AW: Erwachsener schwerstbehinderter Sohn
Zitat von Max
Lieber HHelmutS. Ich kann Deine Einstellung nicht teile, dass es besser ist unsere schwerstbehinderten Kinder jetzt in eine halbwegs passende Einrichtung zu geben, damit es im Ernstfall nicht zu schlimm wird. Das kommt mir so vor, als sollte sich unser Sohn schon mal an das Elend gewöhnen. Im schlimmsten Fall hat er wenigstens noch ein paar schöne Jahre bei uns gehabt, bevor ihn das Heimleben trifft. Außerdem gebe ich die Hoffnung nicht auf, eine für ihn passendere Lösung zu finden. Beim Landschaftsverband Rheinland gab man mir die Auskunft, dass es durchaus denkbar ist,eine 24-Stundenbetreuung in einer eigenen Wohnung mit Hilfe des persönlichen Budgets zu realisieren. Diesen Weg werde ich weiterverfolgen.
Hallo Susanne,
das "dran gewöhnen" ist nur ein kleiner Teil meiner Sicht. Ich bin heute schon das für nicht mit mir verwandte Personen, was behinderte Menschen brauchen, wenn ihre Eltern es mal nicht mehr sein können : Ehrenamtlicher rechtlicher Betreuer. Daher kann ich dir sagen, das es Menschen, die bis es nicht mehr geht, "24 Std. täglich, mit so einer Einstellung" nur von ihren Eltern versorgt wurden, es wenn die Eltern plötzlich nicht mehr können, oder nicht mehr da sind, wesentlich schwerer haben, als solche die vorher schon einen anderen Tagesablauf, und viel Kontakt zu anderen hatten.
Stell dir vor, dein nicht behindertes Kind macht eine Lehre im Handwerk, und beschwert sich im 3. Lehrjahr immer noch darüber, das es den ganzen Tag meistens nur die Werkstatt fegen, oder für den Chef und die anderen was holen darf. Als es sich beim Chef beschwert und fragt, was denn aus ihm werden soll wenn er nix lernt, und die Lehre vorbei ist. Sagt der Meister... genau wie du jetzt... "was kümmert es mich, was mit dir ist, wenn du mal nicht mehr bei mir bist... . Als Mutter sagst du, das das ein schlechter Lehrmeister ist... I
Ich sehe das Leben von Eltern mit behinderten Kindern in einem ähnlichen Verhältnis, wie das vom Meister zum Lehrling. Eltern sollen alle ihre Kinder auf das Leben nach dem Leben bei den Eltern vorbreiten, darauf wie es wirklich ist, und DASS leben gestalten helfen. Wenn man als Eltern sagt... was stört es mich was mit dem Kind ist, und wie es ihm ergeht wenn ich mal nicht mehr da bin... ist man ... so hart es klingen mag, keinen deut besser als ein Lehrmeister, der seinen Lehrling meistens nur fegen und was holen läßt, weil es für ihn einfacher ist, als ihm was mehr anderes beizubringen.
Heute ist es mit Hilfe des pers. Budgets genau so möglich, das schwerstbehinderte zum Besuch einer WfB einen pers. Betreuer bekommen, wie es möglich /denkbar ist das sie mit Hilfe des Budget einen eigene Wohnung und 4 Pers. Betreuer bezahlt bekommen. Aber heute nicht für einen pers. Betreuer kämpfen, und gleichzeitig darauf hoffen, das jemand anders später für 4 und einen eigenen Wohnung Kämpft.... paßt nicht zusammen. Selbst wenn jemand dafür zahlt... ist längst nicht sicher das man genug Leute findet, die für das Geld die arbeit so machen wie Eltern oder der Behinderte selbst es wünschen.
Anders betrachtet.... Es gibt auch schwerstbehinderte, denen sich völlig neue Lebensperspektiven auftun, wenn die Eltern mal nicht mehr da sind. Ich habe zur Zeit einigen Knatsch mit Eltern von Kindern, die so alt sind wie meine Tochter, körperlich genau so schwer behindert, aber geistig sehr fit sind. Die Kinder haben mehrfach gesehen, das ich mit Sonja wesentlich mehr unternehme als ihre Eltern mit ihnen, und haben mich darauf angesprochen. Blöder weise hat jemand das Gespräch belauscht, und den Eltern gesagt das ich das Kind gegen die Eltern aufhetzen würde.... Wenn es nicht zum Vormundschaftgericht geht,.. da anruft, und sagt das es einen anderen rechtlichen Betreuer braucht, wird es mit Veränderungen im Leben wohl drauf warten müssen, bis die Eltern nicht mehr können.
Was würdest du dir als schwerstbehinderter von deinem Eltern wünschen ?

Helmut