Erwachsener schwerstbehinderter Sohn

[Max]

AW: Erwachsener schwerstbehinderter Sohn

Hallo Helmut. Wozu dieser missionarische Eifer? Wir stecken alle in ähnlichen Situationen und ich bin davon überzeugt, dass wir alle einen guten Weg für unsere Kinder und uns suchen. Aber es gibt bestimmt nicht nur den einen! richtigen Weg. --- Noch eine ganz persönliche Anmerkung: Wir als Eltern kämpfen schon selbst für das Wohl unseres Sohnes und planen nicht, dass später jemand anders um 4 Betreuer plus Wohnung kämpfen soll . Um es ganz deutlich zu sagen: Wir haben bis heute alleine die Verantwortung getragen, werden dies auch in Zukunft tun und haben bewußr nie die Geschwisterkinder oder andere belastet. Wir streben eine Zukunftssicherung für unseren Sohn an, die wir noch zu unseren Lebzeiten rechtlich fixieren können, ohne das irgendjemand belastet werden soll. (Soweit das möglich ist, da Max später auch einen rechtlichen Betreuer benötigen wird.) Wir möchten uns nur nicht gerne vorschreiben lassen, welches der allein seligmachende Weg sein muss @ ,, Hallo Micha , traurig ist es, wenn wir als Eltern uns gegenseitig vorwursvoll behandeln, anstatt uns zu stützen und die unterschiedlichen Meinungen zu akzeptieren. Du gehst mit deinem Kind deinen Weg, wir unseren und andere eben andere. Ich würde es gut finden, wenn wir dafür Respekt erhielten und nicht versucht würde uns auf den "richtigen Weg zu bringen" . Aber ich versuche, mich nicht mehr zu ärgern, dazu ist mir meine Zeit und Kraft zu kostbar. Dir geht es doch bestimmt ähnlich. L.G Susanne

[miau]

AW: Erwachsener schwerstbehinderter Sohn

@ ,, Hallo Micha , traurig ist es, wenn wir als Eltern uns gegenseitig vorwursvoll behandeln, anstatt uns zu stützen und die unterschiedlichen Meinungen zu akzeptieren. Du gehst mit deinem Kind deinen Weg, wir unseren und andere eben andere. Ich würde es gut finden, wenn wir dafür Respekt erhielten und nicht versucht würde uns auf den "richtigen Weg zu bringen" . Aber ich versuche, mich nicht mehr zu ärgern, dazu ist mir meine Zeit und Kraft zu kostbar. Dir geht es doch bestimmt ähnlich. L.G Susanne

Hallo Susanne,

ich ärgere mich darüber immer noch. Weil das auch der Grund ist, weshalb ich mich nirgends mal "beschweren" kann, wie es mir mit meiner Tochter geht. Es ist ja soooo "einfach". Ab ins Heim, und mir geht´s gut. - Dass dies eine Lüge ist, interessiert niemanden. Meine Tochter war schon im Heim.

Respekt würde ich mir auch wünschen, doch von den Eltern behinderter Kinder erhalte ich ihn am allerwenigsten. Ich finde es nicht o.k., wenn ich mich verstecken muss, nur weil ich meine behinderte Tochter 24 Stunden am Tag betreue. Und dass ich dann verspottet werde oder als doof hingestellt werde, nur weil ich nicht die Vorgaben der Gesellschaft erfülle.

Es wird auch immer dann davon geredet, dass man als Eltern auch mal auf sich schauen soll. Wie es dem betroffenen Kind (Behinderten) geht, warum er sich daheim wohler fühlt als in irgend einer Einrichtung, das interessiert niemanden. Letztendlich geht es mir dann auch gut, wenn es meinem Kind gut geht. Und nicht wenn ich es irgendwo untergebracht habe und ich mir dann berechtigte Sorgen mache. Das zehrt viel viel mehr an meiner Gesundheit. Aber diese Argumente wollen Eltern mit der Meinung von @Helmut (als Beispiel) nicht hören und auch nicht wissen.

LG Micha

[Max]

AW: Erwachsener schwerstbehinderter Sohn

Hallo Micha,
ich kann dich wirklich gut verstehen. Auch ich darf niemals sagen, dass das Leben mit unserem Sohn extrem anstrengend, nervenaufreibend und manchmal alles andere als lustig ist. Jeder hat sofort ein Patentrezept bereit: Heim.
Gibt es manchmal Schwierigkeiten im Tagesablauf oder verweigert sich Max bei alltäglichen Sachen, wie Essen, Trinken ,Zähneputzen, ist auch hier die Lösung ganz einfach: ich bin nicht konsequent genug. Im Laufe der letzten 22 Jahre habe ich, glaube ich, alle guten Ratschläge aus dem "Handbuch Behindertenhandling leicht gemacht" gehört. Ich kenne so viele Menschen, die alles anders als ich und vor allem besser machen könnten und würden als ich. Aber ich habe noch keinen getroffen, der bereit gewesen wäre seine Ratschläge an Max über einen längeren Zeitraum auszuprobieren. Wenn ich vorgeschlagen habe, die Erziehung von Max doch mal für ein halbes Jahr 24 Stunden zu übernehmen, war niemand von meiner Idee begeistert. Bisher habe ich also noch niemanden gefunden, der es tatsächlich besser gemacht hat als ich. Deshalb lasse ich die Leute reden, gebe mir weiterhin Mühe mich zu informieren und auch vieles immer wieder zu hinterfragen, ansonsten habe ich für "Schlaumeier" nur ein ganz müdes Lächeln. Eine Einstellung, die ich mir hart erarbeitet habe, und die ich als sehr entspannend empfinde. Probier das doch mal aus.
Susanne

