Eltern hemmen Wachstum ihrer behinderten Tochter

Hallo zusammen!

Gestern habe ich bei Spiegel Online eine Meldung gelesen, die mich sehr nachdenklich gemacht hat. Vielleicht hat der ein oder andere von euch darüber gehört.

Es geht um ein schwer behindertes Mädchen in den USA namens Ashley. Ihre Eltern haben sich dafür entschieden, ihr eine medizinische Behandlung angedeihen zu lassen, die es ermöglicht, dass die Eltern weiterhin genug Kraft haben, um sie zu Hause pflegen zu können. Diese Behandlung ist bisher weltweit einmalig und umfasst eine Hormonbehandlung, die zur Folge hatte, dass Ashley nicht weiter wächst. Verbunden damit waren Operationen, bei denen ihr die Gebärmutter und die Brüste entfernt wurden, um die Gefahr eines Tumors durch die Hormonbehandlung gering zu halten.

Die Folge davon ist nun, dass die geistig und körperlich schwer behinderte Ashley nun auch äußerlich ein Kind bleibt und dies die Pflege zu Hause erleichtert.

Die Meinungen dazu gehen weit auseinander. Viele halten dieses Vorgehen für ethisch verwerflich, andere - vor allem Eltern, deren Kind ebenfalls behindert ist - unterstützen die Familie in ihrem Vorgehen. Mich würde interessieren, ob ihr euch das vorstellen könnt oder was ihr davon haltet.

Den Beitrag von Spiegel Online könnt ihr unter diesem Link lesen, das Weblog der Familie seht ihr auf dieser Seite.

Mich würde eure Meinung sehr interessieren!

Viele Grüße,
Holger

Hallo Holger,

nachdem ich die Bilder von Ashley gesehen hatte war ich richtig erschüttert, was diesem Menschen angetan wurde. Was im Artikel steht kann ich nicht alles nachvollziehen.


Jetzt meine Ansicht:
Als Mutter eines geistig schwerstbehinderten Kindes würde ich mir auch so manches wünschen. Aber deswegen würde ich mein Kind nicht so "verstümmeln". Das sage ich heute, nachdem ich festgestellt habe, dass mein Kind (sie ist 23 Jahre alt) genauso ein Mensch wie jeder andere. Es hat seinen Grund (Sinn), dass sie so geworden ist. Der eine hat Krebs, der andere Mund-Gaumen-Kiefer-Spalte und sie eben eine Gehirnschädigung.

Die heutige Medizin suggeriert uns, dass alles machbar sei. Vieles, was es vor hundert Jahren noch nicht gab, wird heute als ethisch normal angesehen, z.B. Organspende, Nierenwäsche usw. Warum sollte dann von diesem Machbarkeitsdenken die Eltern eines behinderten Kindes ausgenommen sein?

Im Artikel geben sie an, dass sie zu ihrem eigenen Wohl gehandelt haben. Als meine Tochter klein war, habe ich mich auch geschämt und war nicht so drauf wie heute. Meine Schwiegermutter lag mir von Anfang an in den Ohren, es beste für ihre Enkelin sei die Unterbringung in einem Heim. Ich hatte sogar Gedanken, es sei wohl besser, meine Tochter würde nicht mehr leben. Ich kann mir gut vorstellen, dass ich damals auf solche Ärzte auch hereingefallen wäre. (Schließlich wollte ich meiner Schwiegermutter gefallen. Bei ihr im Dorf gab es eine Familie, deren behindertes Kind gleich im Krankenhaus blieb. Das gesunde Kind wurde mit heim genommen, und ein drittes verstarb gleich - es waren Drillinge.)

Heute würde ich das nicht mehr. Mir kommt es vor, dass die Menschen in eine Norm passen müssen. Tun sie das nicht, müssen Ärzte alles tun, damit sie dazu passen. - Bloß nicht auffallen. Wer auffällt wird aussortiert - in ein Heim oder daheim möglichst versteckt. (Ein schwerst-behindertes Kind immer im Buggy rumfahren zu können ist wesentlich einfacher, als später im Rollstuhl und erspart viele unmögliche Fragen.)

