Hallo
Ich habe mit meinem Freund drei Kinder(96,03,05). Unser zweitgeborener Sohn leidet unter dem Dravet Syndrom,einer genetischen Form der Epilepsie.
Mit Hilfe verschiedenster Medikamente ist er zurzeit anfallsfrei und entwickelt sich besser, als es die Literatur beschreibt.
Ich hoffe, daß ich hier Eltern kennenlerne, mit denen ich mich über die Krankheit austauschen kann.
AW: Dravet-Syndrom
Hallo,
ich kenne dieses Syndrom zwar nicht und kann mich auch nicht darüber austauschen, aber ich möchte dich trotzdem gerne hier willkommen heißen und dir einen regen Austausch wünschen.
liebe Grüße
Iris
AW: Dravet-Syndrom
Hallo Andy,
auch von mir ein herzliches Willkommen!
Ich wünsche dir, dass du hier jemanden findest, der das Syndrom näher kennt. Warte einfach mal ab.
Viele Grüße,
Holger
AW: Dravet-Syndrom
Hallo Andy!
Herzlich Willkommen und viel Spaß hier!
Gruß Anna
AW: Dravet-Syndrom
Hallo!
Möchte auch kurz Hallo sagen. Unser Sohn hat eine frühkindliche Grand - mal - Epilepsie und globale Entwicklungsstörung. Die Ursache dafür ist bis heute nicht bekannt. Ist die Diagnose bei eurem Kind anhand von Symptomen gestellt worden oder per Gentest?Stimmt es, das das Syndrom so ähnlich wie unsere Diagnose ist? Ich habe erst neulich mal was vom Dravet - Syndrom gehört, kannte es vorher garnicht!
AW: Dravet-Syndrom
Hallo Nicki
Die Diagnose wurde anhand der eindeutigen Symptome gestellt und durch die Genetik bestätigt.
Die Krankheit bricht im ersten Lebensjahr aus, immer mit einem Grand-mal mit Statusneigung. Später folgen verschiedenste Anfallsarten wie:komplexe fokale Anfälle, Myoklonien, Bewußtseinseintrübungen...begleitet von Ataxie und Entwicklungsverzögerung, bishin zum Abbau von körperlichen und geistigen Fähigkeiten.
Das Dravet Syndrom ist meistens therapieresistent.
Unser Sohn hat nach langer Anfallsfreiheit(3Monate) leider wieder starke Krampfaktivitäten.
Die Veränderung liegt im SCN1A-Gen (bei unserem Sohn ist dieses garnicht vorhanden)
Die Krankheit ist sehr selten (wenige hundert weltweit), nur sehr wenig Ärzte kennen sich damit aus.
AW: Dravet-Syndrom
Hallo Andy,
herzlich willkommen im Forum. Mir war das Dravet-Syndrom bis jetzt auch nicht bekannt. Was Epilepsie allgemein betrifft, gehört zu unserem täglichen Leben. Da ihr aus NRW kommt, ist euer Ansprechpartner bestimmt das Epilepsiezentrum Bethel?
Unser Sohn Stefan hat eine Epilepsie aufgrund einer angeborenen Toxoplasmose. Wir wurden immer im Epi-Zenrum Kork behandelt und waren dort sehr gut aufgehoben. Unser Kind gilt als therapieresistent, wir haben aber nicht aufgegeben und seit wir die Kombination Lamictal/Luminal haben, geht es unserem Sohn relativ gut. D.h. er hat auch anfallsfreie Zeiten von 2-3 Wochen und dabei kann er sich gut entwickeln.
Ich bin Gründungsmitglied der Epi-Selbsthilfegruppe Aschaffenburg, mein Sohn Stefan ist 16 Jahre alt und hat seit seinem 4. Lebensmonat eine Epilepsie.
Herzliche Grüße
Kirsty
AW: Dravet-Syndrom
Hallo Andy,
Danke für Deine ausführliche Erklärung. Unser Lukas hat die frühkindliche Grand - mal - Epilepsie seit dem 4. Lebensmonat ( erster offensiver Anfall) und eine Ursache ist bis heute nicht bekannt. Lukas Anfälle lassen sich auch schwer einstellen. Wir haben schon einiges durch an Medikamenten, aber so richtig erfolgreich über lange Zeit war es noch nicht.
AW: Dravet-Syndrom
Hallo Andy,
habe heute erfahren, dass auch meine 6 jährige Tochter - die auch seit ihrem 4. Mon. an Epilepsie leidet - das Dravet-Syndrom hat.
Kann aber gar nicht so selten sein, da ich im Internet heute schon oft gelesen habe, dass jemand -viele- daran leiden.
Hi Nicki,
will dich echt nicht ängstigen, aber hat es bei deinem Sohn "zufällig" auch nach einer Impfung begonnen? War nie ein Impfgegner, aber habe in den letzten 6 Jahren seeeeeeeehr viele Eltern kennengelernt, dessen Kinder auf Grund einer Impfung Epilepsie haben. Bei meiner Jessica ist es leider auch so.
liebe grüße Monika
AW: Dravet-Syndrom
Hallo stiebi!
