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Blindes Kind

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    Blindes Kind

    Hallo miteinander,

    das nachfolgende Gedicht habe ich als Kind in der Schule in meinem Lesebuch, welches ich heute noch habe, entdeckt. Es hat mich so fasziniert, dass ich es mir schon vor langer Zeit aufgeschrieben habe und es bei uns im Schlafzimmer an der Wand hängt. Man kann den Text kaum noch lesen, da die Schrift mittlerweile verblichen ist. Damals, als Kind, habe ich bestimmt nie daran gedacht, selbst einmal ein Teil dieses Gedichtes zu sein.

    Mutter, gib mir deine Hand!
    Zeig mir Rosen, Klee und Baum
    und der Wiesen grünes Land,
    das ich sah in Lied und Traum.

    Meine Augen schließt ein Band.
    Sag: Wo liegt der Sonnenschein?
    Mutter, komm mit deiner Hand!
    Ach, ich bin so bang allein.

    Säh`so gern der Erde Rand
    und den blauen Himmelssaal.
    Doch noch lieber als das Land:
    Mutter, dich ein einzigmal!
    J.L.ten Kate

    Ob mein Kind so denkt, ich weiß es nicht. Ich weiß aber, mir tut es verdammt weh. Liebe Carmen, solltest du das lesen, dann wünsche ich dir von Herzen, dass dein Noah sehen kann. Vieles geht, wenn schon andere Behinderungen vorliegen, immer noch einfacher, wenn man z.B. mit Gegenständen locken kann. Ein blindes und schwergeistig behindertes Kind zu motivieren, etwas zu tun, was man aber werder mit Symbolen, noch über Sprachverständnis anregen kann, ist ein ganz langwieriges Prozeß, der oft in schweren Enttäuschungen endet. Sie müssen ihren Weg meist ganz alleine finden. Die Einträge von Quietschteddy haben mir sehr geholfen, etwas mehr vom Leben und den Vorstellungen eines blinden Menschen zu verstehen. So hat jeder seines und ich sage immer gerne, was ich denke und versuche auch oft rüberzubringen, was ich fühle. So bleibe ich mir selber treu.
    Kirsten
    Zuletzt geändert von Kirsten; 28.08.2013, 11:09.

    #2
    AW: Blindes Kind

    Hi Kirsten
    Wir sind endlich zurück,nach 4 Stunden
    Die Untersuchungen waren sehr mühselig,Noah konnte das
    Licht ins Auge nicht ertragen,wir mussten ständig pausieren,da
    sich Anfälle ankündigten.
    Das Gesamtergebniss bekomme ich schriftlich sie muss noch alles
    zusammenfassen,da fehlte heute die Zeit.
    Im grossen und ganzen konnte eine Sehfähigkeit beider Augen zusammen
    auf 40-50 % benannt werden.Das rechte Auge deutlich schlechter.
    Beidseitig liegt eine Hornhautverkrümmung vor,eine Weitsichtigkeit
    und Strabismus links.
    Er bekommt jetzt eine Brille,und es erfolgt ein Sehtraining.
    Dann wird das linke Auge abgeklebt.
    Wir mussten feststellen ,dass Noah mit rechtem Auge nahezu fast nichts sieht
    und panisch reagiert.
    Wenn sich der Strabismus mit der Brille nicht bessert,muss er operiert werden.
    Wieviel Noah von den 40-50 % des Sehvermögens verarbeitet,ist Spekulation.
    Das Selbe trifft auf das Hören zu.
    Meine Vermutungen wurden alle bestätigt,also verlasst euch auf den mütterlichen Instinkt
    Die Netzhaut war unauffällig.