Wer so denkt, hat auch kein Ohr für die Naturheilkunde. Und gerade diese hat meiner Tochter und mir sehr geholfen, heute noch. Leider wird diese als "Glaubenssache" abgetan.

Liebe Grüße Micha

Hallo zusammen,
'tja, etwas handlicher wär schon besser' -  das hatte ich mir mal gewünscht, als ich mit Annika alleine am Strand war und sie plötzlich nicht mehr zu ihrem Rolli laufen wollte. 55 kg bei 160 cm sind nicht unbedingt einfach eine größere Strecke zu tragen....
Aber wegen einer Erleichterung für mich einen so massiven Eingriff an meiner Tochter zuzulassen... niemals!
OPs sind für mich nur dann akzeptabel, wenn sie einen Schaden von meinem Kind abwenden oder verzögern.
Auch muss ich Micha voll und ganz zustimmen: kein Anders-Sein muss / soll / dürfte korrigiert werden!

Hallo,
meine erste Regung  war Erschütterung, wie kann man seinem Kind sowas antun? Damit ich es leichter bei der Pflege habe ? Das Mädchen hat sehr ausdrucksvolle Augen, ist sie wirklich so sehr geistig behindert ; oder kann sie sich nur nicht ausdrücken ?
Ich habe keine Ahnung ob es in Amerika so etwas wie eine Pflegeversicherung gibt, oder ein soziales Netzt wie hier.Wenn nicht, und die Familie muß wirklich alles alleine tragen, könnte man ins Grübeln kommen. Natürlich ist es besser, die Kleine kann daheim bleiben, aber dafür einen solchen Eingriff vorzunehmen, --für mich unvorstellbar.Ein Kind einem Pflegeheim zu übergeben, heißt doch nicht es abzuschieben, ständige Besuche durch alle Familienmitglieder können auch einen vertrauten Rahmen schaffen und wenn sich alle abwechseln, entstehen Freiräume für die anderen. ( Wir haben das gemacht bei unserer Mutter, als wir die Pflege zu hause nicht mehr geschafft haben .Mutter hatte jeden Tag Besuch von einem anderen Familenmitglied, kommt nur auf genaue Absprachen und Organisation an )
Was ist denn, wenn einen ein Unfall passiert und man hinterher behindert ist ? Da kann man doch auch nicht herumoperieren, damit andere es leichter haben, ist genau so wie das medikamentelle Ruhigstellen von " renitenten" Patienten.
Unser Sohn ist Autist, jetzt in der Pubertät, früher war er leichter " zu händeln ", aber soll ich deswegen Medikamente oder Op einsetzten um ihm oder uns Probleme zu ersparen ?
Eine Menge zum Nachdenken, auf jeden Fall keine leichte Entscheidung, muß jeder mit sich ausmachen, ein kleines bischen kann ich aber auch die Eltern verstehen- wenn keine weiteren Hilfen möglich waren.
claudia

Bei uns in der Lokalzeitung war auch ein Artikel darüber und auch die Auforderung in einem Forum seine Meinung kundzutun.
Das tat ich auch:
Ich persönlich kann es mir für meinen schwerbehinderten Sohn nicht vorstellen! Für mich ist es eine Verstümmelung. Beim Lesen des Artikels war ich entsetzt, traurig und wütend.
Ein Mensch darf keine Arbeit machen und wenn doch- dann schön leicht-

Ich fragte auch im Forum, was denn mit Wachkomapatienten gemacht wird die 80 kg wiegen- kriegen die auch was "weggeschnitten" damit sie leichter werden ??

Auf der einen Seite stelle ich mir aber auch vor , in welcher Lage die Eltern in Amerika sind. Vielleicht haben sie wirklich nicht die Möglichkeiten die wir hier haben (Pflegegeld, Betreuung usw)
Das machte mich noch wütender- die Sch...doppelmoral
in USA.....
Wo soll dan noch hinführen ?!!!!

Hallo zusammen,

vielen Dank erst mal für eure Meinung dazu.

