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Umlegung von Arbeitszeiten/Autismus

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    Umlegung von Arbeitszeiten/Autismus

    Hallo ihr Lieben,

    wir stehen noch ohne Diagnose da, unser Sohn wird im Februar im Autismuszentrum untersucht, nachdem ADHS beim Kinderpsychiater ausgeschlossen wurde. Er besucht die zweite Klasse unserer örtlichen Grundschule.

    Mein Mann ist den ganzen Tag aus dem Haus. Ich arbeite an drei Tagen die Woche, davon zwei Mal bis abends wie mein Mann. Wir sind dann gegen 19 Uhr zu Hause. Meine Arbeitszeiten habe ich schon viele Jahre lang so, ging immer ganz gut, da die Kinder bis nachmittags betreut waren und mein Mann früher daheim war (anderer Arbeitgeber). Außerdem gefiel mir die Aufteilung ganz gut, da ich an den anderen Tagen so Zeit für die beiden hatte bzw. die beiden auch zu Hobbies usw. fahren konnte.
    Seit diesem Schuljahr ist es so, dass meine Kinder an diesen beiden Nachmittagen alleine sind. (Sohnemanns Hort wurde aufgelöst und in den anderen Hort möchte er auf keinen Fall gehen). Was soll ich sagen, es läuft gar nicht gut. Ich muss oft zwischendrin nach Hause oder sitze auf der Arbeit und bin ganz verzweifelt. Oma und Opa o. ä. haben wir leider nicht und unsere Bekannten sind selber berufstätig. Mein Arbeitgeber möchte meine Arbeitszeiten natürlich beibehalten, da die Nachmittage sonst unterbesetzt wären und es schon Kollegen gibt, die nur vormittags arbeiten. Er hat mir geraten eine Haushaltshilfe einzustellen, das ist finanziell aber nicht drin und wäre auch für unseren Sohn bzw. für die Hilfe nicht so einfach. Hinzu käme ja evt. auch noch, dass ich ihn demnächst zu Therapien bringen muss und natürlich muss ich auch unsere Tochter entlasten. Meinen Job aufgeben kann ich auch nicht so leichtfertig, denn der Rubel muss ja irgendwie rollen. Ich weiß, dass es so nicht weitergehen kann, aber ich weiß momentan noch nicht, wie ich die Situation lösen soll.

    Wie gesagt, ich greife da sehr vor, weil wir ja noch gar nicht wissen, ob unser Sohn von ASS betroffen ist. Meine Gedanken gehen aber in die Richtung, ob man evt. ein Attest bekommen könnte, dass er angemessen betreut werden muss. Und falls es so etwas gibt, ist mein Arbeitgeber dann überhaupt verpflichtet dieser Umverteilung der Wochenstunden zuzustimmen?

    Bitte versteht mich nicht falsch, ich denke nicht, dass alle ihre Welt um mich herumbauen müssen, ich möchte auch nicht weniger arbeiten oder mich auf die faule Haut legen oder anderen meine Arbeitszeitwunschvorstellungen aufdiktieren, aber ich weiß, dass ich eigentlich nicht drumherum komme meine Nachmittagsarbeitszeit aufzugeben.

    Vielleicht kann mir jemand helfen oder einen Tip geben? Ich habe auch schon gegoogelt wie ein Weltmeister, aber irgendwie bin ich nicht recht fündig geworden.

    LG Maja

    #2
    AW: Umlegung von Arbeitszeiten/Autismus

    Hallo Maja, wir waren einige Jahre in einer ähnlichen Situation und haben 1x in der Woche nachmittags eine Betreuung für unsere Tochter gebraucht. Ich habe das dann Stundenweise über die Verhinderungspflege abgerechnet. dazu braucht ihr aber eine Pflegestufe Dass war zwar nicht im Sinne des Erfinders, aber mir war die Arbeit und das Rauskommen einfach wichtiger.

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      #3
      AW: Umlegung von Arbeitszeiten/Autismus

      Hallo Rosinante,

      vielen Dank für den Tip. Ich werde mich mal über die Verhinderungspflege inkl. Voraussetzungen etc. schlau machen und im Hinterkopf behalten für den Notfall.

      LG Maja

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        #4
        AW: Umlegung von Arbeitszeiten/Autismus

        Hallo Maja,

        ich weiß, wie schwierig es ist, Beruf und Familie unter einen Hut zu bekommen. Ich war selber jahrelang allein erziehend mit zwei Kindern. Mein Großer (inzwischen 23 Jahre) hat Asperger Autismus.
        Ich hatte viel Unterstützung vom Jugendamt.Wir bekamen Einzelfallhilfe und Familienhilfe. Mit einer guten Einzelfallhilfe bekommt dein Sohn notwendige Hilfen (selbstständiger werden, Hilfe bei der Bewältigung des Alltages, Unterstützung bei den Hausaufgaben) und du die Entlastung. Vielleicht fragst du bei eurem Jugendamt mal nach. Lass dir einen persönlichen Termin geben und schildere eure Situation.

