PEG: Erfolg oder doch überbewertet?

[Melaga]

Liebe Eltern, Omis und Opis von Kindern mit Kurzdarm,

möchte mich kurz fassen und ohne zu klagen: Mein Enkel, 6 Monate, 4 Wochen zu früh geboren, mit einem angeborenen kürzerem Dünndarm, im Moment mit einer PEG-Sonde, von der sich die Ärzte sehr viel versprochen haben.
Mit dem gehofften raschen Zunehmen geht es jedoch nur zögerlich, mal nimmt er zu, dann wieder ein Bisschen ab, dann wieder zu, etwa nach dem Schema: zwei Schritte nach vorne, einen zurück, wieder zwei Schritte nach vorne, dann einen zurück usw. Wir beführchten, dass es den Ärzten zu langsam geht und sie ihn schießlich mit einem ambulanten Katheter (weiß nicht, wie man das nennt) entlassen, was auch Infektionsgefahr bedeuten würde.
Und jetzt muss ich doch klagen: Wir machen uns große Sorgen.
Wer von euch hat Erfahrung mit PEG-Kindern, haben diese Sonden geholfen, wovon hägt das ab, wie lange das Kind die Sonde tragen muss, vorerst aber: Bringt sie Erfolg beim Zulegen von Gewicht? Unser Kleiner hat etwa 38cm Dünndarm, mit Klappe zwischen Dünn- und Dickdarm.
Im Moment bekommt er die ersten Zähnchen, steckt sich die Fäustchen in den Mund und spuckt anschließend - das ist natürlich nicht förderlich für das Zunehmen. Wir hoffen auch, dass der Dünndarm noch wächst - wie das bei engeborenem Kurzadrm ist, weiß ich nicht. Bin dankbar für jeden Hinweis.

Viele Grüße
Melaga

[Sandra_D]

AW: PEG: Erfolg oder doch überbewertet?

Liebe Melaga,

Unsere Tochter hatte mit der Gewichtzunahme auch Schwierigkeiten. Sie kann keine feste Nahrung zu sich nehmen. Seit sie die PEG ging es langsam berauf, Heute ist sie vom Gewicht her fast normal. wir sind bei Hipp Sondenkost geblieben, denn die kann sie trinken oder wir sondieren wenn es nicht anders geht. Die Zunahme war auch sehr schleppend und ich kann euch nur den Rat geben nicht aufzugeben. Eine Ernährungsberaterin hat uns sehr geholfen. Sie kann euch bestimmt weiterhelfen.
Auf die Frage wie lange Kinder die PEG tragen, gibt es glaube ich keine Antwort. Seht die Sonde einfach erst mal als Hilfe an. Sollte das Gewicht stimmen und die Nahrungsaufnahme funktionieren, könnt ihr sie immer noch entfernen lassen.

Liebe Grüße

Sandra

[Melaga]

AW: PEG: Erfolg oder doch überbewertet?

Herzlichen Dank für deine Nachricht, Sandra. Wenn die PEG-Sonde Erfolg bzw.Gewichtszunahme bringen würde, wären wir schon sehr zufrieden. auch wenn der Kleine die Sonde längere Zeit brauchen sollte, Hauptsache er nimmt zu.
Er wiegt mit (zurückgerechnet) 6 Monaten zur Zeit 5275 g., ist bei 3 Perzentillen, 63cm groß. Wir befürchten nur, dass der Arzt (der Kleine ist noch im KH) ihm zusätzlich mit einem Katheter entlässt. Er ist auch Brei, aber wenig, über die Sonde bekommt er aufgespaltene, leichtverdauliche Milch.
Darf ich fragen, wie alt deine Tochter ist und seit wann sie die PEG hat? Wie lange hat dieses Bergauf gebraucht, bis sie ihr (fast) normales Gewicht erreicht hat? Wovor wir Angst haben, ist eine lebenslange oder eine sehr lange parenterale Ernährung, er hatte schon einige Katheterinfektionen und ist seit seiner Geburt im KH.

Liebe Grüße
Melaga

[Inge]

AW: PEG: Erfolg oder doch überbewertet?

Hallo Melaga,

herzlich willkommen hier bei Intakt
Du hattest in einem anderen Beitrag nach Eltern gefragt, die Erfahrung mit Kurzdarm-Kindern haben. Ich selbst kann dazu nichts beitragen, aber Sandra hat dir ja schon ihre hilfreiche Information mit der PEG geschrieben.
Falls du zusätzlich nähere Information speziell zum Kurzdarm-Syndrom möchtest, kannst du diese evtl. über die Suchfunktion des Kindernetzwerks bekommen oder direkt bei KisE (Kinder in schwieriger Ernährungssituation)
Ich wünsche dir eine gute Zeit hier im Forum und auch sonst, und ich hoffe, du berichtest uns weiter von deinem Enkelchen

[Melaga]

AW: PEG: Erfolg oder doch überbewertet?

Danke für den Tipp, Inge.

Beste Grüße
Melaga

[Melaga]

Hallo Inge,

nun melde ich mich wieder. Mein Enkel wird wohl die PEG noch eine Weile tragen, das Problem ist nur, dass das Ganze durch die angeborene Malformarion ein Teufelskreis ist. Der Darmrm wächst gut und der Kleine gedeiht, nur der Magen,
der an der "falschen" Seite in den Dünndarm führt, auch die Nahrung in die "falsche" Richtung drückt. Nun weiß ich nicht, ob der Magen das "lernen" kann in die Richtung zu drücken, wo, die Nahrung schneller in den Dündarm kommt, er hat viel Magenrest, dadurch Erbrechen, vom Erbrechen immer wieder Speiseröhrenentzündungen. Leider fand ich noch keinen Kontakt zu Eltern/Großeltern die ähnlich Erfahrungen haben, wenn ich ein Lichtchen am Ende des Tunnels sehen würde, wäre das schon viel.

Liebe Grüße
Melaga