Das ist wieder so ein Thema, auf das es kaum leichte Antworten gibt. Ihr habt angedeutet, dass man ja nichts über die Situation in den USA weiß, wie das mit Pflegeversicherung, staatlicher Unterstützung etc. ist. Damit sind wir letztlich wieder bei der Gesellschaft: Wenn die Gesellschaft nicht die Rahmenbedingungen schafft, dass man mit einem behinderten Kind gut in ihr leben kann, dann könnte man sich so etwas unter Umständen vorstellen... bzw. muss sich das leider vorstellen.

Das ist für mich ein ähnliches Thema, wie bei der Pränataldiagnostik, zu der wir letztes Jahr zwei Experten-Chats hatten: Über 90% der Eltern, die in der Schwangerschaft davon erfahren, dass sie ein Kind mit Down-Syndrom bekommen, lassen dieses abtreiben. Nun kann man sagen "Das darf man nicht!" und diese Leute pauschal verurteilen, aber man muss auch fragen, wie sie auf diese Idee kommen. Und wenn man dann hört, dass Eltern von Kindern mit Down-Syndrom immer mal wieder vorgehalten bekommen, ob "man das nicht hätte verhindern können" oder "so etwas heute noch sein muss?", dann kann man in gewisser Weise den Druck nachvollziehen, der zu einer solchen Entscheidung führt, die einem allzu häufig bereits bei der Diagnose-Verkündung fast schon aus der Hand genommen wird.

Mit Ashley mag es ähnlich sein. Auch für mich klingt diese Behandlung sehr grausam und ist auf den ersten Blick ein Eingriff, der wesentlich zu weit geht. Doch das von außen zu beurteilen ist immer schwierig. Angenommen, es gibt kaum entsprechende Heime in der Nähe der Familie. Die USA sind ein sehr weites Land... Wenn das nächste Heim 150 Km weg ist, was hieße das dann? Die Familie könnte Ashley allenfalls am Wochenende besuchen, den Rest der Zeit wäre Ashley in einem Heim, von dem man auch wiederum nicht weiß, welche Betreuung, wieviel Anregung sie dort erhält. Womit würde es Ashley dann besser gehen? Wer kann das beurteilen? Ich trau es mir jedenfalls nicht zu ...

... habe aber auch große Bedenken, weil dieser spektakluläre "Fall" für mich ein Beispiel für eine höchst bedenkliche Entwicklung in der Gesellschaft ist.

Auch die Frage danach, wie sehr man Anders-Sein korrigieren muss, ist für mich schwierig. Wo fängt das an und wo hört das auf? In der modernen Medizin ist so vieles möglich, das den Menschen das Leben erleichtert. All diese Entwicklungen, ob Medikamente oder Operationsmethoden, wurden dafür entwickelt, um neue Möglichkeiten zu schaffen. Ich kenne jemanden, der sich kein Spende-Organ einsetzen ließe, wenn er eines bräuchte, weil dies für ihn zu weit geht. Andere Leute sind dankbar, weil sie durch diese Entwicklung viele Lebensjahre "geschenkt" bekommen. Gut, in diesem Fall betrifft es nur die eigene Person und jeder kann das selbst entscheiden. Das ist der große Unterschied zu Ashley, bei der für sie entschieden wurde. Aber wo ist die Grenze zwischen Akzeptieren des Anders-Seins ("Mein Herz ist eben nur für 50 Lebensjahre ausgelegt") und von wirksamen Hilfen, für die wir heute dankbar sein können? Ich denke, die liegt bei jedem anders und ist immer auch von den äußeren Bedingungen abhängig. Und an diesen müssen wir hart arbeiten, denn viele euch wissen selbst, wie schwierig es auch in Deutschland ist, Hilfen - die sogar gesetzlich festgeschrieben sind - für die Lebenssituation mit einem behinderten Kind zu bekommen.

Viele Grüße,

Holger

Hallo an alle, versteht mich bitte nicht falsch, das ganze hat auch etwas mit Menschenwürde zu tuen. Aber wenn das Kind von seiner Umwelt wirklich nichts wahr nimmt....... Warum sollte man es den Eltern, die das Kind ein Leben lang pflegen, nicht ein bißchen leichter machen.

