Hallo miteinander,
heute wende ich mich in eigener Sache als Mitglied der Lebenshilfe und Mutter eines Kindes mit einer geistigen Behinderung an euch. Mitgliedern der Lebenshilfe wurde in den letzten Monaten der Entwurf des neuen Grundsatzprogramms der Bundesvereinigung der Lebenshilfe zur Durchsicht vorgestellt. Der Bundesverband wünscht sich von uns Mitgliedern auch eine aktive Teilnahme in Form von Äußerungen, Kritiken, Vorschlägen und einfach auch der Meinung eines jeden einzelnen von uns. Auf der letzten Seite des Entwurfs findet man dazu die nötige Adresse. Wenn das Grundsatzprogramm verabschiedet ist, dann ist es als Grundsatz für alle Lebenshilfen künftig bindend. Es ist das einzige programmatische Papier des Bundesverbands. Wenn ihr Mitglied einer Lebenshilfe Vereinigung seid, seid ihr auch automatisch Mitglied in eurem Landesverband und Bundesverband. Mein Anliegen ist es, euch auf diesen Entwurf noch einmal aufmerksam zu machen. Man kann den Entwurf auch im Internet auf der homepage des Bundesverbands einsehen.
http://www.lebenshilfe.de/wDeutsch/ueber_uns/aufgaben-und-ziel/40-Das-neue-Grundsatzprogramm82.php
Solltet ihr/du kein Mitglied sein, hoffe ich trotzdem, dass ihr mal ein wenig Zeit findet, einen Blick auf den Entwurf des Grundsatzprogramms zu werfen. Vielleicht ist es ja auch für einige überhaupt neu, was den die vielzitierte Lebenshilfe eigentlich überhaupt ist und wie wichtig sie nach wie vor ist. Es war und ist bis heute die Lebenshilfe, die als (einziger?) starker Verband ganz speziell hinter den Menschen mit einer geistigen Behinderung und ihren Angehörigen steht und gestanden hat. Sie wurde im November 1958 in Marburg aus der Not heraus von Eltern und Fachleuten gegründet. Es ist bis heute eine Elternvereinigung. Wie ihr z.T. aus persönlicher Erfahrung wisst, stehen unsere Betroffen ganz unten auf der, wenn man es mal beim Wort nimmt: Liste der Menschen mit einer Behinderung. Bitte jetzt nicht als Angriff auf Menschen mit einer reinen Körperbehinderung verstehen. Das möchte ich auch mit diesem Aufruf keinesfalls bezwecken. Auch mein Kind hat schwerste körperliche Beeinträchtigungen. Jeder von uns weiß, wo seine Probleme, Wünsche und Träume in was für welchen Verbänden angesiedelt sind. Gerade in Zeiten wie diesen, Kassen leer, wir müssen sparen, stehen viele Zuschüsse auf dem Prüfstand. Wir brauchen einen starken Verband mit einem Grundsatzprogramm, mit dem sich auch die Menschen mit schwersten Formen der geistigen Behinderung identifizieren können. Darum bitte ich euch, lest den Entwurf einmal (oder auch noch einmal) durch. Denkt dran, Ende Oktober auf der Bundesversammlung könnte, wie es vorgesehen ist, das Programm schon verabschiedet werden.
Findet es euren Zuspruch auf ganzer Linie, findet ihr euch in diesem Programm wieder?
Sollte sich die Lebenshilfe nicht ihrer Wurzeln erinnern und sich mit ihrem Programm in erster Linie Menschen mit einer geistigen bis hin zur schwersten Form einer geistigen Behinderung stellen? Natürlich und unter der Voraussetzung im Zeichen der Inklusion mit dem Hinweis verbunden, auch offen für andere Behinderungsformen zu sein? Tut sie es vielleicht ausdrücklich und ich missverstehe das Programm, lege es vielleicht falsch aus?
