OP an den Beinen - Sehnenverlängerung

[Kiki]

[B] Hallo Zusammen,
ich suche Leute die Erfahrung mit einer Sehnenverlängerung an den Beinen haben. Mein Sohn ist 7 Jahre alt und hat eine spastische Diparese. Er geht stark im Spitzfuß und in den Knieen. Da das Fußgewölbe schon "durchbricht" und er überhaupt nicht mit den Fersen auf den Boden kommt wurde uns eine Kniebeuger- und Wadenverlängerung empfohlen. (Dr. Bernius in München) Diese erfolgt durch ein "anritzen" der Sehnen im Muskelbauch.
Wer irgendwelche Erfahrungen hat oder jemanden kennt bitte schreibt mir. Ich bin über jede Hilfe dankbar.
Gruß Kiki

[mutti]

Hallo Kiki, unser Sohn (8) hat genau das Gleiche. Er steht in Heidelberg auf der OP Liste, er kommt auch nicht mit der Ferse auf den Boden. Da Till Angst vor dieser OP hat, wüßten wir natürlich auch gerne was auf uns zu kommt. Also solltest Du Nachrichten oder Tipps bekommen, würden wir uns freuen, wenn du sie an uns weitergeben könntest. Welche Therapien habt ihr schon gemacht?? Hat euer Sohn auch Orthesen und Nachtlagerungsschienen? Wir würden gerne Erfahrungen mit dir austauschen. Kannst dich ja mal melden. Gruß Sandra, Lars und Till.

[Kiki]

Hallo Sandra,
wann habt ihr den einen OP termin?
Schienen haben wir schon alles durch. Das Problem ist er zieht die Ferse immer aus der Schiene raus. Egal wie eng sie sind, entweder sie drücken oder er zieht die Ferse nach oben.
Richard hat auch Angst vor der OP wie die Mamas halt auch. Was ich bis jetzt gehört habe können Sie erst mal so gut wie gar nichts mehr, was ich auch verstehen kann schließlich ist es eine Veränderung der Fußstellung die Sie nicht gewöhnt sind. Wird aber bald besser und sie stehen besser als vorher. Ich denke die ersten 4 - 6 Wochen dann haben wir das schlimmste gepackt. Wenn ich mehr weiß sag ich Bescheid.
Therapie Vojta, Bobath, Hippo, Kosjawskin in der Ukraine, Akupunktur, Petö und noch versch. andere. Ich wechsle immer durch meiner Meinung nach gibt es kein "non plus ultra". Meiner Erfahrung nach gibt ein neuer Ansatz immer wieder einen "Kick."
Gruß Richard

[clawi_anna17]

Hallo Kiki!

Ich bin Selbstbetroffene behindert! Ich leide unter spastische Diparese wie deine Sohn! Ich habe mehrmals Weichelteiloperationen! Ich kann dir erzählen!
Ich habe 3 x die Mehretagen - OP beidseitigs Sehnenverlängerung/Kniebeugersehnenverlängerung, dazu habe ich auch Adduktorensverlängerung. Ich werde bald Oberschenkelmuskeln operiert, wäre verschlechert!
Ich wurde damals in Oskar-Helene-Heim in Berlin operiert. Das war eine große Erfolg für mich, habe ich riesig gefreut!
Ich habe 1 x 8 Wochen und 2 x 4 Wochen Gips lange gedauert! Und danach habe ich Schienen halbe Jahre geblieben!
Mit Waden und Ferse wurde ich ehrlich schwierig zu geruhigt - habe ich oft genervt!

Eine Frage : Hast deine Sohn schon Botox erlebt? Ich werde am 02.04 Botoxbehandlung fest!

Wenn was Interesse, kann mir Mail oder hier schreiben!

Gruß Anna

[Kiki]

Hallo Anna,
mit Botox haben wir noch nichts probiert. Hast du schon Erfahrung?
Sind bei dir die Sehnen bei der Verlängerung geschnitten, oder geritzt worden? und würdest du es wieder tun?
Grus Kiki

[clawi_anna17]

Hallo Kiki!

