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Ein Hallo aus der schönen Wetterau!

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    Ein Hallo aus der schönen Wetterau!

    So, dann will ich mich auch mal einreihen.

    Wir, das sind:

    Mein Mann Rico (37), meine Kinder Adrian (7) und Kilian (4). Dazu gehören noch 4 Katzen, aktuell zwei Katzenbabies und unser Hund. Zusammen mit meinen Schwiegereltern wohnen wir ca 40km von Frankfurt am Main in der schönen Wetterau.

    Ich, kathrin (von allen aber nur kay genannt) bin 29 und seit 4 Jahren Krebspatientin.

    Unser Sorgenkind ist Adrian.

    Bei ihm begann alles im November 2009. Er erkrankte an einer Meningokokken - Meningitis mit Sepsis. Daran wäre er fast gestorben. Doch er hat gekämpft und es geschafft. Mit einigen Einbußen.

    Zum Einen hat diese Krankheit sichtbare Spuren in Form von Narben an Händen, Rücken, Füssen, Beinen und Po hinterlassen. Eine Zahnsanierung wurde ebenfalls notwendig.

    Zum Anderen hat er laufen und sprechen ganz neu lernen müssen. Schon damals konnte man nicht ausschließen, dass das Hirn schaden genommen hat.

    2 Jahre nach der Erkrankung ging die Diagnostik in der Kinderklinik Giessen los, denn Adrian sprach nach wie vor wenig bis gar nicht. Und wenn, dann sehr verwaschen und kaum bis schwer verständlich.

    Seit 2011 erhält er wöchentlich sowohl Logopädie als auch Ergotherapie.

    Als die Einschulung letztes Jahr dann Thema wurde, wurde er in der Kinder- und Jugendpsychiatrie Marburg getestet und auf unterdurchschnittlich Intelligent eingestuft. Prognose war aber positiv, sodass wir ihn in eine normale Regelschule eingeschult haben. Zeitgleich wurde die Diagnose ADHS gestellt und er auf Ritalin eingestellt. Dies sollte ihm den Schulalltag erleichtern, obwohl ich mich lange dagegen gewehrt habe.

    Die ersten Monate verliefen auch relativ gut. Dann übernahm die alte Klassenlehrerin (kam aus der Babypause) die Klasse und danach wurde Adrian extrem auffällig. Er schlug andere Kinder, verletzte sie "schwer". Auch zuhause war er immer eine tickende Zeitbombe, weswegen ich Hilfe beim Jugendamt suchte und eine Familienhilfe beantragte. Eine erfolgte Erziehungsberatung und auch der Besuch eines Elterntrainings brachten nicht die Ergebnisse, die wir uns wünschten.

    Im Gespräch mit dem Oberarzt wurde schnell klar, dass Adrian richtig durchgecheckt werden müsse. Ich zog eine Vollstationäre Aufnahme in Erwägung.. Jedoch habe ich mich umentschieden, als ich von der Möglichkeit erfuhr, ihn in die neueröffnete, nahegelegene Tagesklinik aufnehmen zu lassen.

    Die Aufnahme erfolgte Ende April 2015.

    Die Resultate der Tests:

    Er ist weit unterdurschnittlich Intelligent. Die Ärzte sprechen von einem Hirnschaden infolge der Meningitis und von einer geistigen Behinderung.

    Der Schulalltag in einer normalen Schule ist für ihn keine Option mehr. Er wird derzeit in der angrenzenden Förderschule für Kranke Kinder beschult. Aber selbst den Förderschulstoff kann er nicht bewältigen. Er bekommt praktisch bildbares Material aber selbst damit hat er große Schwierigkeiten.

    Er wird nächste Woche auf ein Antipsychotikum (Abilify) im Off - Label - Use eingestellt. Eine andere Medikation ist ausgeschlossen. Meine Mutter und ich arbeiten selbst im sozialen Bereich mit Menschen, mit psychischer Behinderung und sie hat sehr viel Erfahrung mit diesen Medikamenten.

    Wie lange er dies nehmen müssen wird ist ungewiss.

    so und nun kau ich euch erstmal kein Ohr mehr ab

    Liebe Grüße

    #2
    AW: Ein Hallo aus der schönen Wetterau!

    Hallo Kay,

    herzlich willkommen hier bei Intakt. Beim Lesen deiner Vorstellung musste ich mehrmals schlucken, denn ihr habt in den letzten Jahren eine schwierige Zeit durchmachen müssen. Und es freut mich, dass du "trotzdem" so viel Optimismus und Freude ausstrahlst.
    Ich wünsche dir hier eine gute Zeit mit vielen interessanten und hilfreichen Kontakten.