Viele Selbsthilfevereinigungen haben ihren eigenen Verband mit ihrer speziellen Interessenvertretung. Da gibt es den Gehörlosenbund, den Blindenbund, den großen Verein für Menschen mit einer Körperbehinderung. Es ist mir ein Bedürfnis als Mutter eines Kindes mit einer schweren geistigen Behinderung und als Mitglied der Lebenshilfe Verantwortung dafür zu zeigen, welchen Weg die Selbsthilfevereinigung für Eltern und Angehörigen von Menschen mit einer geistigen Behinderung künftig gehen wird.
Als kleinen Hinweis darauf, warum ich euch diese Zeilen geschrieben habe, was mich antreibt oder was meine Sorgen als Mutter eines Betroffenen sind, füge ich euch einen meiner Briefe bei, den ich mir von der Seele geschrieben habe.
Ich danke euch für die Zeit, die ihr beim Lesen verbracht habt und Grüße euch herzlich,
Kirsten
Meine liebe Freundin,
es ist der Zeitgeist, alles zusammenfügen zu müssen, heile Welt Gedanken und wir sind alle gleich und alles wird gut.
Koste es, was es wolle. Ich persönlich würde mir wünschen, dass die Lebenshilfe ausschließlich der Verband der Menschen mit einer geistigen Behinderung bleibt, natürlich aber gerne auch offen mit ihren Angeboten für Menschen mit Behinderungen aller Art. Es waren diese betroffenen Menschen mit einer geistigen Behinderung, die im letzten Jahrhundert in Zeiten des Faschismus aussortiert, beurteilt und wenn nichts verwertbares mehr an ihnen zu finden war - außer ein schlagendes Herz und ein Leben - zur Vernichtung auf widerliche Art und Weise freigegeben wurden. Die Eltern brachten ihre Kinder, die als Idiopathen bezeichnet wurden, mit Hoffnung auf Besserung, in eine "Facheinrichtung" und bekamen dann irgendwann eine kurze Nachricht, dass ihr Kind leider verstorben sei. Ein wenig Morphium, ein wenig Barbiturat, dann möglichst ohne Bewegung und Ansprache festgebunden liegen gelassen, bis zur eintretenden unvermeidlichen Lungenentzündung und wenn dann noch der Kick gefehlt hat, dann wurde halt das Fenster geöffnet. So kann man es im Internet in einer Dokumentation nachlesen.
http://www.pk.lueneburg.de/hist-notizen8.html
und im Deutschen Ärzteblatt, Heft 42/20.10.2000 findet man folgenden Text:
http://www.pk.lueneburg.de/gedenkstaette/kfa/KFA-aerzteblatt-benzenhoefer.pdf
Mir wird schlecht und mein Herz öffnet sich für die Eltern, Mütter des letzten Jahrhundertes und ihrer unvorstellbaren Angst und Sorge um ihre absolut hilflosen Kinder, die noch nicht einmal das Wissen hatten, welch große Ungerechtigkeit und welches Verbrechen ihnen angetan wurde - nur - weil Sie Menschen waren, die halt einfach nicht das Glück hatten, mit einem Gehirn ausgestattet zu sein, wie es der gute durchschnittliche (Deutsche) Bürger und Anhänger des Faschismus eben forderte. Ich würde mir mal ein großes Mahnmal wünschen, mitten in Berlin . Ein Mahnmal und eine Entschuldigung aus Volkes Mund, aus regierendem Mund und das ein Zeichens gesetzt wird. Ein Zeichen das aufruft und erinnert, an das Leid der Menschen mit einer geistigen Behinderung und ihrer Angehörigen in Zeiten des Faschismus. Wer redet da heute schon noch von?
"Wo haben wir sie hingebracht?"
Wo werden sie heute in welche Schublade gesteckt?
Was ist in Zukunft von der Lebenshilfe zu erwarten?
