Trisomie 21 und Herzfehler

Hallo,

wir haben vor über einer Woche für unser zweites Kind die Diagnose Trisomie 21 und Herzfehler bekommen. Bin erst in der 15. SSW. Wir haben uns für das Kind entschieden. Die Sorgen, die damit verbunden sind, emfinde ich jedoch als fast überwältigend. Teilweise ist Zuversicht dabei und dann wieder einfach nur Angst, dass das Kind so schwer beeinträchtigt sein könnte, dass es am "normalen" Leben einfach nicht teilhaben kann. Ich frage mich auch, wie ich den Rest der Schwangerschaft überstehe. Gibt es jemanden der ähnliches druchgemacht hat oder dem es vielleicht im Moment genauso geht? Wir versuchen positiv zu denken. Aber es fällt so schwer.

Liebe Grüße!

Hallo Maria,

Herzlich Willkommen hier im Forum. Ich habe kein Kind mit Down Syndrom, sondern eine Tochter mit Entwiclngsverzögerung in allen Bereichen. Damals wurde hier ein Beitrag geschrieben von eimem Vater wo die Frau Schwanger war und sie wussten, dass das Kind Spina Bifida hat. Vielleicht magst du ihn ja lesen. Ich denke egal welch eine Behinderung das Kind in der Schwangerschaft hat, man macht sich Gedanken. Vielleicht macht es dir ja ein bisschen Mut.
http://www.intakt.info/cgi-bin....65;st=0

Liebe Grüße und ich hoffe, hier melden sich noch mehr zu Wort

Yvonne

Hallihallo!

Herzlich willkommen im Forum und erstmal herzlichen Glückwunsch zur Schwangerschaft und auch zu eurem ganz besonderen Kleinchen

Ich möchte dich hier keinesfalls abwerben, aber dich doch einladen auch bei der Down-Syndrom-Mailingliste vorbeizuschauen, wenn du magst: Das ist ein kostenloser und unverbindlicher Zusammenschluss von insbesondere Eltern eines Kindes mit Trisomie 21 und mittlerweile sind auch einige Eltern dabei, die die Diagnose schon in der Schwangerschaft gestellt bekommen haben.

Sicher wäre der Austausch mit ihnen interessant für dich.

Wenn du magst, schau mal vorbei: http://www.down-syndrom.de Wie gesagt: Anmeldung und Abmeldung ist kostenlos und unverbindlich, auch "nur" zum Mitlesen bist du herzlich willkommen (obwohl wir dann nicht wissen, dass du mitliest)

Grüßlies!!
Melanie

Liebe Yvonne, liebe Melanie,

danke für die Infos! Nehme sie gerne an!

LG, Julia.

Hallo !! Herzlich Willkommen im Forum und Glückwunsch zu Eurem Baby , mein Kleiner ist mittlerweile 2 Jahre alt entwickelt sich super , wir wussten es erst nach der Geburt !
Trotz aller Angst und Ungewußheit was auf uns zukommt haben wir unseren Schatz so genommen wie er ist und er bringt uns so zum Lachen und ist einfach unser Prinz , also ich wünsche Euch alles Liebe und Gesundheit !! Kopf hoch das wird schon alles )

Danke Sani für die aufmunternden Worte! Bei uns wird es auch wieder ein Junge! LG, Julia.

Hallo Julia!
Herzlich Willkommen im Forum.
Ich weiß zwar nicht wie es ist schon während der Schwangerschaft von der Behinderung zu wissen, doch ich kann mich noch gut zurück erinnern als unsere Tochter Franziska auf die Welt kam. Wir bekamen erst drei Tage nach der Geburt die Diagnose Trisomie 21. Und für uns brach eine Welt zusammen. Auch Franzi hat einen Herzfehler aber nur einen leichten der nicht operiert werden muss. Doch trozdem haben wir es immer im Hinterkopf.
Zur Entwicklung von Franzi kann ich nur sagen sie ist sehr fit.
Sie ist jetzt 20 Monate und läuft jetzt mittlerweile frei.
Auch mit dem Sprechen fängt sie jetzt an.
Doch ich denke auch wenn die Entwicklung nicht so gut läuft sind es fröhliche Kinder und man hat viel Freude an ihnen.

