Erwachsener schwerstbehinderter Sohn

[miau]

AW: Erwachsener schwerstbehinderter Sohn

Hallo Micha,

ja, ich kann Dich gut verstehen. Oft ist wirklich so, dass die Eltern verstummen, sobald ein "Anzugträger" erscheint.
Aber auch wenn ich alleine dastehe, um meine Position zu vertreten, ich kann einfach nicht mehr still sein. Und selbst wenn ich nichts erreichen kann, werde ich es weiterhin - möglichst diplomatisch - tun.
Wie Konstantin Wecker in einem seiner Lieder singt: es geht ums Tun und nicht ums Siegen...

Hallo Inge,

ich habe keine Angst vor "Anzugsträgern".

Ich setze mit meinem Tun ein Zeichen: es geht auch den Schwerstbehinderten daheim zu pflegen. Man muss ihn nicht in ein Heim geben oder sonstwohin, wo er nur aufbewahrt wird. Meine Prioritäten liegen nun wo anders. Und das gibt mir Kraft. Es ist mit den Menschen, die daheim gepflegt werden, so ähnlich wie mit den Müttern und ihren kleinen Kindern. Überall steht die Berufstätigkeit von Mann und Frau im Vordergrund, anstatt sich mal auf das Wesentliche zu besinnen. Tue ich alles dafür, dass mein Kind in ein Heim kommt, leiste ich unserer Gesellschaft und dem Denken jedes Einzelnen davon, einen großen Gefallen. Die Aussortierung kann bleiben und beibehalten werden.

Mit der Tabelle weiß ich nicht umzugehen. Mir fällt dazu noch ein, dass man weithin meint, dass Erzieher wunders wieviel Geld für ihre Arbeit kriegen. Es ist einer der schlecht bezahlten Berufe, die es gibt. Ein Erzieher verdient grade mal ein paar Euro mehr als ein Friseur. Und von Friseuren weiß man, dass sie von allen Berufen am wenigsten verdienen. Und selbst, obwohl sie schon so wenig verdienen, wird an ihnen auch noch gespart, indem Praktikanten eingesetzt werden. Ich kann die Betreuer schon verstehen, wenn sie früh anfangen, ihre Pausen sind die Pausen der Gruppe. Das heißt, dass sie dort anwensend sind und nicht raus dürfen. So wird aus einem 8-Stunden-Tag schnell ein 10-stunden-Tag. Dass Burn-Out in diesem Bereich so sehr grassiert hat wohl auch seine (berechtigten) Gründe.

LG Micha

LG Micha

[Max]

AW: Erwachsener schwerstbehinderter Sohn

Hallo zusammen
Natürlich hat Helmut recht, wenn er meint man müsste in den bestehenden Strukturen um die Rechte kämpfen, um grundlegende Äbederungen zu erreichen.
Das Problem ist nur,unserem Sohn geht es bei dieser Betreuungsform schlecht, Wenn ich ihm sage: "Warte mal, ich kämpfe für die und andere,damit es die vielleicht irgendwann besser geht" wird er das nicht verstehen. Er befindet sich geistig auf Säuglingsniveau. Er sieht nur, dass es ihm schlecht geht und er hat verinnerlicht: Fremdbetreuung= schlecht.
Wir haben fast zwei Jahre gebraucht, bis er überhaupt Kontakt zu Fremden wieder zulassen konnte.
Und da bin ich Kleingeist und Egoist: Ich will, dass es ihm jetzt gut geht, dass ihm möglichst weitere Erfahrungen diese Ausprägung erspart bleiben, damit die sich nicht auch noch auf seiner "Festplatte" einbrennen und wir die Probleme beim Löschen haben. Geht es ihm gut, ist auch das Leben für mich leichter, und das gönne ich mir.

Ich glaube , dass nur ein neues System der Betreuung gerade der Schwerstmehrfachbehinderten eine Lösung bringen könnte. Wie das aussehen kann ,weiß ich bisher leider auch noch nicht, ich verfolge aber die Idee des persönlichen Budgets weiter. Eine kleine Wohngruppe mit Gleichgesinnten getragen von Eltern könnte ich mir auch gut vorstellen. Die rechtlichen und verwaltungstechnischen Probleme scheinen mir aber sehr groß zu sein. Außerdem sehen wir ja alle selber, wie schwer es ist verschiedene Ansichten unter einen Hut zu bringen und zu akzeptieren. Schön wäre eine solche Idee aber schon.
Sicher gibt es irgendwo inDeutschland eine solche Wohnform, die müsste man ausfindig mache und von deren Erfahrungen profitieren.
Susanne

[HHelmutS]

AW: Erwachsener schwerstbehinderter Sohn

Helmut, da muss ich Dir absolut zustimmen! Und die meisten Eltern können nichts tun, weil sie einfach schon zu ausgebrannt sind und oft auch keine Unterstützung durch andere Eltern finden.
Wichtig ist m. E. die Vernetzung von Eltern zum Informationsaustausch. Wenn fünd Einzelkämpfer am Werk sind, die nichs voneinander wissen, dann ändert sich nichts. Wenn die Einzelkämpfer sich finden, dann sind sie schon eine Gruppe, die nicht überhört werden kann, wenn sie sich laut und deutlich äußert.
Ach, ich weiß, dass es schwierig ist...

