Erwachsener schwerstbehinderter Sohn

[Max]

Ich suche Kontakt zu Eltern deren schwerstbehindertes Kind auch erwachsen ist und noch zuhause lebt.Unser Sohn ist 22 Jahre alt und lebt bei uns zuhause. Er besucht keine Einrichtung, so dass ich 24 Stunden mit ihm zusammen bin. Nun werden die Geschwister (5 Stück) langsam flügge, und wir müssen unsere Familiensituation neu ordnen. Wir wissen noch gar nicht wie es mit uns und unserem Sohn auf lange Sicht weitergehen soll. Ist vielleicht jemand in einer ähnlichen Situation? Ich würde mich über einen Gedankenaustausch freuen. Susanne

[**Claudia**]

AW: Erwachsener schwerstbehinderter Sohn

Hallo Susanne,

Nun werden die Geschwister (5 Stück) langsam flügge, und wir müssen unsere Familiensituation neu ordnen.

es gibt auf jeden Fall hier im Forum schon mal eine bewegende Diskussion zum Thema "Geschwistersituation", Du findest sie hier:

http://www.intakt.info/forum/showthread.php?t=7818

http://www.intakt.info/forum/showthread.php?t=7857


Mein Eindruck ist, dass es sich hier um ein sehr breites Spektrum handelt und es möglicherweise Sinn macht, sich nicht nur mit betroffenen Eltern auszutauschen, sondern auch fachliche und objektive Beratung aufzusuchen.

[Max]

AW: Erwachsener schwerstbehinderter Sohn

Hallo Claudia. Vielen Dank für deine Hinweise. Auf sogenannte fachliche und objektive Beratung möchte ich verzichten, da unsere Erfahrungen mit den einschlägigen Institutionen und Vereinen eher negativ waren. Die Ratschläge beschränkten sich an sich immer auf die Empfehlung unseren Sohn endlich ins Heim zu geben oder zumindest in eine Werkstätte. Weil wir diese Angebote im Sinne unseres Sohnes nicht annehmen konnten ,fanden wir uns in der Schublade "Eltern die ihr behindertes Kind nicht loslassen können" wieder. Damit war die Beratung zuende, wir waren uns selbst überlassen. Deshalb suche ich jetzt Eltern die auch alternative Modelle versuchen wollen oder vielleicht schon Erfahrungen haben. Gruß Susanne

[**Claudia**]

AW: Erwachsener schwerstbehinderter Sohn

Hallo Susanne,

liefen die Beratungen über einen Behindertenverband oder liefen die Beratungen über eine Stelle, die "allgemein" berät (z.B. AWO, Diakonie, städt. Beratung...)?

Ich frage deshalb, weil ich erst neulich einen "Beratungsführer" entdeckt habe, in dem die Qualitätsmerkmale von objektiver (!) Beratung aufgeführt sind.

Dazu zählt vor Allem:
wert(ungs)freie Beratung ohne das Klientel in eine Richtung zu drängen.

Diese Broschüre gibt es bei der
Deutschen Arbeitsgemeinschaft für Jugend- und Eheberatung e.V. (DAJEB),
Neumarkter Straße 84c,
81673 München

und hat den Titel:

"Beratung hilft besser leben."

In dieser Broschüre ist auch sehr deutlich aufgeführt, wie ein seriöser und kompetenter Berater nicht beraten darf.
Wenn Du Interesse hast, kann ich Dir auch einige mir wesentlich erscheinende Punkte an Dich per PN aufführen - wobei ich es für empfehlenswert halte, diese Broschüre mal zu bestellen.

Das sollte kostenfrei sein.

[miau]

AW: Erwachsener schwerstbehinderter Sohn

Hallo Susanne,

wir dürften uns in ähnlichen Situationen befinden.

Meine Tochter ist 26 Jahre alt und ich betreue sie seit 2002 selbst daheim. Zusammen mit meinem Mann, soweit es ihm möglich ist, denn er arbeitet im 3-Schicht-Dienst.

Heim kommt für uns nicht mehr in Frage. Tagesförderung wäre praktisch so ähnlich wie daheim, nur mit entsprechend negativen Folgen für uns. Das wäre nicht mehr tragbar. Wir werden ähnlich abgekanzelt, wie ihr. Mit dem Zusatz, wir könnten uns nicht mit der Behinderung abfinden.

