Die Nächte machen uns fertig...

ich arbeite ebenfalls in einer behinderteneinrichtung, wo wie sefixgurten verwenden. einer unserer bewohner trägt zusätzlich einen schlafsack. das ihm dies hilft, haben wir per zufall herausgefunden, als er einen gips am bein hatte und er dies schonen musste. seit er den schlafsack trägt, ist er nachts nicht mehr stundenlang wach. kaum beginnt die warme zeit aber und wir verwenden deshalb den schlafsack nicht mehr, schläft er manchmal bis zu 3 nächten hintereinander nur ca. eine stunde.

mit den bettgurten haben wir insofern eine gute erfahrung gemacht, dass sich die bewohner drehen und aussetzen können, während sie ihn tragen. bei jenen, die sich aufsetzen können, machen wir den gurt um den bauch nicht ganz so eng, dafür aber um die matratze, weil die gefahr besteht, dass sie ihre beine unter den gurt stecken und dann selber nicht mehr rausziehen können.

bei einem bewohner arbeiten wir mit einer weste, mit welcher er fixiert wird, da er sich immer wieder aufsetzt, in sich zusammensinkt und ganz verdreht im bett sitzt, er kann dann kaum noch atmen und dies ist sehr gefährlich. ausserdem schläft er dann in dieser haltung, kann sich nicht mehr hinlegen und wird blau.

auf der seite der betten befestigen wir jeweils bei jenen bewohnern, die wir fixieren müssen henkel, mit deren hilfe wir den bettgurt an der matratze befestigen.

ja, einerseits fixieren wir bewohner des haltes wegen, vor allem aber wegen der starken epilepsie, da nicht immer jemand anwesend ist in der nacht. Auch betten fixieren wir an der wand, da die bewohner damit herumrutschen oder im anfall mit dem bett kippen (mann, 1.80 meter gross, 80 kg schwer)

soweit meine erfahrungen..........

liebe grüsse

nouserli

Hallo Konstantin,
sicherlich habe auch ich keine Patentlösung für Euer Kind.
Aber Mut möchte ich Euch machen.
Allerdings, habe ich fasst 10 Jahre gebraucht um ab und zu mal Schlafen zu können.
Maurice(mein Sohn), ist auch schwer Geistig und Körperlich behindert.
Jahrelang hat er den Tag zur Nacht gemacht. Wie in Trance bin ich bis zu 10 mal in der Nacht zu ihm ans Bett. Musik, Streicheln, Beruihigen, auf dem Arm nehmen u.sw. (Ihr kennt das) Irgendwann war es dann soweit, ich war psychisch so fertig, das ich durch die Schlafstörungen richtig Krank wurde und in Therapie musste.
Dann musste ich lernen, zu Aktzeptieren das mein Sohn nie einen geregelten Schlafrytmus haben wird. Ich muss dazu sagen das durch die Krampfanfälle meines Sohnes und die verabreichung von Diazepahm natürlich den nächtlichen Schlaf beeinflussen.
Aber, ich habe auch gelernt, das mein so (heftig Behindertes Kind), wie jedes andere Kind, ein ganz schöner Satansbraten sein kann. Der genau mitbekommt was er zu tun hat damit seine Mama und der Rest der FAmilie SPRINGT wenn ihm was nicht passt.
Auch heute geschieht es noch sehr oft das er Nachts wach wird. Bevor ich Schlafen gehe schaue ich noch mal nach ihm. Drehe ihn, oder gebe ihm etwas zutrinken. Auch seine Musik wird noch einmal angemacht. Dann: GUTE NACHT!!
Am schreien höre ich dann ob "was ist" oder nicht.
Es kann auch vorkommen, das ich zu ihm ins Zimmer gehe und ihm schimpfend mitteile das "nun Feierabend" ist und ich meinen Schlaf brauche.
Es klappt sogar, das ich mir Kopfhörer aufsetze und ruhige Musik höre. (Ja, ich weiß, ihr denkt jetzt, die hört doch ihr Kind nicht) Ne, ganz im Gegenteil. Die innere Stimme , euer Gefühl sagt Euch wann es "ERNST" ist und wann nicht.
Seit dem ich weiß, merke und vor allen Dingen Fühle wie "NORMAL" sich ein schwer behindertes Kind gerade nachts benimmt. Seitdem, bekomme ich mehr Schlaf. Und meine Falten schreiten nicht so schnell voran. Also ihr lieben. Ich will es mit dem Schreiben nicht übertreiben. Vieleicht ist es ja ein kleiner ANDENKSCHUPS: Liebe Grüße Amuelie

