Danke Anna, Du hast das ganze ja schon hinter Dir.
Wir haben gestern leider erfahren, das die Op doch größer wird als erwartet und das ich mir und meinem Sohn mal wieder viel zu viel davon versprochen habe.
Die Voruntersuchung war ganz schön niederschmetternt.
Ich hoffe Till wird nicht all zu viel Schmerzen haben und nicht so viel leiden müssen.
Wir sind alle ganz schön aufgeregt, morgen früh fahren wir los.
Till kommt auch in eine Reha, wahrscheinlich nach Düsseldorf in die Meerbusch Klinik.
Unsere Tochter (bald 7) hat aufgrund eines Notkaiserschnittes in der 31. Schwangerschaftswoche seit der Geburt eine rechtseitige Hemiparese.
Seit dem 4. Lebensjahr kann sie laufen, auch selbstständig ohne Hilfsmittel.
Allerding hat sie rechtseitig eine sogenannte Spitzfußstellung, Auftreten erfolgt nur mit dem Ballen/Zehen.
Das ganze Prozetere mit Lauf- und Schlafschienen, orthopädischen Schuhen usw. haben wir auch bereits hinter uns.
Sie erhält zur Zeit noch Vojta-Therapie, was lt Therapeuten auch hilft, aber die Besserung die während der Therapie eintritt, läßt genauso schnell auch wieder nach.
Die letzten Jahre wurde sie regelmäßig mit Botox gespritzt, aber da dies keine Dauerbehandlung darstellt und die Dosierung, vom Gewicht abhängig, nichts mehr bringt, soll sie nun noch vor Schulbeginn operiert werden.
Und zwar will man durch das Verlängern der Achillessehne, z-förmiger anschnitt der Sehne, einen Zustand herstellen, daß sie mit dem vollem Fuß auftreten kann.
Wie immer in der Medizin kann niemand sagen ob dadurch eine tatsächliche Besserung eintritt
oder ob sie hinterher überhaupt noch laufen kann, denn uns sind auch mehrere ähnliche Fälle bekannt, wo die operierten hinterher nicht mehr selbstständig laufen können bzw. im Rollstuhl sitzen.
Meine Frau ist sich deswegen sehr unschlüssig ob wir der OP zustimmen sollen oder nicht.
Ich sehe allerdings das Problem, das sie irgendwann nur noch auf den Zehen steht, was sicherlich mit starken schmerzen verbunden sein wird, wenn wir der OP nicht zustimmen, da mit dem Wachstum unserer Tochter deren Verse auch immer weiter vom Boden weg kommt.
Wenn wir zustimmen soll die OP im Juni durchgeführt werden mit anschließendem Gips in angewinkelter Fußstellung bis zum O-schenkel (3Wochen) und danach rücknahme des
Gipses bis unter das Knie für weitere 6 Wochen.
Wer hat Erfahrungen und soll man angesichts des ungewissen Ausganges der OP dieser zustimmen?
Hallo Kiki,
ich möchte noch etwas hinzufügen. Die Op war top. Ich habe mich damals voll auf meine Ärztin verlassen. Aber meine Tochter hat auch ein Problem mit ihren Knien.Das wurde bis jetzt noch nicht in Angriff genommen.Sie lebt noch ganz gut damit. Bei ihr wurde eine Ganganalyse gemacht. Die könnte für Eure Op auch sehr hilfreich sein.Ich habe mir auch eine 2. Meinung eigeholt. Für mich war das sehr hilfreich.
LG Finema
Ist diese Ganganalyse speziell oder ist das die normale Begutachtung durch den Orthopäden?
Weil sie jedes mal wenn wir beim Orthopäden sind, muß sie Barfuß im Sprechsimmer auf und ab laufen, um von der Ärztin begutachtet zu werden.
Hallo Mirko,
eine Ganganalyse ist dreidimensional. Das Gangbild des Kindes wird im Ganglabor durch Infarotkameras aufgezeichnet.Die Experten können jedes Detail genau analysieren. Eine Ganganalyse kann vor einer OP sehr hilfreich sein.
LG Finema
Hallo,
hab gesehen, das dieses Thema wieder aufgegriffen worden ist.
Bei Till ist die OP nächsten Monat ein Jahr her.
Beine und Füße sind jetzt gerade.
Das Laufen und Stehen wird auch immer besser.
So um Weihnachten rum würde ich sagen, konnte er wieder das, was er vorher auch konnte.
Jetzt fängt er an Fortschritte zu machen.