Wir kommen ganz gut zurecht, denn wir können uns unseren Tag heute selbst einteilen. Früher musste ich mich nach dem Busfahrplan richten und hatte nachts schlaflose Nächte, weil meine Tochter unter starken Schlafstörungen leidet.

Uns wurde vor diesem Schritt Angst gemacht, ich würde irgendwann zusammenbrechen usw. Ist nicht der Fall. Vor allem ist meine Tochter wesentlich pflegeleichter geworden, im Gegensatz dazu, als sie noch in die Einrichtung ging.

@ Claudia,

solche Broschüren sind schön zu lesen, doch im Ernstfall nützen sie einem wenig.

LG Micha

[**Claudia**]

AW: Erwachsener schwerstbehinderter Sohn

Hallo Micha,

ich habe viel mit Beratungsstellen zu tun (sowohl als "Betroffene", aber eben auch als Gruppenleiterin und Ehrenamtliche) und habe selbst gute Erfahrungen gemacht, aber auch schon negative Rückmeldungen bekommen.

Die Broschüre stellt klar dar, was eben in einer angemessenen Beratung passieren "soll", und was nicht passieren "darf".

Persönliche finde ich dieses Hintergrundwissen enorm wichtig, da man sich als Klient eben auch deutlich gegen "Bedrängtwerden" aussprechen kann (soll/muss).
Für mich gibt es nichts Wichtigeres, als "Informiertsein" und das bietet diese Broschüre an.

[Max]

AW: Erwachsener schwerstbehinderter Sohn

Hallo Micha. Unsere Situationen scheinen wirklich ähnlich zu sein. Unserem Sohn und auch uns geht es besser, seit er nicht mehr in die Werkstätte geht. Ich bin auch froh über die freie Zeiteinteilung,allerdings fühle ich mich machmal wie sein Haussklave. Außerdem macht mir das Angebundensein und ständige zur Verfügung stehen müssen zu schaffen. Als Max in die Werstätte ging war es aber nicht besser, weil ich wusste ,daß er dort litt. Schwerstbehindert hin oder her, satt und sauber reicht ihm eben auch nicht, und mehr wurde da nicht geboten. Die Beratungen, die wir damals erhielten, waren sicher alle mehr oder weniger kompetent und objektiv, aber es scheint für schwere Fälle wie unseren Sohn nichts anderes als Werkstätte bzw Heimunterbringung hier zu geben. Wir träumen aber davon, dass Max einmal 24-Stunden betreut in einer eigenen kleinen Wohnung leben kann. Vielleicht nur ein Wunschtraum, aber vielleicht ermöglicht das persönliche Budget so ein Denkmodell.Vielleicht auch mit noch ein oder zwei anderen behinderten jungen Erwachsenen. Wir wissen es noch nicht. Was wir aber wissen, ist dass ein Heim nicht in Frage kommt. LG Susanne

[HHelmutS]

AW: Erwachsener schwerstbehinderter Sohn

Schwerstbehindert hin oder her, satt und sauber reicht ihm eben auch nicht, und mehr wurde da nicht geboten. Die Beratungen, die wir damals erhielten, waren sicher alle mehr oder weniger kompetent und objektiv, aber es scheint für schwere Fälle wie unseren Sohn nichts anderes als Werkstätte bzw Heimunterbringung hier zu geben. Wir träumen aber davon, dass Max einmal 24-Stunden betreut in einer eigenen kleinen Wohnung leben kann. Vielleicht nur ein Wunschtraum, aber vielleicht ermöglicht das persönliche Budget so ein Denkmodell.Vielleicht auch mit noch ein oder zwei anderen behinderten jungen Erwachsenen. Wir wissen es noch nicht. Was wir aber wissen, ist dass ein Heim nicht in Frage kommt. LG Susanne

