Erfahrungen Sozialpädiatrisches Zentrum

[Papa85]

Hallo,

Mein Sohn Leon hat Trisomie21, GdB 100. Bei unserem letzten Besuch im Sozialpädiatrischen Zentrum (SPZ) war er etwas zu leicht. Das war vor ca. einem Monat. Heute bekam ich einen Anruf, in dem uns Herr Doktor [...] erzählte, er hätte sich mit unserem Kinderarzt Dr. [...] unterhalten (ohne Schweigepflicht entbindung) und wir seien nicht Fähig unseren Sohn richtig zu ernähren. Außerdem sind wir schlechte Eltern, weil wir ihn nicht im SPZ behandeln lassen sondern in Niedergelassenen Praxen. Jetzt haben wir nach diesen Aussagen (Ich denke verständlicherweiße) haben wir Angst das sie uns in Zusammenarbeit mit dem Jugendamt unser Kind wegnehmen wollen. Was meint Ihr dazu?

MFG: Thomas

[Inge]

AW: Erfahrungen Sozialpädiatrisches Zentrum

Hallo Thomas,

dass dieses Gespräch ohne Schweigepflichtsentbindung geschehen ist, geht natürlich gar nicht.
Habt Ihr eine Vertrauensperson, die im Umgang mit Ärzten und Institutionen vertraut ist und Euch bei einem Gespräch mit dem SPZ und dem Kinderarzt begleiten und unterstützen könnte? Falls ja, dann wäre dieser Schritt nach vorne eine Möglichkeit...

[amai]

AW: Erfahrungen Sozialpädiatrisches Zentrum

Hallo Thomas,
wie alt ist euer Sohn jetzt , wie groß und wie schwer? Hat er ausser dem DS evtl noch andere Probleme, z.B. einen Herzfehler, irgendwelche Stenosen im Magen-Darm-Trakt, die das Füttern und die Gewichtszunahme erschweren, evtl. häufiges erbrechen ohne zunächst ersichtlichen Grund?
Wenn eine ungenügende Gewichtszunahme besteht, sollte man statt pauschal die Eltern für unfähig zu erklären zunächst einmal schauen, ob eine organische Ursache vorliegt.

Ich kenne den Fall eines kleinen Mädchens mit DS, die in den ersten beiden Lebensjahren nur Milch, Milchbrei und etwas Weissbrot vertrug und trotzdem ständig erbrach. Vier Kliniken haben nicht erkannt, dass das Kind eine Stenose (Verengung) im Darm hatte, die so winzig war , dass eigentlich nur flüssige Nahrung da durch passte. Erst die fünfte Klinik , in die das Mädchen wegen des schlimmen erbrechens notfallmässig durch die Eltern kam fand dies heraus und es wurde die notwendige Operation zur Beseitigung der Stenose durchgeführt.
Aber auch andere Probleme wie zum Beispiel Zöliakie, Laktose- oder Fruktoseintoleranz sind bei DS häufiger als normal anzutreffen und können das normale Wachstum und die Gewichtsentwicklung negativ beeinflussen.

Erzähle doch bitte ein wenig mehr, vor allem auch warum man der Meinung ist ihr könntet bzw. würdet euer Kind nicht ordentlich ernähren?

Wo ihr euer Kind untersuchen und die notwendige Förderung und Therapien zukommen lasst ist erst einmal eure freie Entscheidung. Erst wenn ihr euer Kind nicht adäquat untersuchen, therapieren und fördern lassen würdet läge eine Kindeswohlgefährdung vor.