[HHelmutS]

AW: Erwachsener schwerstbehinderter Sohn

Hallo Susanne, Hallo Micha,

warum ich so Missionarisch bin... oder ... ich wie Micha meint von einigen Argumenten scheinbar nix wissen will, ist "schnell" erklärt.

Mir ist es, seit ich wg. Sonja, den Problemen mit meiner Frau, meinen eigenen, und den Problemem von Menschen die ich Betreue zu tun habe, oft... zu oft passiert, das später genau das negative passiert ist, was ich mir gedacht habe, was passieren kann... wenn ich "solche Sachen" gehört, aber nix dazu gesagt habe. Dann hab ich mich mitunter später verplappert, und angedeutet, das ich das hab kommen sehen. Dann gabs zum Teil sehr böse Komentare, bis hin zu Handgreiflichkeiten. Sowas hab ich live, als auch per Interent, und bei Treffen von Bekannten aus dem Interent erlebt. Ich kann nur sagen, sowas motiviert ungemein immer zu versuchen, das möglichst beste zu erreichen.

Vor 20 Jahren nahmen mich Eltern eines schwer behinderten Kindes, die hörten das ich für Sonja gegen die KK vor Gericht gehe, an die Seite und meinten, das es hätte doch keinen Sinn, ich solle meine Kraft besser dafür aufheben, möglichst lange für Sonja erhalten zu bleiben. Ihr Kind käme mit den Hilfsmitteln die es ohne Widerspruch u. Klage von der KK bekommt gut zurecht, und so wäre das mit Sonja sicher auch. 15 Jahre später fragten mcih diese Eltern, ob ich rechrtlicher Betreuer ihres Sohnes werden würde. Ich wurde es, und nach ein paar Briefen an die KK und das Sozialgericht, bekam mein Betreuter endlich die Hilfsmittel die er haben wollte... und nicht die, die seine Eltern für gut genug hielten. Das ihr Sohn erst durch mich diese Hilfsmittel bekommen hat, haben sich die Eltern sehr lange zum Vorwurf gemacht, und sind krank daran geworden.

Ich wurde auch schon von Geschwisterkindern aus dem Internet gefragt, warum Sonja von der KK Hilfsmittel bekommt, die ihr gleich behinderter Bruder nicht bekommt. Sie waren von der Antwort... das das so ist, weil die Eltern es, weil sie nicht gegen die KK vorgehen "so wollen".. sehr betroffen.

So sage ich... um später besser damit klar zu kommen, wenn es böse kommt, lieber heute was ich mir zu "sowas" denke.

Zu Max.. denk an die Möglichkeit, das er sich durch sein Leben jetzt, noch mehr an "eure Art" gewöhnt, als er es vor der schweren Erkrankung schon gewesen ist... und später beim 1 Versuch ihn woanders wohnen zu lassen, noch heftiger auf die Veränderung reagieren kann. Da graust mir, bei allem Verständnis für solche Probleme vor, wenn ich solche Sachen lesen. Sicher, es muß nicht so kommen, aber die Wahrscheinlichkeit das es so kommt, wäre mir zu hoch um nix dazu zu schreiben.. oder bei dem Thema rum zu knudeel.. von wegen... ach du ärmster, was hast du´s schwer.

Wenn er später, um euren Traum zu verwirklichen, meist öfter wechselnde Hilfs u. Pflegekräfte braucht, und heute schon heftig auf solche Veränderungen reagiert, ist es für ihn und alle Beteiligten am sinnvollsten ihn schon jetzt an den Umgang mit anderen wechselnden Helfern/Betreuern zu gewöhnen... das geht heute zuhause oder stundenweise in einer Förderstätte, genau so wie es laut LWL später mal denkbar ist.

Nachtrag : Ich weis nicht so recht, wie ihr immer auf "ab ins Heim" kommt, wenn jemand 24Std. zuhausepflege für junge Menschen nicht so toll findet. Zwischen 24 Std. bei den Eltern, und einem leben im Heim leben, gibt es viele Möglichkeiten die man nutzen sollte, um das unausweichliche für die Kinder... das es so wie durch/bei den Eltern mal nicht mehr geht, so leicht wie möglich zu machen.