Lukas hatte die ersten Anfälle, da war er noch nicht geeimpft. Lukas war in der Zeit , als die ersten Impfungen beginnen sollten immer leicht verschnupfelt, deswegen wurde dann immer nicht geimpft. Geimpft wurde er erst nach den ersten Grand-mal - Anfällen! Hat bei uns also nichts damit zu tun!
Lg Nicki
AW: Dravet-Syndrom
Hallo,
ich hoffe die Seite wird noch benutzt. Ich suche Eltern deren Kinder vom Dravet-Syndrom betroffen sind. Wäre nett was zu hören.
Gruß Astrid
AW: Dravet-Syndrom
Hallo Astrid
Bin durch Zufall in dieses Forum gestossen und hatte gelesen das du Eltern von Dravetkids suchst.
Und hier hast Du nun auch schon eine Mama gefunden.
Meine Sohn Lukas ist nun 14 Monate alt und leidet seit seinem 5 Lebensmonat an dem Dravet-Syndrom. Würde mich gerne mit dir austauschen. Melde Dich einfach.
LG Petra und Kids
AW: Dravet-Syndrom
Hallo Astrid, Petra und Monika
Habe lange nicht mehr hier gestöbert und freue mich auf einen Austausch mit Euch.
Wann wurden die Diagnosen Eurer Kinder gestellt und bei wem seid Ihr in Behandlung?
AW: Dravet-Syndrom
@ Monika: Ich beziehe mich mit der Anzahl der Betroffenen auf ein Script von Frau Dr. Dravet. Es wurden in letzter Zeit häufiger Diagnosen gestellt, als früher, da es noch nicht bei allen Ärzten bekannt ist und der Gentest noch nicht solange möglich ist. Recht selten ist das Dravet-Syndrom aber wohl. Ich tausche mich mit einigen betroffenen Etern aus, aber viele sind es nicht.
AW: Dravet-Syndrom
Hallo Petra
Wir kennen uns glaube ich.....
AW: Dravet-Syndrom
Hallo Andy,
bei uns ist die Daignose schon recht früh gefallen. Lukas war da nicht mal ein Jahr. Und in Behandlung sind wir gleich hier vor Ort in Schleswig bei der Frau Dr. Walter. Würde mich auch freuen wenn ich von betroffenen vielleicht auch noch Kontakt aufnehmen könnte, z.b. über MSN, ICQ oder was es sonst noch so gibt. Meldet Euch ich freu mich schon.
LG Petra und Kids
AW: Dravet-Syndrom
Ich weis nicht???
AW: Dravet-Syndrom
Hier nochmal meine Daten ...
MSN schultz.petra@lycos.de
AW: Dravet-Syndrom
Hallo Petra,
du kannst übrigens deine Kontaktdaten auch in deinem Profil eintragen unter
http://www.intakt.info/forum/profile.php?do=editprofile 
LG
Holger
AW: Dravet-Syndrom
Hallo Petra
Du bist doch LukasMama bei Kimy, oder. Ich bin Noel´s Mama.
AW: Dravet-Syndrom
Ja genau die bin ich......versuche wirklich überall noch betroffene Eltern zu finden.
LG Petra
AW: Dravet-Syndrom
Hallo Petra,
meine Tochter leidet ebenfalls an dieser schweren Epilepsie.(geb.1985)
Ich bin auch an einem Austausch interessiert.
G anni
AW: Dravet-Syndrom
Hallo Anni
Wann wurde bei Euch die Diagnose gestellt, wie äußern sich die Anfälle? Wie ist die (Sprach)- Entwicklung Deiner Tochter?
LG Andrea
AW: Dravet-Syndrom
Hallo Andy,
habe gerade erfahren, dass ich mich hier in der Vorstellungsrunde befinde.
Also, meine Tochter hatte seit ihrem 5. Lebensmonat schwerste Anfälle.( Bis dahin war sie völlig normal entwickelt.) Zuerst auch meistens Grand-Mal-Anfälle, man sagte primär generalisiert und schweres frühkindliches Grand-Mal dazu.
Die Abstände wurden immer kürzer, die Medikamente halfen alle nicht, und fast immer kam es zum Status. Sie hatte auch Absencen, myoklonische Anfälle...
Heute ist sie 22 Jahre und geistig behindert.
Sie hat sprechen gelernt, aber einen einfachen Wortschatz.
Sie krampft fast jede Nacht, hat aber schon lange keinen Status mehr gehabt.
Di-Bro-Be war das einzige wirksame Medikament in dieser Zeit, musst aber vor 12 Jahren wegen einer schweren Allergie gegen Brom abgesetzt werden.
G
Anni
18.06.2007, 23:28#1