    Zitat von kay1312 Beitrag anzeigen
    so und nun kau ich euch erstmal kein Ohr mehr ab
    Das wäre extrem schade, also kau ruhig weiter

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      #3
      AW: Ein Hallo aus der schönen Wetterau!

      Hallo kay,
      herzlich Willkommen hier bei Intakt.
      Das ist ja schon eine ganze Menge, was Adrian in seinen jungen Jahren mitmachen musste. Ich hoffe, das die Tabletten deinem Sohn helfen, seinen Alltag besser zu meistern.
      Ich bin auch nicht so für eine Medikamentengabe, aber manchmal ist es halt notwendig, und kann, evtl. auch nur vorübergehend, eine Hilfe sein. Ich habe damals bei meinem Sohn auch ganz genau die Wirkweise hinterfragt, das er durch die Einnahme eingetrübt ist u. apathisch in seiner Ecke sitzt, wollt ich nämlich nicht.

      lg Diana

      *Edit: kau gerne weiter. meine Ohren sind jedenfalls noch dran

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        #4
        AW: Ein Hallo aus der schönen Wetterau!

        Ich danke euch!

        Sicher war die Zeit nicht einfach, aber aufgeben und den Kopf in den Sand stecken ist für mich nie in Frage gekommen.

        Ich bin absolut kein Freund von Medikamenten dieser Art und hoffe auch, dass er (wir) sie nicht lange brauchen. Ende Juni startet ein neuer Elternkurs, den wir nochmal auffrischend mitmachen werden, zusätzlich erhalten wir vorab eine Einführung in das Eltertraining triple p plus. Da dieser Kurs eben auf die Erziehung von geistig behinderten Kindern aufbaut.

        Ich bin froh, dass ich diese Seite gefunden habe, so bin ich nicht ganz alleine bzw hab ich nicht das Gefühl ganz allein zu sein.

        Meine Mutter war schon seelisch drauf vorbereitet, gut sie hat auch 15 Jahre Berufserfahrung..

        Mein Mann und mein Schwiegervater zeigen ihre Gefühle nicht. Für die beiden ist das alles nur ein schlechter Witz.

        Meine Schwiegermutter ist, seit sie es von der Ärztin selbst gehört hat, niedergeschlagen. Das hat sie doch sehr mitgenommen.

        Ich..naja.. ich habe ja schon damit gerechnet, dass sowas sein kann.. aber so richtig geglaubt, hab ich es nicht. Auch jetzt fühlt sich das alles komisch an.

        Ich fühle mich, als würde ich meinem Kind einen Stempel aufdrücken.

        Letztendlich wird nun alles in die Wege geleitet und ich werde alles tun, um ihm den für ihn richtigen Weg frei zu räumen.



        Trotz allem kann ich mit niemandem wirklich drüber reden, weil mir niemand glaubt. Die Patin beispielsweise unterstellt mir, dass ich mir das alles nur einbilde und 5 Ärzte sich irren.. Er wäre nur hochbegabt und falsch gefördert... Schön wäre es....

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          #5
          AW: Ein Hallo aus der schönen Wetterau!

          Hallo Kay,
          du bist wieder so eine Frau bei deren Bericht ich denke "wow was für eine Kämpferin". Wie geht es dir eigentlich? Ganz am Anfang hast du geschrieben das du selbst Krebs hast. Vielleicht willst du aber auch darüber gar nicht reden oder wie wir manchmal untereinander ganz flabsig sagen "ich hab doch dafür keine Zeit". Zum Glück hast du offensichtlich mit deiner Mutter eine Verbündete an deiner Seite.
          Ich grüße dich ganz herzlich
          Hilde

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            #6
            AW: Ein Hallo aus der schönen Wetterau!

            Hallo Hilde!

            Naja, wer aufgibt hat doch schon verloren oder? Und Verlieren...Naja, darin bin ich eigentlich gar nicht gut.

            Mir geht es im Prinzip ganz gut. Ich habe 2011 die Diagnose Gebärmutterkrebs mit Lungenmetastasen erhalten. Nach 6 Monaten Chemo und anschließender Sterilisation bin ich nun seit insgesamt 3 Jahren in Remission. Aktuell machen mir die Wechseljahrserscheinungen zu schaffen. Aber meine Ärzte sind dran, dass das wieder in den Griff kommt.