Helmut

[miau]

AW: Erwachsener schwerstbehinderter Sohn

Hallo Helmut,

Zu Max.. denk an die Möglichkeit, das er sich durch sein Leben jetzt, noch mehr an "eure Art" gewöhnt, als er es vor der schweren Erkrankung schon gewesen ist... und später beim 1 Versuch ihn woanders wohnen zu lassen, noch heftiger auf die Veränderung reagieren kann. Da graust mir, bei allem Verständnis für solche Probleme vor, wenn ich solche Sachen lesen. Sicher, es muß nicht so kommen, aber die Wahrscheinlichkeit das es so kommt, wäre mir zu hoch um nix dazu zu schreiben.. oder bei dem Thema rum zu knudeel.. von wegen... ach du ärmster, was hast du´s schwer.

Wenn er später, um euren Traum zu verwirklichen, meist öfter wechselnde Hilfs u. Pflegekräfte braucht, und heute schon heftig auf solche Veränderungen reagiert, ist es für ihn und alle Beteiligten am sinnvollsten ihn schon jetzt an den Umgang mit anderen wechselnden Helfern/Betreuern zu gewöhnen... das geht heute zuhause oder stundenweise in einer Förderstätte, genau so wie es laut LWL später mal denkbar ist

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Wieso soll ich schon mehr als 20 Jahre früher meiner Tochter sowas antun? 20 Jahre, die ihr so schwer zu schaffen machen, dass sie dann nur noch mit Medikamenten vollgedröhnt ist und körperlich auch nicht mehr so gut klar kommt. Nein Danke. Ständig wechselnde Betreuer ist eine Zumutung für jemanden, der sich nicht mit Worten wehren kann. Kann deine Tochter sprechen? Wenn ja, dann kannst du dir wohl nicht vorstellen, wie es ist, wenn man keine verbale Sprache ist und sich die Betreuer für die Körpersprache keine Zeit nehmen und sie deswegen auch noch falsch interpretieren.

Mir wäre es lieber, wenn den Pflegenden daheim mehr unter die Arme gegriffen würde. Nehme ich mal die Kosten, wäre das noch weitaus billiger als die hohen Kosten für die Ganztagsheimunterbringung. Noch dazu sie immer von minderer Qualität ist.

Wenn ich vorgeschlagen habe, die Erziehung von Max doch mal für ein halbes Jahr 24 Stunden zu übernehmen, war niemand von meiner Idee begeistert.

@ Susanne,

in einem anderen Zusammenhang kommt mir dieser Satz sehr bekannt vor. Und zwar, wenn wir gemieden werden, weil es ja nicht an unserer Tochter liegt, wie diejenigen meinen, die uns meiden. Ja woran liegt es denn dann, wenn ich den Unterschied im Umgang mit diesen Menschen kenne, als meine Tochter damals im Heim war?

Besserwisser gibt es bei uns viel zu viele. Aber mir unter die Arme greifen tut keiner. Im Gegenteil. Mit ihrem negativen Gerede machen sie alles nur noch schlimmer.

Und trotzdem habe ich die Kraft. Mir wurde vorausgesagt, dass ich spätestens nach einem halben Jahr k.o. bin. Jetzt sind es schon mehr als 7 Jahre, da meine Tochter daheim ist und ich habe immer noch Kraft. Müde machen die Miesmacher.

LG Micha

[Inge]

AW: Erwachsener schwerstbehinderter Sohn

Hallo zusammen,

was ich jedem Menschen, der ein Kind mit hohem Hilfe- und Betreuungsbedarf hat, empfehle, das ist Unterstützung. Ich kann keine Heimaufnahme empfehlen - aber auch nicht die komplette 24-Stunden-Betreuung zuhause.

Wenn die Förderung in einer Werkstatt oder Tafös - egal aus welchen Gründen - nicht funktioniert, dann sollte man zuerst versuchen, die Bedingungen dort zu ändern, damit es funktioniert.
Wenn es keine Tafös gibt, dann sollte man zusammen mit anderen Eltern eine solche hartnäckig einfordern.
Wenn der Besuch einer Werkstatt oder Tafös aus anderen Gründen einfach (noch) nicht möglich ist, dann sollte man unbedingt einen anderen Ausgleich durch das Persönliche Budget anstreben.
Was m.E. dabei ganz wichtig ist, dass der Kontakt mit gleichaltrigen Menschen gut gefördert wird. Denn das kann meinen bisherigen Erfahrungen nach kein noch so guter Betreuer ersetzen - und auch keine Eltern.

[HHelmutS]

AW: Erwachsener schwerstbehinderter Sohn

Hallo Helmut,

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Wieso soll ich schon mehr als 20 Jahre früher meiner Tochter sowas antun?

Hallo Micha,

was passiert, wenn du in 2 Std. fällst, dir ein Bein brichst, dein Man vor schreck einen Herzinfakt bekommt ? Hättet ihr eure Tocher an den Umgang mit anderen in anderer Umgebung gewöhnt... was durch stundenweise Förderstätte geht.. würde ihr der dann nötige Wechsel wahrscheinlich leichter fallen, und sie ggf., nicht so zu gedröhnt werden müssen, wie es ohne "solche Vorbereitung" nötig sein würde.