Hallo Susanne,

solange schwerstbehinderte irgendwie ihre Wünsche sicher äußern können, gibt es einerseits begründete Hoffnung, das es mit der eigenen kleinen Wohnung mal klappen könnte. Andererseits wird bereits heute vielen nicht mal so schwer behinderten, mit Blick auf die Kosten und die Sicherheit, die eigene Wohnung verweigert. Da das eher noch schlimmer als besser wird, ist das mit der Hoffnung und dem Träumen von sowas so eine Sache. Wenn schon träumen, dann sollte das realstisch sein. Dann wird aus der eigenen Wohnung eine Wohngruppe von unterschiedlich behinderten, die sich zum Teil selbst helfen können, und hilfe von Außen bekommen. Das wäre die Idealform... nur muß man dafür erstmal behinderte finden, die in so einer Gruppe leben wollen. Die Fitteren, die anderen helfen könnten, wollen sowas jedoch nicht.... Hier im Dorf ist der Versuch sowas aufzuziehen schon mehrfach gescheitert. Bei Pflegestufe 3, Antrieblosigkeit und keine sichere Kommunikation, wird das mit auch nur annähernd selbstständigen Wohnen nix werden.

Wenn man für so behinderte dafür Vorsorgen will, das es später, wenn man selber nicht mehr kann, nicht zu schlimm wird, hilft im Grunde nur, sie heute schon in halbwegs passende Einrichtungen zu geben, und sich mit allen rechtlichen Mitteln dafür zu kämpfen, das es besser wird und bleibt... Wenn wir als Eltern das nicht tun..... wer sonst... ? Rechtliche Betreuer bekommen für ihre Arbeit immer weniger Geld, und werden sich nur schwer mehr arbeit machen, die kaum Aussicht auf Erfolg hat.

Helmut

[miau]

AW: Erwachsener schwerstbehinderter Sohn

Hallo Susanne,

bei uns werden die Behinderten immer mehr sortiert in Wohngruppen oder sonstigen Modellen untergebracht. Das heißt: Rollstuhlfahrer zu Rollstuhlfahrern, schwerstbehehinderte zu schwerstbehinderten usw.

Als Max in die Werstätte ging war es aber nicht besser, weil ich wusste ,daß er dort litt. ... satt und sauber ...

Ja, so war es bei uns, wobei der Augemerk auf sauber gelegt war. unter dem Resultat leidet meine Tochter heute noch. Wie soll ich das nachweisen, wenn sie nicht sprechen kann? Wird von den Zuständigen als "alles Einbildung" abgetan.

Meine Tochter bleibt daheim. Was in der Zukunft passiert, kann ich nicht voraussehen. Es kommt so, wie es kommt, darüber mache ich mir heute keine Gedanken, erst wenn es soweit ist. Heim oder sonstige Auswärtsunterbringung wären für meine Tochter der totale Fehlgriff. Sie würde wieder auf Medikamente eingestellt, die Sauberkeitsrhythmen würden wieder aufgenommen, der reinste Horror.

Habt ihr die Betreuung beantragt oder nehmt ihr sie schon in Anspruch?


@ Claudia,

ich glaube, dass du mehr von dieser Broschüre im Alltag profitieren kannst, da bei dir die Voraussetzungen ein wenig anders sind, als bei uns. Ich denke, dass sie viele wertvolle Tipps enthält (weswegen ich sie mir auch bestellen werde), denke aber dass sich bestimmte Menschen davon nicht beeinddrucken lassen und weiter ihre Erpressungsspielchen fortsetzen.

LG Micha

[miau]

AW: Erwachsener schwerstbehinderter Sohn

Hallo Claudia,

bei http://www.dajeb.de/ gibt es die genannte Broschüre derzeit nur als pdf-Version zum download.

lg Micha

[**Claudia**]

AW: Erwachsener schwerstbehinderter Sohn

Hallo Micha,

wenn Du sie Dir bestellst und durchgelesen hast, können wir (wenn Du magst) gerne darüber im Austausch bleiben.

Ich habe in den letzten Wochen die positive (hurrah!!!) Erfahrung gemacht, dass es sich wirklich lohnt, am Thema zu bleiben.
Von daher will ich einfach ermutigen, ermutigen, ermutigen!