LG, amai

[Papa85]

AW: Erfahrungen Sozialpädiatrisches Zentrum

Hallo,

Leon ist Jetzt 18 Monate, ist ca. 77 cm groß und hat zum Zeitpunkt der letzten Untersuchung 8 kg gewogen, das war vor ungefähr 1,5 Wochen. Heute wiegt er 9 Kilo und ich vermute, dass die Gewichtsabnahme durch seine große aktivität entstanden ist, da er erst vor kurzem angefangen hat zu laufen. Leon hat außer DS keine Diagnosen. Er erbricht auch nicht. Ich vermute (und das soll keine Hetze oder ein Angriff sein) das die Damen und Herren des SPZs eine Daseinsberechtigung brauchen. Es wird uns auch jedes Wort im mund herumgedreht und wenn wir sagen, Leon konnte sich mit 5 Monaten hinsetzen schreiben die in den Arztbrief mit 3 Monaten.

zur 1. Antwort:

Nein, ich habe leider keine Vertrauensperson, die von rechtlichen wie auch medizinischen Dingen eine Ahnung hat.

MFG: Thomas

[Papa85]

AW: Erfahrungen Sozialpädiatrisches Zentrum

Entschuldigung wenn das jetzt Aggresiv rüber kommt aber ich mus meinem Ärger jetzt mal luft machen.

Meine Frendin hat eben mit unserem Kinderarzt Telefoniert, dabei erzählte er, dass das SPZ uns 2 Optionen zur Wahl lässt:

1. Wir machen alle Therapien im SPZ
2. Das jugenamt kommt bei uns vorbei weil sie dort angeben, wir würden unseren Sohn vernachläsigen

Es kann ja wohl nicht sein, dass man gezwungen wird, zu einem bestimmten Therapeuten zu gehen, wo ist denn da die Gerechtigkeit? Wenn ich den Ärzten im SPZ nicht vertraue bzw. sie mir unsympatisch sind wie zum beispiel Dr. [...] dann geh ich da nicht hin, diesem arzt fehlt nur noch der Schlafanzug und es würde jeder Denken er ist aus einer Nervenheilanstalt ausgebrochen. Und so weit ich richtig gelesen habe, steht in § 76 SGBV SGB V etwas von freier Ärztewahl. Ihr glaubt garnich was ich für einen Brass auf diesen Verein habe. Wenn in einer Einrichtung das Kind als Schwerstbehindert dargestellt wird, weil es keine lust hat zu zeigen was es kann, ist das dann noch Vertrauenswürdig? Meiner Meinung gehört diese Institution Verboten oder ihr zumindest die Macht, mit der sie diesen Druck usüben können entzogen. Was die Schweigepflicht angeht meinte der Arzt unter Kollegen darf man das. Das Telefonat habe ich aufgenommen und zumindest unser Kinderarzt darf seine Praxis schließen. (Morgen Termin beim Anwalt) denn ich als ehemaliger Soldat habe mir von diesem Staat, den ich mit meinem Leben Verteidigen darf etwas unterstützung erwartet und nicht solch einen Druck und Zwang. Ich werde mir so etwas nicht mehr bieten lassen.

Danke fürs lesen.

MFG: Thomas

[HHelmutS]

AW: Erfahrungen Sozialpädiatrisches Zentrum

Hallo Thomas,

wenn... ihr alle vom Frühförderzentrum empfohlenen Therapien, Artztbesuche u. Behandlungen bei entspr. Fachärzten macht, wird euch kein Jugendamt euer Kind weg nehmen. Was hat das Frühfördertzentrum u. euer Kinderarzt empfohlen,... und was habt ihr bisher getan ?

Ein Anwalt wird nicht helfen können, wenn nicht allen Empfehlungen der Mehrheit der Ärzte u. Therapeuten nachgegangen wird. ....

Ich weis von Fällen, da bekamen Eltern von behinderten Kindern ihr Kind, unterstützt vom Vormundschaftsgericht garnicht ... oder erst nach Probewohnen in einer entspr. Einrichtung nach hause, weil sie ihr Kind im KH zu wenig besucht, und mit den Ärzten gesprochen haben. Das schreibe ich nicht um irgendwas zu unterstellen, sondern um deutlich zu machen das es sehr wichtig ist, Empfehlungen von Ärzten nachzukommen.