Ich hätte Sonja auch gern den ganzen Tag bei mir. Weil ich aber weis, das ich ihr nicht das geben kann, was sie von der Gewöhnung an den Umgang mit anderen bekommt, ist es mir so lieber.

Helmut

[Max]

AW: Erwachsener schwerstbehinderter Sohn

Hallo Helmut
Max hat nicht auf Veränderung prinzpiell reagiert, sondern darauf, dass er in der Werkstätte nur verwahrt wurde.
Als er noch in die Schule ging hatten wir nie Probleme. Außerdem habe ich eine Freundin, die mit ihm im Urlaub war. Auch das war gar kein Problem Das Problem ist nicht unser Sohn, nicht seine Behinderung, nicht wir, sondern die Tatsache,dass er schlecht betreut wurde und auf die einzige Art reagiert hat ,auf die er ragieren konnte: mit Krankheit.
Die Schlussfolgerung daraus ist ganz einfach: Wir müssen eine Möglichkeit finden, wo unser Sohn nicht nur mit dem Lebensnotwendigen versorgt wird, sondern wo er beschäftigt wird und man sich seiner annimmt. Das war definitiv in der Werkstätte nicht der Fall und ist auch in den anderen in der Umgebung nicht gegeben. Zwei Betreuer für 12 Schwerstmehrfachbehinderte, wobei einer eine Schülerin ist, die nur alle 14 Tage da ist, kann nicht gehen. Ganz abgesehen von mangelnder Ausstattung und "Förderplänen" die zwar auf dem Papier stehen, aber wegen Überforderung des Personals nicht umgesetzt werden können.
Alles das sind keine Einbildungen einer zu anspruchsvollen Mutter,. Das die Zustände so sind , hat mir nach Max`Ausscheiden eine Betreuerin im privaten Rahmen bestätigt.
Ich bin mir ganz sicher, dass Max sich an veränderte Situtationen anpassen kann, wenn die so sind, dass er sich wohlfühlen kann. Im Rollstuhl an den Tisch stellen, zwei Mahlzeiten verpassen und darauf warten, dass der Tag vorüber geht, gehört sicher nicht dazu.
Grüße Susanne

@ Micha
Auch unser Freundeskreis hält sich in einem sehr überschaubaren Rahmen, weil es bei uns immer so "ungemütlich" ist. Es ist so störend, wenn ich während des Kaffeeklatsches ständig aufstehen muss, um irgendetwas für Max zu machen. Das sind traurige Erfahrungen, aber auf die Leute verzichte ich. Zum Glück habe ich ein paar Freundinnen, die mit unserer Situation umgehen können. Außerdem muss ich sagen, dass wir im Augenblick erfreulich gut von unserer KK unterstützt werden. Sie haben den zusätzllichen Betreuungsbedarf für unseren Sohn ganz schnell und unbürokratisch anerkannt. Ich konnte sogar die Betreuerin aussuchen, sie wurde von der KK anerkannt. Wir können nämlich auch dafür nicht irgendeinen Pflegedienst nehmen, sondern müssen sehen, wen Max akzeptiert. Auch da könnte man sagen, er hat den zu akzeptieren, den wir ihm vorsetzen, er wird sich schon gewöhnen, aber das ist nicht zielführend. Wenn Max betreut wird von jemandem dem er vertraut, mit dem er bereit ist auf seine eigene Art zu kommunizieren,geht es ihm gut, er ist aufnahmefähig und ich kann ihn loslassen ohne dass mir schlecht wird .
Wir haben in der Beziehung Glück gehabt. Ist zur Abwechslung auch mal ganz schön.
L.G. Susanne

[Inge]

AW: Erwachsener schwerstbehinderter Sohn

Es gibt bei uns in NRW gar keine Tagesförderstätte. Wir haben nur den Schwerstbehindertenbereich der Werkstätten, die auf Produktivität und Wirtschaftlichkeit ausgerichtet sind und nicht auf Förderung. Entsprechend ist dien personelle Ausstattung und der Tagesablauf der Behinderten. Wer nicht tätig sein kann tut eben nichts. Ist das in den Förderstätten anders? Weißt du etwas über den Personalschlüssel?

Hallo Susanne,

Annikas Förderstätte ist an eine Werkstatt angeschlossen, es werden einige Dinge (Festlichkeiten) gemeinsam gemacht, aber die Förderstätte ist völlig eigenständig in der Organisation und ihren Unternehmungen.
Annika hat dort Gesellschaft gleichaltriger Menschen und ist mal weg von zu Hause, was ihr (und uns) unwahrscheinlich gut tut. Die Betreuer gehen mit den Tafös-Besuchern spazieren, sie gehen in die Stadt, sie basteln (auch mit Handführung), sie hören und machen Musik....
Zum Personalschlüssel weiß ich nichts, aber da könnte ich mal nachfragen.
Ich bin unglaublich froh, dass Annika eine so gute Betreuung dort gefunden hat. Hätte sie diese Möglichkeit nicht, würde ich auf jeden Fall andere Wege suchen, um ihr Kontakte mit anderen Menschen zu ermöglichen.

