(HHelmutS @ 23. 01 2007, 18:51)
ohne Akute Probleme wurden nur die Organe entfernt, das sie später aufgrund ihrer Behinderung, durch ihre Körpergröße ein Problem haben kann....
Sorry Helmut,
was soll das? Würdest Du bei Deiner Tochter alles, was nicht lebensnotwendig ist und eventuell mal Probleme verursachen könnte, entfernen lassen?
Hallo Inge,
für alle die Lesen können, hab ich schon mehrfach geschrieben, das ich zwischen dem "klein halten", und dem entfernen von Organen trenne. Wie ist das mit deinen Fähigkeiten ?
Ich trenne zwischen den Maßnahmen, weil wenn die Gefahr von Problemen durch die Hormonthgerapie so groß wäre, würde man das hier "nicht so einfach" machen, wie es gemacht wird. So wie das entfernen von Organen auf A´s. HP begründet ist, ist es für mich nicht vertretbar.
Mir geht es bei "der Möglichkeit des klein haltens" nicht darum, .. so wie es auf A. HP als Grund angegeben ist...das jemand auch später noch in eine handelsübliche Badewanne paßt, oder ich nicht schwer tragen müßte, sondern darum, das sich der Behinderte besser selber helfen kann.
In Sachen "besser getragen werden können" ist es doch so, das der Unterschied, ob ich 40 oder 60 kg trage, im wesentlichen der ist, das die gesundheitlichen Probleme der Pflegekräfte später anfangen, und man dann sowieso Hilfsmittel braucht.... daher kann man sich das klein halten aus dem Grund eher sparen, als das es daher sinnvoll ist. Der für mich einizg akzeptable Grund ist, das der Behinderte sich mit hoher Wahrscheinlichkeit mit einem kleineren leichteren Körper ... wie schon beschrieben.. leichter und länger selber helfen kann.
Helmut
Da sich das Kind um das es hier geht überhaupt nich selber am Po kratzen und auch keine Fliegen verscheuchen kann, ist diese Argumentation nicht nachvollziehbar. Wer Englisch lesen kann ist klar im Vorteil! Es geht hier nicht um das Kind, sondern um die Eltern! Zumindest so wie ich es gelesen habe.
Und einmal davon abgesehen: Zu behaupten das eine solche Behandlung und das künstliche Kleinhalten keine weiteren Nebenwirkungen hat ist mehr als kühn, da so etwas bisher noch niemals gemacht wurde und hoch experimentell ist! Das Kind wird älter werden und NIEMAND weiß, welche Langzeitschäden dadurch entstehen werden. Denn der Metabolismus eines Kindes unterscheidet sich von dem eines Erwachsenen ganz erheblich - Und die (noch vorhandenen!) Organe werden ja älter - Ich werde diese Sache jedenfalls weiter verfolgen und würde schon heute gerne die Wette abschließen, das dieses Kind nicht sehr alt wird - Man wird das dann auf die Schwerbehinderung zurückführen und natürlich nicht auf diese schwerwiegenden Eingriffe!
Was hier gemacht wurde ist ein bisher EINMALIGES Experiment (kann man auch nachlesen!) und sicher nicht vergleichbar mit irgendwelchen sonstigen Hormonbehandlungen wegen Wachstumsstörungen. Und das BIS JETZT noch keine gravierenden Gesundheitsstörungen aufgetreten sind heißt nicht, das damit alles erledigt wäre.
Gruß
Harald
(Guest @ 24. 01 2007, 08:30)
Und das BIS JETZT noch keine gravierenden Gesundheitsstörungen aufgetreten sind heißt nicht, das damit alles erledigt wäre.
Gruß
Harald
Hallo Harald,
das gilt umgekehrt allerdings auch : Wenn Schwerstbehinderte, die als sie noch nicht ausgewachsen waren noch vieles konnten, später regungslos da liegen, muß nicht zwangsläufig heißen, das sie so zufrieden sind, nicht ihren alten Fähigkeiten nachtrauern, und daher Probleme bekommen können. Wenn man dan mit hefitgen Nebenwirkungen versehene Psychopharmaka geben darf, muß man auch darüber nachdenken dürfen, wie man solche Probleme vermindern kann.