Sicher kann niemand mehr rückgängig machen, was an Fehlern seitens der Frühförder-Mitarbeiter passiert ist und ich bin immernoch der Ansicht, dass es sich um fast unverzeihliche Fehler handelte (für mich erst dann verzeihlich, wenn ich eine nachvollziehbare Stellungnahme von direkter Seite bekomme, damit bin ich noch nicht durch - allerdings bin ich inzwischen soweit, dass ich auch das noch anpacken werde)....aber:

es wurden seitens der Fachstellen eigene Schwachstellen anerkannt und es wird definitiv darüber nachgedacht, wie man die (Zusammen)arbeit z.B. in der Beratung optimieren kann.

Sicher wird das alles nicht von "jetzt auf gleich" gehen - aber: ich will einfach sagen, dass sich nach 10 (!!!) langen Jahren doch nochmal etwas in Bewegung gesetzt hat.

Und ich habe das auch nicht mal ganz "cool nebenbei" gemacht, bei mir hat auch meine eigene Verletztheit eine grosse Rolle gespielt (das sich-nicht-ernst-genommen-fühlen).

Das eigene Gefühl war für mich mit die Gesprächsbasis.

[**Claudia**]

AW: Erwachsener schwerstbehinderter Sohn

Hallo Claudia,

bei http://www.dajeb.de/ gibt es die genannte Broschüre derzeit nur als pdf-Version zum download.

lg Micha

Super, dann kann man hier direkt zugreifen!

[Max]

AW: Erwachsener schwerstbehinderter Sohn

Lieber HHelmutS. Ich kann Deine Einstellung nicht teile, dass es besser ist unsere schwerstbehinderten Kinder jetzt in eine halbwegs passende Einrichtung zu geben, damit es im Ernstfall nicht zu schlimm wird. Das kommt mir so vor, als sollte sich unser Sohn schon mal an das Elend gewöhnen. Im schlimmsten Fall hat er wenigstens noch ein paar schöne Jahre bei uns gehabt, bevor ihn das Heimleben trifft. Außerdem gebe ich die Hoffnung nicht auf, eine für ihn passendere Lösung zu finden. Beim Landschaftsverband Rheinland gab
man mir die Auskunft, dass es durchaus denkbar ist,eine 24-Stundenbetreuung in einer eigenen Wohnung mit Hilfe des persönlichen Budgets zu realisieren. Diesen Weg werde ich weiterverfolgen.

@ Claudia:
Die Beratungsstellen können ja auch nur über bestehende Möglichkeiten informieren. Ich glaube, dass die Möglichkeiten für Menschen wie meinen Sohn einfach zu gering sind. Ohne mich wiederholen zu wollen: Das einzig Neue scheint mir das persönliche Budget zu sein. Über dessen Möglichkeiten sind die mir bekannten Beratungsstellen aber auch nur sehr schlecht informiert. Schlechte Beratung ist oft nicht Boshaftigkeit sondern Unwissen.

[**Claudia**]

AW: Erwachsener schwerstbehinderter Sohn

Hallo Susanne,

Über dessen Möglichkeiten sind die mir bekannten Beratungsstellen aber auch nur sehr schlecht informiert.

das halte ich für durchaus möglich. Die Stellen, mit denen ich in den letzten Wochen etliche Dialoge geführt habe (es ging um die Stärkung der Eltern), standen offen zu Info-Defiziten.

Von daher halte ich es für wichtig, dass wir "Normalo-Bürger" die Info's unbedingt weitergeben, wenn wir merken, dass hier oder dort ein Defizit herrscht.

Ich habe vor den Gesprächen, die ich geführt habe, sowas wie einen "Scan" gemacht zum Thema: "Welche Angebote gibt es und welche Ideen sind realisierbar?"

Da kamen wir automatisch auch auf Lücken und die Erfahrung die ich wiederum gemacht habe: die Stellen waren absolut offen, haben auch im Blick sich entsprechend miteinander zu vernetzen.

Vielleicht habt Ihr auch eine Chance mit dem Thema "Zukunftsperspektiven"?

Sicher: es erfordert einiges an Arbeit und viel Herzblut....und man muss auch einiges wegstecken können (vor Allem auch das Hintergedanken, dass man vielleicht gar nicht auf das Interesse stösst, das man sich erhofft - mir ist das zum Glück nicht passiert, aber es kann natürlich passieren. Das hatte ich immer im Hinterkopf, um nicht zu enthusiastisch zu werden).