        Und NEIN, du musst kein schlechtes Gewissen haben oder dich dafür rechtfertigen, dass du arbeiten gehst.

        Liebe Grüße und viel Erfolg.

        Andrea

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          #5
          AW: Umlegung von Arbeitszeiten/Autismus

          @ Rosinante: Verhinderungspflege gibt es doch nur, wenn eine Pflegestufe vorhanden ist oder?

          @ Maja: Hat dein Sohn eine Pflegestufe?

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            #6
            AW: Umlegung von Arbeitszeiten/Autismus

            Hallo Andrea,
            Zitat von andrea l Beitrag anzeigen
            @ Rosinante: Verhinderungspflege gibt es doch nur, wenn eine Pflegestufe vorhanden ist oder?
            das hatte ich geschrieben. Aber das was du geschrieben hast, ist bestimmt besser.

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              #7
              AW: Umlegung von Arbeitszeiten/Autismus

              Hallo Andrea,

              erstmal vielen Dank für den Zuspruch, der dämpft nämlich meine ambivalenten Gefühle momentan etwas :). Mein Sohn hat keine Pflegestufe, da wir bislang nicht wissen, was ihm denn nun fehlt. Im Kiga bestand damals der Verdacht auf elekt. Mutismus, bei der Erziehungsberatung konnte man uns aber auch nicht recht helfen, man musste zwar schon sehr auf ihn zugehen und ihn intensiv ansprechen, aber dann sprach er, wenn auch nicht viel. Mit den erteilten Ratschlägen konnten wir nicht recht etwas anfangen. In der Schule kamen dann weitere Probleme dazu und wir testeten auf ADS/ADHS negativ und dort ergab sich der Verdacht in Richtung Autismus, wobei manche Dinge nicht so ganz passen, andere wiederum schon. Ich habe so viel gelesen, dass ich derzeit gar nichts mehr weiß so recht.

              Das mit dem Jugendamt klingt interessant, wobei ich weiß nicht recht warum, für mich das Jugendamt irgendwie negativ besetzt ist, ich habe irgendwie "Angst" davor, aber das liegt daran, was ich damit assoziiere aus Wissensmangel und mit unserem Sohn läuft ja auch nicht immer alles rund und ich habe Angst, dass uns Erziehungsversagen oder sowas vorgeworfen wird. Es tut mir leid, dass ich hier ein wenig abschweife, es sprudelt gerade so heraus. Uns wurde von der Erziehungsberatungsstelle mangelnde Konsequenz vorgeworfen, aber wir waren konsequent soweit wir eben konnten, vieles hat bei unserem Sohn aber einfach nicht gefruchtet. Er war z. B. gerade einmal 4 Jahre alt, als er einen seiner Ausraster hatte und mich getreten hat und dann habe ich ihn in sein Zimmer geschickt, damit er sich beruhigt. Nach einer halben Stunde wollte ich nachsehen und mich versöhnen, da war er gar nicht mehr da, weil er aus seinem Fenster geklettert ist und draußen mit den anderen Jungen spielte. Als er mich am Fenster sah, da war alles für ihn ein Spiel und er ist mir gar nicht gefolgt. Das Bedürfnis sich zu vertragen, hat er gar nicht verspürt.

              Es tut mir wirklich leid, dass dies so lang geworden ist, aber ich bin ein wenig durch den Wind und muss das eine oder andere mal loswerden. Ich wollte eigentlich nur sagen, Einzelfallhilfe beim Jugendamt klingt eigentlich richtig richtig gut und ein wenig Entlastung wäre sehr schön. Ich wusste gar nicht, dass es so etwas gibt und das Jugendamt auch bei solchen Dingen Hilfestellung bietet. Damit kann ich via google auf jeden Fall schon mal etwas anfangen.

              Ich wollte Euch noch sagen, ihr habt zwei unterschiedliche Lösungsansätze für Eure Situationen, richtig toll, wie ihr Euch da durchgewurschtelt habt und diese gefunden habt. Der Weg dahin war sicherlich nicht leicht. Danke, dass ihr Eure Erfahrungen an mich weitergebt, das lässt mich hoffen...und ja ich bin gerad etwas rührselig (schäm).