Hallo Inge,

ja, das ist nicht leicht, und wird oft durch die Zusammensetzung der Gruppen noch schwerer. Wenn Angehörige von Autisten.. die gern mehr Ruhe hätten, auf solche von Behinderten treffen, die gern mehr Aktion in der Gruppe hätte... rumms... gibt es knatsch. Zwischen drin dann die schwerstbehinderten, die noch andere Wünsche haben. Die einen Eltern sind froh, wenn ihr Kind, wenn auch durch deutliche Überbelegung einer Gruppe noch einem Platz bekommt... andere gehen dagegen zu recht auf die Barikaden, weil es ihrem Kind dadurch schlechter geht. Zwischendrin Menschen wie Max, die dadurch sogar krank.. und arbeitslos werden.

Das erinnert mich an Sonjas ersten Kindergarten. Eine Ganztagseinrichtuing, dessen Leiter sie schneller entlassen hat, und den Platz neu belegt hatte, als wir mit dem Kostenträger Teilzeitförderung.. bis Mittags, klären konnten, weil sie mit Vollzeit vollkommen überfordert war. Zum Glück fanden wir innerhalb von 2 Monarten einen anderen Kiga. mit dem sie trotz 1 Std. Fahrzeit für 1 Weg, besser zurecht kam als mit dem im Dorf.

Was für Max, bzw. Susanne nötig wäre, ist Aufklärung über rechtliche Situation Behinderter in der Arbeitswelt. Mit den nötigen Infos müßten solche Situationen zu klären sein, ohne das es bei 24 Std. zuhause endet.

Helmut

[Inge]

AW: Erwachsener schwerstbehinderter Sohn

ich habe keine Angst vor "Anzugsträgern".

Dich habe ich damit auch nicht gemeint - ich kenne aber leider jede Menge Eltern, die genau so reagieren und könnte...

Ich setze mit meinem Tun ein Zeichen: es geht auch den Schwerstbehinderten daheim zu pflegen. Man muss ihn nicht in ein Heim geben oder sonstwohin, wo er nur aufbewahrt wird.

Ein Heim ist für mich auch die letzte, weil das (bei den hiesigen Bedingungen) die schlechteste Lösung ist. Aufbewahrung, wie Du so treffend schreibst.

Tue ich alles dafür, dass mein Kind in ein Heim kommt, leiste ich unserer Gesellschaft und dem Denken jedes Einzelnen davon, einen großen Gefallen. Die Aussortierung kann bleiben und beibehalten werden.

mir geht es bei dem Kämpfen um geeignete Bedingungen nicht mal um das "Jetzt", sondern um die Zukunft (5-10 Jahre). Dadurch setze ich mich nicht unter enormen Druck, sondern kann das Schritt für Schritt angehen. Aber ich bin mir bewusst, dass ich jetzt einen Einsatz bringen muss, um bessere Bedingungen in (ferner) Zukunft zu erreichen.

Mit der Tabelle weiß ich nicht umzugehen.

Dort wird aufgeführt, wie unterschiedlich die Tafös (pro Besucher) in verschiedenen Bezirken pro Besucher und Jahr vom Kostenträger gefördert wird. Am meisten zahlen die Oberfranken (36.986 Euro), am wenigsten die Unterfranken (13.723). Dadurch gibt es natürlich auch sehr große Unterschiede in der Qualität der Betreuung.
Unterfranken hat mit Sicherheit so niedrige Kosten, weil sie Heimbewohnern bisher nur eine "Interne Tagesstruktur" bewilligt hat. Nach fast 3-jährigem Kampf sieht das jetzt hoffentlich anders aus: Externe Tafös auch für Heimbewohner (siehe auch Anhang)

Dass Burn-Out in diesem Bereich so sehr grassiert hat wohl auch seine (berechtigten) Gründe.

Ja, da werden viele, viele Menschen bis über alle Grenzen hinaus ausgenutzt. Wenn man einen guten Kontakt mit den Betreuern hat, kann man sie durch Briefe an Kostenträger und Politiker unterstützen. Aber das braucht halt auch wieder viel Energie, die wir eigentlich anderweitig noch benötigen.

[**Claudia**]

AW: Erwachsener schwerstbehinderter Sohn

für die Lebenshilfe werde ich als Quertreiber angesehen, nicht zufriedenstellende Mutter, die überhöhte Ansprüche hat. Und um mir das wieder sagen zu lassen, soll ich wieder kämpfen? Darauf habe ich keine Lust mehr. Micha

Ich kann Dich nur ermutigen, am Ball zu bleiben!

Wie schon geschrieben: nach 10 Jahren Ärger habe ich es geschafft, einen wirklich kompetenten Ansprechpartner zu finden und wir haben das ganze Frühförder-Chaos aufgedröselt bis zum letzten Atom, um überhaupt mal zu begreifen, was passiert ist.
Und es kam zu dieser völlig unerwarteten Aussage: "Ja, Frau Z. - das waren Fehler der Mitarbeiter....und nicht ihre!"
Ich habe den Satz erst mal sacken lassen müssen, weil ich im Leben nicht mehr damit gerechnet habe, ihn zu hören.