Leider fängt er es sich aber wieder an beim Gehen und Stehen in die Knie zu gehen.
Wenn dies schlimmer wird, bekommt er Botox.
Er fängt sogar an, ohne Schienen frei zu laufen.
Die Nachtschienen muß er noch eine ganze Weile tragen.
Carbon Schienen hat er diese Woche neue bekommen, aber am ende vom Jahr sollen sie abgebaut werden.
Hallo Mutti,
wir sind noch nie mit Botox in Berührung gekommen. Ich glaube auch nicht,dass das wirklich die wahre Lösung ist. Da Botox ja immer nur kurzfristig hilft. Meine Tochter hat das Problem mit den Knien schon vor der OP(im Alter von 6 J.) gehabt. Eigentlich wollte man die Knie damals gleich mit operieren. Hat man aber nicht gemacht.Letztes Jahr hatte man den Eindruck, es sei schlechter geworden. Man wollte an den Adduktoren und an den Knien operieren.Nach den Ergebnissen der Ganganalyse hat man dann doch nicht operiert. Jetzt müssen Muskeln aufgebaut werden. Heute ist sie 12J. Das Gangbild ist seit Jahren dasselbe. Sie steht frei nicht sicher. Aber in letzter Zeit hab ich das Gefühl, es ist etwas (Ein ganz klein wenig )besser geworden.
LG Finema
Hallo Finema!
Bei Till wurden die Knie damals in Heidelberg mit operiert.
Da diese große OP bei Till sehr früh durchgeführt werden mußte und er noch mehrere Wachstumsschübe vor sich hat, könnte es schon mal vorkommen, dass sich das Gangbild wieder etwas verschlechtert, man sollte es im Auge behalten.
Ansonsten war eigentlich alles super.
Till hat als Kleinkind öfters und mit sehr großem Erfolg Botox bekommen, um die Op ist er leider aber nicht herum gekommen.
leider hast du dich nicht registriert, sonst hätte ich dir eine PN schicken können von. Eine Bekannte von mir dessen Kind hat vor ein paar Wochen gerade so eine OP gehabt. Sie würde sich gerne mir dir austauschen, per Mail oder auch Telefon.
Wenn du noch interesse hast dann schreibe mir ne Mail oder teile mir deine Mail Adresse mit, dann würde ich dir Mail Adresse und telefonnummer zukommen lassen.
Wir haben auch mit dem Gedanken gespielt eine 2. unabhängige Meinung einzuholen.
Was mich allerdings sehr verwundert, ist, das die Orthopädin in unserem SPZ auch gleichzeitig die Fachkraft unserer UniKlinik ist, uns nichts von dieser Ganganalyse zur OP-Vorbereitung oder -Entscheidung gesagt hat, sondern nur rein aus Beobachtung des Laufverhaltens sich ihre Erkenntnisse gezogen hat.
Sollte man nicht eigentlich alle Möglichkeiten ausschöpfen um die Erfolgsaussichten einer solchen OP zu erhöhen? Auch wenn diese Ganganalyse vielleicht bei uns nicht durchgeführt wird, habe aber gelesen das im Klinikum in Jena so was gemacht wird, das ist von uns aus nur nen kleiner Katzensprung und in solchen Fällen sind mir die Paar Liter Diesel sch... egal.
Nur wird uns die Zeit langsam etwas knapp, da die OP wie bereits geschrieben im Juni sein soll, da sie am 23.08. eingeschult werden soll, und bis dahin sollte zumindest mal der Gips runter sein, ansonsten müßten wir noch nen Jahr warten.