    Das Gedicht konnte ich fühlen,da ich hier Noah wiedererkenne.
    Er nimmt oft meine Hand,ohne zu wissen wo sie liegt.
    Er liebt Körperkontakt,da er uns so spürt und riecht.
    Noah kann gezielt treffen ohne das Ziel im Visier zu haben

    Ich sehe Noah zunehmend ,wie er wirklich ist
    er ist 100% Noah
    der Junge ,der mit den Augen hört
    der mit den Ohren sieht
    mit den Füssen greift
    mit dem Popo robbt
    der mir 2 mal tief in die Augen schaute
    der kleine Junge ,der nie aufgab
    LG Carmen

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      #3
      AW: Blindes Kind

      Hallo Carmen,

      na ja,dann besteht ja eigentlich noch Hoffnung für Noah`s Augenlicht? Ich kenn das mit dem panisch reagieren. Wir haben (heimlich, damit es keiner sieht) im Krankenhaus in den ersten Wochen immer probiert, ob unser Kind sieht, oder nicht. Haben wir das eine Auge zugehalten, hat er auch panisch reagiert. Da wußten wir (eigentlich) Bescheid. Aber die Hoffnung stirbt ja zuletzt. Gut ist, dass die Netzhaut bei Noah nicht abgelöst oder vernarbt ist. Bei Stefan war sie erst ab, dann vernarbt (von der Toxoplasmose) und dann wieder angewachsen. Vor 4 Jahren hatte ich wieder das Bauchgefühl und keiner hat mir geglaubt. Da hatte Stefan sein Augenlicht auf dem bis dato noch hell und dunkel sehenden Auge verloren, weil sich die Netzhaut wieder abgelöst hatte. Es war so schlimm und tut heute noch sehr weh, dass kein "Licht" mehr von Stefan kommt. Wie sehr merke ich jetzt beim Schreiben. Stefan kommt aber sehr gut mit seiner völligen Blindheit zurecht.
      Es gibt ein Orientierungs und Mobilitätstrining, welches vonden Kassen bezahlt wird. Wir haben nach langem Kampf Stunden bekommen und Stefan hat da unendlich viel gelernt. Die Frühförderung lief über das Blindeninstitut.
      Da Noah ja jetzt eigentlich, wenn ich es richtig verstanden habe, "Sehen" lernen muss, wäre doch bestimmt eine Förderung dahingehend sinnvoll? Da wird mit speziellen Dia`s, Spielzeug, Lichtspielen gearbeitet.
      Wenn du da mal Fragen haben solltest, vielleicht kann ich dir weiter helfen. Jetzt hoffe ich aber erst mal, dass Noah den aufregenden Tag gut überstanden hat. Ich drücke ihm die Daumen.
      L.G.
      Kirsten

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        #4
        AW: Blindes Kind

        Hi
        Noah war den ganzen Tag völlig durchgedreht,das Gesicht ganz rot
        und heiss.
        Er hatte aber kein Fieber.Kann das von den Tropfen kommen??
        Er hat auch immer so komisch um sich herrum geschaut,als wenn er durch
        die Tropfen anders sieht.
        In der Charite sagte man uns, die Wirkung hält bis spätabends an.
        Das rechte Auge schien eingesunken,sah irgendwie merkwürdig aus.
        Bin gespannt,ob er die Brille akzeptiert?
        Schlimm wird das Abkleben.Die in der Charite waren schon recht angesäuert,
        warum die Augen so spät untersucht werden,bei seiner Grunderkrankung.
        Das wir den Start in die Schule schon erschweren,nicht vergessen,wir wissen
        nicht was uns bei den Ohren erwartet.
        Man meint schon,dass Noah damit völlig überfordert sein wird.....und dann noch
        den Ablauf der Schule,den er auch nicht kennt.
        All das wollte ich unbedingt verhindern,und nun haben wir das Dilemma.
        Diese Förderung hat man schon angesprochen,das wird viel Arbeit.
        Noah wird dann jetzt mit fast 6 Jahren gezielt sehen und hören lernen.
        Wo hat bei euch die Förderung stattgefunden.Ich weiss nur von Hör,-
        Sehschulen ,wo solche Förderungen angeboten werden.
        LG Carmen

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          #5
          AW: Blindes Kind