[Inge]

AW: Erwachsener schwerstbehinderter Sohn

Max hat nicht auf Veränderung prinzpiell reagiert, sondern darauf, dass er in der Werkstätte nur verwahrt wurde.

Hallo Susanne,

bei einer Verwahrung, wie Du sie schilderst, würde ich auf jeden Fall eine andere Möglichkeit suchen! Ich wünsche Dir viel Energie dafür!

[Max]

AW: Erwachsener schwerstbehinderter Sohn

Hallo Inge,
es wäre nett, wenn du den Personalschlüssel herausfinden könntest. Vielleicht kannst du mir auch sagen, welche Qualifikation die Betreuer haben.
Ich hatte beim LVR nachgefragt, ob es in NRW Förderstätten gibt. Das ist nicht der Fall. Wir haben den Schwerbehindertenbereich, der ein direkter Teil der Werkstätten ist, auch mit der Ausrichtung, dass die Beschäftigten ,wenn auch minimal, produktiv tätig sein sollen .
Die Dame des Landschaftsverbandes meinte, dass diese Bereiche und die Förderstätten vergleichbar sind. Ich habe aber nicht den Eindruck. Beim Nachlesen im Internet hatte ich vielmehr den Eindruck, dass der Förderbereich gerade nicht auf Produktivität gerichtet ist und damit die Ziele der beiden Gebiete völlig unterschiedlich sind. Das könnte dann wiederum sich auf die personelle Ausstattung auswirken.
Wäre schön wenn du mir dazu etwas sagen könntest.
L.G. Susanne

[miau]

AW: Erwachsener schwerstbehinderter Sohn

Hallo zusammen,

was ich jedem Menschen, der ein Kind mit hohem Hilfe- und Betreuungsbedarf hat, empfehle, das ist Unterstützung. Ich kann keine Heimaufnahme empfehlen - aber auch nicht die komplette 24-Stunden-Betreuung zuhause.

Wenn die Förderung in einer Werkstatt oder Tafös - egal aus welchen Gründen - nicht funktioniert, dann sollte man zuerst versuchen, die Bedingungen dort zu ändern, damit es funktioniert.
Wenn es keine Tafös gibt, dann sollte man zusammen mit anderen Eltern eine solche hartnäckig einfordern.
Wenn der Besuch einer Werkstatt oder Tafös aus anderen Gründen einfach (noch) nicht möglich ist, dann sollte man unbedingt einen anderen Ausgleich durch das Persönliche Budget anstreben.
Was m.E. dabei ganz wichtig ist, dass der Kontakt mit gleichaltrigen Menschen gut gefördert wird. Denn das kann meinen bisherigen Erfahrungen nach kein noch so guter Betreuer ersetzen - und auch keine Eltern.

Hallo Inge,

Wie will ich die Bedingungen in einer Einrichtung ändern, wenn dort immer mehr gekürzt wird und die Praktikanten die Arbeit einer ausgebildeten Fachkraft erledigen müssen und gar keine Zeit für ihre Ausbildung haben? Das Personal wird immer mehr reduziert und noch dazu auf die Praktikanten verteilt, die mehr als Vollzeitkraft gesehen werden.

Das Wort "Verwahrung" würde meine Tochter dort auch betreffen, selbst in einer Tagesförderstätte. Anderes wird dort nicht getan.

LG Micha

[HHelmutS]

AW: Erwachsener schwerstbehinderter Sohn

Hallo Helmut
Max hat nicht auf Veränderung prinzpiell reagiert, sondern darauf, dass er in der Werkstätte nur verwahrt wurde.

Hallo Susanne,

so hört sich das schon anders an, als deine ersten Schilderungen vermuten ließen. Mit graust auch davor, das Sonja aus solchen Gründen mal nicht mehr in die WfB will. Zur Schulzeit hatten wir so eine Phase... ca. ein Jahr, in dem Sonja wg. "solcher Sachen" nicht zur Schule wollte, und der Schulleiter, obwohl es eine Pflicht gewesen wäre, nix gegen die Verletzung der Schulpflicht unternommen hat. Er hatte 8 schwerstbehinderte.. durch die die Schule 4 zusätzliche Lehrer hatte, in eine Klasse zusammen gesteckt, und die 4 Lehrer auf die anderen Klassen verteilt.... .

Wenn ich sowas in der WfB erleben, und sich trotz entspr. Hinweisen an der Gruppenpersonal nix ändern würde, würde ich mit Hilfe des Angehörigernbeirates, des Kostenträgers, der Aufsichtsbehörden, mit allen Mitteln versuchen was zu ändern. Kündigen würde ich deswegen nicht, es sei denn es gibt andere Möglichkeiten außer 24 Std. zuhause. Mangelhafte Versorgung kann man auch als Mobbing, Körperverletzung und co. bewerten, und mit Hilfe der Staatsanwaltschaft dagegen vor gehen.

