir nicht. Dort muss meine Tochter wieder etwas tun, was ihr gar nicht gefällt. Denn alles, was mit ihrem Körper zu tun hat, darin ist sie überempfindlich geworden. (durch Ärzte und Schule). Ich muss mich an ihr orientieren und kann ihr nicht meines aufstülpen.

Lg Micha

AW: Erwachsener schwerstbehinderter Sohn

Hallo Kirsty

Du hast natürlich volkommen Recht. Unsere Kinder haben ein Recht darauf sich zu lösen und so frei zu sein, wie es ihnen nur möglich ist.
Wenn ich schreibe, dass ich Max`Therapien überwache, meine ich nicht, dass ich ihn überwache, sondern dass ich im engen Gespräch mit den Therapeuten bin.
Auch für mich ist es eine gräßliche Vorstellung im fortgeschrittenen Alter noch in einer engen Mutter
Sohn Beziehung leben zu müssen.
Ich strebe für die nächsten Jahre an, dass unser Sohn fremdbetreut ohne uns leben kann. Nur eben nicht in einem Heim. Eine dezentrale Wohnmöglichkeit halte ich für besser.
Wie und wo und unter welchen Umständen weiß ich noch nicht, deshalb suche ich ja Menschen zum Ideensammeln.
Der Autor, den Inge mir empfohlen hat, Klaus Dörner, ist zu dem Thema Heimunterbringung übrigens sehr interessant zu lesen.

L.G. Susanne