          Hallo Carmen,

          erst mal zum roten und heißen Gesicht. Hört sich fast nach einer Allergie an. Wenn du dir nicht sicher bist, rufe doch lieber mal in der Charite an. Auch wegen dem eingesunkenen Auge würde ich lieber nachfragen. Hat es sich mittlerweile schon gebessert? Ich lese immer deine unten stehenden Erkrankungsbilder, kann mir aber nicht auf alles einen Reim machen. Was hat Noah denn für eine Grunderkrankung, bzw. welche Ursache steckt hinter dem Ganzen?
          Ich habe mit Augenärzten egal welcher Klinik noch nicht unbedingt gute Erfahrungen gemacht, was aber nicht heißt, dass ich eine ewige Nörglerin wäre, sondern weil uns Augenärzte "merkwürdig" behandeln. Das hat wohl damit zu tun, dass niemand hinter Stefan`s Augen schauen kann und man nicht weiß, was sich da abspielt. Wir wissen nur, dass die Augen irgendwann sich anfangen werden zu zersetzen (nicht erschrecken, hat bei Stefan mit seiner Grunderkrankung zu tun) und rausgenommen werden müssen. Das belastet nicht nur uns (sehr) sondern auch für die Ärzte ist eine so endgültige Diagnose von Blindheit anscheinend auch nicht so einfach zu respektieren. Dass sie bei dir so sind könnte davon kommen, dass man sagt, Sehrest muss bis zum soundsovielten Jahr geschult sein, sonst geht es nicht mehr. Aber bei Noah ist ja jetzt noch Zeit. Wenn Augen nicht benutzt werden, schalten sie nämlich irgendwann ab.
          Wenn du deine Finger auf die geschlossenen Augen vorsichtig legst, spürst du, ob sie hart, weich, vergrößert oder kleiner werden. Das hat dann auch etwas mit dem Augendruck zu tun. Wäre jetzt vielleicht mal bei dem eingesunkenem Auge sinnvoll, inwieweit es sich vom anderen abhebt. Sollte Noah Schmerzen haben, würde er sich das Auge reiben (ich weiß jetzt leider nicht, ob Noah das kann?)
          Wir wurden vom Blindeninstitut Würzburg zuhause 1x die Woche betreut. Am Anfang 2xdie Woche. Später sind wir mit Stefan 1 x in die neu gegründete Außenstelle Vorort gefahren.
          Die Würzburger sind auch an der Haldenslebener Einrichtung beteiligt und sind in Thüringen in Schmalkalden ansässig. Wer bei euch zuständig ist, weiß ich jetzt so auf die Schnelle nicht, aber es gibt ja den Blinden- und Sehbehinderten Bund. Da würde ich anrufen und nachfragen. Die bieten meist auch Treffen für Eltern sehbehinderter Kinder an. Dann wird die Sehschule vom Charite vielleicht auch für euch zutreffen? Wir haben aber hier die Erfahrung, dass schwerer behinderte Kinder von den speziellen Frühfördereinrichtungen betreut werden. Manchmal liegt es ja auch nicht nur am Auge, sondern auch am Verarbeiten im Gehirn. Eigentlich müsste die Frühförderung von der für euch zuständigen Sehbinderten- und Blindenschule aus kommen. Auf jeden Fall lege ich dir ans Herz, mit der Sehschule so schnell wie möglich anzufangen. Es gibt gute Seiten im Internet. Gerne kann ich dir auch mal Adressen raussuchen, aber ich denke, du bist dahingehend schon im Netz unterwegs?
          So, jetzt drücke ich Noah erst mal die Daumen, dass es seinen Augen wieder besser geht und grüße uch ganz lieb,
          Kirsten
          P.S. Wenn die Augen weitgetropft sind, sind sie sehr lichtempfindlich. Der helle Schein trifft dann genau ins Sehfeld und tut weh. Gestern hast du ja auch schon geschrieben, dass es ihm unangenehm war. Auch wird er vielleicht noch verschwommen sehen.
          Sollte ein Katarakt vorliegen, dann sind die Augen sowieso Lichtempfindlich, bzw. eigentlich das Gegenteil. Die getrübte Hornhaut lässt das ins Lichtgucken zu, aber der helle Strahl trifft wieder ins Sehfeld und das ist dann nicht gut. Mein Stefan hat immer die Sonne fixiert und wir mussten ihn immer in den Schatten drehen. Dann ist eine Sonnenbrille nötig, um die Augen zu schonen.