Helmut
Hallo Helmut,
warum greifst Du eigentlich in allen Foren, in denen ich Dir mittlerweile begegnet bin, massiv die anderen User an?
Es geht hier darum, dass wir es nicht gut finden, dass einem Kind so etwas angetan wird. DU hast da anscheinend eine andere Meinung. OK! Aber man kann auch mit ein wenig mehr Respekt kommunizieren!
Nicole
Hallo Helmut,
so weit ich dich verstehe, geht es dir um die Rückwärtsentwicklung eines schwerst geistig behinderten Menschen. Er konnte einmal etwas, was mit zunehmendem Wachstum nicht mehr geht. Frage: Hast du dir schon einmal Gedanken gemacht, dass dies nicht am Wachstum liegt, sondern schlichtweg an der falschen Betreuung und Behandlung? Sowas nennt man Hospitalismus und kommt leider viel zu oft bei geistig schwerstbehinderten Menschen vor.
Selbst wenn deine Tochter klein geblieben wäre, würde sie wegen des Hospitalismus sich zurück entwickelt haben.
Viel zu oft werden Fehler damit begründet, dass es "normal" sei, dass sich Behinderte zurück entwickeln. Menschen, die keine Ahnung von Erziehung haben, kann man dies erzählen, aber aufgeklärten Menschen nicht. Es ist sehr traurig, wie dumm die Eltern viel zu oft gehalten werden.
Und so wie ich deine postings verstehe, bist du über diese Vernachlässigung deines Kindes sehr erbost und meinst mit solch spektakulären medizinischen Eingriffen würde dir geholfen.
Wach auf! Nicht alles, was Eltern erzählt wird, ist wahr.
Liebe Grüße miau
Hallo Miau,
wir haben damals wesentlich früher mit "Therapieren" aufgehört, als und alle Fachleute geraten haben, sodas von Hospitalismus keine rede sein kann. Wir haben Sonja damals, anders als Bekannte es mit mit ihrem gleich behinderten Kind gemacht haben, mit allem gefördert was sich anbot. Darunter waren auch heftige Therapieformen. Bekannte von uns, denen man ebenfalls gesagt hatte, das ihr Kind immer ein Pflegefall sein wird, hatten sich daraufhin entschlossen, ihrem Kind "jeden Therapiestress" zu ersparen, und es nur mit sehr sanften Methoden gefördert.
Obwohl beide Kinder grund verschieden gefördert wurden, gingen bei beiden die Fähigkeiten mit der Zeit zurück. Uns und den anderen Eltern hat man das so erklärt, das es mit der "einfach angewendeten Kraft" von schwerstbehinderten oftmals genau so ist, wie mit ihrem allgemeinen Entwickelungsstand. Ein 20 J. alter Mensch, der geistig auf dem Stad eines Kleinkindes, bzw. Babys ist, k a n n demnach auch nur "genau so viel Kontrollvermögen des Körpers", wie so ein Baby haben. Wenn so ein Mensch dann immer größer und schwerer wird, geht irgendwann das Kontrollvermögen und der Kontrollbedarf so weit auseinander, das Fähigkeiten "verloren gehen". Das ist für mich sehr gut nachvollziehbar.
Wenn ich die Ethikkommission... die sich bei A. für die Maßnahmen entschieden hat, ist das einer der Gründe dafür, das man sich für so ein Vorgehen entschieden hat. Was die Eltern darüber auf ihrer HP schreiben, ist trauriger Weise was sehr anderes. Wäre so eine Hormonmtherapie tatsächlich so gefährlich, würde man sie heute bei nicht behinderten, die zu groß werden könnten, mit Sicherheit nicht so anwenden, wie es der Fall ist.
So kann ich dir denn auch nur sagen : Wach auf! Nicht alles, was Eltern erzählt wird, ist wahr.