Es gibt im Internet immer wieder Diskussionen über DS... das es doch gar keine so schwere behinderung ist.... und es genau deswegen immer wieder zu genau solchen Situationen kommt. Da selbst mit DS Kindern sehr erfahrene Fachärtzte nicht sagen können, ob ein Kind etwas "nur gerade mal nicht will", oder es tatsächlich nicht kann, ist es für junge Eltern sehr sehr heikel, wenn sie sagen das sie so etwas feststellen können.

Hier im Dorf bekamen Eltern "solchen Ärger", weil sie mit ihrem Kind nur zu Therapeuten gingen, die nur das taten was die Eltern wollten. Ich weis nicht wie es ausgegangen ist, sie sind weg gezogen. Ich weis jedoch, das die Zeit, in der Kindern "heftige Therapien" sehr unangenehm sind, so das sie dabei bitterlichst weinen u schreien, nur einen Bruchteil der Zeit ausmacht, den sie später mit den Folgen davon, das sie nicht früh so therapiert wurden ( .... sie können oft nicht so viel wie Kinder die anders gefördert wurden....und werden dafür gehänselt.... ) leben müssen. Bekannte von uns haben ihr Kind vor 25 Jahren ... ähnlich schwer behindert wie meine Tochter, nur sanft gefördert... es kann heute nur liegen.... Meine Tochter wurde mit allem gefördert was uns empfohlen wurde. Sie krabbelt viel rum u. kann mit Hilfe laufen. Um solche Nachteile für Behinderte zu verhindern, wenden sich Ärzte heutzutage notfalls an das Jugendamt.... Das ist für betroffenen Eltern nicht schön.... als Vater einer schwerst mehrfach behinderten Tochter denke ich das so angesprochene Eltern ihr Verhalten gründlich überdenken sollten.

Helmut

[amai]

AW: Erfahrungen Sozialpädiatrisches Zentrum

Hallo zusammen,
@ Helmuth : dass alle notwendigen Untersuchungen und Therapien adäquat durchgeführt müssen hatte ich schon geschrieben. Das muss aber nicht unbedingt in einem Frühförderzentrum geschehen. Nicht alle Zentren und Ärzte sind überall gleich erfahren und gut. Vertrauen und Kompetenz ist eine wichtige Basis für die Zusammenarbeit aller Beteiligten.
Natürlich sollte man als Elternteil bei Kritik mal schauen, ob und was an dieser evtl. zutrifft. Wenn da aber nichts vorwerfbar ist und mit unhaltbaren oder erfundenen Sachverhalten Druck ausgeübt werden soll, dann ist es schon legitim, wenn man sich wehrt. Das wäre dann nämlich Verleumdung und geht damit irgendwann auch über in einen strafrelevanten Bereich.

an Thomas:
auch wenn es schwer fällt, solltet ihr Ruhe bewahren und euch bei kompetenten Stellen beraten lassen.
In Lauf bei Nürnberg gibt es das DS-Infozentrum. Frau Halder dort ist eine kompetente und engagierte Frau. Meines Wissens nach hat man dort auch die Möglichkeit einer DS-Sprechstunde aufgebaut.
Vielleicht solltet ihr dort euer Kind mal vorstellen, damit umfassend geschaut wird von Leuten, die wirklich viel Erfahrung speziell mit DS haben. Es gibt dort ein Team von Fachleuten die zusammenarbeiten und das Kind interdisziplinär umfassend untersuchen und beurteilen.
Hier habe ich einen Link dazu gefunden:
http://www.ds-infocenter.de/html/dssprechstunde.html
Nürnberg ist ja nicht so weit weg und gut erreichbar von euch aus.