          Ich hoffe, es war jetzt nicht zu viel auf einmal, aber fällt beim Schreiben dann alles wieder ein.

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            #6
            AW: Blindes Kind

            @ Kirsten
            Die Grunderkrankung Noah´s.....gute Frage
            Molekulargenetisch gesichert: Catch 22(Velo-Cardio-Facial-Syndrom)
            zusätzlich gesellte sich vorgeburtlich ein Hirninfarkt (daraus resultiert
            die spastische Hemiparese).
            Was nun dem Syndrom oder dem Hirnfarkt zuzuschreiben ist,weiss keiner
            Der Syndrom hat wohl die Entstehung des Hirninfarktes begünstigt.
            Noah war schon immer lichtempfindlich,sogar extrem.Aber auch er hat immer genau
            in die Sonne oder ins Licht geschaut(eigentlich widersprüchlich)
            Deswegen meine Befürchtung,was sieht Noah wirklich.
            Die Rötung ist etwas zurückgegangen,das mit dem Auge muss ich beobachten.
            Ich kenne das Problem mit meinem bereits erwachsenen Sohn,der hatte auch ein Auge,
            das schien tiefer zu liegen.Man hat uns immer vertröstet,das wäre nichts.
            Jetzt ist er 22 Jahre alt,und hat auf dem Auge fast keine Sehkraft mehr
            Die Untersuchungen mit Noah fanden in der Sehschule Charite statt
            Jetzt will ich mal bei Fielmann reinschauen
            Tschau Carmen

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              #7
              AW: Blindes Kind

              Hallo Carmen
              Diese Untersucherei an den Augen kennen wir auch nur zu Gute.
              Als Sophia geboren wurde fiel uns schon im KH auf das ihr rechtes Auge irgendwie kleiner ist.
              Sie machte das Auge auch nicht so auf wie das linke.
              Bei der U2 sprach ich die Kinderärztin drauf an, die war aber viel mehr mit dem Hörtest beschäftigt.
              Auf den legte ich aber gar keinen Wert, da unsere große Tochter zu der Zeit schon Hörgeräte trug und die Geschwisterkinder in der Uni-Klinik in Heidelberg automatisch mit getestet werden.

              Auf jeden Fall hat sie meine Bedenken eiskalt abgeschmettert, mit den Worten:* Da wird der Tränenkanal zu sein.Da machen wir das erste Jahr nichts.*
              Sie hat noch nicht mal reingeschaut.
              Als ich dann mit dem Baby daheim war, ich wurde Samstags entlassen, hab ich dann mal das Auge auf gemacht , und was ich da gesehen habe hat mich echt umgehauen.
              Ein Auge das aussieht wie ein Katzenauge.
              Ich musste dann bis Montag warten und wir sind dann gleich zum Augenarzt der uns dann nach Stuttgart ins Katharinenhospital überwies.
              Nach 2 Wochen udn einer großen Untersuchung bekamen wir in einem kleinen, dunklen Raum den Platz auf einer Liege zugewiesen und gesagt:
              Ihre Tochter hat ein Iris-Aderhaut-Netzhaut Kolobom.Eine Spaltbildung im Auge, und da Augen Ansätze vom Gehirn sind müssen sie davon ausgehen das Ihre Tochter zu 80% geistig und körperlich schwerstbehindert sein wird.
              Sie wird nie ein eigenständiges Leben führen können und wird imemr Hilfe benötigen.*
              Die nächsten Jahre waren wir beim Augenarzt in Behandlung, wir haben immer das gesunde Auge abgeklebt was sie aber wirklich nur sehr schwer ertragen hat.
              Mit 3 Jahren stellte der Augenarzt auf dem Kolobom Auge 8,6 Diopthrin und auf dem *gesunden* Auge 4,5 D. fest.
              Aber eine Brille hielt Herr Doktor nicht für nötig.
              Ich hab dann schnellstens den Arzt gewechselt, das Kind( welches sich übrigens entgegen der Ärzte normal entwickelt hat, bis auf die Hörstörung die mit 13. mon. diagnostiziert wurde und mit Hörgeräten versorgt wurde) bekam eine süße Brille und wir haben weiter geklebt.
              Leider hat das kleben nur kurzzeitig was gebracht, heute hat sie auf dem Kolobom Auge 6.4 D. und 20% Sehschärfe und auf dem gesunden Auge 4.5 D. und 100% Sehschärfe.
              Sie ist topfit, derzeit eine schlimme Mädchen-Pubertätenzicke, die ab nach den Sommerferien auf ein Gymnasium mit Internat für hörgeschädigte geht.