Ob man es jetzt tut, oder später tun muß weil es wieder passiert, .. es muß und sollte, damit solche Einrichtungen sich an solche Behinderte und ihren Rechtsanspruch gewöhnen können, möglichst früh passieren.

Helmut

[HHelmutS]

AW: Erwachsener schwerstbehinderter Sohn

Hallo Inge,

Wie will ich die Bedingungen in einer Einrichtung ändern, wenn dort immer mehr gekürzt wird und die Praktikanten die Arbeit einer ausgebildeten Fachkraft erledigen müssen und gar keine Zeit für ihre Ausbildung haben?

Hallo Micha,

ich hoffe du verstehst das jetzt nicht falsch : Da wird u.a. gekürzt, weil es zu viele Eltern gibt, die nix dagegen tun, und es dem Kostenträger mitunter sogar noch billiger machen, indem sie die Versorgung komplett selbst übernehmen. Da kann kein Kostenträger oder Politiker von erkennen,.. um es mal drastisch zu sagen ... wie niederträchtig "er" durch sein Verhalten mit hilflosen Menschen umgeht.

Helmut

[Max]

AW: Erwachsener schwerstbehinderter Sohn

Hallo Helmut
Wir haben keinen Weg gefunden dagegen vorzugehen. Der Personalschlüssel vo 1 zu 6 ist rechtlich völlig in Ordnung. Für unsere Ansprüche aber absolut unzulänglich. Schlechte Betreuung, Mobbing oder ähnliches lässt sich schon in Einrichtungen wie Schule sehr schlecht nachweisen, hier gar nicht.
Wir haben nur an Max Verhalten gemerkt, dass etwas nicht stimmt, sprechen kann er ja nicht . Auf Nachfragen hat man ,wie wir im Nachhinein erfahren haben, schlicht gelogen. Als war immer gut, was noch nicht optimal war, war aber gerade auf dem Weg dahin.
Ich habe meine Hilfe angeboten, hätte evtl. vormittags ehrenamtlich unterstützen können, das hat man abgelehnt, obwohl für jeden klar sein muss, dass bestenfalls zwei Betreuer nicht zwölf Geistigbehinderte in Rollis angemessen betreueen können. Die Werkstätte wollte nicht, dass jemand besseren Einblick bekam. Zusammen mit den Lügen auf unsere konkreten Fragen hin, führte das dazu, dass wir allen Leitern dieser Einrichtungen misstrauen. Bei vielen Unterhaltungen mit Eltern von Betroffenen in anderen Einrichtungen im Umkreis ergab sich für den Behindertengrad wie bei unserem Sohn das gleiche Bild. Es scheint in den Werkstätten eine Art Zweiklassengesellschaft zugeben: Klasse 1 Menschen mit Behinderung, die wirtschaftlich tätig sein können, Klasse 2 Menschen mit Nullproduktivität. Zur zweiten Klasse gehört unser Sohn.
Das muss ich nicht haben. Mit dem Thema Werkstätte sind wir durch, für andere Betreuungsmöglichkeiten aber sehr offen.
Grüße Susanne

[HHelmutS]

AW: Erwachsener schwerstbehinderter Sohn

Hallo Susanne,

da geht es mir mit Sonja in der WfB ähnlich, nur das wir zur Zeit einen recht guten Informationsfluß über des Mitteilungsheft, per Telefon, und keinen Grund für Beschwerden haben. Wenn mir an Sonja was komisch vorkommt, schreib ich das ins Heft. Wenn keine Erklärung kommt und sich nix ändert, schreib ich 2 mal.... wenn ich dazu nochmal was schreiben muß, dann als Formbrief, den ich fürs erste ins Mitteilungsheft lege, und bei 0 Reaktion an die Geschäftsführung und den Kostenträger schicke... was da auch so drin steht. Je nachdem wie der Elternbeirat auf Nachfrage reagiert, wende ich mich auch an den. Bisher hab ich nur 1 mal so einen Brief ins Heft legen müssen... ( man wollte, weil die vorhandenen "leicht ausliefen" dickere Windeln, dabei sind die öfter ausgelaufen weil sie schief angelegt waren, als das sie übergelaufen sind.... ) die Reaktion und die Veränderung darauf war oke. Ab und an fahre ich zur WfB,... 800 m ... und hole Sonja ab, oder bringe ihr Frühstück und co. nach, und bin mit dem was ich da sehe gut zufrieden.

So eine 2 Klassengesellschaft entwickelt sich am besten weiter... zum schlechten... wenn man sich für den Kostenträger, die Politik und die Gerichte eher lautlos, als den sch.... heraus brüllend... daraus zurück zieht.

