AW: Dravet-Syndrom
Hallo,
unsere Tochter hat seit 10.01.2012 die Diagnose Dravet Syndrom bekommen. Sie ist 8 Monate alt und nun suchen wir andere Leute die schon Erfahrung mit der Diagnose haben bzw. Therapie.
AW: Dravet-Syndrom
Hallo Dennis,
schön das du zu uns gefunden hast. Das Dravet Syndrom ist mittlerweile zum Begriff geworden. Viele der von Epilepsie betroffenen Kinder mit denen wir in der frühen Kindheit unseres Kindes zu tun hatten, haben nun aufgrund des medizinischen Fortschritts, auch zu dieser Diagnose gefunden. Vor 15 Jahren war man da noch lange nicht so weit. Seit dem man mit dem Gentest eine genaue Abklärung vornehmen kann, ist es für die Diagnosestellung einfacher geworden und Eltern finden eine Antwort auf die Frage "Warum krampft mein Kind?". So wünsche ich dir nun, dass du hier einen Erfahrungsaustausch mit Eltern gleichbetroffener Kinder finden kannst. Hast du auch schon das Forum fürs
Dravet Syndrom im Internet gefunden? Es handelt sich ja um eine ganz spezielle Form der Epilepsie und da ist dieses Forum sicher auch zu empfehlen.
L.G. und alles Gute für deine Tochter und euch.
AW: Dravet-Syndrom
Huhu Dennis,
Kirsten gab dir ja schon den Tip zu uns ins deutsche Dravet-Forum zu kommen.
Ich hab das Dravet-Forum vor ca. 6 Jahren gegründet, als ich merkte das diese ganz spezielle Epiform doch eine gezielte Plattform benötigt.
Und mittlerweile ist unsere Dravet-Gemeinde ziemlich gewachsen.
Kannst dich gern registrieren....musst dann allerdings per Hand von einem Admin freigeschaltet werden. Auf diese Weise halten wir das Forum möglichst privat, weil dort ja doch recht häufig sehr Private Dinge ausgetauscht werden.
wir haben mittlerweile sogar einen Dravet-Verein gegründet, und derzeit ist unsere nächste Dravet-Tagung in Arbeit, die im Juni in Leipzig stattfinden wird
04.02.2013, 16:11#51