Ich werde am 02.04.07 die Botoxbehandlung, muss dazu OP werden! Eigentlich habe ich damals Botox bekommen, aber der Arzt möchte nicht, weil er mich sofort Korrektur - OP gemacht! Das wusste ich. Deswegen werde ich diese Jahr Botox machen. Ich habe letzte Jahr Elektrophyiologie in Klinik ähnlich wie Botox aber etwas anders! Es hat gut geklappt!

Ich habe die Sehnenverlängerung geschnitten, da ich mit Muskeln verbinden muss! Damit kann ich besser laufen!

Ich werde spannend, ob ich ab April 2007 mit Gips wieder laufen lernen und nach der OP eine Schritte laufen zu üben!

Gruß Anna

[mutti]

Hallo Richard, danke für deine Antwort. Die Op Liste in Heidelberg ist sehr lang, wir warten jetzt schon 1 1/2 Jahre auf einen Termin. Mann würde ihn vorziehen, wenn sich etwas verschlechtert, aber.......
Mit den Schienen ist das so eine Sache, wir haben schon bei verschiedenen Werkstätten welche anfertigen lassen, leider hat er sie auch nicht akzeptiert, aber die Schienen aus Heidelberg ist super. Till hat sie voll akzeptiert und trägt sie immer. Nur die Nachtlagerungsschiene , die bereitet uns schlaflose Nächte. Deshalb hat Till gesiegt und wir lassen sie weg oder ziehen einfach die Orthese Nachts an.
Till hat bis vor 2 Jahren regelmäßig Botox bekommen, anfangs mit einem super erfolg, ohne Botox könnte er sich wahrscheinlich nicht so toll bewegen, aber irgendwann gab es leider keine Steigerung mehr. Kann euer Sohn frei laufen oder stehen??? Till kann sich im Haus überall frei und alleine bewegen, er wird sogar mittlerweile von seinem Kumpel abgeholt und sie gehen gemeinsam zu ihm. Nur für lange Strecken, eher selten benutzen wir den Rolli. An der Hand kann er aber auch schon "super" weit laufen. Er will zwar nie laufen, aber man hat uns gesagt, das wenn er nicht in Bewegung bleibt, würde er seine Gangfähigkeit verlieren. Also versuchen wir alles mit ihm zu Fuß zu erledigen. Frei stehen kann er leider nur für ca. 1 min. Geht euer Sohn in eine " normale " Grundschule?? Till besucht mit Hilfe eines Zivis eine "normale " Grundschule. Da die Hände auch leicht betroffen sind nimmt er unser privates Laptop mit in die Schule. ( Das Schulamt hat zwar einen PC zur Verfügung gestellt, leider ist er aber immer defekt). Er ist einer der besten in der Klasse und wir sind mächtig stolz auf ihn.
Gruß Sandra

[Kiki]

Hallo Sandra,
ihr könnt auch stolz auf ihn sein. Mein Sohn geht aúch in die normale Grundschule mit Zivi.
Zu den Schienen, er nimmt sie schon an aber sie bringen nicht viel weil er die Ferse aus der Schiene raus zieht. Er kann nicht frei stehen, gehen ist sehr unterschiedlich aber er hat immer Angst das er umfällt, deshalb muss jemand nachgehen.
wird in Heidelberg geritzt oder geschnitten.
Gruß Richard

[mutti]

Hallo Richard!!! Ich weiß gar nicht ab geritzt oder geschnitten wird. Macht das einen Unterschied? Am 20.02.2007 müssen wir wieder nach Heidelberg, wir hoffen eigentlich, das wir dann endlich einen Termin bekommen. Vorher soll aber bei Till noch einen Ganganalyse gemacht werden. Die kostet 1000 Euro, wir versuchen unsere Krankenkasse zu überreden etwas davon zu übernehmen aber leider lassen die sich ziemlich viel Zeit. Die Orthesen von Till haben an der Verse eine kleine Erhöhung, so wie ein Absatz. Ich hab so einen Horror vor dieser OP, Till ist sehr wehleidig und Schmerzempfindlich. Wir können ihn nicht leiden sehen.
Aber da muß er halt eben durch, wir werden versuchen ihm Mut zu zusprechen und ihn unterstützen. Ich würde es ihm gerne abnehmen, aber leider........
Würde mich freuen noch mal von dir zu hören.
Gruß Sandra