Ich wünsche dir noch alles gute für deine SChwangerschaft und viel Kraft

Gruß Daniela mit Franziska geb. 04.07.04

dem kann ich nur zustimmen für uns brach auch eine Welt zusammen, ich dachte mein Leben wäre beendet zumal die Ärzte uns nur das schlimmste erzählt haben , die waren noch auf dem Stand von vor 40 Jahren das war ganz schrecklich ! Unser kleiner heißt phil , ist mit 17 Monaten frei gelaufen er spricht ca 40 Wörter und macht alles wie ein " gesundes Kind"
er hatte zwei kleine Löcher im Herzen da er auch 5 Wochen zu
früh auf die Welt kam , eins ging alleine zu das andere wurde verschlossen alles ohne Probleme !!!))

Liebe Daniela, liebe Sani,

wir haben auch eine Woche unter Schock hinter uns. Nach der Entscheidung für das Baby, kam so langsam das Leben zurück. Obwohl ich trotz allem manchmal das Gefühl habe, es wäre besser aus dem Fenster zu springen. Meine das aber nicht wirklich ernst. Aber die Last, der Druck und die Sorgen sind schon imens. Ich versuche mich abzulenken. Außerdem muss ich für mein 2. Staatsexamen lernen und arbeiten gehen. Und dann ist ja noch unser dreijähriger Bruno da. Wenn die Sonne rauskommt, sieht alles irgendwie schon besser aus.. Es ist schwierig das alles in Worte zu fassen. Positiv zu denken, ist aber das einzige was bleibt.

Liebe Grüße! Julia

Hallo Julia,

auch ein willkommen von mir hier in unserem Forum!

Das meiste wurde ja bereits gesagt. Unsere Homepage hast du auch schon gefunden und somit fällt mir nicht mehr viel ein. Ausser vielleicht dir Mut zu machen: Die ersten Tage nach der Diagnose ist es vollkommen klar, das einen so etwas mitnimmt. Aber wenn euer Schatz dann mal auf der Welt ist wirst du dich wundern, das vieles genauso ist wie bei jedem anderen Kind auch. Auch wir haben schwer zu kämpfen gehabt (und jetzt Ende März noch einmal, da steht die zweite Herz-OP an), aber sooo schlimm wie oft behauptet wird ist es gar nicht. Und es ist auch nur ein Kind wie jedes andere auch

Liebe Grüsse
Harald

Lieber Harald,

danke auch dir für die aufmunternden Worte! Was belastet, ist einfach diese Ungewissheit. Ich glaube auch, wenn das Kind einmal da ist, wird sich schon alles irgendwie ergeben. Aber die Zeit bis dahin ist noch soooo lang. Ich wünsche euch alles Gute für die OP!

Viele Grüße, Julia.

Hallo Julia!

Willkommen hier!

Ich kenne Trsimone 21 und Herzfehler schon, da ich meine Kontakt die Eltern mit DS Kind haben! Das ist so nicht einfach mit DS zu leben!
Hast du Angst von Down Syndrom? Hast du Erfahrung über DS sammeln?
In Kiga und in Kur habe ich am meistens DS gesehen und als ich im Schwimmbad gegangen, war DS zu mir und komm mal zusammen gespielt. Es war schön!

LG Anna

Hallo Julia,
ich kann mir vorstellen, dass Dir manchmal sehr elend zumute ist, und dass Du Angst hast, wie alles werden wird. Natürlich gibt es etliche Wünsche, Träume und Hoffnungen, die erst einmal in die Brüche gehen. Nebenbei: Auch "normale" Kinder können nervenaufreibend sein.