Liebe Freundin, hoffentlich werden wir es nie erleben müssen zuzuschauen, wie unseren Kindern das Recht auf Leben abgesprochen wird. Das Recht auf Teilhabe wird ihnen mancherorts doch schon wieder versagt. Bei Recht auf Leben fällt mir spontan die Pränatale Diagnostik ein. Die Gründung der Lebenshilfe war 1958 noch unvorstellbare Kraft, Menschen mit einer geistigen Behinderung ins Leben zu holen und bis heute auch vielerorts ihre Teilhabe, ihre Förderung und den respektvollen Umgang mit ihnen zu sichern. Es hat viele Jahre gedauert etwas aufzubauen, was durch das als Entwurf vorliegende neue Grundsatzprogramm der Bundesvereinígung der Lebenshilfe mit seinen leuchtenden bunten und phantasievollen Aussagen für Menschen mit einer schweren geistigen Behinderung in meinen Augen aufs Spiel gesetzt wird. Wo werden wir diese Menschen künftig finden? "Wirklich mitten drin - ohne wenn und aber??"
Liebe Grüße
Kirsten
P.S. Die Texte zu denen man über die eingefügten Links kommt, stehen zur Information und nicht im Zusammenhang mit der Arbeit von heute. Ich möchte nur aufzeigen, wie es früher war und aus welchem geschichtlichen Hintergrund die Lebenshilfe u.a. im Jahre 1958 gegründet wurde. Es waren Eltern, die diese Zeit erlebt haben. Unsere Kinder und betroffenen Angehörigen haben Glück, dass sie heute in einer ganz anderen Voraussetzung mitten in der Gesellschaft leben "dürfen"! Wir sind aus der Vergangenheit gemahnt, diese Voraussetzung auch immer zu gewährleisten. Dafür steht für mich für die Menschen mit einer geistigen Behinderung die Lebenshilfe mit ihren Mitarbeitern, Mitgliedern, Freunden und Gönnern an allererster Stelle.
heute wende ich mich in eigener Sache als Mitglied der Lebenshilfe und Mutter eines Kindes mit einer geistigen Behinderung an euch. Mitgliedern der Lebenshilfe wurde in den letzten Monaten der Entwurf des neuen Grundsatzprogramms der Bundesvereinigung der Lebenshilfe zur Durchsicht vorgestellt. Der Bundesverband wünscht sich von uns Mitgliedern auch eine aktive Teilnahme in Form von Äußerungen, Kritiken, Vorschlägen und einfach auch der Meinung eines jeden einzelnen von uns. Auf der letzten Seite des Entwurfs findet man dazu die nötige Adresse. Wenn das Grundsatzprogramm verabschiedet ist, dann ist es als Grundsatz für alle Lebenshilfen künftig bindend. Es ist das einzige programmatische Papier des Bundesverbands. Wenn ihr Mitglied einer Lebenshilfe Vereinigung seid, seid ihr auch automatisch Mitglied in eurem Landesverband und Bundesverband. Mein Anliegen ist es, euch auf diesen Entwurf noch einmal aufmerksam zu machen. Man kann den Entwurf auch im Internet auf der homepage des Bundesverbands einsehen.