Sicher war es enorm wichtig, dass ich sachlich und freundlich geblieben bin (vor Allem einer Gesprächspartnerin nicht das Gefühl zu geben, sie hat den Mist zu verantworten, den andere verzapft haben. Ich habe ihr gut zu verstehen gegeben, dass ich es enorm wertschätze, dass sie sich das alles anhört).

Das hat Bewegung ins Spiel gebracht und es hat sich gelohnt, am Ball zu bleiben.

Möglicherweise werde ich noch die Personen zur Rede stellen (die mit den Fehldiagnosen), die noch "greifbar" sind und mal hinterfragen, wie sie auf ihre "Ergebnisse" gekommen sind.
Das würde mich nämlich wirklich brennend interessieren - nicht zuletzt, weil auch ich nicht frei von Schubladendenken bin....!!!
Vielleicht hat das sonst niemand je gemacht - dann bin ich eben die erste.

[HHelmutS]

AW: Erwachsener schwerstbehinderter Sohn

Das Problem ist nur,unserem Sohn geht es bei dieser Betreuungsform schlecht, Wenn ich ihm sage: "Warte mal, ich kämpfe für die und andere,damit es die vielleicht irgendwann besser geht" wird er das nicht verstehen. Er befindet sich geistig auf Säuglingsniveau. Er sieht nur, dass es ihm schlecht geht und er hat verinnerlicht: Fremdbetreuung= schlecht.
Wir haben fast zwei Jahre gebraucht, bis er überhaupt Kontakt zu Fremden wieder zulassen konnte.

Hallo Susanne,

genau deswegen ist wichtig, das man ihn so gut wie möglich an Fremdbetreuung gewöhnt. Ich muß, wenn Sonja von Fremden betreut wird, = auch in der WfB, reichlich Abstriche von dem machen, was ich mir für Sonja wünsche, Zuhause völlig normal, und mit Sicherheit besser für sie ist. Zuhause braucht Sonja z. B. keinen Rolli. Sie kann nicht selber mit einem Rolli fahren, sie sitzt nur drin ! Entweder krabbelt sie rum, oder läuft mit meiner Hilfe. Sie ist 1,60 groß und 80 kg schwer, hat keinerlei Gleichgewicht, Ataxie, kann aber laufen wenn man ihr beim aufstehen, und beim Gleichgewicht hilft. = Andere können mit ihr nicht so sicher laufen, wie ich es als 2 m großer, 1 m breiter, "sportlich gebauter" Mann kann. Das heißt, das ich mir, oder Sonja sich noch so sehr wünschen kann, das sie in der WfB so laufen kann wie zuhause... es geht nicht. Ich könnte zwar zur WfB fahren und da helfen, aber dann kann man darauf warten, das andere auch fordern, das ihre Eltern ihnen da helfen.... Das sind Dinge, da muß sie sich, und ich mich mit abfinden... ob ich will oder nicht. "Genau so" können die Probleme mit Max gelagert sein, ohne das es mit schlechter Versorgung an sich zu tun hat.

TagesBetreuung durch Fremde kann mitunter noch so gut sein, dennoch kann der Unterschied zur Betreuung zuhause so groß sein, das Betroffene dadurch gesundheitliche Probleme bekommen können. Mal hat es was damit zu tun, das zuhause, im Vergleich zu anderen gleich Betroffenen "eine Überversorgung herrscht" und man sich daran gewöhnt hat, ... mal damit, das der Behinderte tatsächlich mehr Aufmerksamkeit u. Beschäftigung braucht als andere gleich schwer Behinderte. Da hilft im Zweifelsfall nur, ALLE Möglichkeiten zu nutzen... die Situation zuhause, genau so wie die in der Tagesförderung von Fachkräften prüfen zu lassen, und versuchen das zu tun, was die Mehrheit empfiehlt, um 24 Std. zuhause zu vermeiden.

Helmut

[Inge]

AW: Erwachsener schwerstbehinderter Sohn

Hallo Helmut,

mit den Abstrichen, wie Du sie aufführst, könnten viele von uns wirklich gut und beruhigt leben. Aber wenn unsere Kinder emotional und fördertechnisch vernachlässigt werden, nur noch aufbewahrt werden, dann ist einfach Schluss.
Wenn meine intensiven und hartnäckigen Versuche, die Änderung einer untragbaren Situation herzbeizuführen, völlig umsonst wären, dann würde ich auch einen anderen Weg gehen.
Aber ich würde früher oder später - so wie Claudia das gemacht hat - versuchen, auch dort noch etwas zu bewirken.

[Yvonne]

AW: Erwachsener schwerstbehinderter Sohn

Hallo ihr,

ich verfolge von Anfang an die DIskussion und auch wir weden irgendwann davor stehen, dass unsere Tochter ausziehen soll. Ich hoffe inningst, dass wir hier mehr Glück mit einer Wohngruppe habe, als was ich hier lese.
Kennt ihr eigentlich die Bundesinitiantive Daheim statt Heim?

http://www.bundesinitiative-daheim-statt-heim.de/

Vielleicht tut sich da was in den nächsten Jahren und wir bekommen für unsere Kinder bessere Alternativen.