[Kiki]

Hallo Sandra,
ich war der Meinung das der Unterschied doch erheblich ist. Beim Schneiden wird die Sehne in Z-Form geschnitten und dann wieder zusammengenäht. Beim Ritzen werden die Sehnen in Muskelbauch angeritzt. Die Füße werden sofort wieder belastet und KG gemacht. Hab heute den Op Termin ausgemacht am 23.05. diesen Jahres in München bei Dr. Bernius. Ich bin eigentlich guter Dinge. Und die Aussicht ohne Schienen ist ja auch für die Kinder ein ansporn.
Gruß Kiki

[Chelly]

Hi Kiki,
mein Sohn ist 15 Jahre alt und hat ebenfalls ne spastische Diparese. Im Alter von 6 Jahren wurde bei ihm ne Achhillissehnenverlängerung sowie ne Verlängerung der Knmiebeuger gemacht. Es war ein großer Erfolg, denn dank diese Operation hat Kevin Laufen gelernt.

Alles Gute für Euch
Chelly

[mutti]

Hallo, mittlerweile kann ich es gar nicht verstehen, das wir solange auf einen Termin warten müssen. Hat jemand denn schon mal eine Gang - Analyse machen lassen? Für die OP drücke ich euch ganz fest die Daumen, wäre nett, wenn ihr euch dann noch mal melden würdet. Gruß Sandra

[Chelly]

Hi Sandra,
so ne Gang Analyse wurde bei meinem Sohn auch schon mal durchgeführt. Das ist aber schon ca. 9 Jahre her. Es hat sich in der zwischenzeit bestimmt so einiges geändert.

LG von
Chelly

[Kiki]

Hallo Chelly,
wo hast du den die Op machen lassen? War die Ganganalyse vor oder nach der OP? Bringt Sie was?
Gruß Kiki

[clawi_anna17]

Hallo!

Ich habe damals Ganganalyse mit Film dabei, ab jetzt ist nicht mehr! Da ich nur in Poliklinik oft gehen. In Ambulantion habe ich oft mit Ganganalyse mit vielen Leuten dabei um zugeschaut.

Für Ganganalyse ist wichtiger, da kann Arzt besser kontrollieren.

Gruß Anna

[mutti]

Hallo Kiki, waren gestern in Heidelberg. Dr. Döderlein hat uns von einer Sehnenverlängerung abgeraten, das wäre bei Till nicht nötig. Er müßte Muskeln im Oberschenkel und an den Waden aufbauen und wir würden erstaunt sein, was er dann alles könnte. Krafttraining soll er machen, aber bei uns gibt es leider kein Studio das die Geräte auf Kinder ausrichten kann. Seine Füße haben sich allerdings verschlechtert, so das eine Korrektur schnellstens gemacht werden muß. Till wird jetzt auf dem OP Plan vorgezogen. Gruß Sandra

[Kiki]

Hallo Sandra,
so ganz versteh ich das nicht. Wird jetzt keine Muskelverlängerung gemacht sondern eine Knöcherne OP bei der das Fußgewölbe aufgebaut wird? Habt ihr schon einen OP Termin.
Gruß Kiki

[mutti]

Hallo Kiki, nein, Till muß Muskeln in den Beinen aufbauen, dann würde er besser Laufen können. Hab heute nach einem Termin nachgefragt, wahrscheinlich am 23.05.2007 man konnte mir aber noch nicht 100% zusagen. Die OP -Liste ist einfach voll und Füße werden wohl nur Mittwochs gemacht. Wir hoffen, das es klappt. Ich kann aber scheinbar nicht im Krankenhaus schlafen, muss mir wohl ein Zimmer suchen. Das heißt, dass ich in Heidelberg Mobil sein muss. Na dann werde ich mir demnächst wohl ein Zimmer in Heidelberg suchen müssen, hoffentlich wirds nicht zu teuer. Gruß Sandra.

