Ich hoffe ich werde nicht missverstanden, wenn ich hier meine Frage stelle. Unsere Not ist erheblich: Mein Mann und ich denken darüber nach, das Wachstum unseres Sohnes hemmen zu lassen, soweit dies überhapt möglich ist.
Unser Sohn ist 11 Jahre alt und körperlich wie auch geistig schwer mehrfachbehindert. Er wurde mit einer partiellen Monosomie 5p- geboren. Er hat eine sehr starke muskuläre Hypothonie und kann aufgrund sehr eingeknickter, platter Füße nur mit Hilfe von Ringorthesen sehr wackelig laufen. Mit zunehmenden Größenwachstum wird die Belastung für die Füße unseres Sohnes immer größer, das Laufen stetig unsicherer.
Aufgrund seiner umfassenden Körperbehinderung ist unser Sohn bei allen Handgriffen auf Assistenz angewiesen: Essen, An- und Ausziehen, Schreiben am Computer... . Hinzu kommt, dass unser Sohn im Verhalten sehr schwer zu händeln ist. Er hat ausgeprägte autistische Züge, mit Zwängen und Unruhe über den ganzen Tag hinweg. Auch hier benötigt er durchgängige Assistenz.
Unser Sohn ist derzeit 1,52 Meter groß und wir erwarten in etwa die Größe seiner Brüder: 1,95 Meter.
Unsere Angst ist, dass wir unseren Sohn die nächsten Jahre aufgrund seiner Größe nicht mehr händlen können und dass seine Gehfähigkeit verloren geht.
Derzeit kann ich mit unserem Sohn kaum mehr allein Unternehmungen machen, da ich ihn allein, wenn eine Krise eintritt oder Wut oder Trotz oder Angst, oder er andere Leute anlangen möchte, nur noch mit größter Mühe allein händeln kann. Auch unsere Betreuer, die mit unserem Sohn Straßenbahnfahren gehen, Schwimmen.... kommen kaum mehr allein zurecht. Wenn ich mir vorstelle, dass unser Sohn 1, 90 Meter oder mehr wird, bekommen ich nur noch Panik. Wie sollen wir ihn anziehen, ihm bei emotionalen Erregungszuständen händeln (bisher wickle ich ihn bei einem "Anfall" in eine Decke ein und halte ihn fest, bis er sich beruhigt hat, damit er sich nicht selbst oder uns kratzt oder beißt), ihn von einer Stelle zur anderen bringen. Bei zunehmender Größe brauche ich ja dann auch zu Hause ständig eine zweite Person, die mir hilft. Unserem Sohn und auch uns steht ja die völlige Isolation bevor. Ich weiß, dass unser Wunsch bei vielen Menschen Ablehnung hervorruft, nach dem Motto: "man darf nicht in die Natur eingreifen..., das ist Kindeswohlverletzung o.ä." Ich bitte also alle, die uns diesbezüglich "moralisch" ins Gewissen schreiben wollen, dies nicht zu tun. Unsere Not ist erheblich und unser Sohn könnte bei massiver zunehmender Größe nicht mehr zu Hause betreut werden. Fremdbetreuung mit Psychopharmaka, Fixierung und totaler gesellschaftlicher Isolation würden ihm bevorstehen.
Ich suche konkrete Informationen von Betroffenen, die unsere Situation wirklich erfassen können und vielleicht einen derartigen Schritt unternommen haben. Wo gibt es Anlaufstellen, erfahrene Ärzte. Ist eine Einschränkung des Größenwachstums überhaupt möglich? Welche Nebenwirkungen sind zu erwarten....?
Mit hoffnugsvollen Grüßen
Evamaria
Unser Sohn ist 11 Jahre alt und körperlich wie auch geistig schwer mehrfachbehindert. Er wurde mit einer partiellen Monosomie 5p- geboren. Er hat eine sehr starke muskuläre Hypothonie und kann aufgrund sehr eingeknickter, platter Füße nur mit Hilfe von Ringorthesen sehr wackelig laufen. Mit zunehmenden Größenwachstum wird die Belastung für die Füße unseres Sohnes immer größer, das Laufen stetig unsicherer.
Aufgrund seiner umfassenden Körperbehinderung ist unser Sohn bei allen Handgriffen auf Assistenz angewiesen: Essen, An- und Ausziehen, Schreiben am Computer... . Hinzu kommt, dass unser Sohn im Verhalten sehr schwer zu händeln ist. Er hat ausgeprägte autistische Züge, mit Zwängen und Unruhe über den ganzen Tag hinweg. Auch hier benötigt er durchgängige Assistenz.
Unser Sohn ist derzeit 1,52 Meter groß und wir erwarten in etwa die Größe seiner Brüder: 1,95 Meter.
Unsere Angst ist, dass wir unseren Sohn die nächsten Jahre aufgrund seiner Größe nicht mehr händlen können und dass seine Gehfähigkeit verloren geht.
Derzeit kann ich mit unserem Sohn kaum mehr allein Unternehmungen machen, da ich ihn allein, wenn eine Krise eintritt oder Wut oder Trotz oder Angst, oder er andere Leute anlangen möchte, nur noch mit größter Mühe allein händeln kann. Auch unsere Betreuer, die mit unserem Sohn Straßenbahnfahren gehen, Schwimmen.... kommen kaum mehr allein zurecht. Wenn ich mir vorstelle, dass unser Sohn 1, 90 Meter oder mehr wird, bekommen ich nur noch Panik. Wie sollen wir ihn anziehen, ihm bei emotionalen Erregungszuständen händeln (bisher wickle ich ihn bei einem "Anfall" in eine Decke ein und halte ihn fest, bis er sich beruhigt hat, damit er sich nicht selbst oder uns kratzt oder beißt), ihn von einer Stelle zur anderen bringen. Bei zunehmender Größe brauche ich ja dann auch zu Hause ständig eine zweite Person, die mir hilft. Unserem Sohn und auch uns steht ja die völlige Isolation bevor. Ich weiß, dass unser Wunsch bei vielen Menschen Ablehnung hervorruft, nach dem Motto: "man darf nicht in die Natur eingreifen..., das ist Kindeswohlverletzung o.ä." Ich bitte also alle, die uns diesbezüglich "moralisch" ins Gewissen schreiben wollen, dies nicht zu tun. Unsere Not ist erheblich und unser Sohn könnte bei massiver zunehmender Größe nicht mehr zu Hause betreut werden. Fremdbetreuung mit Psychopharmaka, Fixierung und totaler gesellschaftlicher Isolation würden ihm bevorstehen.
Ich suche konkrete Informationen von Betroffenen, die unsere Situation wirklich erfassen können und vielleicht einen derartigen Schritt unternommen haben. Wo gibt es Anlaufstellen, erfahrene Ärzte. Ist eine Einschränkung des Größenwachstums überhaupt möglich? Welche Nebenwirkungen sind zu erwarten....?
Mit hoffnugsvollen Grüßen
Evamaria
Helmut