Liebe Grüße

Yvonne

[HHelmutS]

AW: Erwachsener schwerstbehinderter Sohn

Hallo Helmut,

mit den Abstrichen, wie Du sie aufführst, könnten viele von uns wirklich gut und beruhigt leben. Aber wenn unsere Kinder emotional und fördertechnisch vernachlässigt werden, nur noch aufbewahrt werden, dann ist einfach Schluss.

Stimmt Inge,

dann muß mal Schluß sein. Nachdem ich aber schon früher im KH erlebt habe, das Eltern es schlecht geredet haben, weil ein Kind zu lange auf eine Rappel warten mußte, die ihm aus dem Bett gefallen war,... oder in einem Gespräch mit Eltern eines Behinderten, den ich betreuen sollte festgestellt habe, das da zuhause eine "zwar sehr gut gemeinte Art von Umgang herrscht" die in keiner Einrichtung möglich ist, an die der Behinderte aber sehr gewöhnt hatte ..... und so einige Arbeit für mich zu erwarten war..... bin ich... ohne Susanne oder sonst wem was unterstellen zu wollen, vorsichtig mit der Bewertung von solchen Schilderungen. Ein Mensch der gewohnt ist das er nach einem Augenzwinkern automatisch das bekommt das er will, kann auf völlig normale Umgangsformen genau so reagieren, wie ein anderer der "normalere Versorgung" gewohnt ist, und schwer vernachlässigt wird. Da Betroffene Angehörige von beiden Umgangsformen das erlebte gleich Schildern, kann man nur schwer sagen warum was wie ist, und nur dazu raten, die ganze Situation.. auch zuhause Prüfen zu lassen.

Ich bin damals nicht Betreuer geworden, weil ich den Eltern nicht versichern konnte, das ihr Kind in der Einrichtung so versorgt wird wie zuhause. Der nächste den sie gefragt haben, hat ihnen gesagt was sie hören wollten, und hatte reichlich zu tun, den Eltern die andere Situation in der Wohnstätte zu erklären.

Helmut

[Max]

AW: Erwachsener schwerstbehinderter Sohn

Hallo Helmut

Deine offensichtlich reichhaltige Erfahrung in allen Ehren, aber uns und unsere Situation kennst du nicht.
Wir haben Max nicht aus der Werkstätte genommen, weil wir überbehütend sind, ihn zusehr verwöhnen oder Langeweile zuhause haben.
Der Maßstab für unsere Entscheidung war die Frage, die wir uns selbst gestellt haben: könnten wir es aushalten unter diesen Bedingungen unsere Tage zu verbringen? Die Antwort war eindeutig nein.
Zudem können auch wir auf etwas Erfahrung zurückgreifen, da wird noch weitere 5 Kinder haben,
Wir sind auch bei deren Erziehung in Situationen gekommen, in denen wir uns gefragt haben, ob wir sie jetzt dadurch gehen lassen müssen und können, oder ob wir einschreiten müsse.
Offensichtlich haben wir da das meiste richtig gemacht, da sie alle fünf auf sehr guten Wegen sind.
Ich weiß nicht, mit welchen Eltern du sonst zu tun hast, aber sei sicher, dass sowohl unsere Intelligenz, als auch unser Wissensstand so ist, dass wir die richtige Entscheidung getroffen haben.
Im übrigen habe ich mich in dieses Forum nicht begeben, um die Entscheidung, unseren Sohn aus der Werkstätte zu nehmen, absegnen zu lassen, sondern um Menschen mit innovativen Ideen und flexiblen Lösungsvorschlägen zu finden.
Ich würde mich freuen, wenn in dieser Richtung sich noch etwas tun würde.

Susanne

[Max]

AW: Erwachsener schwerstbehinderter Sohn

Hallo Yvonne

Ich kenne diese Initiative noch nicht. Ich freue mich sehr, dass einen neue Anregung gekommen ist und werde mich schnellstmöglich damit vertraut machen.

L.G. Susanne

[HHelmutS]

AW: Erwachsener schwerstbehinderter Sohn

Hallo Helmut

Deine offensichtlich reichhaltige Erfahrung in allen Ehren, aber uns und unsere Situation kennst du nicht.

Genau Susanne,

und weil das so ist betrachte ich deine Schilderung von allen seiten, ohne das ich irgendwas unterstellen will. Sagt man Eltern, die ihr Kind zuhause ungewollt unbemerkt überversorgen, und das Kind deswegen Probleme hat, das sie alles richtig machen wenn sie es aus der Einrichtung nehmen, redete an damit zwar ihr Verhalten schön... was zum positiven ändern tut man damit... insbesondere für den Behinderten jedoch nix. Da du eure Entscheidung hier nicht nur absegnen lassen willst, ist das so doch Goldrichtig

Wenn ich auch weis das es sehr schlechte Einrichtungen gibt, kann ich in Sachen "Änderungen zum Positiven" nur sagen, das sich am ehesten was ändert, wenn man die Situation zuhause genau so kritisch prüfen läßt, wie man die Situaion in der WfB. kritisch prüfen sollte.

Es gibt z.B. Betreuungsstätten, die halten Forderungen nach Änderungen von Eltern nur solange für überzogen, und reagieren nicht darauf, wie die Eltern des einzelnen "alleine" Forderungen stellen. Werden Eltern von externen Fachkräften, die das Verhalten der Eltern zuhause gut und normal finden unterstützt, ändert sich eher was.