(Guest @ 22. 01 2007, 19:44)

Aber wenn das Kind von seiner Umwelt wirklich nichts wahr nimmt.......

Die Art und Weise, wie man seine Umwelt wahr nimmt, hat nicht unbedingt etwas mit der Lebensqualität zu tun.
Wieso sollte man also die Wahrnehmung von behinderten Menschen mit der Wahrnehmung von nicht behinderten Menschen vergleichen - und dazu noch die Wahrnehmung der behinderten Menschen als schlechter einstufen?

Hallo Inge,

das ganze kann man auch umgekehrt sehen : Warum sollten man einem Menschen, dessen Fähigkeiten mit sehr hoher Wahrschscheinlichkeit, nicht über die eines wenige Monate alten Babys hinaus reichen, nicht Gelegenheit geben, mit einem passenderen Körper, als den eines normal Großen Erwachsenen zu leben ? Ein leichterer Körper, den "so ein Mensch" sicherer bedienen kann, als als den eies normal großen Menschen, kann die Lebensqualität deutlich erhöhen.

Auch wenn in diesem Fall einiges dagegen spricht, das das der Hauptgrund für das Geschehen ist, sollte man solche Möglichkeiten bedenken.

Helmut

Man kann den Gedanken ja jetzt noch etwas weiter führen: Zum Beispiel nehmen wir mal querschnittsgelähmte Erwachsene. Wisst ihr, wie mühsam es ist einen Mann, der 1,90 mtr. groß ist, aus einem Rollstuhl in ein Bett zu verfrachten? Aber da er ja eh gelähmt ist wäre es doch viel leichter wenn man ihm die Arme und Beine abschneidet - die braucht er doch sowieso nicht und dadurch wird er viel "praktischer" bei der Pflege!

Also bei dem Bericht aus Amerika dreht sich mir nur der Magen rum Extrem egoistische Denkweise! Pfui!

Gruß
Harald

Derart massive und grundlose OPs haben mit einer Verbesserung der Lebensqualität nichts zu tun.
Und vor allen Dingen stört mich, dass man mit einem Kind, das 'nur die Fähigkeit eines Säuglings' haben soll, solche Experimente machen kann.

Hallo Inge,

ich trenne bei der Geschichte die operativen Maßnahmen... die ich so auch für sehr daneben halte,... und " das klein halten" was durchaus für den Betroffene selbst Vorteile haben kann. Um das beurteilen zu können sollte man bedenken, das da die Grundversorgung mit Hilfmsmitteln nicht von Krankenkassen so gezahlt wird wie hier. Man kann nur hoffen, das die Behörden da was tun, wenn sich herausszellen sollte, das es bei dem ganze nur um "Bequemlichkleit" für die Eltern, und nicht um Lebensqualität für das Kind ging.

Helmut

Hallo Helmut,
es ist kaum vorstellbar, dass man ein Kind 'klein halten' kann, ohne dass es irgendwelche Medikamente mit schädlichen Nebenwirkungen nehmen muss.
Es ist erschreckend, dass ein reiches Land wie die USA nicht in der Lage sind, Eltern in dieser Notlage zu unterstützen, aber widerwärtige und riskante Experimente an nicht einwilligungsfähigen Personen zulassen.

Hallo Inge,

das "klein halten" mit Hormonen, ist selbst hier bei uns, ein normales, z.T. von der KK bezahltes Mittel, um Menschen die zu groß werden, und davon Probleme bekommen könnten... meistens Frauen.... "am zu groß werden zu hindern". Daher sehe ich das nicht ganz so dramatsch.

Nebenbei kann man an Sonja recht gut sehen, das sowas für Behinderte gut sein kann. Als sie noch 1,30 m groß, und nur 40 kg schwer war, ist sie durch die ganze Wohnung gekrabbelt, konnte sich selber hinstellen, und selber an der Wand abgestützt einige Schritte laufen. Je größer und schwer sie wurde... jetzt 1,60 65 kg,... um so weniger wurde das. Damals ist sie im Bett "rum gelaufen", heute muß ich darauf achten, das ich sie abwechseln, mal links, mal rechts rum ins Bett lege, weils sie sich kaum noch bewegt, weil ihr das ganze viel zu anstrengend ist.... .