[clawi_anna17]

Hallo Sandra!

Dann drücke ich dir den Daumen für die Termine. Hoffentlich braucht Till nicht ganz wirklich, vielleicht muss er ausnahmlich und notwendig an der Fuß operiert lassen, mal sehen was Dr. Döderlein sagt.

Es ist wichtig, dass Muskeln auch besser aufbauen kann, wie ich, ist eben verschlechert - muss nochmal korrigert werden, ist wahr nicht so leicht!!! Ich muss wiederholte Muskeln langsam aufbauen!!! Es dauert es lange bis es heilen.

Ich wünsche Dir viel Glück!

Gruß Anna

[nihayet]

hallo kiki

meine tochter(wird bald 11 jahre alt) ist auch in heidelberg operiert worden.bei ihr wurden auch sehnenverlängerung gemacht..sie hatte nach innen gedrehte füsse,sie konnte z.B beim sitzen nicht die beine gerade ausstrecken..aber nach der OP war das alles wieder okey..8wochen waren wir im krankenhaus.die nachtschienen,die sie tragen musste,die hatte sie gar nicht gerne an..

zu hause ging es natürlich weiter mit schienen,KG usw..und nachtschienen musste sie noch 1jahr lang weiter tragen..

die OP ist jetzt schon 5jahre her..alleine laufen kann sie noch nicht,aber zuhause oder in der schule(behindertenschule) kann sie schon ohne hilfe laufen,stehen kann sie auch ein paar minuten..das laufenlernen macht noch probleme,da sie auch noch plattfüsse hat..deshalb kommt es auch sehr oft zum stolpern..

kurz gesagt,die Op usw..das alles ist nicht leicht,aber eins kann ich sagen,es lohnt sich.zumindest uns hat es sehr viel geholfen..

(das verdanke ich auch der klinik in heidelberg,dort ist es fantastich..und der oberazt Dr.Döderlein, der die OP´s durchgeführt hat,hat wirklich gute erfahrung..ich kann ihn wirklich jedem empehlen,was ich auch immer tue..das sag nicht nur ich,sondern jeder der schon die ähnlichen erfahrungen gemacht hat)

herzlichen gruß
nihayet

[nihayet]

hallo mutti

ich drücke dir dir auch ganz fest die daumen!!!aber ganz ehrlich,du brauchst wirklich keine sorgen zu machen,denn der dr.döderlein weiss genau,was er tut..

also nochmals,viiiiiiiiiiiiiiieeeeeeeeeeeeeeeelllllllll lll glüüüüüüüüüüüückkkkkkk!!!!!

gruß nihayet

[clawi_anna17]

Hallo Kiki und mutti!

Ich habe OP gut überstanden und Botox gut geholfen!!!

Wann hast euch die Termine und wie behandelt euch es?

Gruß Anna

[mutti]

Hallo an alle!!!
Es ist soweit, der OP Termin wurde vorverlegt. Am Freitag fahren wir zur Voruntersuchung nach Heidelberg. Sonntag müssen wir bis 16 Uhr auf der Station sein und am Montag ist die OP. Till weint leider immer wenn er daran erinnert wird, ich leider auch. Wir sind alle sehr nervös. Ich wünschte diese Hürde hätte er schon geschafft. Melde mich sobald wir wieder zu Hause sind.
Lg Sandra

[Yvonne]

Hallo Sandra,

ich wünsche euch alles Gute für die bevorstehende OP und kommt gesund zurück.

Liebe Grüße

Yvonne

[clawi_anna17]

Hallo Mutti!

Ich wünsche Till alles Gute und wird eine gute Besserung sagen!

Ich bin jetzt in Reha Hohenstücken!

Ich hoffe, dass Till OP gut überstanden hat!

Alles Gute!

Gruß Anna