Wo du jetzt schreibst, das ihr noch 5 weitere Kinder habt, die ihr nicht mit der Versorgung von Max belastet habt, kann ich mir um so eher vorstellen, das da was schief gelaufen sein kann, als ich es mir vorstellen konnte, ohne das ich von einer so großen Familie ausgegangen bin. Wir haben nur 2 Kinder, und haben uns um Fehler zu vermeiden Hilfe geholt. Bei Problemen "mit Einrichtungen" kam so durch die Zusammenarbeit aller oft heraus, das alle Beteiligten... auch wir Eltern.. unser Verhalten ändern sollten... was wir dann auch getan haben.

Helmut

[amai]

AW: Erwachsener schwerstbehinderter Sohn

Hallo Susanne,
vielelicht kann man dir bei FORSEA auch noch weiterhelfen.

Sie beraten zum persönlichen Budget, vielleicht haben sie ja auch Erfahrungen mit selbstgegründeten Wohngemeinschaften.
http://www.forsea.de/

Man kann seit einer Weile zum Beispiel die Leistungen der Pflegeversicherung *poolen*, also für Gruppen einsetzen.
Vielleicht liest du hier mal selber nach im Rundschreiben der Krankenkassen zu den leistungsrechtlichen Vorschriften des SGB XI (ab Seite 87 ff):
http://www.gkv.info/gkv/fileadmin/us...8-07-15_1_.pdf

Sicher gibt es gute Heime, aber sie sind sicher nicht für alle gleich gut geeignet und leider gibt es auch sehr viele, in denen man Niemanden mit ruhigem Gewissen unterbringen kann und wo selbst engagiertes Auftreten und Gespräche keine Änderung herbeiführen . Schlußendlich sind Heime sehr oft in der Hand von Trägern, die einen Gewinn damit erwirtschaften wollen und dementsprechend bleibt für Personal und Pflege oft zu wenig übrig.

Ich finde es prima, dass ihr euch Gedanken macht, wie man eine gute Versorgung und Förderung eurer behinderten Kinder/Verwandten sicher stellen kann und dabei Alternativen zu bestehenden Strukturen mit aufbauen zu wollen.
Aus diesem Grund finde ich auch die Initiative *Daheim statt Heim* sehr wichtig und richtig und finde prima, dass Yvonne euch schon darauf hingewiesen hat.

LG, amai

[miau]

AW: Erwachsener schwerstbehinderter Sohn

Hallo Helmut,

deine Argumente gleichen immer mehr denen, die ich damals zu hören bekam. Sie sind sehr einseitg auf Heimunterbringung ausgerichtet. Mit so einer Einstellung ist mir nicht weiter geholfen, im Gegenteil, sie bestätigt, dass es besser ist sein Kind irgendwo unterzubringen, egal wie es ihm geht. Man muss ja an später denken. - Wo denken sonst Menschen so weit voraus???? Wenn ich nach deiner Antwort gehe, dann müsste ich mir jetzt schon einen Platz im Altersheim sichern, damit später meine jüngere Tochter bloß nicht belastet werden kann, denn ich könnte ja pflegebedürftig werden. Was einem gesunden Menschen zusteht, steht auch meiner behinderten Tochter zu: ihre eigene Meinung zu haben und entsprechend behandelt zu werden. - Denn aus deiner Antwort kann ich nur erkennen, was besser für die Eltern ist, und nicht was jetzt besser ist für den Behinderten. Wenn ich mit meiner Tochter jetzt so verfahren würde, wie du es vorschlägst, dann weiß ich was in 2 - 3 Jahren ist. Darauf kann ich gerne verzichten!

Werden Eltern von externen Fachkräften, die das Verhalten der Eltern zuhause gut und normal finden unterstützt, ändert sich eher was.

Soll man die aus dem Arm schütteln oder herbei zaubern? Uns stand niemand zur Seite.

Ich würde mir wünschen, dass auch Menschen wie du, es respektieren können, dass Unterbringung daheim genauso gut sein kann, wenn nicht sogar besser.

lg Micha

[HHelmutS]

AW: Erwachsener schwerstbehinderter Sohn

Hi Micha,

ich bin nicht auf Heimunterbringung, sondern "möglichst normale " ausgerichtet.

"Genau so" wie es für nicht behinderte Menschen normal ist, das sie hier wohnen, und da arbeiten, und so nicht 24std. am Tag an die gleiche Umgebung gebunden sind, haben Behinderte auch ein Recht auf 2 Lebenswelten. Für dich, wie auch für mich ist es eine Belastung, 24 Std. zuhause verfügbar sein zu müssen. Ich gehe, im Gegensatz zu dir nur davon aus, das es Behinderte "genau so eine" Belastung ist. Selbst noch so zurück gezogen lebende Autisten wollen schließlich zwischendurch mal was anderes sehen, als immer nur die eigene Wohnung.

Ich hab früher auch Situationen erlebt, in denen mich Fachleute "für einen dummen Jungen" hin gestellt haben. "Blöder weise" waren wir zu der Zeit bereits lange in psycholigischer u. pädagogischer Betreuung, so das einer beim nächsten Besuch.... nachdem sein Vorgesetzter ihm auf meine Anregung hin darüber aufgeklärt hatte, was er für Mißt gemacht hat... sowas von einen wunderschönen Hofknix hingelegt hat, das ich vor lachen fast umgefallen wäre.