              Ich bin mir nicht so ganz sicher was das kleben bei deinem Sohn noch bringen soll, denn mit 7 Jahren ist die Entwicklung abgeschlossen, so hat man es uns damals gesagt.
              Zudem scheint er auf dem Auge sehr wenig zu sehen, deswegen war das abkleben auch so ein Kampf.
              Nur beide Augen zusammen lassen Ihn das erkennen was er bisher gesehen hat.Und jetzt aufeinmal soll er weniger sehen?
              Das wird er nie verstehen und wird eine große Herausforderung für Euch und eine Belastung für Ihn.

              Also ich habe auch ein sehr gestörtes Verhältnis zu Augenärzten. Die haben uns so von oben herab abgefertigt, unsensibel und arrogant.
              Uns wurde ein schwerstbehindertes Kind förmlich um die Ohren gehauen und dann uns selber überlassen.

              Liebe Grüße
              Gabi

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                #8
                AW: Blindes Kind

                Hallo Gabi,

                ja das mit den Augenärzten ist echt der Hammer. Vor 4 Jahren hat Stefan sein restliches Augenlicht verloren, weil die Augenärzte mich für eine "übersensible" Mutter hingestellt haben, die nicht wahr haben will, dass sie ein blindes Kind hat. Dabei wissen wir es schon seit kurz nach der Geburt, dass es eben so ist.
                Der Arzt meinte zu mir, ich solle mal zum Arzt. Und als ich ihm sagte, die Netzhaut wäre all die Jahre aber wieder angewachsen gewesen, hat er es abgetan. Dann hat er nur noch in seinen Bildschirm gemurmelt, nämlich als er gesehen hat, dass sehr wohl die Netzhaut zwar vernarbt aber angewachsen war. Ich bin von einer Klinik in die andere geschickt worden, immer mit dem Hintergrund, dass die Netzhaut ab sei und schon immer ab war. Ist halt eine Folge der Toxoplasmose. Ich habe immer wieder daraufhingewiesen, dass mein Kind auf einem Auge zuvor noch hell und dunkel unterscheiden konnte. Na ja, es ist irreversibel vorbei. Die Ärzte gehen bei uns sogar so weit, dass ich noch nicht einmal zur Kontrolle kommen soll (heutzutage darf, denn Kliniken bekommen nur einen Einheitsfestbetrag und suchen sich anscheinend auch schon die behandlungsfähigen Patienten aus) und ich halt schauen und reagieren soll, wenn Stefan sich die Augen reibt. Die zersetzen sich nämlich irgendwann, weil er Schrumpfaugen hat. Die Schrumpfaugen verursachen unsägliche Schmerzen und werden bei nicht geistig behinderten Menschen mit hochdosierten Schmerzmedikamenten behandelt. Heute hat Stefan keine Schmerzen mehr, aber damals als die akute Phase war, hat er sich nur noch geschlagen und kein Arzt hat uns geholfen. Ich habe dieses Problem leider im nur im nachhinein mit einem ganz tollen Arzt besprechen können. Dieser ist bekannt dafür, dass er Menschen mit schwerer geistiger Behinderung sogar!!! Depressionen zugesteht und sie sehr umsichtig auch auf ihre seelische Gesundheit hin behandelt. Er hat schon viele Vorträge dazu gehalten, dass Menschen mit einer geisigen Behinderung auch Schmerzen spüren und ein Recht auf angepaßte Behandlung haben. Meinem Kind wurde dieses von den Augenärzten nicht zugestanden. Es ist für mich immer wieder schockierend, wie selbst Fachärzte davon ausgehen können, nur weil jemand eine geistige Behinderung hat, empfindet er nicht wie andere Menschen. Aber auch diese Personengruppe hat ein Herz und Gefühle. Und das Schlimme daran ist auch noch,sie können sich nicht wehren, nur sich selbst schlagen, was sie wieder in die Ausgrenzung treibt.
                Liebe Grüße
                Kirsten