http://www.lebenshilfe.de/wDeutsch/ueber_uns/aufgaben-und-ziel/40-Das-neue-Grundsatzprogramm82.php
Solltet ihr/du kein Mitglied sein, hoffe ich trotzdem, dass ihr mal ein wenig Zeit findet, einen Blick auf den Entwurf des Grundsatzprogramms zu werfen. Vielleicht ist es ja auch für einige überhaupt neu, was den die vielzitierte Lebenshilfe eigentlich überhaupt ist und wie wichtig sie nach wie vor ist. Es war und ist bis heute die Lebenshilfe, die als (einziger?) starker Verband ganz speziell hinter den Menschen mit einer geistigen Behinderung und ihren Angehörigen steht und gestanden hat. Sie wurde im November 1958 in Marburg aus der Not heraus von Eltern und Fachleuten gegründet. Es ist bis heute eine Elternvereinigung. Wie ihr z.T. aus persönlicher Erfahrung wisst, stehen unsere Betroffen ganz unten auf der, wenn man es mal beim Wort nimmt: Liste der Menschen mit einer Behinderung. Bitte jetzt nicht als Angriff auf Menschen mit einer reinen Körperbehinderung verstehen. Das möchte ich auch mit diesem Aufruf keinesfalls bezwecken. Auch mein Kind hat schwerste körperliche Beeinträchtigungen. Jeder von uns weiß, wo seine Probleme, Wünsche und Träume in was für welchen Verbänden angesiedelt sind. Gerade in Zeiten wie diesen, Kassen leer, wir müssen sparen, stehen viele Zuschüsse auf dem Prüfstand. Wir brauchen einen starken Verband mit einem Grundsatzprogramm, mit dem sich auch die Menschen mit schwersten Formen der geistigen Behinderung identifizieren können. Darum bitte ich euch, lest den Entwurf einmal (oder auch noch einmal) durch. Denkt dran, Ende Oktober auf der Bundesversammlung könnte, wie es vorgesehen ist, das Programm schon verabschiedet werden.
Findet es euren Zuspruch auf ganzer Linie, findet ihr euch in diesem Programm wieder?
Sollte sich die Lebenshilfe nicht ihrer Wurzeln erinnern und sich mit ihrem Programm in erster Linie Menschen mit einer geistigen bis hin zur schwersten Form einer geistigen Behinderung stellen? Natürlich und unter der Voraussetzung im Zeichen der Inklusion mit dem Hinweis verbunden, auch offen für andere Behinderungsformen zu sein? Tut sie es vielleicht ausdrücklich und ich missverstehe das Programm, lege es vielleicht falsch aus?
Viele Selbsthilfevereinigungen haben ihren eigenen Verband mit ihrer speziellen Interessenvertretung. Da gibt es den Gehörlosenbund, den Blindenbund, den großen Verein für Menschen mit einer Körperbehinderung. Es ist mir ein Bedürfnis als Mutter eines Kindes mit einer schweren geistigen Behinderung und als Mitglied der Lebenshilfe Verantwortung dafür zu zeigen, welchen Weg die Selbsthilfevereinigung für Eltern und Angehörigen von Menschen mit einer geistigen Behinderung künftig gehen wird.
Als kleinen Hinweis darauf, warum ich euch diese Zeilen geschrieben habe, was mich antreibt oder was meine Sorgen als Mutter eines Betroffenen sind, füge ich euch einen meiner Briefe bei, den ich mir von der Seele geschrieben habe.
Ich danke euch für die Zeit, die ihr beim Lesen verbracht habt und Grüße euch herzlich,
Kirsten
Meine liebe Freundin,
es ist der Zeitgeist, alles zusammenfügen zu müssen, heile Welt Gedanken und wir sind alle gleich und alles wird gut.
Koste es, was es wolle. Ich persönlich würde mir wünschen, dass die Lebenshilfe ausschließlich der Verband der Menschen mit einer geistigen Behinderung bleibt, natürlich aber gerne auch offen mit ihren Angeboten für Menschen mit Behinderungen aller Art. Es waren diese betroffenen Menschen mit einer geistigen Behinderung, die im letzten Jahrhundert in Zeiten des Faschismus aussortiert, beurteilt und wenn nichts verwertbares mehr an ihnen zu finden war - außer ein schlagendes Herz und ein Leben - zur Vernichtung auf widerliche Art und Weise freigegeben wurden. Die Eltern brachten ihre Kinder, die als Idiopathen bezeichnet wurden, mit Hoffnung auf Besserung, in eine "Facheinrichtung" und bekamen dann irgendwann eine kurze Nachricht, dass ihr Kind leider verstorben sei. Ein wenig Morphium, ein wenig Barbiturat, dann möglichst ohne Bewegung und Ansprache festgebunden liegen gelassen, bis zur eintretenden unvermeidlichen Lungenentzündung und wenn dann noch der Kick gefehlt hat, dann wurde halt das Fenster geöffnet. So kann man es im Internet in einer Dokumentation nachlesen.