Ich bin früher, genau wie heute auch immer mal wieder, von anderen Eltern für blöd erklärt worden, weil ich kein Problem damit habe, mir Hilfe von Psychologen und co. zu holen. ( .. von wegen : Intelligent genug um alleine damit fertig zu werden...... was oft ein böser Trugschluß ist.. ) Genau das ist jedoch der Punkt, der "andere Fachleute" überlegen läßt, bevor sie was gegen etwas sagen, was ich anders mache, als sie es gerne hätten. Genau "der Puffer" scheint mir bei vielen zu fehlen. Es mag nicht leicht sein Fachleute zu finden, die "die eigenen Ansichten" fördern... wenn man aber intensiev sucht, und dennoch keinen findet, der "sie" gut findet, kommt man früher oder später nicht drum rum, das eigenen Verhalten zu überdenken, und ggf. zu ändern.

Es mag noch so gut gemeint sein, sein Kind wegen schlechter Erfahrungen mit anderen Menschen, 24 Std. tgl. zuhause zu halten...Fakt ist, das so ein Verhalten dem Kind den unausweichlich und oft überraschend schnell notwendig werden dauerhaften Wechsel in eine andere Umgebung eher deutlich schwerer als leichter macht.

Meine Schmerztherapeutin ( wg. Trigeminusaua ) fragte mich mal, was mir lieber wäre, jetzt relativ schmerzfrei zu leben, und dafür später mehr Schmerzen zu haben, oder umgekehrt. Die gleich Frage kann man sich stellen, wenn es um die Situation von Behinderten geht, die in der Tagesförderung Probleme haben. Wenn sie solange die Eltern noch helfen können, damit nicht klar kommen, kann man die Situation über Teilzeitförderung = stundenweise regulieren, und dabei an Verbesserungen in der Einrichtung arbeiten. Mit etwas Glück ist das Kind zu der Zeit, wenn es zuhause nicht mehr geht soweit, das es den Wechsel ohne große Probleme übersteht... und nicht völlig unvorbereitet aus der einen Situation in die andere gesteckt wird.

Nachtrag : Mit "Unterbringung daheim".. oder "Daheim statt Heim" .. meint kaum einer der davon spricht, 24Std. tgl. zuhause ! Da ist fast immer auch die Rede von Tagesbetreuung oder stundenweisen "Abwechselungsangeboten" !

Helmut

[Inge]

AW: Erwachsener schwerstbehinderter Sohn

Hallo zusammen,

bei der Erwähnung von 'Daheim statt Heim' und 'Forsea' ist mir mein Beitrag vom Juli 2009 wieder ins Gedächtnis gekommen: Alternative Wohnformen.
Dort kann man - zur Not über das Impressum - Kontakt suchen.

[HHelmutS]

AW: Erwachsener schwerstbehinderter Sohn

Hallo Inge,

ich halte "Foresa" für erwachsene Behinderte, die auf dem Stand von Säuglingen... oder auch wie Sonja sind, für "sehr heikel". Da geht es um selbstbestimmtes Leben... "so Behinderte" können jedoch "nichts" selbst bestimmen, nicht mitteilen was sie wollen.... . Auf was für einer Basis soll der Asistent mit so Behinderten umgehen ? So gut es wäre wenn sowas durchsetzbar wäre, glaube ich eher, das man durch "solche Forderungen"... nicht Selbstbestimmungsfähige selbstbestimmt Leben zu lassen... dem ganzen eher Schadet, als das es dadurch besser wird.

Helmut

[HHelmutS]

AW: Erwachsener schwerstbehinderter Sohn

Soll man die aus dem Arm schütteln oder herbei zaubern? Uns stand niemand zur Seite.

Ich würde mir wünschen, dass auch Menschen wie du, es respektieren können, dass Unterbringung daheim genauso gut sein kann, wenn nicht sogar besser.

lg Micha

Hallo Micha,

entschuldige wenn ich noch was nachtrage, aber man hat mich gerade quasi mit der Nase darauf gestoßen, das zu o.g. Zitat, noch was fehlt.

Wie sagt man noch wenn es schlimm kommt..... : auch wenn morgen die Welt untergeht, würde ich heute noch ein Apfelbäumchen pflanzen. ....

soll heißen... Es ist nie zu spät sich Hilfe zu holen, und ggf. sein Leben zu ändern. Wenn es früher keinen gab der euch helfen konnte, oder wollte, heißt das nicht automatisch das es heute auch keinen gibt, der euch zu anderen Lösungen, als 24 Std. zuhause oder Heim helfen kann....

Ob 24 Std. zuhause besser waren, weis man meistens erst Hinterher... wenn es zu spät ist. In der Schmerztherapie legt man Wert darauf, "das ganze Leben" hindurch erträglich zu gestalten, und sich nicht dem Risiko auszusetzen, für den Preis von "ein paar schmerzfreien Jahren", den Rest seiner Tage unter
Qualen verbringen zu müssen. Genau so halte ich es mit solchen Situationen.

Wenn Sonja "so sensibel" wäre, würde ich ihr erst Einzel, und wenns geht später Gruppen-Ergotherapie ermöglichen, und sie so langsam an Veränderungen gewöhnen. Je eher man damit anfängt, um so leichter wird es später.