Helmut
Hallo Helmut,
Ein 20 J. alter Mensch, der geistig auf dem Stad eines Kleinkindes, bzw. Babys ist, k a n n demnach auch nur "genau so viel Kontrollvermögen des Körpers", wie so ein Baby haben. Wenn so ein Mensch dann immer größer und schwerer wird, geht irgendwann das Kontrollvermögen und der Kontrollbedarf so weit auseinander, das Fähigkeiten "verloren gehen". Das ist für mich sehr gut nachvollziehbar.
Genau das ist es, was für mich nicht nachvollziehbar ist. Das Gehirn eines Menschen ist so kompliziert, dass es zwar möglich ist, dass manches auf dem Stand eines Kleinkindes ist, aber andere Gehirnteile sind völlig normal entwickelt und funktionieren auch entsprechend. Sollen dann zwei solche Gehirnregionen miteinander kommunizieren, funktioniert das nicht. Aber warum sollte ich dann den ganzen Menschen nur auf den beschädigten Gehirnteil reduzieren, das verstehe ich nicht.
Ich rege mich auch deshalb so auf, weil ich mit meiner Tochter (23 J., auf dem Stand eines ca. 2-jährigen) so schrecklich negative Erfahrungen gemacht habe. Was wurde da alles ausprobiert, Fehler gemacht aber nie zugegeben. Durch diese "fachmännische" Behandlung hat sie sich auch zurück entwickelt. Wäre ich nicht eingeschritten, dann wäre noch mehr zerstört worden.
Als Mutter hatte ich so ein bestimmtes Gefühl, aber Gefühle, die nicht benannt werden können, darüber lässt sich auch nicht reden. Selbst als ich Beweise anführen konnte, wurde ich abgewiesen und alles als lächerlich abgetan.
Wenn ich jetzt daran denke, ob solch eine Behandlung wie bei A. sinnvoll gewesen wäre, bin ich im Nachhinein sehr dankbar, dass sich mir (mit meinem damaligen Denken) so ein Angeobt nicht gemacht wurde. Trotz der Schwere der Behinderung hat sie immer wieder Fortschritte gemacht, nur weil ich sie versuche so zu nehmen wie sie ist und ihr ab und zu auch wieder etwas zutraue.
Liebe Grüße miau
(HHelmutS @ 24. 01 2007, 15:09)
für alle die Lesen können,
kann ich Helmut... sogar zwischen den Zeilen...
...hab ich schon mehrfach geschrieben, das ich zwischen dem "klein halten", und dem entfernen von Organen trenne.
aber Du hast auch geschrieben
ohne Akute Probleme wurden nur die Organe entfernt, ...
und das liest sich so, als ob dem Mädchen die Haare geschnitten wurden und nicht nach einer lebensgefährlichen OP...
Wäre so eine Hormonmtherapie tatsächlich so gefährlich, würde man sie heute bei nicht behinderten, die zu groß werden könnten, mit Sicherheit nicht so anwenden, wie es der Fall ist.
Eine Hormontherapie hat gefährliche Nebenwirkungen und Spätfolgen, und man muss sehr genau abwägen, ob man diese eingehen will. Es war jahrelang völlig normal, dass Frauen, die in die Wechseljahre kamen, Hormone genommen haben - bis sich herausstellte, dass dadurch das Krebsrisiko deutlich erhöht ist.
Ansonsten kann ich zu der Ungefährlichkeit von Therapien und Medikamenten nur noch sagen: Röntgenstrahlen galten anfangs auch als ungefährlich, und Contergan war ein empfohlenes und ungefährliches Schlafmittel für schwangere Frauen...
(miau @ 24. 01 2007, 18:02)
Hallo Helmut,
Ein 20 J. alter Mensch, der geistig auf dem Stad eines Kleinkindes, bzw. Babys ist, k a n n demnach auch nur "genau so viel Kontrollvermögen des Körpers", wie so ein Baby haben. Wenn so ein Mensch dann immer größer und schwerer wird, geht irgendwann das Kontrollvermögen und der Kontrollbedarf so weit auseinander, das Fähigkeiten "verloren gehen". Das ist für mich sehr gut nachvollziehbar.