            Ich bin froh, dass meine Mutter in dieser Geschichte genug Ahnung hat um mir mit Rat und Tat zur Seite zu stehen.. Aber immer nur mit Mama quatschen is halt auch nicht das Non plus ultra

            LG

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              #7
              AW: Ein Hallo aus der schönen Wetterau!

              Hallo Kay,
              was hälst du eigentlich von einer Selbsthilfegruppe? Würd mich einfach mal interessieren ob es überhaupt eine Möglichkeit gibt und ob das dann auch eine Hilfe wäre.
              Liebe Grüße
              Hilde

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                #8
                AW: Ein Hallo aus der schönen Wetterau!

                Hallo Kay
                Hut ab vor soviel Kämperherz.
                Dazu fällt mir folgende Begebenheit ein die ich letztes Jahr erlebt habe.
                Ich saß mit einer flüchtigen Bekannten zufällig im gleichen Auto als sie erzählte das sie mit Anfang 40 ihr Kind bekommen hat."Natürlich" hat sie alle zur Verfügung stehenden Untersuchungen machen lassen um definitiv aus zu schließen ein behindertes Kind zu bekommen .Das würde weder in ihr Leben noch in ihr Zeitmanagment passen, aber zum Glück müsste sowas Heute ja nicht mehr sein.
                Nachdem Sie fertig war und ich verdaut hatte das so viel gequirlte Sch.....aus dem Mund einer erwachsenen Frau kommen kann habe ich nur gesagt ....was bin ich Gott dankbar das mein Sohn in unsere Familie und nicht in deine geboren wurde und deiner Tochter wünsche ich aus ganzem Herzen das sie niemals wirklich
                krank wird!
                Es ist gut das unsere Kinder starke Eltern haben und deinen Optimissmus finde ich bewundernswert!
                Liebe Grüße aus dem Rheinland
                Buddy

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                  #9
                  AW: Ein Hallo aus der schönen Wetterau!

                  hmm ja wäre sicher eine gute Idee, die Frage ist eben, ob es eine Selbsthilfegruppe hier in der Gegend gibt.

                  Buddy ich danke dir! So eine Ähnliche Begebenheit habe ich vor Kurzem bei einer engen Freundin auch erlebt.

                  Ich liebe mein Kind, jede Sekunde seines Lebens und ich könnte mir nicht vorstellen auch nur eine davon ohne ihn leben zu sollen.

                  Die Diagnose ist sicher ein Schock und so richtig verdaut hab ich es immernoch nicht. Aber jetzt ist nicht die Zeit zum Aufgeben... Jetzt müssen wir Eltern alles daran setzen, meinem Großen alles zu ermöglichen, was ihm hilft und gut tut und ihm einen einigermaßen angenehmen Weg in die Zukunft zu ebnen. Ich sehe das als meine Pflicht als Mutter an. Denn ich habe die Verantwortung für dieses zarte Leben.

                  Sicher bin ich nicht perfekt und sicher habe ich bis jetzt auch viele Fehler gemacht. Aber ich will gar nicht perfekt sein.. Aber ich bin daran am arbeiten, diese Fehler zu korrigieren.

                  ps viele grüße von einer ausgewanderten Rheinländerin ins Rheinland!
                  Zuletzt geändert von kay1312; 02.06.2015, 18:00.

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                    #10
                    AW: Ein Hallo aus der schönen Wetterau!

                    Ja manche leute denken halt nicht nach, bevor sie reden....dann kommt halt nur Unsinn raus.

                    Ich möchte mal ein positives Erlebnis beisteuern.
                    Letztes Jahr haben Patrick und ich einen Kurztripp nach Basel unternommen >wir waren quasi eine Geburtstagsüberraschung<. Wir kannten unsere Gastgeberin vorher nicht persönlich, ich kenne sie aus einem Forum, und das war auch Patricks erste große Reise.
                    Mich erstaunte das alle recht unverkrampft mit Patrick umgingen, dafür das die Familie uns ja vorher nicht kannte.
                    Klar, unsere Gastgeberin wusste das Patrick besonders ist, ob sie eine genaue Vorstellung hatte, wie genau sich dies zeigt, weis ich nicht.
                    So haben wir uns natürlich recht wohl gefühlt und Patrick war sehr ausgeglichen.

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                      #11
                      AW: Ein Hallo aus der schönen Wetterau!

                      Das ist das, was viele Menschen nicht gelernt haben oder nicht können..

                      Menschen, besonders Kinder, die anders sind akzeptieren und mit Respekt behandeln

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