Helmut

[amai]

AW: Erwachsener schwerstbehinderter Sohn

Hallo Inge,

ich halte "Foresa" für erwachsene Behinderte, die auf dem Stand von Säuglingen... oder auch wie Sonja sind, für "sehr heikel". Da geht es um selbstbestimmtes Leben... "so Behinderte" können jedoch "nichts" selbst bestimmen, nicht mitteilen was sie wollen.... . Auf was für einer Basis soll der Asistent mit so Behinderten umgehen ? So gut es wäre wenn sowas durchsetzbar wäre, glaube ich eher, das man durch "solche Forderungen"... nicht Selbstbestimmungsfähige selbstbestimmt Leben zu lassen... dem ganzen eher Schadet, als das es dadurch besser wird.

Helmut

Hallo Helmut,
ich sehe und mache da einen sehr wohl einen Unterschied, ob dann für mich fremde Leute entscheiden, die einem festgefügtem Schema und äusserem Zwängen (Gewinnbestreben) unterworfen sind, oder nehmen wir mal einen hypothetischen Fall *Peter* wo man Gleichgesinnte und Gefährten findet die gut zusammenpassen, gemeinsam Personal engagiert und wo die Eltern oder wenn diese irgendwann nicht mehr da sind- andere Verwandte oder vertraute Personen darauf achten, dass die Bedürfnisse, Würde,Kommunikation, Förderung und Betreuung in adäquater Weise sichergestellt werden und das ausführende Personal danach aussucht.

Jemand , der eine Person - besonders wenn sie nicht viel oder garnicht kommunizieren kann- nur durch Dienste kennt wo er sich um viele weitere gleichzeitig kümmern muss, wird sich ungleich schwerer tun 1.) die Bedürfnisse zu erkennen, 2. sie in einem vollgestopften Dienst auch zu erfüllen.
Das dem so ist, beweisen die unzähligen Berichte über Pflegemängel in Heimen und das was wir da sehen ist lediglich die Spitze eines Eisberges!
Übrigens werden solche Mängel dann auch noch indirekt *belohnt* weil es bei weniger Selbstständigkeit ( Bettlägerigkeit, Decubiti) und mehr Hilfebedarf (z.B.Windeln statt zur Toilette bringen) dann noch mehr Geld bekommt.


Also für mich wird umgekehrt ein Schuh draus: gerade bei behinderten Menschen die nicht in der Lage sind für sich zu sprechen oder sich zu beschweren sollte man doch sehen dass man eine Pflege organisiert bekommt wo es genügend Zeit und Menschen gibt, die sich bemühen die Bedürfnisse trotzdem zu erkennen und sie zu erfüllen. Diese sehe ich in einem kleinen, überschaubaren Rahmen eher gegeben denn in einem Heim wo man dann *Insasse* (ja, sagt man auch zu Häftlingen, bloss haben die mehr Rechte als mancher Senior im Altenheim) unter vielen ist.

Ich bin mir ausserdem sicher, dass fast jeder Erzieher, Kranken- oder Altenpfleger es bevorzugen wird in einem kleinen , persönlichen Umfeld zu arbeiten, so wie er es einmal gelernt hat und der Berufsethos es eigentlich gebietet, statt in einer grossen , wo man ihm zu einer Pflege, die den Namen auch wirklich verdient keine Zeit und keine Chance mehr lässt.

LG, amai

[HHelmutS]

AW: Erwachsener schwerstbehinderter Sohn

Hallo amai,

im Grunde sehe ich das genau so wie du. Nur wenn ich sehe, wie heute sicher selbstentscheidungsfähigen Menschen sowas verweigert wird, halte ich es für sehr heikel, sowas für nicht Entscheidungsfähige "zu fordern".

Besonders in dem Bereich denke ich, muß sich sowas aus der Situation heraus entwickeln... Es kommen Menschen mit unterschiedlichem Bedarf zusammen, bekommen Probleme, die in der Einrichtung einzelfallbezogen.. auch druch Anderung des Personalschlüssels behoben werden müssen. Aber nix für zur Not einzelbetreutes stundenweises Gruppenleben zu tun, aber lauthals nach einer eigenen Wohnung und 4 Pers. Betreuern zu rufen (sorry) , das wird meiner Meinung nach die Verantwortlichen eher abschrecken, als das es leichter wird.

Helmut

[amai]

AW: Erwachsener schwerstbehinderter Sohn

Hallo Helmut,
tut mir leid, wenn das jetzt doch persönlich wird, aber wenn sich betroffene Eltern wie du einer bist, sich schon für solche Unterscheidungen in leichter betroffen-schwerer betroffen = ist es mehr wert bzw. ist es weniger wert, dass seine Würde und Rechte geachtet werden hinreissen lassen, dann wundert es mich nicht, dass dies noch(bzw. schon wieder?) so verbreitet in unserer Gesellschaft und Ämtern ist.

Schlimm genug, dass man überhaupt so sehr für seine Rechte kämpfen muss!

Gruß, amai

[HHelmutS]

AW: Erwachsener schwerstbehinderter Sohn

Hallo Amai,

ich fürchte, das hat mit "dem Wert eines Menschen" nix zu tun. Wenn der Wert des Menschen eine Rolle spielt, dann spielt auch der Wert derer, die den Behinderten Versorgen eine Rolle.

