EXTERNER FIXATEUR

[Gast]

Hallo Ihr lieben.
Ich brauch mal wieder Euren Rat. Lukas soll demnächst operiert werden und dann für ca. 3 Monate eine externen Fixateur tragen. Der Kleine wird jetzt im August 2 Jahre. Hat irgendjemand von Euch Erfahrungen mit diesem Ding??? Ich habe total Angst, zumal Lukas ein sehr aufgewecktes Kerlchen ist.

Liebe Grüsse
Antje

[Gast]

Hallo Antje !


Eigentlich kann ich mich zu Deiner Frage nicht kompetent äußern. Da sich aber sonst keiner meldet, will ich Dir doch antworten.
Während meines Zivildienstes, irgendwann im letzten Jahrtausend bin ich auch mit Fixateuren in Breührung gekommen. Die Dinger sehen zwar recht unappetitlich aus, aber die Träger schienen zumeist sehr gut damit zurecht zu kommen. Und unsere Kleinen stecken ja so einiges weg. Ich glaube also Du brauchst Dir keine Sorgen zu machen, daß Lukas damit Probleme hat.
Trotzdem Toi, toi toi .

Ciao
Stefan

[Gast]

Hallo,

unser jetzt 9 jähriger Sohn hatte im Alter von 5 Jahren einen externen ring-Fixateur. Hintergrund ist PFFD am linken Bein und damit eine VErkürzung von z.Zt. 16 cm. Mit dem ext. Fix. wurde damals das Bein erstmalig um 5,5 cm verlängert. Unser Sohn neigt zur starken NArbenbildug und dementsprechen sieht das Bein aus. Unser Sohn mußte während dieser Zeit ununterbrochen Antibiotika einnehmen, da sich immer wieder Entzündungen bildeten, obwohl wir die offenen Wunden täglich reinigten.

SOllte der ext. Fixateur die einzige Lösung sein, um das Problem deines Sohnes lösen zu können, bestehe bitte auf einen Fix. aus Titan, hiermit sollen nicht soviele Entzündungen bzw. Allergien an den Wunden auftreten.


Ich wünsche euch und vorallendingen Lukas alles Gute

Ralf

[Gast]

Hallo Ralf...

ersteinmal vielen Dank für Deine Antwort....

Ich habe aber noch soviele Fragen wegen des Fixateurs.
Wie kam denn Euer Kleiner damit klar???
Lukas hat überhaupt keinen Fuss auf der rechten seite, dass heisst, dass er in den 3 monaten in denen er den fixateur tragen soll, nicht mal laufen kann. Ewr kann ja dann praktisch gar nichts machen. Wie habtr ihr denn die Zeit überbrückt?? Lukas ist gerade mal 2 jahre alt. Sein Bewegungsdrang ist enorm gross. Wie soll ich ihm sagen, dass er dann praktisch gar nichts mehr darf.
der orthopäde meinte, dass es sein kann, dass der Fixateur überhaupt nichts bewirkt.
Er meinte auch, dass es eine sehr komplizierte und schwerwiegende OP ist. Ich hab so grosse Angst.


Hast Du mal Bilder, auf denen Dein Kleiner mit dem Ringfixateur drauf ist???

Wenn Du antworten magst, kannst du das auch gern an meine E-Mail tun.
justine979@yahoo.de

Vielen dank und liebe Grüsse

[Bianca Wagner]

Hallo Ralf,

ich habe Deinen Beitrag im Forum gelesen.  Unser Sohn ist im Juli 2005 mit PFFD,  Typ B, zur Welt gekommen. Wir haben einen sehr guten Arzt in Zürich gefunden. Ich bin dauernd auf der Suche nach Kontakten zu anderen Betroffenen. Es gibt halt doch noch sehr viele Fragen. Ich würde mich freuen, wenn Ihr Euch melden könntet und bereit seid, uns mit Euren Erfahrungen zu bereichern. Bis dahin erstmal schöne Feiertage und nen Guten Rutsch. Danke. Bianca Wagner

[Holger]

Hallo Bianca,

der Beitrag von Ralf ist vom August letzten Jahres. Vielleicht hast du Glück und er schaut noch mal vorbei, aber riesig ist die Chance nicht. Leider war er auch nicht registriert, sonst hätte man ihn benachrichtigen können...
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Ich wünsche dir, dass Du trotzdem Kontakt bekommst! Vielleicht versuchst du es mal bei Justine, deren eMail-Adresse hier steht. Vielleicht hatte Sie Kontakt zu Ralf per Mail aufgenommen.

Viele Grüße und auch euch ein schönes Weihnachtsfest!