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                  #9
                  AW: Blindes Kind

                  Zitat von GabiE Beitrag anzeigen
                  Hallo Carmen

                  Ich bin mir nicht so ganz sicher was das kleben bei deinem Sohn noch bringen soll, denn mit 7 Jahren ist die Entwicklung abgeschlossen, so hat man es uns damals gesagt.
                  Zudem scheint er auf dem Auge sehr wenig zu sehen, deswegen war das abkleben auch so ein Kampf.
                  Nur beide Augen zusammen lassen Ihn das erkennen was er bisher gesehen hat.Und jetzt aufeinmal soll er weniger sehen?
                  Das wird er nie verstehen und wird eine große Herausforderung für Euch und eine Belastung für Ihn.

                  Also ich habe auch ein sehr gestörtes Verhältnis zu Augenärzten. Die haben uns so von oben herab abgefertigt, unsensibel und arrogant.
                  Uns wurde ein schwerstbehindertes Kind förmlich um die Ohren gehauen und dann uns selber überlassen.

                  Liebe Grüße
                  Gabi
                  @Gabi
                  tja,ob das Abkleben was bringt ,ist ja dahingestellt.....
                  Ich muss aber eingestehen ,dass die Ärztin erwähnte,dass es ein Versuch
                  wert sei.
                  Also als Training ,um zu schauen,ob noch was rauzuholen ist
                  Ausreizen wollen wir es nicht,die Reaktion war eindeutig bei Noah.
                  So wie du schreibst kompensiert das linke Auge ,die Fehlsichtigkeit des rechten
                  Auges.
                  Mit Abkleben soll ja der Umkehreffekt erzielt werden.
                  Noah wird nur stündlich abgeklebt,ich werde nicht riskieren,dass er austickt.
                  Sich selbst schlagen ,weil er missverstanden wird,kenne ich von Noah nur zu gut.
                  Die erste Ärztin habe ich auch hinter mir gelassen,arrogant und herablassend.
                  Jetzt habe ich eine Praxis gefunden,ist für mich sehr weit weg......
                  aber ein super Team egal ob Augenärztin,Orthoptistin oder die Arzthelferinnen.
                  In der Charite war man ganz loyal,keine Versprechungen, mir wurden noch
                  Wege aufgezeichnet,was zu erwarten ist......Man hat auch gesagt,dass die
                  Problematik seiner Augen nicht nur mit einer Brille getan sind.
                  Er bekommt jetzt torische Zylindergläser mit niedrigen Dioptrinwerten,um den Einstieg zu erleichtern.
                  Wenn Noah es akzeptiert,werden die Dioprtinwerte langsam angepasst.Bei ihm ist es ja wichtig,
                  wieder die Welt ohne Verzerrungen zu sehen.
                  Letzendlich bleibt die Option einer Korrektur-OP,damit er nicht ein Lebenlang
                  sinnlos diese dicken Brillengläser tragen muss.
                  Angsichts dessen,was Noah visuell nicht verarbeitet,zuzuglich dem ,was er eh nur
                  sieht..........sitzt die Messlatte recht weit unten.
                  Ob eine Steigerung möglich ist,warten wir ab
                  Die Hörgeräte haben uns auch sehr überrascht,oder sagen wir besser......
                  jetzt wissen alle,wie wenig hat Noah ohne Hörgeräte gehört
                  LG Carmen