Ich selbst habe kein Kind mit Down-Syndrom, aber ich hatte die Gelegenheit im Rahmen meiner Arbeit mit sehr vielen Eltern zu sprechen oder zu schreiben. Der Herzfehler ist ein medizinisches Problem und da wirst Du einfach auf die Mediziner vertrauen müssen. Wie es ist mit einem Kind mit Down-Syndrom zu leben, davon möchte Dir ein paar Zitate schreiben und hoffe, dass sie Dich vielleicht ein bisschen trösten, oder Dir Mut machen:

Für unsere Familie ist unser Sohn eine absolute Bereicherung, der viel Lebensfreude und Frohsinn einbringt und mit seiner klaren direkten Ehrlichkeit den Nagel auf den Kopf trifft. (Krankenschwester, 54 Jahre, 18-jähriger Sohn mit Down-Syndrom)

Unsere Kinder haben andere, sehr schöne Fähigkeiten. Sie können zwar nicht so schnell lernen, aber gerade im feinfühligen Bereich, der Sensibilität, im sozialen Umgang, vor allem die Lebensfreude und der Lebensmut ... Die können einem so viele andere Fähigkeiten vermitteln und so viel dazu beitragen zu unserer Gesellschaft. Gerade was Werte angeht. Dass es nicht nur um Leistung geht... (Krankengymnastin, 44 Jahre, 9-jährige Tochter mit Down-Syndrom)

Ich bin sehr glücklich mit meinem Sohn. Er ist ausgesprochen liebenswert und originell. Er hat viele gute Ideen, ist phantasievoll und lustig. Er bereichert unser Familienleben. Ich hätte vorher niemals geglaubt, dass das Zusammenleben mit so einem Kind so schön ist! (Heilpädagogin, 47 Jahre, 16-jähriger Sohn mit Down-Syndrom)

Die Behinderung unserer Tochter bedeutet auch eine Bereicherung für mich: meine Weltsicht hat sich verändert. Ich habe viele Dinge und Menschen kennen gelernt, die ich sonst nicht kennen gelernt hätte. (Diplom-Biologin, 41 Jahre, 8-jähriges Mädchen mit Down-Syndrom)

Als Wehrdienstverweigerer hatte ich 20 Monate in einer Schule für Geistig- und Körperbehinderte verbracht und war mir damals sicher, dass ich ein „solches“ Kind NICHT als eigenes Kind haben wollte.
HEUTE bin ich völlig anderer Meinung; Meine Tochter kostet schon viel Kraft und Mühe, aber sie gibt auch viel zurück. Darauf wollte ich nicht verzichten müssen. (Maschinenbautechniker, 39 Jahre, 8-jähriges Mädchen mit Down-Syndrom)

Glücklich, auf Wolke 7 waren wir bis 3 Tage nach der Geburt unseres Sohnes, dann erfuhren wir, dass er behindert ist. Damals dachten wir die Welt geht unter und der Schock war unsagbar groß. Wir kannten keine Behinderten und hatten keine Ahnung was auf uns zukommt! – Nach 17 Jahren Erfahrung erschreckt mich nur der Gedanke, dass bald keine Down-Kinder mehr geboren werden. Ich empfinde es als einen Schlag in die Magengrube zu sagen: „Sie sind des Lebens nicht wert“. Für unsere Familie ist unser Sohn eine absolute Bereicherung, der viel Lebensfreude und Frohsinn einbringt und mit seiner klaren direkten Ehrlichkeit den Nagel auf den Kopf trifft. (Krankenschwester, 54 Jahre, 18-jähriger Sohn mit Down-Syndrom)

Aus heutiger Sicht gehört mein Sohn zu dem Besten, was mir im Leben passieren konnte. Ich habe daraus gelernt drauf zu vertrauen, dass vermeintlich große Katastrophen auf längere Sicht gesehen etwas sehr Positives im Leben bewirken können. (Rechtspflegerin, 45 Jahre, 13-jähriger Junge mit Down-Syndrom)

Wir würden unseren Tony um nichts in der Welt hergeben. Wir lieben ihn über alles und sind glücklich, so wie er ist. Es macht uns viel Freude und wir genießen jeden Tag zusammen. (Textilfacharbeiterin, 38 Jahre, 10-jähriger Junge mit Down-Syndrom)

