Radioulnare Synostose

[kai34]

AW: Radioulnare Synostose

hallo an alle habe selber eine Hompage wo ich über das Thema Radioulnare Synostose schreibe ihr könnt sie euch ansehen www.kaigonschorek35.npage.de
ihr könnt euch ins Gästebuch einschreiben mit mir diskutieren und erfarungen austauschen.lg kai34

[kai34]

AW: Radioulnare Synostose

HALLO IHR
würde mich sehr freuen wenn ihr euch auf meiner Homepage euch in das Gästebuch schreibt balt gibt es auch ein Forum nur über Radioulnare Synostose ich möchte raus bekommen wieviel Menschen diese Behinderung haben. www.kaigonschorek35.npage.de
LG Kai34

[Linnie]

AW: Radioulnare Synostose

Hallo,

ich bin 34 Jahre alt und lebe seitdem mit radioulnarer Synostose beidseits. Habe als Kind alles machen wollen wie andere auch und wollte nicht anders sein. Es funktioniert. Kinder suchen sich raus, wie was am besten geht, auch mit dieser Einschränkung. Ich esse zum Beispiel wie ein Linkshänder, da ich die Gabel mit links gar nicht zum Mund bekomme. Alles keine Problem, eure Kinder machen das schon. Ausbildung,Schule und Job. Es geht. Bei mir ist Links noch schlimmer als Rechts.
Was ich euch sagen muß ist, ACHTET ECHT DARAUF; DASS SICH DIE KINDER AN SPORTÜBUNGEN GEWÖHNEN. Denn bei mir ist es mittlerweile leider ehr sehr schlimm mit Schmerzen im Schulter-Nackenbereich. Das liegt sicher an den Kompensationsbewegungen, nur leider will mir kein Arzt helfen. Ich nehme starke Schmerzmittel, denn ich habe einen Job zu bewältigen und einen kleinen Sohn (2 1/2).
Meine frage an die "älteren" hier. Habt ihr auch solche Schmerzen? Ich kann kein Schulterblick etc. Es heißt immer nur Sport machen. Ja toll. Das läßt mich verzweifeln ohne Diclofenac kann ich momentan gar nicht. Nicht so toll.
Deshalb will ich jetzt wieder Muskeltraining machen, da ich sonst keine Hilfe bekomme. Also immer mit den Lütten turnen, denn so früh gibts da selten Probleme aber später. Wobei ich hatte als Kind öfters einen komplett steifen Nacken. Was macht ihr zum Ausgleich??? Suche einen Arzt der sich mal richtig mit mir befaßt in Hessen. Sehr schwer.

LG
Corinna

[kai34]

AW: Radioulnare Synostose

Hallo Corinna wirde mich freuen wenn du dich auch im Forum von mir dich meldes unter www.kaigonschorek35.npage.de.lg Kai

[Flechti]

AW: Radioulnare Synostose

Hallo Corinna,

Schön das du dieses Forum gefunden hast und das du hier auch schreibst.

Hat dein Arzt mal deine Wirbel, gerade im Bereich des Halses und der Schultern überprüft, ob diese aus der Wirbelsäule gesprungen sind, denn dann könnte ich verstehen das du die Probs mit deinem Nacken hast......bei mir springen die regelmäßig raus, denn die Schultern sind für die Bewegungen, die normalerweise die Elle und Speiche ausüben, eben nicht konzipiert sind!

Ich merke das lauffend wenn ich kaum noch die Schultern bewegen kann oder die Arme nicht mehr anheben kann....dann weiß ich das es wieder Zeit wird zum einränken der Wirbel, zum Arzt zu gehen!

Alles Gute

Nicolai V.!

[Linnie]

AW: Radioulnare Synostose

Hallo Nicolai,

die Wirbel sind aufgestellt. EINRENKEN LASSE ICH MICH NICHT MEHR. Das ist erst toll und super. Aber dann am Abend bekomme ich solche Schmerzen, daß ich nur noch schreien und weinen kann. Das ist so schlimm. Und dann nach 2 Tagen oder so, ist dasselbe wieder. Ich habe solche Angst davor mittlerweile, daß ich mich versteife und ich sage sofort, nicht renken. Und wie gesagt, es leider fast sofort wieder in die Position zurück.
Habt ihr das auch, daß die Ärzte so tun, als wäre das gar nichts? Letztens wieder ein Versuch beim Orthopäden. Ich sage die Diagnose. "Jaa, ob das davon kommt mit den Schultern und Nacken......"
Das ist doch nicht wahr. Ich finde echt keinen Arzt in der Nähe, der das ernst nimmt. Aber wir kriegen das.
Euch auch alles Gute

LG
Corinna

[Horizon]

AW: Radioulnare Synostose

Hi, ich habe das Problem am linken Arm seit ca. 16 Jahren wegen einem Unfall. (Meine Geschichte in Kurzform: Fahrradunfall > Handgelenkfraktur > zu fester Gips, was zu spät abgenommen wurde > Kompartmentsyndrom > Vorschlag auf Amputation des linken Armes - alles bis zu diesem Zeitpunkt ist in der Türkei passiert - > Behandlung in Deutschland über ca. 10 Jahre mit über 13 OPs. Der Arm war zunächst gerettet, aber alles bis auf die Schulter war gelähmt. Durch die vielen Eingriffe kann ich mit dem Arm fast alles machen bis auf die Pro- und Supination und Hochziehens des Handgelenks. Da ich zum Zeitpunkt des Unfalles 10 Jahre alt war und durch die ganzen OPs ist der linke Unterarm ca. 6-7cm kürzer als der rechte Unterarm.