Nicht behinderte können sich einen ihren Fähigkeiten entsprechenden Beruf "aussuchen". Da scheint es mit beinahe schon logisch, das man Menschen die mirt hoher Wahrscheinlichkeit nicht über die Fähigkeiten eines Säuglings hinaus kommen, zu einer Körpergröße verhilft, mit der sie besser fertig werden, als mit der eines normal großen Erwachsenen.

Das hat nix..bzw. nur wenig, mit Erleichterung der Pflege für die Angehörigen zu tun. Das die es so leichter haben, ist eher Zufall. Fraglich ich in diesem Fall sowieso aufgrund der Argumente, ob die Vorteile zu wohle der Kindes tatsächlich genutzt werden.

Helmut

Hallo Helmut,
wenn erwachsene Menschen Hormone  einnehmen - egal aus welchem Grund - , dann ist das deren eigene Verantwortung.
Vielleicht sollten dann eher diese Eltern Hormone für den Muskelaufbau schlucken (gibt es sicherlich in diversen Bodybuilder-Internet-Shops  ), denn erwachsene Menschen sind zumindest alt genug, um dies für sich selber entscheiden zu können.

.... nicht Falsch verstehen Inge... das wird hier bei "Kindern", mit beginnender Pupertät und Größenproblemen gemacht, damit die als FRauen nicht so groß werden. Bei Erwachsenen hat das keinen Sinn mehr, weil die ja schon ausgewachsen sind.

Helmut

Hallo Helmut,
das ist mir schon bekannt, und für mich auch - zumindest teilweise - nachvollziehbar. Wenn ein nicht behindertes oder ein behindertes Kind über alle Normen hinaus wachsen würde, dann wäre das auch für mich zu akzeptieren - aber ein Kind auf Kleinkindniveau zu 'spritzen' (oder durch Tabletten oder sonstiges) ist für mich einfach nur übel!

Hallo Inge,

stell dir vor, du hättest nur halb soviel.. oder nur ein viertel deiner Kraft... müßtest aber mit deinem heutigen Körper klar kommen. Dann kann man darauf warten, das es zu herzkreislauf-, orthopädischen-, und psychischen Problemen kommt, die... genau so... mit Nebenwirkungen ... behandelt werden müßten, wie die Hormonbehandlung (das geht durch Pflaster)Nebenwirkungen haben kann.

Helmut

wenn ich dieses Problem hätte, dann würde ich es behandeln lassen, soweit die Nebenwirkungen voraussichtlich nicht mehr Schäden als das eigentliche Problem verursachen würden.
Aber ich würde Jedem, der es wagen würde, mir 'vorsorglich' irgendwelche Medikamente zu verabreichen oder Körperteile zu entfernen mit all meiner derzeit vorhandenen Kraft bekämpfen.

...... Dann stell dir vor... du bist auf dem Stand eines Babys... hast eine Fliege auf der Nase rum krabbeln, hast aber nicht genug kraft, den Arm zu heben, um sie zu verscheuchen.... und kanst nur der Zeit hinterher trauern, als du es noch konntest, weil du noch kleiner und leichter warst... Was würdes du dann drum geben, es noch lange selber zu können ? ... das vorsorgliche weg schneiden von Körperteilen ist ohne jeden Zweifel übel.

Helmut

Helmut,
ich habe es schon geschrieben:

wenn ich dieses Problem hätte, dann würde ich es behandeln lassen, soweit die Nebenwirkungen voraussichtlich nicht mehr Schäden als das eigentliche Problem verursachen würden.

zur Unterscheidung: bei Ashley wurden 'vorsorglich' - ohne akute Probleme - Medikamente verabreicht und Körperteile entfernt. Das ist für mich nach wie vor ein riesiger Unterschied!