Trotz mancher Arbeit und Sorgen, die ich schon hatte und auch noch weiterhin haben werde, bin ich als alleinerziehende Mutter sehr glücklich mit meinem Sohn. Auch er hat mir einiges beigebracht. (Schmucksteinfasserin, 36 Jahre, 8-jähriger Sohn mit Down-Syndrom)

Wir sind froh, dass wir ihn haben. Wenn bei uns alles zu hektisch wird, dann ist er unsere Notbremse. Er bringt uns oft zum Lachen und er hat uns die Augen für die Schwächeren in unserer so perfekt sein wollenden Gesellschaft geöffnet. Er führt ein absolut lebenswertes Leben. Dennoch darf man nicht übersehen, dass er seiner Familie viel Kraft abverlangt und deshalb finde ich es gut, wenn Eltern, die während der frühen Schwangerschaft von der Behinderung ihres ungeborenen Kindes erfahren, dann nach reichlicher Information von objektiver Stelle, selbst entscheiden können, ob sie für ein solches Kind bereit sind. (Diplom-Sozialarbeiterin, 37 Jahre, 9-jähriger Sohn mit Down-Syndrom)

Und von einer Mutter, die die Diagnose in der 32. Schwangerschaftswoche erfuhr:

Es gab an diesem Krankenhaus eine Kinderkrankenschwester, die hatte selber ein Kind mit Down-Syndrom. Und die war auch in der Lebenshilfe aktiv, und da habe ich eigentlich direkt Kontakt aufgenommen. Und die kam mich dann besuchen, wollte mich zuerst mit ihrer Tochter besuchen, aber da war ich nicht bereit zu. Das hätte ich zu diesem Zeitpunkt noch nicht gekonnt. Da hat sie Bilder mitgebracht ... Als ich zuerst die Bilder angekuckt habe, habe ich nur geheult und fand es schrecklich. Am zweiten Tag ging es dann schon, da fand ich das Baby schon wieder süß, so niedliche Augen. Es war halt so ein Trauerprozess...
Ich habe es zuerst alleine erfahren – ich muss sagen, die Ärzte waren sehr nett – dann kam mein Mann. Für den brach natürlich auch eine Welt zusammen. Es waren alle eigentlich geschockt... Man hat ja Vorstellungen wenn man ein Kind haben möchte, so Träume und was weiß ich. Die sind natürlich erst einmal alle weg und man weiß ja nicht was kommt. Was ist das für ein Kind, wie sieht es aus? Kriege ich ein hässliches Baby? Und ich wollte ja auch ein hübsches Baby haben. Solche Gedanken.

Ciao,
Wolfgang

Kennst du diese Seite schon? Wunderbar zum Schmökern

http://www.regenbogenzeiten.de/LinksErfahrungsberichte.html

Liebe Anna, lieber Wolfgang, liebe Geli,

danke!!! Je mehr ich mich mit meiner "neuen" Schwangerschaft auseinandersetzte, umso besser komme ich damit zurecht.
Angst ist sicher dabei. Das ist Angst vor der Ungewissheit, was uns erwartet. Jeder konkrete Gedanke, jede mail, jedes Gespräch hilft damit zurecht zu kommen.

Julia.