              LG Maja

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                #8
                AW: Umlegung von Arbeitszeiten/Autismus

                Liebe Maja,

                ich verstehe deine Vorbehalte. Mir ging es genauso. Es ist aber alles eine Frage der Sichtweise. Du suchst dir Unterstützung, um die aktuelle Betreuungssituation deines Sohnes zu verbessern und möchtest ihn fördern, um seine Entwicklungsmöglichkeiten zu verbessern. Wenn das Diagnoseverfahren abgeschlossen ist und bei Notwendigkeit eine Schwerbehinderung und Pflegestufe erwirkt ist, werden sich andere Möglichkeiten ergeben.

                Es ist dir hoch anzurechnen, dass du schon jetzt nach Möglichkeiten suchst. Du wartest nicht bis zur Eskalation, was dem Staat am Ende viel mehr Geld kosten würde.

                Geh selbstbewusst auf die Behörde zu. Dafür sind die da!!!

                Im Übrigen ist die genaue Bezeichnung Autismusspektrum-Störung (ASS). Die Ausprägungen sind unterschiedlich stark. Daher trifft das eine oder andere Symptom nicht bei Jedem zu.

                Bei allem, was du tust, hör auf deinen Bauch, denn du kennst als Mutter dein Kind am besten und kannst aufgrund deiner Erfahrung am ehesten einschätzen, was ihm hilft.

                Für mich war bei meiner Erziehung absolute Konsequenz am wichtigsten. Mein Sohn brauchte Grenzen, um sich daran zu orientieren. Wenn ich wusste, dass ich mein NEIN nicht durchhalten kann, hab ich es gelassen.

                Kopf hoch! Am Ende wird alles gut und ist es noch nicht gut, ist es auch nicht das Ende (mein Leitspruch der letzten 20 Jahre).

                Liebe Grüße
                Andrea

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                  #9
                  AW: Umlegung von Arbeitszeiten/Autismus

                  Hallo Maja!

                  Aus eigener Erfahrung kann ich dir sagen, dass es hilfreich ist, wenn man offensive auf die Ämter zugeht.
                  Nur keine Angst!!!
                  Du bist es, die sich Hilfe für Ihr Kind sucht, da wirst du nicht abgestempelt oder ähnliches.

                  Ich bin bisher immer auf sehr bemühte Sachbearbeiter gestoßen. Nichtsdestotrotz muss man sich seine Informationen mühsehlig zusammen suchen, den die wissen dort auch nicht alles.

                  In jedem Fall lohnt es sich, eine Pflegestufe zu beantragen.
                  Daraufhin erfolgt die Prüfung mit anschließender Einstufung.
                  Sogar bei Einstufung in die Pflegestufe 0 hast du damit Anspruch auf Leistungen der Pflegekasse, z.B. für die Betreuung. Dafür ist aber zwingend das Gutachten mit der Einstufung notwendig.

                  Für den Termin mit dem Gutachter muss man sich sehr gut vorbereiten. Da gibt es hier sicherlich auch erfahrene Leute, die dir Ratschläge geben können. Eventuell jemanden als Verstärkung dabei haben und auch Notizen machen.

                  Wir haben für unsere Tochter, vor einem Jahr, erst im Alter von 9 die Pflegestufe beantragt.
                  Hätte ich gewusst, dass man Leistungen auch mit entsprechender Ablehnung, also Pflegestufe 0, erhält, hätte ich es viel früher gewagt.
                  Unsere Tochter hat dann sogar Pflegestufe 1 erhalten.

                  Ich hoffe das hilft dir weiter und macht dir etwas Mut.

                  LG kieltini

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                    #10
                    AW: Umlegung von Arbeitszeiten/Autismus

                    Hallo nochmal ihr Lieben,

                    ich habe mich lange nicht so gut aufgehoben und verstanden gefühlt wie hier gerade. Das sind schon so viele unterschiedliche Ratschläge, dass ich mir sicher bin, irgendwie werden wir das "wuppen" zu gegebener Zeit. Das mit der Pflegestufe und auch mit einer Schwerbehinderung bei ASS habe ich schon gelesen, allerdings noch nicht ganz verstanden, was genau man erfüllen muss für das ein oder andere, es ist für mich einfach noch etwas abstrakt.

                    Gestern gab es Zeugnisse und Sohnemanns Arbeits- und Sozialverhalten ist ziemlich abgewatscht worden. Schule ist für ihn ein notwendiges Übel und so verkauft er sich dort auch. Ich hoffe wenn wir wissen, wie wir ihm am Besten helfen können, wird es etwas besser für ihn. Heute wurde unser Termin zur Testung leider abgesagt, weil der Arzt erkrankt ist. Nun gehen wir Mitte Februar erstmal zum Rechtsschreibtest und bekommen dann neue Termine mitgeteilt. Dabei fiel mir das Warten jetzt schon so schwer....seufz...ich hoffe, dass wir evt. im März testen können, der Februar-Termin war nämlich nur eine Absage, die wir erhaschen konnten. Geduld ist also gefragt.