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                    #10
                    AW: Blindes Kind

                    Hallo Kirsten,

                    Du schreibst, dass man nicht hinter Stefans Augen schauen kann. Meinst Du das jetzt im übertragenen Sinn, dass man nicht weiß, was hinter Stefans Augen in seinem Kopf vorgeht oder im körperlichen Sinn? Bei mir können die Ärzte mit den üblichen Instrumenten auch nicht mehr hinter die Augen gucken, weil sich zu der abgelösten Netzhaut in den Augen jetzt auch noch trübe Linsen gesellt haben. Das passiert wohl mit der Zeit, wenn die Augen nicht benutzt werden. Jetzt habe ich nicht mehr so viel Lichtwahrnehmung wie früher, aber bei mir hat es eh nicht zur Unterscheidung von hell und dunkel gereicht, sondern nur zu Auah *Augen zukneif* und normal. Jetzt stört mich die Spaltlampe vom Augenarzt jedenfalls nicht mehr so. Früher war das im Auge so unangenehm, dass mir die tRänen gekommen sind. naja, jedenfalls kann man jetzt nur noch mit Ultraschall hinter die Augen gucken. Das macht nur kurz bsss und schmiert ein bisschen wegen dem Gel, aber es tut auf keinen fall Weh und man muss auch nicht angestrengt in eine gezielte Richtung gucken oder sich das Augenlid aufhalten lassen.

                    Liebe Grüße

                    Kommentar


                      #11
                      AW: Blindes Kind

                      Hallo Daniela,

                      ja, so ist es auch bei Stefan. Die Linsen sind getrübt, die Netzhaut ist abgelöst und hinter dem einen Auge ist zersetztes Gewebe, weil in der Schwangerschaft sich die Membran in der Entwicklung stehen geblieben ist. D.h. man konnte noch nie hinter das eine Auge schauen und weiß auch nicht, was dahinter ist.

                      Bei Stefan wurde auch mit Ultraschall untersucht. Das hat er sich auch gefallen lassen.

                      Liebe Grüße
                      Kirsten

                      Kommentar


                        #12
                        AW: Blindes Kind

                        Hallo Kirsten und Interessierte,

                        das mit dem zersetzten Gewebe hört sich ja fies an. Ich kann mir vorstellen, dass stefan davon öfters Kopfschmerzen hat oder ihm das Auge Weh tut. Vielleicht schlägt er sich deshalb manchmal an den Kopf, um den Schmerz auf eine andere Stelle zu lenken.

                        Ich habe mich als Kind auch gerne zur Sonne gedreht und mache es manchmal jetzt auch noch. Ich kann mir vorstellen, dass Stefan sich auch mal zur Sonne dreht. Es ist ja auch mal schön, sich die Sonne auf die Wangen scheinen zu lassen. Manchmal glaube ich, dass die Sonne scheint, weil sich das auf den Wangen neben den Augen wie Sonnenschein anfühlt. Dann erfahre ich manchmal, dass die Sonne nicht scheint oder dass z. B. im Winter das bisschen Licht vom Schnee reflektiert wurde und es deshalb hell war. Naja, dann bilde ich mir halt was schönes ein oder die Wangen sind mit der Trübung der Linsen irgendwie lichtempfindlicher geworden. Ich muss ja nicht alles verstehen.