Hier noch ein Link zu Größen- und Gewichtstabellen von Kindern mit DS, allerdings ist das eine amerikanische, es gibt noch eine holländische, die besser auf die Kinder hier aus dem europäischen Raum zutrifft, diese ist auch beim DS-Infocenter erhältlich.
http://www.growthcharts.com/charts/DS/charts.htm

Euer Kind liegt mit 77 cm dort genau auf der 50. Percentile = Durchschnitt, 8 Kilo wären in der Tat etwas leicht und lägen knapp unter der 10. Percentile, 9 Kilo hingegen schon wieder genau auf der 25. Percentile = 25 % aller Kinder mit DS sind genau so schwer.
Wenn nur inden allgemeinen Wuchs- und Gewichtstabellen geschaut wurde, kann es durchaus sein, dass euer Kind da im Vergleich aus dem *normalen* Rahmen fiel.

LG, amai

[**Claudia**]

AW: Erfahrungen Sozialpädiatrisches Zentrum

Hallo Thomas,

das klingt nach SGB8/§8a:

http://www.gesetze-im-internet.de/sgb_8/__8a.html

Ich arbeite ja in meiner Eigenschaft als Pflegemama und Gruppenleiterin einer Gruppe für Familien, die in herausfordernden Situationen leben, mit unserem Jugendamt zusammen (nicht verwechseln: nicht "für" das JA, sondern als Privatperson eben "zusammen"),

Theoretisch kann natürlich jeder versuchen, sich auf den Schutzparagraphen 8a zu berufen und es ist gut, dass dieser Paragraph existiert.

Was ich tun würde:
versucht doch mal, Euch das JA mit ins Boot zu holen, wenn diese Vorwürfe haltlos sind.

Warum ich das schreibe:
als wir unsere Tochter 1999 adoptiert hatten, wurde ihr von der Frühförderung von einigen "Experten" der hiesigen "Lebenshilfe" eine geistige Behinderung angedichtet und mir wurde "bescheinigt", dass ich überfordert wäre, weil ich 4 Therapien pro Woche für meine Tochter abgelehnt habe.

Zum Glück habe ich damals schon bei den Diagnostik-Gesprächen immer von selbst dran gedacht, gleich mal eine Jugendamtsmitarbeiterin mit zu nehmen, die uns als Familie wirklich gut kennt.


Meine "geistig behinderte" Tochter hat einen IQ von 109, besucht vermutlich demnächst einen Mittlere-Reife-Zweig in der Hauptschule und uns wurde drei Jahre nach der Adoption vom Jugendamt ein geistig behindertes Pflegekind vermittelt, weil ich so "überfordert" bin. *ironieoff*

Ich war sowas von froh, "das Jugendamt" an meiner Seite zu haben (und bin es immernoch!).

Mit der "Lebenshilfe" habe ich mich inzwischen ganz gut arrangiert, das will ich noch dazu schreiben, wobei ich letztendlich hier bis zum Bürgermeister hoch bin.
Ich würde an Deiner Stelle alles sammeln, was Du an Unterlagen bekommst - möglicherweise brauchst Du wirklich mal Beweismaterial. Ich habe hier jeden Schnipps aufgehoben.

Aber ich kann sehr gut nachvollziehen, wie schnell man als "unfähig" abgestempelt wird und das in keinster Weise stimmt.

[Holger]

AW: Erfahrungen Sozialpädiatrisches Zentrum

Hallo Thomas,

hab da gerade noch einen Gedanken, wie die Aussage zustande kommen könnte, dass du ALLE (neben einer Therapie im SPZ) dort machen sollst/musst: Lies mal in diesem Beitrag nach, da hatten wir das ähnlich. Vielleicht (sorry, das weiß ich jetzt wirklich nicht) fällt das SPZ da auch drunter?

Wenn das so wäre, wäre das natürlich trotzdem nicht wirklich gut kommuniziert worden... gar keine Frage. Könnte aber vielleicht auch ein Hintergrund sein.

Fände es auch gut, eher mal - wie Claudia sagt - auf das Jugendamt zuzugehen und dort um Rat zu fragen.

LG und lass dich nicht unterkriegen!

Holger