Holger

[Larala]

AW: EXTERNER FIXATEUR

hallo ihr lieben,
Meine Tochter(6 Jahre alt) hat im November letzten Jahres ihren ersten Externen Fixateur bekommen(aufgrund PFFD Typ A).Wir hatten eigentlich von Anfang an ziemliche Schwierigkeiten damit.Ich würde mich freuen mich mit anderen betroffenen auszutauschen.

Liebe Grüsse Diana

[sabineFA]

AW: EXTERNER FIXATEUR

An Alle:

Nachdem ich in diesen Beiträgen so viele gruslige Dinge gelesen habe, möchte ich nur eine Info schreiben:

Ab dem 1.1.08 entsteht in Vogtareuth (bei Ro in OBB) eine kinderorthopädische Abteilung unter der Leitung von Chefarzt Dr. Sean Nader (ehemals Oberarzt im Behandlungszentrum Aschau). Er hat sehr viel Erfahrung in der Behandlung von PFFD und Fibulaaplasie (konservative Behandlung sowie operative Behandlung mit Fixateur etc.)

Behandlungszentrum Vogtareuth
Krankenhausstraße 20
83569 Vogtareuth
Tel.: 08038/903164

www.schoen-kliniken.de

Selbsthilfegruppe Standbein e.V. (Rat und Hilfe für Betroffene von Kindern mit PFFD oder Fibulaaplasie)
www.standbein-ev.com (noch in Bearbeitung)
standbein-ev@web.de (Kontakt)

Die gleiche Info steht von mir unter dem Beitrag über Fibulaaplasie. Hoffentlich konnte ich jemanden von Euch damit helfen!

Liebe Grüße, Sabine

[Miri]

AW: EXTERNER FIXATEUR

Hallo an alle! Ich bin Mutter eines 4 Jährigen Junge bei dem im Alter von 1 1/2 Frühkindlicher Autismus Diagnostziert wurde! Ich würde mich gerne mit anderen Eltern austauschen!

[marisapffd]

mein Sohn hat auch pffd typ B

Hallo Bianca!

Hallo Diana! (Bist du die Diana die ich meine??)

Mein Sohn ist 5 Jahre alt und hat auch pffd typ B! Ich freue mich auf einen regen Erfahrungsaustausch! Nathan wurde im September 2007 von Dr. Paley an der Hüfte operiert, gleichzeitig bekam er eine Kreuzbandplastik. Seitdem benötigt er nur noch eine Schiene, die bis zum Knie reicht. Es geht ihm wieder wunderbar und seine Lebesqualität hat sich erheblich verbessert. Außerdem steht ihm nun die Möglichkeit offen, eventuell in 1 Jahr mit den Verlängerungen zu beginnen. Bis vor der Op wurde uns aufgrund der unstabilen Hüfte immer davon abgeraten...nun sieht das ganz anders aus. Ob wir es angehen werden oder nicht, das müssen wir noch entscheiden...es ist ja ein langer und schwieriger Weg. Vor der Op hatte Nathan einen Längenunterschied von ungefähr 11-12cm, nun sind es weniger geworden...aber immerhin noch 9-10cm. Bis zum Wachstumsende rechnet man bei ihm mit einem Längenunterschied von 25cm...wie gesagt, der Weg wäre nicht einfach. Aber wer weiß, vielleicht öffnen sich in der Zwischenzeit neue Möglichkeiten (Paley soll einen neuen Fixateur entwickelt haben, der größere Vorteile bringen soll...!)
In der Zwischenzeit genügt es uns, dass es Nathan wieder blendend geht, und dass vieles machen kann, was er früher nicht konnte!

Setzt euch ruhig mit mir in Verbindung: marisa@leverato.it

Tschüss an alle,
Marisa

[Specter]

AW: EXTERNER FIXATEUR

hallo erstmal an alle ,ich bin 13 jahre alt und hatte vor knapp 6 wochen einen schweren verkersunfall und trage seit 5 wochen einen externen fixateur und ich kann von unangenehmen momentan sprechen. am besten ist es wenn die wunden abgedeckt sprich verbunden werden. auf die wunden sollte octenisept gesprüht werden, das ist ein alkoholfreies desinfektionsmittel, da es nicht in den wunden brennt. Dann sollte man die Löcher mit schlitzkompressen abdecken und dann alles mit einem verband verbinden. auf gewissen positionen geht das schlafen natürlich nicht oder nur eingeschränkt. tägliche reinigung von dem fixateur sind nach 1-2 wochen nötig. die haut muss von den stangen entfernt werden,(was nicht angenehm ist) was am besten von einer fachkraft durchgeführt wird, und die krusten die das blut und das wundsekret bilden müssen auch komplett von den wunden bzw. von den stangen entfernt werden.