Genau das ist es, was für mich nicht nachvollziehbar ist. Das Gehirn eines Menschen ist so kompliziert, dass es zwar möglich ist, dass manches auf dem Stand eines Kleinkindes ist, aber andere Gehirnteile sind völlig normal entwickelt und funktionieren auch entsprechend. Sollen dann zwei solche Gehirnregionen miteinander kommunizieren, funktioniert das nicht. Aber warum sollte ich dann den ganzen Menschen nur auf den beschädigten Gehirnteil reduzieren, das verstehe ich nicht.
Hallo Miau,
wie kommst du darauf das man Menschen auf das geschädigte Gehirnteil reduziert, wenn man ihnen "das Leben leichter" machen möchte ? Da man nicht weis welcher Gehirnteil wie geschädigt ist, kann es durchaus umgekehrt sein ! Was nützt einem Menschen ein "normal entwickeltes Selbstbewußtsein", wenn ihn der Umstand, das er sich keine Fleige von der Nase verscheuchen kann, in den Wahnsinn treibt... ? Das verzwickte ist halt, den "richtigen weg" zu möglichst großer Zufriedenheit zu finden. Heute warten die meisten Pflegenden und Ärzte mit "solchen Hilfen", bis der Behinderte selbstgefährdendes merkwürdiges, oder auch nur "andere störendes" Verhalten zeigt, bis man ihn mit Medikamenten, die auch heftige Nebenwirkungen haben können, beruhigt... Was mit A. gemacht wurde, .. ist nur bezogen auf das klein halten... ein "neuer Weg", solche Probleme zu vermeiden.
Hätte man mir, als Sonjas Pupertät anfing gesagt, das sie wie ich 2 m groß werden würde, hätte ich nach Möglichkeiten gefragt das zu verhindern, und hätte .. medizinisch... nicht chirurgisch.. das getan, was die Mehrheit der Ärzte geraten hätte. Das hätte ich getan, um sie für sich selbst "handlicher zu halten"... nicht... so wie A. Eltern argumentieren, damit sie später noch in eine normale Badewanne paßt.
Das wesentliche was mich an A´s Geschichte stört, ist der Umstrand, das Menschen die so früh in die Pupertät kommen, ( ... mit 5 J. ) sowieso eher kleiner bleiben wie der Durchschnitt, und das man dennoch extra klein halten wollte.... und der Chirurgische karm....der wenn man mal in Ärzteforen darüber ließt, auch wg. der Hormontherapie so nicht hätte sein müssen.
@Inge.... ich hatte "nur" geschrieben, zu zeigen das es für mich dabei einen großen Unterschied gibt. In Sonjas Klasse in der GB Schule war mal ein Mädchen, das stark untergewicht hatte, weil die Eltern die Kalorieren gezählt haben, damit sie so leicht bleibt.......ääähä... . zwischen den Zeilen kann man sich leicht verlesen...
So Helmut,
anscheinend sind wir doch in der Lage, in einigen Dingen einen gemeinsamen Nenner zu finden
das sie wie ich 2 m groß werden würde, hätte ich nach Möglichkeiten gefragt das zu verhindern, und hätte .. medizinisch... nicht chirurgisch.. das getan, was die Mehrheit der Ärzte geraten hätte
diese Größe ist jetzt so, dass auch ich sagen würde "STOPP!". Deshalb kann ich mich Dir hier anschließen.
ein Mädchen, das stark untergewicht hatte, weil die Eltern die Kalorieren gezählt haben, damit sie so leicht bleibt..
stark untergewichtig ist völliger Blödsinn und m. E. auch gefährlich; aber aufpassen, dass ein Kind nicht viel zu dick wird, das ist ok. Annika hätte mit Sicherheit einiges an Übergewicht, wenn wir nicht etwas steuern würden. Und das wäre für ihre Beweglichkeit ziemlich übel.
