Trisomie 21 und Herzfehler

Hi Loona,

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LG
Holger

An Loona,

zur Feindiagnostik waren wir letzte Woche. Der Befund hat sich soweit bestätigt. Wahrscheinlich ein eher typischer Trisomie 21 Herzfehler (AVSD). Wie es jetzt aussieht, kann eine normale Geburt möglich sein. Der Kinderkardiologe schaut in drei Wochen noch mal aufs Herzchen und dann wissen wir wahrscheinlich noch genaueres.
Ich glaube ich habe soeben ein Nachricht von dir in der mailing-liste glesen. Diese Zunkunfssorgen mache ich mir auch und manchmal überfällt mich auch ein ganz tiefe Traurigkeit, aber sie hält meist nicht lange an. Zudem wissen wir ja noch nicht, was uns wirklich erwartet. Unser "Erster" (Bruno) ist jetzt drei Jahre alt. Wenn ich ihn jetzt mit seinem Papa Fußball spielen sehe und daran denke, dass er mit 10 Monaten gelaufen ist, fange ich mir an auszumalen, wie das wohl mit unserm "noch Bauchbewohner" wird. Das bringt aber auch nicht weiter und macht mich nur traurig. Ich empfinde die Last um das Wissen der Behinderung als sehr schwer. Das ist einfach so. Trotzdem ist es immer wieder aufbauend zu hören, wie alle Eltern mit besonderen Kindern, ihre Kinder lieben. Ich wünsche euch alles Gute!
Viele Grüße, Julia.

Hallo Julia Maria,

auch von mir herzlichen Glückwunsch zur Schwangerschaft. Ich habe zwei Töchter, eine 10 Jährige und eine 14 Monatige. Die Jüngere hat Down-Syndrom.

Sie hat erfolgreich eine Herzoperation hinter sich. Natürlich ist das nicht schön, aber wenn ich sie jetzt herumtollen sehe, dann bin ich nur glücklich. Sie hat sich prima erholt und kann jetzt gesund aufwachsen.

Hier bei uns gibt es ein wundervolles Frühfördersystem von der Lebenshilfe. Sie unterstüzen Eltern. Sozialpädagogen,Krankengymnasten etc. kommen zu uns nach Hause und stehen für alle Fragen zur Verfügung. Das ist wirklich klasse.

Ich kann nur von meiner Situation sagen, dass ich in die "Problematik" Down-Syndrom hineingewachsen bin. Ich habe z.B. gelernt auf meine Kleine zu sehen und sie möglichst nicht zu vergleichen. Sie hat ihr eigenes Tempo, aber das hat die Große auch.

Wir haben übrigens erst jetzt angefangen uns über Down-Syndrom kundig zu machen, da wir unsere Tochter erst kennenlernen wollten. Denn jedes Kind ist individuell.

Ich ünsche Dir eine schöne Schwangerschaft und alles Liebe für Euch.

Tschöö
Kapitänin

An Julia !!!

Mach Dir nicht zu viele Gedanken unser Kleiner ist mit 17 Monaten gelaufen er ist jetzt im Januar 2 Jahre geworden , und reißt alles ab , halt wie Jungs so sind ! Da mache Dir mal keine Sorgen das wird schon !! Mir hat man vor einem Jahr gesagt ich sollte mit gebärdenunterstützter Kommunikation beginnen ! Da mein Sohn aber mit 5 Monaten angefangen hat zu lautieren wie jedes andere Kind auch und mit 11 Monaten hat er Mama , Papa , Opa, und Oma gesagt , habe ich gedacht ihr könnt mich alle mal er wird schon sprechen lernen und siehe da er quatscht uns mittlerweile voll er kann ca. 50 Wörter sprechen und natürlich zuordnen fängt jetzt mit zwei Wort Sätzen an !! Nur mal so als kleine Info du als Mutter wirst merken was richtig und falsch ist und nicht immer auf alle Therapeuten hören ich habe sooft gehört Kinder mit down Syndrom können alle das nicht und sind alle so und so , das ist völliger Humbuck unsere Kinder sind genauso verschieden wie alle anderen Kinder auch! Ich bewundere Euch das Ihr Euch für das Baby entschieden habt !!

AW: Trisomie 21 und Herzfehler

Zitat von Gast

Liebe Yvonne, liebe Melanie,

danke für die Infos! Nehme sie gerne an!

LG, Julia.

Liebe Julia,
besorge dir die Bücher von Conny Wenk, "Außergewöhnlich", darin findest Du viele Eltern denen es genauso geht wie dir. Macht Mut und zeigt wie sehr du dich auf dein außergewöhnliches Kind freuen darfst...
Ich spreche da ebenfalls aus Erfahrung, unser Sohn Colin ist ebenfalls etwas ganz Besonderes und niemand von uns kann sich ein Leben ohne Ihn vorstellen.
Deshalb lese die beiden Bücher die ich dir oben empfohlen habe und du wirst sehen...
Zu erhalten sind sie über den Down-Syndrom-Info-center (DS-Info-Center)
Viel Spaß und alles Gute
Anke