So das waren meine erfahrungen mit dem fixateur (den ich übrigens momentan immer noch trage) ich hoffe ich konnte dir und deinem kind weiterhelfen und ich komme hoffentlich auch nicht zu spät mit den infos!!

[Andreas]

AW: EXTERNER FIXATEUR

Hallo Specter,

danke für deine Informationen und natürlich gute Besserung!

Gruß
Andreas

[Sabinemit5]

AW: EXTERNER FIXATEUR

Hallo,
meine Tochter trägt seit Februar 2008 einen externen Fixateur. Falls jemand Fragen hat, die ein oder andere kann ich sicher ganz gut beantworten *grins* LG Sabine

[Bianca Wagner]

AW: EXTERNER FIXATEUR

Hallo Sabine,

toll Dein Angebot! FÜr mich gerade genau das Richtige. Ich weiß bzgl der Fragen gerade gar nicht, welche die wichtigste ist.

Bei uns sieht es so aus, dass mein Sohn Mitte August einen TSF am Oberschenkel bekommen soll. Das Kniegelenkt muss wg. Stabilität auch mit eingefasst werden. Deshalb wird am Unterbein auch ein Ili angelegt. Die OP scheint ja nicht soo furchtbar zu sein, aber das große Fragezeichen DANACH macht uns wahnsinnig Angst. Im Moment weiß ich nicht mal so recht, wie ich ihn vom Krankenhaus nach Hause bekomme? Er passt doch in keinen Autositz??? Und unzählige weitere Fragen die ich dir gerne stellen würde.

Falls du kannst, magst würde ich dir gerne noch weitere Fragen stellen?!

Herzlichen Dank.

Bis dahin, vielleicht. Bianca

[Sabinemit5]

AW: EXTERNER FIXATEUR

Hallo,
entschuldige dass ich erst jetzt antworte- war mit Damira im Krankenhaus, sie hat eine Kreuzbandplastik im linken Knie erhalten.

Damira hat mit Fixateur im ganz normalen Autositz gesessen. Wir sind 14 Tage nach der OP mit dem eigenen PKW heim gefahren (700km), mit ein paar kurzen Pausen ging das ganz gut.


Liebe Grüße
Sabine

[Bianca Wagner]

AW: EXTERNER FIXATEUR

Hallo Sabine,
herzlichen Dank für Deine Antwort.

Ich kann mir das noch gar nicht vorstellen, dass Hannes mit diesem Gerät am Bein in einen Kindersitz passen soll ...

Sag mal, hatte Deine Tochter auch den OS mit eingefasst? Bei Hannes wird das komplette Bein, also von Oberschenkel bis Unterbein im Fixateur sein. Meinst du das geht dann auch noch? Du meinst mit Autositz bestimmt so einen stinknormalen KinderAutositz von Römer, oder was weiß ich, mit solch einer großen Rückenlehne, oder?

Oh Sabine, kann ich dich noch mehr löchern? Warum hatte sie den Ili dran, wo habt ihr das machen lassen, wie war das mit den ersten Drehern? Schmerzhaft? Ich weiß ist abhängig vom Zustand und der Schmerzresistenz jedes Kindes, aber trotzdem interessiert es mich. Wie war das mit der Wundversorgung? Wie können die Kleinen denn so auf das WC sitzen? Wie viel cm habt ihr geschafft?

und: können wir bitte in kontakt bleiben? ich brauch das grad wirklich unterstützung um meine Angst vor diesem Eingriff und vor allem dem DANACH zu mildern.

Herzlichen Dank Sabine für jede kleine Hilfe.

Lieben Gruß

Bianca

[Sabinemit5]

AW: EXTERNER FIXATEUR

Guten Morgen


Damira hatte nur einen Unterschenkel-Fixateur. Der Oberschenkel war mit einer Orthese versorgt.
Ich kann Dir gerne mal Bilder schicken.

Der Oberschenkelfixateur ist so, wie ich es kenne, kein Ringfixateur, von daher müsste Hannes "ganz normal sitzen können.
Damira sass in der Regel auf dem Beifahrersitz, so ist es einfacher mit dem rein-und raussetzen und dort ist mehr Beinfreiheit.

Die Pflege des Fixateurs ist im Grunde einfach, allerdings nen bisschen zeit intensiv.


Schreibe Dir heute Abend nochmal, hier sind Ferien und die "Bande" ist gerade außer Rand und Band :D

Liebe Grüße
Sabine