Ich kann schon nicht mehr zählen wie oft man mir gesagt hat, das "dagegen vor gehen" keinen Sinn habe.... und es hinterher alles andere als Sinnlos war.. mitunter zwar erst in der 2. Instanz... aber dafür um so deutlicher.

Helmut

[Saraline]

AW: Erwachsener schwerstbehinderter Sohn

Micha und Susanne,
ich verfolge ganz gespannt dieses Thema und konnte mich noch nicht äußern, weil ich nicht an meinem häuslichen PC saß und mich anmelden konnte....
Ich versteh euch soooo gut! Ich wollte für meine behinderte Tochter (jetzt fast 18) und den Rest der Familie auch nur das Allerbeste. Nach vielen, vielen Monaten des ewigen Hin und Herüberlegens (dieser Prozeß dauerte ca. 3 - 4 Jahre), entschloss ich mich, meine Tochter ins Heim zu geben. Ich fand auch eins, das mir sehr gut gefiel und wo sich meine Tochter super einlebte..... Irgendwann ging sie aber nicht mehr gerne hin und irgendwann später wurde sie so mißhandelt, dass sich der Arzt genötigt sah, Strafanzeige zu stellen. Dies war vor 10 Monaten. Inzwischen sind wir bekannt wie ein bunter Hund auch bei den anderen Heimen und niemand will sich unsere Tochter und noch weniger uns ins Haus holen. Natürlich mag man Eltern die sich engagieren und oft ihre Kinder heimholen oder sonst ehrenamtlich einiges tun, aber Eltern, die sich für das Wohl ihrer Kinder einsetzen, die hält man sich besser vom Leib. Meine Tochter ist auch nicht einfach. Warum soll sich ein Heim mit solch einer Person belasten. Es gibt doch leichtere Fälle, die viel angenehmer zu händeln sind. Ich zermartere mir schon seit ewigen Zeiten das Hirn, wie ich die Pflege bewerkstelligen könnte, so dass wir alle profitieren. Meine Tochter in einer liebevollen Umgebung mit Menschen, die ihren Beruf leben und lieben. Ich würde so gerne mal das persönliche Budget angehen, weiß aber nicht wirklich an welche unabhängige Organisation ich mich wenden kann, die mich optimal beraten kann. In den Heimen oder TAFs sind viele Menschen beschäftigt, die gerade mal ihren Job tun, aber das Engagement und die liebe fehlen ganz. Ich würde mich so gerne mit max. 2 weitern Elternpaare zusammentun und nach einer optimalen Lösung suchen. Eine Wohnung, ein eingezäuntes Grundstück und Betreuer, die man selbst auswählt.... Schade, dass wir alle über das Bundesgebiet verstreut sind. Jeder kämpft für sich alleine und das Schöne ist, dass man gerade hier im Forum immer wieder auf Menschen stößt, die irgendwo da draussen genau das gleiche Problem haben wie wir und auch dafür kämpfen und auch ganz alleine.... Ich bin manchmal so kaputt und ausgelaugt von dem Kämpfen und denk, das schaffe ich nie und dann kommen wieder Tage, da krempel ich die Ärmel hoch und bin überzeugt, dass ich für unsere Tochter eine gute Lösung finden werde....l
Nun in diesem Sinn
euch auch alles, alles Gute..... und es gibt bestimmt noch viel mehr Leute als mich, die sich in euch sehr gut reinversetzen können und euch verstehen.
Liebe und Geduld und verständnis kann man halt einfach nicht kaufen.
Liebe Grüße
Saraline

[Inge]

AW: Erwachsener schwerstbehinderter Sohn

Bei vielen Unterhaltungen mit Eltern von Betroffenen in anderen Einrichtungen im Umkreis ergab sich für den Behindertengrad wie bei unserem Sohn das gleiche Bild. Es scheint in den Werkstätten eine Art Zweiklassengesellschaft zugeben: Klasse 1 Menschen mit Behinderung, die wirtschaftlich tätig sein können, Klasse 2 Menschen mit Nullproduktivität. Zur zweiten Klasse gehört unser Sohn.

nicht nur in den Werkstätten, auch beim Wohnen ist dies leider üblich.
Deshalb habe ich eine Petition an den Bayerischen Landtag eingereicht. Heute habe ich die Nachricht bekommen, dass diese am 15. Oktober in öffentlicher Sitzung behandelt wird.

[Inge]

AW: Erwachsener schwerstbehinderter Sohn

Da wird u.a. gekürzt, weil es zu viele Eltern gibt, die nix dagegen tun, und es dem Kostenträger mitunter sogar noch billiger machen, indem sie die Versorgung komplett selbst übernehmen.

Helmut, da muss ich Dir absolut zustimmen! Und die meisten Eltern können nichts tun, weil sie einfach schon zu ausgebrannt sind und oft auch keine Unterstützung durch andere Eltern finden.
Wichtig ist m. E. die Vernetzung von Eltern zum Informationsaustausch. Wenn fünd Einzelkämpfer am Werk sind, die nichs voneinander wissen, dann ändert sich nichts. Wenn die Einzelkämpfer sich finden, dann sind sie schon eine Gruppe, die nicht überhört werden kann, wenn sie sich laut und deutlich äußert.
Ach, ich weiß, dass es schwierig ist...