http://www.pk.lueneburg.de/hist-notizen8.html
und im Deutschen Ärzteblatt, Heft 42/20.10.2000 findet man folgenden Text:
http://www.pk.lueneburg.de/gedenkstaette/kfa/KFA-aerzteblatt-benzenhoefer.pdf
Mir wird schlecht und mein Herz öffnet sich für die Eltern, Mütter des letzten Jahrhundertes und ihrer unvorstellbaren Angst und Sorge um ihre absolut hilflosen Kinder, die noch nicht einmal das Wissen hatten, welch große Ungerechtigkeit und welches Verbrechen ihnen angetan wurde - nur - weil Sie Menschen waren, die halt einfach nicht das Glück hatten, mit einem Gehirn ausgestattet zu sein, wie es der gute durchschnittliche (Deutsche) Bürger und Anhänger des Faschismus eben forderte. Ich würde mir mal ein großes Mahnmal wünschen, mitten in Berlin . Ein Mahnmal und eine Entschuldigung aus Volkes Mund, aus regierendem Mund und das ein Zeichens gesetzt wird. Ein Zeichen das aufruft und erinnert, an das Leid der Menschen mit einer geistigen Behinderung und ihrer Angehörigen in Zeiten des Faschismus. Wer redet da heute schon noch von?
"Wo haben wir sie hingebracht?"
Wo werden sie heute in welche Schublade gesteckt?
Was ist in Zukunft von der Lebenshilfe zu erwarten?
Liebe Freundin, hoffentlich werden wir es nie erleben müssen zuzuschauen, wie unseren Kindern das Recht auf Leben abgesprochen wird. Das Recht auf Teilhabe wird ihnen mancherorts doch schon wieder versagt. Bei Recht auf Leben fällt mir spontan die Pränatale Diagnostik ein. Die Gründung der Lebenshilfe war 1958 noch unvorstellbare Kraft, Menschen mit einer geistigen Behinderung ins Leben zu holen und bis heute auch vielerorts ihre Teilhabe, ihre Förderung und den respektvollen Umgang mit ihnen zu sichern. Es hat viele Jahre gedauert etwas aufzubauen, was durch das als Entwurf vorliegende neue Grundsatzprogramm der Bundesvereinígung der Lebenshilfe mit seinen leuchtenden bunten und phantasievollen Aussagen für Menschen mit einer schweren geistigen Behinderung in meinen Augen aufs Spiel gesetzt wird. Wo werden wir diese Menschen künftig finden? "Wirklich mitten drin - ohne wenn und aber??"
Liebe Grüße
Kirsten
P.S. Die Texte zu denen man über die eingefügten Links kommt, stehen zur Information und nicht im Zusammenhang mit der Arbeit von heute. Ich möchte nur aufzeigen, wie es früher war und aus welchem geschichtlichen Hintergrund die Lebenshilfe u.a. im Jahre 1958 gegründet wurde. Es waren Eltern, die diese Zeit erlebt haben. Unsere Kinder und betroffenen Angehörigen haben Glück, dass sie heute in einer ganz anderen Voraussetzung mitten in der Gesellschaft leben "dürfen"! Wir sind aus der Vergangenheit gemahnt, diese Voraussetzung auch immer zu gewährleisten. Dafür steht für mich für die Menschen mit einer geistigen Behinderung die Lebenshilfe mit ihren Mitarbeitern, Mitgliedern, Freunden und Gönnern an allererster Stelle.




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. zu teuer.........Ich frage wo das noch hinführt.. Welche rechtlichen Grundlagen gibt es eigentlich noch für unsere Kinder, der Betreuungsschlüssel wie in den Schulen hat nach der Schule offenbar keine Bedeutung mehr.