Hallo!
Ich kann Euch nur eindringlich bitten,alles aus Metall auch Federkernmatrazen ausdem Schlafzimmer eurer Kinder zu verbannen.Tim schläft auf einer Kokusmatraze auf dem Boden und hat jetzt keinerlei Schlafprobleme mehr. In unserer heutigen Zeit,wo Sendemasten ,Schnurlose Telefone und Handies aus dem Boden sprießen und der Elekrosmog immer stärker werden, muß sich jeder einzelne um seinen Schutz kümmern. Die regelmäßig ausgesendeten Wellen der Basisstation eines DECT-Telefons verändern die Blut-Hirnschranke und das vieles mehr.Sie können aus den Nachbarwohnungen darunter oder daneben zu Euch strahlen. Und nun kommt mit der Wireless Technik (man braucht keine Kabel für PC etc.)noch eine Mikrowellenbelatung hinzu. Ich fühle mich langsam wie eine Versuchsmaus!
Alles Liebe!

ja wir haben die gleichen Schlaflosen Nächte Melatonin, Sedinfant und auch Atosil Tropfen halfen nichts. Schreib mir doch mal was für welche Medikamente bekommt dein kind ich meine welche Antiepileptika? Und vielleicht die Diagnose. Meine Tochter ist, kann man so sagen auch blind hat Grauer Star bds. und trägt eine Brille +30 das sind ganz starke Glässer die es in Deutschland nicht gab. Haben diese von Frankreich bekommen. Wie ist es mit den Anfällen ist dein kind krampffrei und wie verhällt sich der kleine wenn er wach ist. Ist er ruhig oder weint er viel, was ist seine Liebliengs Position, sitzen, Bauchlage, Seitenlage wenn ja welche am liebsten geht Rückenlage auch. Warte auf Antwort kann dir dann vielleich einen guten Ratschlag geben.

Wünsche euch noch alles gute meine E-Mail adresse ist alex.helena@freenet.de

Hallo Konstantin,
Ich will noch einen anderen Gesichtspunkt in die Runde werfen.
Ich habe die Schlafprobleme meines Sohnes zum Glück schon fast vergessen können, weil ich mit ihm auf eine super Therapie gestoßen bin.(www.rota-therapie.de)
Er findet die Übungen so entspannend, dass er mir dabei einschlafen konnte.
alles Gute und Grüße
Tina

Hallo Helena,

hier etwas mehr Infos:

Diagnose:
Blindheit, Microcephalus, Epilepsie, weitere Details kann ich Dir auch noch gesondert geben wenn Du möchtest.

Zur Epilepsie:
Die Epilepsie wurde sehr früh per EEG entdeckt, Krämpfe waren ursprünglich nicht sichtbar, wurde dann aber sichtbar und entwickelten sich zu einer BNS Epilepsie die mittels ACTH Therapie erfolgreich behandelt wurde. Es erfolgte eine Einstellung auf Lamictal und Trileptal. Sichtbare Krämpfe liegen nicht mehr vor allerdings sind Spitzen im EEG nach wie vor sichtbar und werden auch wohl bleiben.

Schlafverhalten:
Das Einschlafen haben wir mittels Melatonin im Griff und es wirkt tatsächlich.
Nachdem er lange bis 4-5 Uhr morgens geschlafen hatte ging dies vor einem Jahr auf zeitweise 23:00 Uhr zurück. Dipiperon half nicht und erst durch den Hinweis von Stefanie67 haben wir dann Frisium eingesetzt und seitdem wacht er zwischen 1:30 und 3:30 auf. DANKE STEPHANIE67!! Aber ein gutes Gefühl haben wir wegen des Frisiums nicht gerade.