Aber noch was zu der Fliege, die Du aufführst: Annika ist für ein Rett-Mädchen sehr beweglich, aber ihr fehlt die Koordination, um Fliegen auf der Nase zu verscheuchen - und das konnte sie auch in 'jungen Jahren' nicht.
Hallo!
Eure Diskussion finde ich spannend und ich hab mir selbst auch meine Gedanken dazu gemacht. Zunächst habe ich auch gedacht, dass das ja wohl nicht wahr sein kann. Schließlich hat dieses Kind- genauso wie alle anderen Menschen- ein Recht darauf sich zu entwickeln, also auch größer und erwachsen zu werden. Damit geht ja auch einher, dass man auch schwerstbehinderte Kinder und Erwachsene ihrem Alter entsprechend behandeln sollte- da regen sich ja einige schon über Nuckelflaschen für 8- jährige auf. Also, sollte auch A. die Möglichkeit haben, sich als Frau zu fühlen und auch so behandelt zu werden.
Nach Gesprächen mit Freunden wurde mir aber auch eine andere Seite bewusst. Wir tun viel dafür, diese Menschen auf ihrem Level anzusprechen, s. z.B. basale Stimulation oder auch basale Kommunikation. Das rührt daher, dass wir wissen, dass die geistigen Schäden eben bewirken, dass diese Menschen einer besonderen Behandlung bedürfen- nämlich einer basaleren, körperbetonten. Das lässt sich leicht mit Säuglingen und vor allem mit Frühchen vergleichen. Vielleicht kennt einer von euch die Studie mit der Begrüßung von Frühchen an Kopf und Füßen, bevor sie behandelt werden. Das hat dazu geführt, dass sie wesentlich stabiler waren und entsprechend "besser drauf". Das kann man eben auch auf schwerstbehinderte Menschen übertragen und das hat man, soweit ich weiß, auch getan. So, nun komme ich zum Punkt: Wenn ich doch weiß, dass Menschen mit schwersten Behinderungen solche Verhaltensweisen gut tun, wie kann ich dann verantworten, dass ihnen eben diese Behandlung verwehrt bleiben muss, weil sie eben älter/schwerer/erwachsener werden? Hiermit meine ich nicht nur das reine Handling, sondern vor allem auch unsere "Schamgrenze". Es ist doch auch nicht unbedingt erwünscht mit 20- jährigen zu schmusen wie mit einem Kleinkind oder Baby. Das habe ich ja auch oben schon geschrieben. Aber wenn das doch nun die Form der Behandlung ist, die ankommt, die dazu führt, dass es ihnen gut geht?
An diesem Punkt komme ich leider nicht weiter, weil ich eben immer noch das Gleiche denke, wie am Anfang beschrieben. Aber irgendwie ist es doch auch gemein, das vorzuenthalten, wenn es möglich ist- und zwar nur aus der Sicht des Kindes.
Ratlose Grüße
Hallo Holger,
ich habe mir gerade den Bericht durchgelesen und ich bin erschüttert was die Eltern ihrem Kind angetan haben nur damit sie es leichter haben zu pflegen.Es ist traurig und man sollte so etwas einfach nicht erlauben.
Der Liebe Gott hat sie so geschaffen wie sie ist und er hat mit sicherheit nicht gesagt,mech eine op damit ich "immer Kind" bleibe.
Auch wenn das Kind geistig/körperlich Behindert ist,gibt es ihnen nicht das Recht so etwas zu tun......
Es ist einfach erschütternt und traurig.......
AW: Eltern hemmen Wachstum ihrer behinderten Tocht
Hi ihr,
bekam gerade eine Mail in der stand, dass der damals behandelnde Arzt Selbstmord begangen hat.
http://www.msnbc.msn.com/id/21225569/
Leider ist der Artikel in Englisch
Liebe Grüße
Yvonne
24.01.2007, 07:38#26