                        Mit dem Gedicht"Blindes Kind" kann ich mich nur zum Teil identifizieren. Es kommt mir eher so vor, als hätte es eine Mutter geschrieben, wie sie sich die Gedanken und gEfühle ihres blinden Kindes vorstellt. Als Kind habe ich mich wirklich bang allein gefühlt, wenn mich keiner an die Hand genommen hat, jedenfalls draußen. Da hat es sich sogar auf dem eigentlich vertrauten Internats- und Schulgelände ganz fremd angefühlt und angehört, wenn mich die Erzieherin losgelassen hatte. Ich musste da wirklich freies Gehen üben. Das Fremdgefühl beim Alleingehen ist durch das Üben mit der Zeit verschwunden. Jetzt komme ich mir irgendwie nackt vor, wenn ich ohne Stock draußen bin. Wennich bei meinen Eltern bin, hat der Stock aber mal Urlaub und ich lasse mich führen, aber jetzt eingehakt und nicht mehr an der Hand. Da fühlt es sich ohne Stock auch nicht so koomisch an.

                        Mit den anderen Zeilen des Gedichtes kann ich nicht so richtig warm werden, vielleicht bin ich da gefühllos. Ich habe jedenfalls noch nie irgendwas im Traum gesehen, sondern höre, spüre, rieche und schmecke auch in meinen Träumen. Auch wenn das jetzt blöd klingt, aber ich habe mirh auch noch nie gewünscht, meine Mutter sehen zu können, weil sich auch nur meine Mutter wie meine Mutter anfühlt. Damit meine ich nicht, dass ich meine Mutter beispielsweise im Gesicht abtaste, sondern dass sich ihre Nähe einmalig anfühlt. Sehen liegt für mich so fern, das ich es mir nur versuchen kann, mir mit dem vErstand vorzustellen, aber Gefühle löst es bei mir eigentlich nicht aus. Das Einzige, bei dem ich dahingehend wirklich einbisschen traurig bin, ist, dass ich mir meine Babyfotos nicht angucken kann. Vielleicht kommt das daher, weil Sehende da wirklich eine Art Zeitreise machen können und sich später selbst sehen können, wo sie es als Babys nicht konnten.

                        @Carmen:
                        Ich bin als kleines und im Kinderzimmer auch als großes Kind auch auf dem Popo gerurtscht. Das hat sich für mich einfach natürlicher angefühlt, als Krabbeln. Außerdem war ich im Kidnerzimer dichter an meiner Tonne mit dem Spielzeug, in der ich als Kind soooo gerne gewühlt habe, und musste nicht aufstehen. War ja auch viel zu anstrengend, wenn es doch auch bequem und faul gehen konnte.

                        Ich hoffe, es geht Euch und Euren Kindern gut

                        Liebe Grüße

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                          #13
                          AW: Blindes Kind

                          Hallo Daniela,

                          zum Gedicht wollte ich nur noch sagen, dass es schon ein älteres Gedicht ist. Mein Lesebuch war aus den 50 ziger/ 60 ziger Jahren. Da hat man auch noch vieles anderes gesehen.
                          Vielen Dank für deine Sichtweise, bzw. Schilderungen deiner persönlichen Erfahrungen. Es hilft einem, einen blinden Menschen der sich selbst nicht äußern kann, wie z.B. Stefan es ist, zu verstehen.
                          Liebe Grüße
                          Kirsten

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                            #14
                            AW: Blindes Kind

                            Meine Tochter ist blind und geistig behindert. Aber teilweise hat man den eindruck sie kann zumindest hell und dunkel unterscheiden.
                            Ich hole mir viele Ratschläge von der Frühföderung.
                            Yvonne

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                              #15
                              AW: Blindes Kind

                              Hallo Daniela,

                              wie gehts dir denn eigentlich? Wir haben schon länger nichts von dir gehört. Damals, das mit den hinter den Augen sehen, hatte uns der Arzt übrigens so erklärt, dass in Vollnarkose die Augen angehoben wurden. Dann konnte man dahinter sehen. Heute kann man mit U-Schall übrigens nur noch ins eine Auge schauen. Das andere lässt selbst Schallwellen nicht durch.

                              Ich hoffe, dir geht es gut.

                              L.G. nach Hamburg
                              Kirsten

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