[Inge]

AW: Erwachsener schwerstbehinderter Sohn

Hallo zusammen,

zu unserem großen Glück ist die Tafös der Lebenshilfe Aschaffenburg wirklich sehr gut und Annika geht jedes Mal jauchzend zur Haustüre, wenn der Bus kommt.
Für die Menschen, die - aus welchen Gründen auch immer - keine Tafös besuchen können oder wollen, gibt es auch Möglichkeiten. Es gibt einige Beispiele zum Nachlesen gibt es bei der Bundesvereinigung Lebenshilfe.
Hierfür muss man sich aber vermutlich ziemlich engagiert einarbeiten.

[HHelmutS]

AW: Erwachsener schwerstbehinderter Sohn

Lieber HHelmutS. Ich kann Deine Einstellung nicht teile, dass es besser ist unsere schwerstbehinderten Kinder jetzt in eine halbwegs passende Einrichtung zu geben, damit es im Ernstfall nicht zu schlimm wird. Das kommt mir so vor, als sollte sich unser Sohn schon mal an das Elend gewöhnen. Im schlimmsten Fall hat er wenigstens noch ein paar schöne Jahre bei uns gehabt, bevor ihn das Heimleben trifft. Außerdem gebe ich die Hoffnung nicht auf, eine für ihn passendere Lösung zu finden. Beim Landschaftsverband Rheinland gab man mir die Auskunft, dass es durchaus denkbar ist,eine 24-Stundenbetreuung in einer eigenen Wohnung mit Hilfe des persönlichen Budgets zu realisieren. Diesen Weg werde ich weiterverfolgen.

Hallo Susanne,

das "dran gewöhnen" ist nur ein kleiner Teil meiner Sicht. Ich bin heute schon das für nicht mit mir verwandte Personen, was behinderte Menschen brauchen, wenn ihre Eltern es mal nicht mehr sein können : Ehrenamtlicher rechtlicher Betreuer. Daher kann ich dir sagen, das es Menschen, die bis es nicht mehr geht, "24 Std. täglich, mit so einer Einstellung" nur von ihren Eltern versorgt wurden, es wenn die Eltern plötzlich nicht mehr können, oder nicht mehr da sind, wesentlich schwerer haben, als solche die vorher schon einen anderen Tagesablauf, und viel Kontakt zu anderen hatten.

Stell dir vor, dein nicht behindertes Kind macht eine Lehre im Handwerk, und beschwert sich im 3. Lehrjahr immer noch darüber, das es den ganzen Tag meistens nur die Werkstatt fegen, oder für den Chef und die anderen was holen darf. Als es sich beim Chef beschwert und fragt, was denn aus ihm werden soll wenn er nix lernt, und die Lehre vorbei ist. Sagt der Meister... genau wie du jetzt... "was kümmert es mich, was mit dir ist, wenn du mal nicht mehr bei mir bist... . Als Mutter sagst du, das das ein schlechter Lehrmeister ist... I

Ich sehe das Leben von Eltern mit behinderten Kindern in einem ähnlichen Verhältnis, wie das vom Meister zum Lehrling. Eltern sollen alle ihre Kinder auf das Leben nach dem Leben bei den Eltern vorbreiten, darauf wie es wirklich ist, und DASS leben gestalten helfen. Wenn man als Eltern sagt... was stört es mich was mit dem Kind ist, und wie es ihm ergeht wenn ich mal nicht mehr da bin... ist man ... so hart es klingen mag, keinen deut besser als ein Lehrmeister, der seinen Lehrling meistens nur fegen und was holen läßt, weil es für ihn einfacher ist, als ihm was mehr anderes beizubringen.

Heute ist es mit Hilfe des pers. Budgets genau so möglich, das schwerstbehinderte zum Besuch einer WfB einen pers. Betreuer bekommen, wie es möglich /denkbar ist das sie mit Hilfe des Budget einen eigene Wohnung und 4 Pers. Betreuer bezahlt bekommen. Aber heute nicht für einen pers. Betreuer kämpfen, und gleichzeitig darauf hoffen, das jemand anders später für 4 und einen eigenen Wohnung Kämpft.... paßt nicht zusammen. Selbst wenn jemand dafür zahlt... ist längst nicht sicher das man genug Leute findet, die für das Geld die arbeit so machen wie Eltern oder der Behinderte selbst es wünschen.

