Zentren für seltene Erkrankungen

[Kirsten]

Hallo zusammen,


an der Uni-Heidelberg gibt es jetzt ein Zentrum für seltene Erkrankungen.
Infos darüber gibt es hier zu finden.

Viele Grüße
Kirsten

[juliansu]

AW: Zentren für seltene Erkrankungen

Interessant, wird sich wohl aus Experten zusammensetzen die auf Abruf dort Patienten betreuen, ist sicherlich auch förderlich für koordiniertere Forschung.

[Kirsten]

AW: Zentren für seltene Erkrankungen

Hallo Juliansu,

denkst du da eher an eine negative (ironischer) Richtung, oder an eine gute Koordination von Zusammenarbeit und Sammlung krankheitsbezogener Daten? Wir haben hier im Forum Gendefekte, bzw. Erkrankungen, die es zum Teil ja gerade mal 3 - 9 mal -zumindest bekannt- auf der Welt gibt. Es gitb auch Eltern, die bis heute nur im Ausland Ansprechadressen finden. Dahingehend und auch zur Erforschung einzelner Syndrome, wäre solch eine Anlaufstelle sicher hilfreich.

LG
Kirsten