Weiterhin geben wir Seltrans und Leucovorin.

Verhalten:
Er sitzt gerne und schaukelt dabei, wenn er sich wohl fühlt. Neuerdings versucht er sich immer wieder auf die Knie zu stellen. Er liegt aber auch gerne auf dem Bauch mit dem Gesicht auf dem Boden oder seiner Matratze als würde er den Boden riechen. Er robbt sitzend oder liegend oder kullert sich auch im Zimmer rum. Er spielt mit geräuschmachenden Spielzeug und kennt dabei die einzelnen Teile sehr genau. Er schläft immer in Seitenlage.

Bin gespannt auf Deine Antwort.

Konstantin

Hallo Konstantin

der kleine junge scheint sehr aktiv zu sein, viel aktiver als unsere tochter. Also bei uns haben sie ein EEG gemacht und es stellte sich raus das die Medikamente ihr gar nicht gut taten, daher war sie so unruhig, wollte nicht schlafen und hat die meiste Zeit nur geweint. Tags über hat sie geschlafen wie ein Felsen und kaum wurge es Abend hat sie geweint und wollte nur noch auf den Arm. Das Medikament wurde sofort abgesetzt und siehe da es geht ihr besser sie machte Vortschritte in der Entwicklung, man konnte sie in den Kinderwagen setzen und spazieren gehen, davor war das gar nicht möglich.
Aber dein Kind ist krampffrei also helfen die Medis beim nächsten EEG frag den Arzt doch mal nach ob es denn sein kann das die Medikamente den Schlafrythmus beeinflußen.

Bis bald

Helena

danke für Dein Feedback.

Wir hatten auch Probleme in der Einstellung der Antiepileptika die dazu führten, dass unser Sohn völlig unausgeglichen war und sehr viel geweint hat. Da er anfangs drei Medikamente zur Epilepsie bekam und man nicht wusste welches in welcher Dosis gegeben werden sollte. Das scheint jedoch nun im Griff zu sein.

Klar, die Frage inwieweit die Medikamente, die auf der einen Seite die Epilepsie im Schach halten, sich negativ auf den Schlaf auswirken ist schwer zu benatworten. Wahrscheinlich muss man hier mit einem Kompromiss leben.

Alles Gute für Euch

Konstantin

Hallo Ihr Lieben,
endlich finde ich mal Gleichgesinnte. Mein Sohn Benjamin ist 7 1/2 Jahre alt und schwerstmehrfachbehindert. Seit April vorrigen Jahre hat er auch starke Durchschlafstörungen. Nun soll er Melatonin als Retardpräparat bekommen ich bestelle das ganz normal in der Apotheke aber es dauert bis zu 14 Tagen da es über ne Internationale Apotheke bezogen werden muß. Ich bezweifele allerdings das das hilft. Nun waren wir in der klinik und dort hat man festgestellt das Benjamin Nachts nucht tief genug durchatmet nun hat er eine Schlafmaske aber die Schreiattaken fingen genau nach einer Woche wieder an. Es geht von null auf 1000 in einer Sekunde man fällt fast aus dem bett und rennt zum Fenster damit man die Nachbarn nicht stört ( die Gott sein dank viel Verständnis zeigen ). Das haben wir so jede Nacht zwischen 3 und 5 Uhr. Morgens sind wir alle wie gerädert und Benjamin schläft sich in der Schule teilweise aus. Ich war völlig mit den Nerven runter und war zu Kur in Motzen dort habe ich sehr schlechte Erfahrungen gemacht. Keiner von den Kinderbetreuern wußte mit meinem Beni was anzufangen. Ich fahre nur noch in ne Kureinrichtung wie Buchen, MNarsdorf oder Neunkirchen.

Ich wünsche euch allen viel Kraft und verbleibe mit lieben Grüßen Di