Anders betrachtet.... Es gibt auch schwerstbehinderte, denen sich völlig neue Lebensperspektiven auftun, wenn die Eltern mal nicht mehr da sind. Ich habe zur Zeit einigen Knatsch mit Eltern von Kindern, die so alt sind wie meine Tochter, körperlich genau so schwer behindert, aber geistig sehr fit sind. Die Kinder haben mehrfach gesehen, das ich mit Sonja wesentlich mehr unternehme als ihre Eltern mit ihnen, und haben mich darauf angesprochen. Blöder weise hat jemand das Gespräch belauscht, und den Eltern gesagt das ich das Kind gegen die Eltern aufhetzen würde.... Wenn es nicht zum Vormundschaftgericht geht,.. da anruft, und sagt das es einen anderen rechtlichen Betreuer braucht, wird es mit Veränderungen im Leben wohl drauf warten müssen, bis die Eltern nicht mehr können.

Was würdest du dir als schwerstbehinderter von deinem Eltern wünschen ?

Helmut

[Max]

AW: Erwachsener schwerstbehinderter Sohn

Hallo Inge.
Danke für Deinen Hinweis. Es gibt bei uns in NRW gar keine Tagesförderstätte. Wir haben nur den Schwerstbehindertenbereich der Werkstätten, die auf Produktivität und Wirtschaftlichkeit ausgerichtet sind und nicht auf Förderung. Entsprechend ist dien personelle Ausstattung und der Tagesablauf der Behinderten. Wer nicht tätig sein kann tut eben nichts. Ist das in den Förderstätten anders? Weißt du etwas über den Personalschlüssel? L.G. Susanne.. .

[HHelmutS]

AW: Erwachsener schwerstbehinderter Sohn

Hallo Susanne,

NRW ist groß. Bei mir in NRW gbit es einfach gesagt alle 25 km eine WfB mit Förderbereich für schwerstbehinderte, wo es nicht um Produktivität... und nicht nur um Satt und Sauber geht. Satt klappt vieleicht, mit dem "Sauber" klemmts immer mal wieder. Man kam um 16 Uhr am Mund noch sehen was es Mittags zu essen gab... und Windel ordentlich anlegen is auch ein Problem. Zur Zeit hat sie ihre Regel. Gestern is bei schief angelegter Windel was in die Hose gelaufen.. das Bein runter. Ich dachte nur... schade das sie während der Fahrt nicht ordentlich Wasser gelassen hat, dann hätte es im Fahrzeug ausgesehen wie auf einem Schlachthof. ... Dennoch schicke ich Sonja da hin, und arbeite daran das es da besser wird.. denn nur Zuhause wäre noch schlechter.

Helmut

[Max]

AW: Erwachsener schwerstbehinderter Sohn

Hallo Helmut. Wir haben versucht für Max einen persönlichen Betreuer in derWfB zu bekommen. Das ist abgelehnt worden. Natürlich müssen wir an die Zukunft denken, aber die kann sich vielleicht anders gestalten., als das bisher üblich ist. Die Unterbringungsmöglichkeiten , die uns zur Zeit bekannt sind , sind für uns nicht diskutabel. Wir hoffen nicht darauf, dass später jemand unsere Probleme löst, wir sind dabei nach Problemlösungen zu suchen, die wir für unseren Sohn für annehmbar halten. Nicht die erste sich bietende Möglichkeit muss auch die Beste sein. Grüße Susanne

[HHelmutS]

AW: Erwachsener schwerstbehinderter Sohn

Hallo Susanne,

wer hat den Betreuer abgelehnt.. ? Wart ihr vor Gericht ?