Im Moment ist am linken Arm ein Nerv eingeklemmt, was dazu führte, dass der kleine und Ringfinger fast kein Gefühl mehr hat und die Kraft in der Hand extrem nachgelassen hat. Dies gab Anlass dazu, dass der Arm frisch untersucht worden ist und ich die Ärztin gefragt habe, ob man nichts gegen die Synostose machen kann. Die meinte aber kurz und direkt, dass kein Arzt sich trauen würde den ganzen Unterarm nochmal komplett zu öffnen.

Diese Aussage hat mich sehr hart getroffen, weil in mir immer noch die Hoffnung lebte, dass man etwas dagegen unternehmen kann, weil die Medizin sich ja ständig weiter entwickelt. Ich habe alle anderen Beiträge hier gelesen und kann mit den Betroffenen mitfühlen. Leider scheint es ja üblich zu sein, dass man bei einer Synostose operativ nichts unternimmt.

Mein Hauptproblem im Moment ist wie es bereits von einigen von Euch genannt wurde, die Schulterschmerzen. Ich bin 26 und frage mich, wie es weitergehen soll. Die Schmerzen können doch nur schlimmer werden, wenn nichts dagegen unternommen wird.

[Kirsten]

AW: Radioulnare Synostose

Hallo Horizon,

herzlich Willkommen im Forum. Deine Geschichte hört sich gelinde gesagt: frustrierend an. Ich wünsche dir einen guten Erfahrungsaustausch und eine gute Zeit hier bei uns. Vielleicht findest du auch noch einen Weg, wie es bei dir und mit deinem Arm zu einen positivem Verlauf kommen könnte.

Alles Liebe,
Kirsten

[JanetN]

AW: Radioulnare Synostose

Hallo Horizon,

13 OPs sind eine Menge und sicher mehr als frustrierend. Auch wenn die Chancen für eine Besserung mit jeder Operation wahrscheinlich nicht gerade steigen, lass dir nicht von einer Meinung deine ganze Hoffnung zerstören! Bei posttraumatischen Synostosen stehen die Heilungschancen meistens noch besser als bei angeborenen, also gib nicht auf!
Wenn Du magst, besuche uns in unserem Forum, wir freuen uns auf dich!
LG
JanetN

http://kaigonschorek.forumprofi.de/index.php

[Mutter]

AW: Radioulnare Synostose

Hallo Horizon,

wir haben bei unserem Sohn eine Umstellungsostheotomie machen lassen um ihm vieles zu erleichtern und aber auch um Folgeschäden zu minimieren.
Vielleicht würde Dir so etwas ja auch helfen.

Mutter

[Thozi]

AW: Radioulnare Synostose

Hallo!
Ich bin neulich durch Zufall auf diese Seite gekommen und habe mir interessiert alle Beiträge über diese "krankheit" wie es hier beschrieben wird, durchgelesen.
Ich habe diese "Krankheit" selbst seit meiner Gebrut an beiden Armen :)
Es ist meiner Meinung nach wichtig für Kinder damit sehr offen umzugehen zu können. Ich denke Kinder brauchen jemanden mit dem sie darüber reden können, jemanden der genau so ist wie sie. Denn immer nur mit dem Arzt quatschen der eh keine Ahnung hat was er tun soll ( so erging es mir) zieht einen nur runter.
Ich könnte bestimmt einigen von euch mit Erfahrungsberichten aus meinem persönlichen Leben behilflich sein.

Viele liebe Grüße :)

[Sarah1993]

AW: Radioulnare Synostose

Hallo
Ich stelle mich mal kurz vor und zwar ich bin sarah und habe genau das selbe also synostose in beiden armen seid meiner geburt an der arzt meinte das man dies oparieren lassen kann aber es mit höchsterwarscheinlichkeit zusammen wachsen wird ich bin jetzt mittlerweile 18 Jahre und habe so meine probleme mit ausbildungsplätze zu finden da ich ja noch nicht mal die dreh bewegungen z.b um eine schraube mit schraubenzieher in ein loch zu drehen ich würde so gerne eine Ausbildung als Fahrzeugmechatroniker machen doch ich habe schon absagen bekommen nur deswegen weil ich das habe. ich würde mich nur oparieren lassen wenn die ärzte mir auch zu 100 % bestätigen das es nicht wieder zusammen wächst. so ich würde gerne von euch ein paar erfahrungen sammeln wir ihr damit umgeht ob ihr auch eingeschränkt seid . über antworten würde ich mich wirklich freuen
lg Sarah

[Sarah1993]

AW: Radioulnare Synostose

Hallo Linnie
Bei mir ist das auch der fall das die Linke seite schlimmer ist als die rechte. ich bin zwar erst 18 aber bei mir ist auch der fall das mir die Schultern abends weh tuhen da ich allles aus den Schultern heraus mache .
Lg sarah1993

[Sarah1993]

AW: Radioulnare Synostose

Bei mir wurde das im 3 lebensjahr erst festgestellt das ich das beidseitig habe und bei mir haben sie es nicht durch Röntgen sondern durch Ultraschall gesehen

[JanetN]

AW: Radioulnare Synostose

Hallo Sarah,

schön, dass Du hier her gefunden hast

Bei uns im Forum wird von verschiedenen Seiten der Herr Dr. Habenicht aus Hamburg empfohlen, wenn es um die Operation einer radioulnare Synostose geht. Er ist zwar ein "Kinderarzt", aber vielleicht kontaktierst Du ihn bzw. die Klinik einfach mal! Nähere Angaben findest Du unter http://kaigonschorek.forumprofi.de/Thread-Gute-Ärzte.

LG Janet