Hallo Mirko,
Nicht in allen Kliniken gibt es ein Ganglabor. Eine Ganganalyse ist jedoch vor einer Op sehr hilfreich. Vielleicht wäre es gut wenn Du Dir in einer entsprechenden Klinik eine 2. Meinung einholst und dann nach der Möglichkeit einer Ganganalyse fragst, weil dadurch sehr genaue Diagnostik betrieben werden kann. Wie ich hier bereits geschrieben habe, hat meine Tochter das Problem mit den gebeugten Knien . In ihrem Fall muss ich auf eine genaue Diagnostik sehr genau achten, damit man eine Überkorektur möglichst ausschließt. In meinem Fall habe ich mir auch selber viel angelesen, mich erkundigt und mir eine 2. Meinung eingeholt. Das alles hat dazu beigetragen, dass ich sehr genau weiss, wie der jetzige Stand ist bzw. dass ich weiss was auf mich zukommen kann. Bei meiner Tochter wurden 2001 die Archillissehnen beidseits verlängert. 14 Tage Gips bis Oberschenkel, dann 30 Tage Gehgips. Anschließend jahrelange Schienenversorgung. Nach der Op hat meine Tochter ihren damaligen Stand wider sehr schnell erreicht. Sie hatte überhaupt keine Probleme und es gab auch keine Komplikationen. Alles in allem eigentlich keine große Sache. Ich glaube das geht in vielen Fällen auch nur mit Gehgips. Dann darf man nach 4 Tagen heim. Aber wir Eltern haben auch sehr große Angst gehabt. Genau wie Du. Diese OP wurde ohne Ganganalyse gemacht. Aber heutzutage wird sie von Experten empfohlen Gib doch mal Hilfe für spastisch gelähmte Kinder in der Suchmaschine ein. Da kannst Du über die Ganganalyse nachlesen. Wenn Du Ganglabor eingibst, kannst Du ein Ganglabor betrachten. Hat Deine Tochter einen Schwerbehidertenausweis,eine Pflegestufe? Wenn ja, müsstest Du die Klinikfahrten von der KK bezahlt bekommen.
LG Gaby
Schon klar das sich nicht jede Klinik so ein Ganglabor einrichtet, ist ja auch immer eine Frage des Geldes und der anschließenden Auslastung. Aber wenn unsere Orthopädin schon die Kinderorthopädin des Universitätsklinikums ist, wo ja auch zukünftige Ärzte/innen ausgebildet werden, hätte ich zumindest mal erwartet, das sie über sowas mal nen Wort verliert oder auch uns empfiehlt so was machen zu lassen, wozu bezahlt man schließlich seinen Kassenbeitrag?
Ja zur Zeit hat unsere Tochter noch einen Schwerbehindertenausweis zu 100% mit den Zusätzen B,G,H, aber nur weil ich letztes Jahr gegen die Herabstufung auf 60% und den Entzug der Merkmale B und H einen Widerspruch eingelegt habe, und das Amt bis heute nicht in der Lage war, den Vorgang zu bearbeiten. Klar hat sich Ihr Zustand durch das selbstständige laufen verbessert, aber aus ner Begutachtung auf nem ebenen Gangflur, würde ich nicht entscheiden wollen, ob das Kind alleine am öffentlichen Straßenverkehr teilnehmen kann, deswegen der Widerspruch von meiner Seite her.
Nach langem Überlegen, und hin und her, konnte ich meine Frau, nicht zuletzt durch das Telefonat, welches mir Yvonne vermittelt hat, meine Frau überzeugen, das wir der OP zur Sehnenveröängerung zustimmen. Jetzt ging das ganz schnell, letzten Montag im SPZ angerufen und Bereitschaft erklärt, heute kam der Anruf, das die OP am 20.05.08 durchgeführt wird, an unserer UNI-Klinik.
Melde mich wenn alles vorbei ist und erste Erkenntnisse vorliegen, ob es sich dadurch gebessert hat.
es freut mich dass ich ein bisschen helfen konnte und wünsche euch für die bevorstehende OP alles erdenkliche Gute und hoffe, dass es so verläuft wie ihr es euch erhofft.
Freue mich auf deinen Bericht.
Toi Toi Toi
Lt. dem operierendem Arzt ist die OP unserer Kleinen sehr gut verlaufen.
Wir konnten sie heute früh wieder nach Hause holen, habe ab nächste Woche Urlaub um meiner Frau zu Helfen, wegens tragen und heben.
Bein wurde bis knapp übers Knie eingegipst in leicht angewinkelter Stellung im Knie. Der bleibt jetzt 3 Wochen dran und danach scheiden sich mal wieder die Ärztemeinungen.
Unser SPZ empfiehlt nach den 3 Wochen Gibs direkt eine Reha-Kur, dann würden wir die anderen 3 Wochen Wadengips nicht brauchen.
Der operierende Arzt sieht dagegen keine Notwendigkeit einer Reha-Kur, dalieber jeden Tag KG nach Vojta, der scheint nich zu wissen was das für Aufwand für meine Frau wird, wenn sie jeden Tag mit der Lütten in die Stadt muss. Soll nach ihm aber danach weitere 3 Wochen einen Unterschenkelgips/
oder Halbschale für die Nacht bekommen.
Naja mal sehen was wird, müssen am, Dienstag zur Gipskontrolle.