Ich habe so einen.... einen Heilerziehungspfleger, in der arbeit mit erwachsenen Behinderten... in der Familie. Der hat sich als Arbeitgeber eine Einrichtung gesucht die fast 1 zu1 Betreuung bietet... Das ist für einige Behinderten toll...aber auch nicht für alle.. .. Er findet es überhaupt nicht mehr gut, jeden Tag immer nur mit dem einen Menschen zu tun zu haben. Die Besetzung der Stelle wechselt da aus genau dem Grund häufiger als woanders, weil seine Berufskollegen das genau so sehen.

Daraus folgt, das du für so kleine Verhältnisse erstmal Personal finden muß, das auch dauerhaft bleibt. Für Gruppenarbeit mit 2 - 3 Betreuern in der Tagesschicht, die sich auch mal Unterhalten u. Beraten können, findet man eher Personal. "All das" zusammen genommen, komme ich zu dem Schluß das eigenen Wohnungen.. für so schwer Behinderte, besonder für sensible Gemüter, eher unmöglicher ist, als geeigneten Gruppen zusammen arbeiten, u. wohnen zu lassen.

Helmut

[Inge]

AW: Erwachsener schwerstbehinderter Sohn

Hallo zusammen,

Helmut, 'Forsea' hatte ich vorgeschlagen, um Kontakte mit anderen Eltern zu knüpfen. Vielleicht haben sich ja schon mehrere Eltern oder Betreuer an 'Forsea' gewandt. Auch dadurch können Kontakte und Vernetzungen entstehen.
Ich mache es hier wie in anderen Situationen auch: wenn in einer Organistation etwas 'nicht richtig' läuft, dann versuche ich es zu ändern. Wenn 'Forsea' (bis jetzt) nur Informationen für 'fitte Behinderte' anbietet, dann kann bzw. sollten wir anregen, dass dieses Informations-Angebot auch für Menschen (bzw. deren gesetzliche Betreuer) geschaffen wird, die sich nicht (für jeden verständlich) in Verbalsprache äußern können.

Dass unsere Kinder sich (durch Laute, Augen, Körpersprache, ...) äußern können, ist für jeden von uns ziemlich eindeutig. Wir als Eltern/Betreuer(innen) müssen allerdings bemüht sein, diese 'Fremdsprache' zu lernen. Dann können wir auch unseren Kinder in ihrem eigenen Rahmen eine Selbstbestimmung ermöglichen.
Denn Selbstbestimmung heißt - zumindest für mich - nicht immer 100%.

[Max]

AW: Erwachsener schwerstbehinderter Sohn

Hallo allle zusammen

Wenn es für die Behinderten die rechtliche Möglichkeit gibt Alternativen zur Heimunterbringung wahrzunehmen, dann gilt das für alle Behinderten. Das persönliche Budget z.B. ist ein Rechtsanspruch, kein Gnadenakt.
Diese Recht besteht für alle Behinderten! Ab wann wollen wir den Behinderten dieses Recht nehmen? Ab Pflegestufe 3?, ab einem GdB von 100?, oder wenn ich nicht mehr verstehen kann, was der Behinderte sagt?
Rechtsanspruch bleibt Rechtsanspruch der ist für alle Menschen gleich, oder in Deutschland nicht?
Diskutieren kann man natürlich über den Umfang der jeweiligen Leistungen, aber nicht darüber, dass der eine mehr Rechte hat als der andere!

Susanne

[HHelmutS]

AW: Erwachsener schwerstbehinderter Sohn

Hallo allle zusammen

Wenn es für die Behinderten die rechtliche Möglichkeit gibt Alternativen zur Heimunterbringung wahrzunehmen, dann gilt das für alle Behinderten. Das persönliche Budget z.B. ist ein Rechtsanspruch, kein Gnadenakt.

Stimmt Susanne,

nur, was man im Rahmen diese Rechtsanspruchs bekommt, wird von Fachkräften aus allen Fachgebieten zusammen ermitteln,... und nicht allein auf den Wunsch von Angehörigen hin geregelt.

Bei der Ermittelung des Hilfebedarfs wird dann gefragt, wie läuft das zuhause, wie lief/läuft das in der Tagesförderung außer Haus. Wenn man dann "nachweisen" kann, das obwohl zuhause alles in einem "normalen Rahmen" abläuft, bis dahin bei pflichtgemäß besetzter Tagespflege in einer Einrichtung, ein persönlicher Betreuer erforderlich war.... dann hat man gute Aussichten halbwegs "genug zu bekommen". Wenn man aber "mit der Tür ins haus fällt", .. bisher war er nur zuhause, einen fremden pers. Betreuer hat er nie gehabt... wird da eher nix draus. Deswegen sage ich ...lieber jetzt schon ALLE Möglichkeiten bis vor Gericht ausnutzen, als später gesagt zu bekommen, das das was bis jetzt nicht nötig war, später auch nicht braucht, weil sich an der Situation des Behinderten nix mehr ändern wird. Es gibt heute schon "Fälle", in denen nur Körperbehinderten das mit der Begründung verweigert, und zum Teil vor Gericht bestätigt wird.

Helmut