                    LG Maja

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                      #11
                      AW: Umlegung von Arbeitszeiten/Autismus

                      Hallo Maja,
                      du kannst für deinen Sohn beim Sozialamt einen Schulbegleiter beantragen. Dafür ist aber hilfreich wenn du eine eindeutige Diagnose hast.
                      Eine Pflegestufe, würde ich dir auch raten, zu beantragen.
                      Ich kann da Kieltini zustimmen, mir wurde bei der Erstbegutachtung auch gesagt, ich soll mir nicht all zu große Hoffnungen machen, Patrick hat auch PST 1, inzwischen unbegrenzt. Es wird also nicht alle 2-3 Jahre neu begutachtet.

                      Möglicherweise auch einen Schwerbehindertenausweis, aber auch hierfür brauchst du erst eine Diagnose. Damit habe ich mich damals besonders schwer getan. Aber dieser Ausweis kann je nach Merkzeichen auch Vorteile bringen.

                      Wenn Termine abgesagt werden, ist das immer ärgerlich....habe das jetzt 3 mal hintereinander durch, das Termine zur Auswertung des genetischen Befundes (da wurde was gefunden) auf dem letzten Drücker abgesagt wurden.

                      lg Diana
                      Zuletzt geändert von patiko; 28.01.2016, 20:43. Grund: Ergänzung

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                        #12
                        AW: Umlegung von Arbeitszeiten/Autismus

                        Hallo Diana,

                        vielen Dank für Deine Mühe. Wenn wir soweit sind, dann löchere ich bestimmt noch mit einigen Fragen, vieles kann ich mir noch einfach nicht so vorstellen und muss ich noch weiter in das Thema lesen.

                        Ich wusste z. B. gar nicht, dass nach Diagnosestellung noch EEG usw. gemacht wird. Uns hat man erstmal insoweit informiert, dass noch zwei Termine für die Autismusdiagnose kommen und ein Auswertungsgespräch. Dann ist es vielleicht davon abhängig, was rauskommt, ob wir dann nochmal ins KH müssen, vermute ich jetzt mal. Darf ich mal total doof fragen, was mit EEGs usw. in einem Fall von Autismus sichtbar machen kann? Also sind die Gehirnströmungen einfach anders oder wie? Mich würde auch interessieren, was in den weiteren Tests mit unserem Sohn gemacht wird (ich bin immer so neugierig und muss immer alles ganz genau wissen, bei dem letzten Gespräch mit unserem Professor war ich aber leicht überfahren und bin auf die ganzen Sachen nicht gekommen).

                        Auch habe ich gelesen in Deinem Blog, dass sich das bei Euch ja wirklich ganz schön lange hingezogen hat. Das hat mich ganz schön erschreckt. Mich machen diese "paar Wochen schon wahnsinnig, weil man einfach aktiv werden will und was tun möchte, der richtige Ansatzpunkt aber fehlt.

                        Am liebsten wären mir immer noch die Umverteilung meiner Arbeitszeiten, obwohl ich trotzdem das Gefühl habe, ich würde mir da die Rosinen rauspicken wollen. Allerdings finde ich die Idee auch ganz reizvoll, an den beiden Nachmittagen evt. eine Hilfe zu Hause zu haben, denn mal zwei Tage entlastet zu werden und ein paar Aufgaben abgenommen zu bekommen, wäre auch klasse, wahrscheinlich sogar besser.

                        LG Maja

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                          #13
                          AW: Umlegung von Arbeitszeiten/Autismus

                          Hallo Maja,
                          löchere ruhig...bin ich ja von Patrick gewöhnt
                          Zu den autismusspetifischen Tests habe ich ja im Blog auch schon geschrieben, welche bei Patrick gemacht wurden...diese werden meist von einem Psychiater/in gemacht. Einige Fragebögen musst du ausfüllen.
                          Zum EEG: eine Autismusspektrumstörung kann man darin nicht erkennen, aber eine Epilepsie oder andere hirnorganische Störungen. Es ist durchaus möglich, das dein Sohn auch noch zum CT u./od. MRT vom Kopf geschickt wird. Genetische Untersuchungen werden evtl. auch gemacht, bei Patrick wurde, wie schon geschrieben, etwas festgestellt. Dazu schreibe ich noch was, wenn die Auswertung erfolgt ist.
                          Eine Epilepsie kann durchaus im Zusammenhang mit ASS auftreten.
                          Patrick hat zum Beispiel eine Form, die sich nicht körperlich (Krampfanfälle) bemerkbar macht.

                          lies mal hier: http://www.intakt.info/forum/showthr...pilepsie/page2

                          lg Diana

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