Sauerrei bei der Sache finde ich nur, daß unsere Orthopädin, die ja so auf die OP gedrängt hat, sich nicht ein einziges mal hat sehen lassen, solange Julia im Krankenhaus war. Selbst unsere Betreuerin im SPZ war erstaunt als sie hörte das die Orthopädin sich nicht selbst um den Fall gekümmert hat, da sie sonst alle Fälle, aus dem SPZ, wo sie Sprechstunde macht, betreut.
Wenn sich Neuigkeiten abzeichnen melde ich mich wieder.
Bis denne und allen ein schönes Wochenende.
Mirko
Hallo Mirko,
super dass alles so gut gelaufen ist.Natürlich wäre es schön,wenn ihr eine Reha bekommt. Bau doch Deiner Tochter ein Rollbrett. Wir konnten unsere Tochter damit super beschäftigen. Mit dem Gips habt ihr richtig Glück. Meine Tochter hatte damals Gips bis Oberschenkel rauf.Aber ich glaube das macht man heute nicht mehr.Alles Gute weiterhin.
LG Gaby
Der Gips geht schon bis zum Oberschenkel rauf, zumindest bis zur hälfte.
Haben vom Sanitätshaus leihweise einen Buggy bekommen für die 3 Wochen, wo wir sie drin rumfahren können, da aber unsere Wohnung nicht behinderten gerecht ist, wird das auf die Dauer nix in der Wohnung, da trag ich sie immer hin und her. Mittlerweile hat sie schon nen Befehlston wie Ihr Vater zu besten
Bundeswehrzeiten. Aber das gewöhn ich ihr schnell wieder ab, wenn der Gips runter ist .
Heute mal wieder was von Uns:
Die 3 Wochen mit dem Oberschenkelgips haben wir nun endlich hinter uns gebracht.
Waren gestern zum Gipswechsel, jetzt hat sie nur noch einen Unterschenkelgips, als Gehgips mit der Plastikumhüllung und Sandalette vom Orthopadiehandel.
Als der Gips gewechselt wurde waren wir schon etwas erschrocken über die Länge der Narbe. Über das weitere Vorgehen ist man sich immer noch nicht einig, das regelt jetzt unsere Kinderärztin vom SPZ. Laufen will sie noch nicht so recht, übt aber mit unterstützung immer mal ein paar Schritte.
Als der Gips ab war konnte man sehr gut erkennen das der Fuß jetzt ganz leicht ein wenig über die 0 Gradstellung hinaus geht, was vorher nicht möglich war.
Sind guter Hoffnung, da sie von alleine auch immer laufen will.
na das klimngt doch prima und wird mit der Zeit bestimmt immer besser. Wenn man einige Wochen nicht laufen kann bauen ja die Muskeln unheimlich ab und die müssen ja nun erst wieder aufgebaut werden.
Macht ihr nun ambulante reha? Wie ist das denn nun gelaufen?
Das mit der Reha ist immer noch offen, da der behandelnde Arzt darin keine Notwendigkeit sieht. Unsere Kinderärztin im SPZ will jedoch das eine Reha gemacht wird. Sie will das mit der zuständigen Orthopädin klären.
Der Gips kommt am 01.07.2008 ab, bis dahin will sie das geklärt haben.
mein Sohn hat 2006 eine große op an denFüßen gehabt, Sehnenverlängerung und grade stellung des groß Zehs und verfestigung des Gelenks. Er hat bis zum Oberschenkel an beiden beinen Gibs gehabt nach 3 Wochen wurden sie gekürzt bis zu den knien und noch mal 3 Wochen,dann mußte ich zur Reha das war ein muß weil die Ärzte sagten gleich nach der OP muß man viel tun um den Geziehlten efekt zu bekommen.Da seine Schienen noch nicht ganz fertig waren mußte er mit gibs im Stehständer,hört sich komisch an,war aber so und nur weil sein gelenk verfestigt wurde.Weil er stark nach innen lief.
Deshalb verstehe ich nicht warum deine frau jetzt täglich zur KG muß???es muß doch nicht gleich 6 wochen wie ich,kann doch auch nur drei wochen sein und wenn deine frau mit zur reha geht lernt sie eine menge dazu. Ich habe auch viele tips bekommen oder anregungen die sehr hilfreich waren.
Ist es nicht möglich das die Kinderärztin mal mit den behandelnden Arzt spricht?
12.05.2007, 17:42#26
Aber das gewöhn ich ihr schnell wieder ab, wenn der Gips runter ist