Helmut

[Max]

AW: Erwachsener schwerstbehinderter Sohn

Hallo Helmut. Wie ich sehe, sind unsere Probleme doch ähnlich. Nur will ich mich noch nicht mit "schlecht= WfB oder schlechter= nur zuhause" abfinden. Es muß doch etwas geben oder zu entwickeln sein bei dem man nicht die Wahl hat zwischen Teufel und Belzebub. Grüße Susanne

[Max]

AW: Erwachsener schwerstbehinderter Sohn

Nochmal Hallo Helmut. Abgelehnt wurde unser Antrag vom Arbeitsamt, da sich Max noch in der "Ausbildungsphase" befand. Vor Gericht waren wir nicht. Max wurde so schwer krank, dass wir diesen Weg nicht mehr gehen konnten und wollten. Eine schwere Magenschleimhautentzündung hätte fast zum Tod geführt. Der behandelnde Arzt führte die Erkrankung auf Stress zurück. Vorher hatte Max diese Probleme nie. Da er nicht sprechen kann, ist Krankwerden seine Ausdrucksmöglichkeit. Wir haben nachh der ersten Genesung noch mehrere Versuche gemacht mit immer dem selben Erfolg: Max bekam Magenprobleme oder epileptische Anfälle. Beides ist ganz verschwunden. Gruß Susanne

[HHelmutS]

AW: Erwachsener schwerstbehinderter Sohn

Hi Susanne,

Sonja kann auch nicht sprechen... sie kann auch nicht hören, und wird völlig ungenißbar wenn was nicht so läuft wie sie es haben kann. Das wird zuhause schnell zu einem Problem, denn sie kann nur mit Hilfe laufen, und in der Wohnung haben wir keinen Rolli. Ich würde sagen, das "sensibilität" die so auf die Gesundheit schlägt, ein sehr guter Grund für einen Pers. Betreuer ist. Der könnte zuhause genau so helfen wie in jeder anderen Tagesstätte. Als rechtlicher Betreuer würde ich das auf jeden Fall vor Gericht bringen.

Helmut

[miau]

AW: Erwachsener schwerstbehinderter Sohn

ich finde es traurig, dass man mit seiner Meinung, dass man sein Kind daheim besser aufgehoben betrachtet, niedergeschmettert wird und entsprechend abgestempelt. Dies kenne ich genung.

Ich muss auch akzeptieren, wenn Eltern ihr Kind in ein Heim geben.
Warum wird das nicht umgekehrt auch bei Eltern getan, die ihr Kind daheim haben?
Ich lese hier nur Verurteilungen der betroffenen Eltern. Jeder normal gesunde Mensch ist froh sein Leben selbst zu gestalten. Wieso wird das dem Behinderten nicht auch zugesprochen, zumal Max ähnlich reagiert wie meine Tochter. Da wird sich einfach drüber gestellt. Scheinbar zählt die Meinung des betroffenen Behinderten überhaupt nichts. Traurig, traurig. Solche Eltern habe ich satt.

Micha

[HHelmutS]

AW: Erwachsener schwerstbehinderter Sohn

Hallo Micha,

ich kenne genug Eltern, die ihr erwachsenes behindertes Kind nur 24 Std. am Tag zuhause haben, bzw. hatten, weil sie nicht alle Möglichkeiten kannten, und nach plump gesagt "einmal Kopf waschen" dankbar waren, das man ihnen geholfen hat.

Es ist nicht leicht sein Kind in eine Einrichtung zu geben, von der man nicht überzeugt ist. Es ist nicht leicht in solchen Einrichtungen passende Veränderungen zu erreichen. Es ist auch nicht leicht sein Kind 24 Std. am Tag zuhause zu haben.... Da alle Möglichkeiten mit der nötigen Hilfe einfach gesagt gleich schwer sind, halte ich die mittlere für die für alle beteiligten, insbesondere für unsere Kinder, für die bessere.

Ich kann sehr gut damit Leben, wenn andere Eltern alle Möglichkeiten ausgeschöpft haben, und das Kind dennoch nur zuhause gut versorgt werden kann. Wenn aber jemand sich jetzt nicht dafür einsetzt, und alle Möglichweiten für 1 pers. Betreuer/Pfleger nutz, und gleichzeitig hofft das jemand anders später für 4 Betreuer und eine Wohnung kämpft, habe ich kein Problem damit zu sagen das da was schief laufen könnte.

Helmut