Hallo Julia,

ich habe eine 2 1/2 jährige Tochter die mit Trisomie 21 und einem Herzfehler zur Welt kam. Die Schwangerschaft war die beste von allen (3 +Totgeb.19.SSW.) wir wussten nichts von dem Herzfehler und auch nichts von der Trisomie.
Selbst nach der Geburt hatte man uns nichts vom Verdacht auf Down-Syndrom gesagt, erst Tage später in der Kinderklinik wurden wir vor vollendete Tatsachen gestellt.
Dieses war für uns ein Schock,eine Welt brach zusammen wir hätten mit vielem gerechnet aber nicht mit einem behinderten Kind.Mein Mann tat sich derzeit auch wahnsinnig schwer mit der Realität umzugehen.
Zu Anfang wurde uns gesagt der Herzfehler den unsere Kleine hat wäre häufig bei Kindern mit Down-Syndrom (problemlos zu operieren).
Sie war die ersten 6 Wochen in einer Kinderklinik, wir bekamen Sie nach Hause mit einer Magensonde.
Wir gewöhnten uns an alles sehr schnell und das Down-Syndrom war gar kein Problem mehr für uns, denn es war UNSER KIND.
Als Sie 4 Monate alt war erfuhren wir dann nach einer Herzkathederuntersuchung wie es tatsächlich um Sie stand.
Atrioventrikulärer Septumdefekt,Lungenvenenstenose und Pulmonale Hypertonie (Lungenhochdruck) war für uns auch am Anfang "Fachchinesisch".
Kurzum gesagt die Ärzte waren überzeugt Sie würde in kürzester Zeit ersticken.
Von da an fing ich an zu kämpfen für meine Maus die wir mittlerweile so ins Herz geschlossen hatten und ich schaffte es, dass Berlin operierte.
Wir standen derzeit alleine da,es konnte sich niemand in unsere Lage versetzen und jemand zum Reden hatten wir nicht.
Mittlerweile schreibe ich ein Buch um anderen Menschen, die auch in solchen Situationen stehen,zu helfen.
( Dieses wird vermutlich in einigen Monaten  veröffentlicht.)
Und ich habe vieles dazu gelernt, ich würde alles wieder genauso machen.
Ich bereue noch nicht einen Schritt den wir getan haben, denn wenn ich mir die Kleine heute ansehe wie fröhlich Sie ist das ist das größte Geschenk für uns.
Ich kann nur für mich reden, wenn ich in der Schwangerschaft gewusst hätte es wird ein Kind mit Down-Syndrom, hätte ich es auch nicht abtreiben lassen.
Diese Kinder haben in meinen Augen auch ein Recht zu LEBEN.


Außerdem geben Dir diese Kinder für ein Lächeln, das Zehnfache zurück.
Ich bin sehr froh mit der Kleinen, Sie ärgert Ihre Brüder und hat bei uns das "Kommando".

 

Ich wünsche Euch alles,alles erdenklich Liebe und Gute.

LG Martina


P.S. Wenn Du mit jemand reden möchtest ich habe jederzeit ein Ohr für Dich,kannst mir auch gerne mailen.
Wir standen alleine da wenn ich jemand gebraucht hätte zum reden hatten alle" Ohrenstöpsel" an. [Bild: www.intakt.info]
meine E-mail Adresse ,wenn Du jemand zum reden brauchst.

Schmdtis@aol.com

Liebe Martina,

es ist wunderbar fast jeden Tag so motivierende Worte von Leuten zu hören, die in einer ähnlichen Situation sind/waren wie wir. Schon einige meiner Freundinnen und Bekannten haben gesagt, sie hätten sich auch für das Kind entschieden. Einfach das zu hören, tut wirklich gut. Nach wie vor mache ich mir Sorgen und manchmal fließen auch die Tränen, aber ich habe jeden Tag das Gefühl, dass es besser wird.
Bei mir beginnen nächste Woche die Prüfungen für mein zweites Staatsexamen und ich muss mich jetzt auch einfach darauf konzentrieren. Danke, dass du mir deine Hilfe angeboten hast, ich komme bestimmt darauf zurück!

Liebe Grüße und schönes Wochendende! Julia

Hallo Julia,

irgendwann sind die Tränen Vergangenheit und das Glück steht im Vordergrund.
Wenn der kleine Mann erst mal das Licht der Welt erblickt hat wirst Du sehen wieviel Freude Er dir Tag für Tag bringt.
Du wirst auch schon mal Zeiten haben, an denen du viel nachdenkst aber immer positiv denken das hilft Dir und dem kleinen am meisten.
Würde mich freuen wenn Du mal mailst.

Liebe Grüße Martina

Hallo Julia!

Es ist verständlich! Die ungewissliche Schwangerschaft über DS ist schon Angst damit! Es kann passiert um Gendefekt oder andere betroffen! Man weiss nicht einfach, ob gesunde oder kranke Kind zu bekommen!