Hallo Inge,

ohne Akute Probleme wurden nur die Organe entfernt, das sie später aufgrund ihrer Behinderung, durch ihre Körpergröße ein Problem haben kann.... das man nur durch rechtzeigtige Hilfe im Vorfeld vermeiden kann.... kann man vergleichsweise leicht feststellen.

So als nicht Behinderter kann man recht leicht sagen, das man sowas nicht möchte, und sich ggf. dagegen wehren würde. Als von dem Problem direkt betroffener kann sich sowas allerdings sehr anders darstellen. Dann liegst du da mit der Erinerung daran, das du es mal selber gekonnt hast, und fragst dich wohlmöglich, warum denn keiner was dafür getan hat, das du es noch kannst... und kanst nur still in dich hinein trauern, warum das wohl so ist... .

Helmut

Hallo Helmut,

anstatt etwas wegzuschneiden oder Medikamente geben, gibt es nur eines, das wirklich hilft: akzeptieren, dass das Kind behindert ist. Dann wirst du stark und stehst zu deinem Kind, egal wie es aussieht oder wie weit das Gehirn entwickelt ist.

Und hier gehören die Eltern auch mehr unterstützt. Genau genommen gehört unsere ganze Gesellschaft umgekrempelt. Derzeit ist aussortieren. Jeder geht schon in seine Schublade: junge, alte, gescheite, dumme, kranke, gesunde. Wirklich helfen tut nur: wahre Integration. Dann braucht es solcher medizinischer Maßnahmen auch nicht mehr.

Und dann hilft noch eines weiter: es hat einen Sinn, dass ich ein behindertes Kind bekommen habe. Was hat das für mich zu bedeuten? - Kannst du dir diese Fragen beantworten wird sich, nachdem du bei dir selbst begonnen hast zu handeln, auch beim Kind etwas verändern.

Woher willst du eigentlich so genau wissen, wie dein Kind fühlt, empfindet und denkt? Hast du schon mal in einem Rollenspiel die Rolle mit ihr getauscht und ihre wahre Welt wahrgenommen? Das geht ganz einfach und ich schreibe dir: wenn du das ein paar Mal gemacht hast, dann denkst du völlig anders. Behinderte sind nicht blöd, sie denken anders als wir und auch sonst ist manches anders.

Entsetzte Grüße miau

Hallo Miau,

dann stell dir mal vor, die bist schwerst mehrfach behindert, normal groß, kanst nicht kommunizieren, nur denken, kannst dir selber nicht mal eine Fliege von deiner Nase verscheuchen, weil du für deine großen Arme nicht genug Kraft hast. Neben dir liegt ein gleich Behinderter, gleich alteriger, der kleiner und leichter ist wie du. Der kann sich nicht nur selber eine Fliege von der Nase verscheuchen, der ist auch noch so klein und leicht, das man mit ihm... anders als mit dir, weil du dafür zu groß und schwer bist, viel raus gehe kann. Dann erst werte Miau, wird dir klar, das es bei dem Thema . klein halten.. nicht nur um´s akzeptieren, sondern auch um "pure Lebensqualität" für den Behinderten selbst geht. Dir als hoch intelligentem schwerstbehinderten mag es dann nichts ausmachen, das dir eine Fliege auf der Nase rum krabbelt, und dich in den Wahnsinn treibt, oder dein Hintern dir juckt, und du dich nicht bewegen kannst. Wäre es dir dann ein Trost zu wissen, das deine Pflegekräfte voll und ganz akzeptiert haben das du so behindert bist ? Ich bin jedenfalls so frei, das ich nichts dagegen habe, wenn man Behinderten, "mit entsprechenden Zunkunftsaussichten" so... durch klein halten, "ohne das ganze weggescheide" ring´s um, das Leben leichter macht.

Dreh den Spieß mal um und frage ich, ob man schwerstbehinderten eine bessere Lebensqualität verweigern darf, nur weil es die Pflegenden dadurch leichter haben könnten !

Helmut

(miau @ 23. 01 2007, 19:51)

anstatt etwas wegzuschneiden oder Medikamente geben, gibt es nur eines, das wirklich hilft: akzeptieren, dass das Kind behindert ist.

Danke miau!