[Inge]

AW: Erwachsener schwerstbehinderter Sohn

Schade, dass wir alle über das Bundesgebiet verstreut sind.

Hallo Saraline,

wo wohnst Du denn? (Gerne auch per PN)

[HHelmutS]

AW: Erwachsener schwerstbehinderter Sohn

Apropo wo wohnt ihr denn..

auf Rehacare kann man sich Treffen.. das mach ich seit vielen Jahren.. Mail oder PN schicken

Helmut

[miau]

AW: Erwachsener schwerstbehinderter Sohn

Helmut, da muss ich Dir absolut zustimmen! Und die meisten Eltern können nichts tun, weil sie einfach schon zu ausgebrannt sind und oft auch keine Unterstützung durch andere Eltern finden.
Wichtig ist m. E. die Vernetzung von Eltern zum Informationsaustausch. Wenn fünd Einzelkämpfer am Werk sind, die nichs voneinander wissen, dann ändert sich nichts. Wenn die Einzelkämpfer sich finden, dann sind sie schon eine Gruppe, die nicht überhört werden kann, wenn sie sich laut und deutlich äußert.
Ach, ich weiß, dass es schwierig ist...

Hallo Inge,

gut dass du das geschrieben hast. Ich muss jetzt weinen, weil du genau das anmerkst, wie es mir ergangen ist. Als Einzelner wirst du abgefertigt. Da stehen sie zu dritt oder viert oder noch mehr Leute gegen einen.

Außerdem kann ich es meiner Tochter nicht mehr zumuten in solchen Verhältnissen drinnen zu sein. Denn sie wird ja schlecht behandelt, nicht ich.

Was nützen mir hintenherum Aussagen, dass die Eltern unzufrieden sind und dann, wenn es drauf ankommt, den Mund halten. Ihr Kind könnte ja dann auch schlechter betreut werden. Ich habe bei den Anhörigen der Behinderten viel zu viele Egoisten kennen gelernt. Ich begegne ihnen immer wieder.

Inzwischen sind wir bekannt wie ein bunter Hund auch bei den anderen Heimen und niemand will sich unsere Tochter und noch weniger uns ins Haus holen.

@ Seraline,

so ähnlich ging es uns auch. Darum habe ich auch den Kontakt zu den Stellen abgebrochen, zu denen ich damals noch ein bisschen Vertrauen hatte. Ich fühle mich gerade wie ein Außenseiter, wie ein Aussätziger, der gemieden wird, weil er nicht dazu gehören darf. Weil er deren Norm nicht erfüllt. (Mund halten, weil wir sind ausgebildete Pflegefachkräfte und wir haben die Ahnung und nicht Sie, sie doofe Mutter.)

Ich kenne auch die Seiten aus der Sicht einer Praktikantin, denn meine jüngste Tochter hatte in der Tagesförderstätte und im Wohnheim vor ein paar Jahren ihr Erzieher-Praktikum absolviert. Seit damals hat sich alles noch mehr verschlechtert, wie ich vor kurzem gehört habe.

LG Micha

[miau]

AW: Erwachsener schwerstbehinderter Sohn

für die Lebenshilfe werde ich als Quertreiber angesehen, nicht zufriedenstellende Mutter, die überhöhte Ansprüche hat. Und um mir das wieder sagen zu lassen, soll ich wieder kämpfen? Darauf habe ich keine Lust mehr. Micha

[Inge]

AW: Erwachsener schwerstbehinderter Sohn

Hallo Micha,

ja, ich kann Dich gut verstehen. Oft ist wirklich so, dass die Eltern verstummen, sobald ein "Anzugträger" erscheint.
Aber auch wenn ich alleine dastehe, um meine Position zu vertreten, ich kann einfach nicht mehr still sein. Und selbst wenn ich nichts erreichen kann, werde ich es weiterhin - möglichst diplomatisch - tun.
Wie Konstantin Wecker in einem seiner Lieder singt: es geht ums Tun und nicht ums Siegen...

[Inge]

AW: Erwachsener schwerstbehinderter Sohn

gerade habe ich noch was zum Thema Tafös gefunden.

Brutto-Ausgaben Tagesförderstätten pro Leistungsempfänger der Tagesförderstätte und Jahr in Euro
(Gesamtsumme 2003 der Ausgaben geteilt durch Besucher der Tagesförderstätten am 31.12.2003)

Höchster Wert 36.986 Oberfranken
Mittelwert 22.328
Gewichteter Mittelwert 21.256
Niedrigster Wert 13.723 Unterfranken

Quelle und kompletter Text stammen aus dem Dokument „Senkung der Eingliederungshilfen“ der Bürgerschaft Bremen (Seite 20/21)