Als ich am Freitag in Helios Klinik für Orthopädie bin und habe ich mit DS Kind getroffen! Er hat ganze anders Gesicht! Ihre Gesicht wie echt China und Auge und nase etwas zusammen. Er kann nicht gut laufen, habe fast Spastik zu bekommt. Er hat mit mir gespielt, finde ich schön! Er ist echt süß!

Gruß Anna

Einen lieben Gruß an alle. War gestern zum Treff der Selbsthilfegruppe in Leipzig. Das hat mir auch wieder Auftrieb gegeben. Muss mich in den nächsten Wochen auf meine Prüfungen konzentrieren. Die genauere Untersuchungen des Herzens wird in reichlich zwei Wochen sein.
Werde auch mal in der Mailingliste vom Arbeitskreis Down-Syndrom e.V. vorbeischauen. Dort sind wohl auch Eltern, die von der Diagnose schon in der Schwangerschaft wussten.

Alles Gute für euch!

Julia mit Peter, Bruno und ...

Hallo Julia,

es freut mich sehr, dass dir der Kontakt zu anderen Eltern ein wenig Mut machen konnte. Ich habe zwar selbst noch noch keine Kinder, aber durch die Beiträge hier versuche ich mich einzufühlen, soweit es geht. Ich finde es schön, dass ihr euch für euren Kleinen entschieden habt!

Ich wünsche dir für die nächsten Wochen sehr viel Kraft (damit du unter den vielen anderen Gedanken - ganz "nebenbei" - auch dein Examen noch halbwegs gut hinter dich bringen kannst) und dass die genaueren Untersuchungen am Herzen vielleicht sogar gute Neuigkeiten bringen! Würde mich freuen, wenn du mal schreibst, wie es gelaufen ist.

Liebe Grüße,
Holger

Lieber Holger,

danke für die Unterstützung! Der "Herz-Termin" ist erst in ein paar Tagen. Melde mich danach wieder hier im Forum!

LG aus Leipzig.

Hallo,

ich habe mich vor einigen Wochen, das erste Mal hier angemeldet. Wir haben auch ein Kind mit Trisomie 21. Ist unser erstes Kind. Sie ist jetzt bereits 6 Monate alt. Wir müssen demnächst zum Ohren, Augenarzt und wir lassen ihr Herz noch mal untersuchen. Sie hatte 2 Wochen nach der Geburt das offene Loch, was in der Regel zugeht. Und glaube mir, jedes Mal schmeißt es mich bei den Diagnosen zurück und ich stehe dann wieder am Anfang. Es wird schwer werden, aber es wird von Mal zu Mal besser.

Jolina dreht sich jetzt schon fast selbst um und ist damit in der Entwicklung mi anderen Kindern gleich. Jedes Kind ist anders, aber alle Kinder mit Down-Syndrom sind etwas besonderes. Sie ist so lieb, so zufrieden mit sich, freut sich stundenlang. Ich habe noch nie so oft wie in den letzten beiden Monaten gelacht. Aber sie hat ihren eigenen Kopf.

Weißt du, ich denke heute oft daran, warum ist es uns passiert. Aber heute möchte ich sie nicht mehr hergeben. Klar ist es ungewöhnlich, ich habe öfters noch diese Traurigkeit, besonders, wenn andere Leute in den Kinderwagen schauen. Oh, mein Gott die sehen, dass mein Kind behindert ist, denke ich dann. Das schmerzt.

Aber das nur meine Einstellung, weil ich es nicht anders kannte in dieses Gesellschaft. Ich denke auch oft, wird sie es schaffen in der Gesellschaft klar zu kommen. Ich denke, sie schon, nur die "gesunden Menschen" werden damit ein Problem haben.

Unsere Verwandten und Bekannten lieben unsere Tochter. Jeder hat sie in Herz geschlossen und will babysitten.

Ich könnte dir noch so viel schreiben. Übrigens wir gehen hier Stuttgart zur Gruppe "46plus".

Loona

Hallo Julia,

wir war die Herzuntersuchung.

Sorry, dass in meinem Beitrag einige Wörter fehlen, ich habe es mir gerade durchgelesen.

Loona

aaaaaaaaaaah,

ich meine, wie war die Untersuchung?