Borreliose, chronische Schmerzen

Hallo liebe Forumsmitglieder,

ich bin neu hier und mein Kind ist seit längerem schwer erkrankt. Es ist jetzt schon erwachsen(20), kann sich aber nicht selber versorgen und lebt bei mir. Bis heute habe ich keine Hilfen von Ämtern beantragt , weil ich hoffte , alles würde wieder vorübergehen....
Seit fast 2 Jahren hat mein Kind sehr starke Schmerzen in Ruhe und schlimmer bei Bewegungen.
Seit einigen Jahren wurde eine Borreliose festgestellt.
Symptome sind starke Schmerzen, Herrhythmusstörung zeitweise, erhöhte Temperatur, braucht Hilfe in allen Bereichen. Essen, Zubereitung von >Essen, Waschen. Kann nur max 10m laufen, braucht ständig starke Schmerzmittel. Kann nur kurz stehen(10 sec.) .
Jetzt werde ich mich an des Versorgungsamt wenden. Viele Befunde von Ärzten haben wir leider nicht. Jetzt steht in dem Formular ich soll alle Behinderungen angeben, die dauerhaft sind...
HAbe alles geschrieben, was oben steht.
WAs muss ich noch wissen, oder wie beschreibe ich Behinderungen??
Hat schon einmal jemand durch Borreliose hier Erfahrung oder mit chron. Schmerzen???
Vielen Dank für alle Hilfe!!!
Conni

AW: Borreliose, chronische Schmerzen

Liebe Conni,

herzlich Willkommen im Forum. Der Ausweis beim Versorgungsamt gilt rückwirkend von dem Zeitpunkt an, wo die ausgehende Behinderung, bzw. Beeinträchtigung auch eingetreten ist. Also nachweislich die Borreliose. Daher ist es wichtig, dem Versorgungsamt auch das Datum zu nennen, wo die Borreliose erstmals nachgewiesen wurde, aber auch den Zeitraum, wo die Beeinträchtigungen angefangen haben.

Wichtig ist auch ein Antrag auf Pflegegeld bei der Krankenkasse, wozu auch eine Protokollierung deinerseits über die tägliche Pflege hilfreich wäre. Hilfe und Unterstützung was die Schmerzen und die Borreliose betrifft, findest du auch in Foren zum Thema Polyneuropathie. Unter dem Link findest du eine Schilderung über die Schmerzen und auch was man dagegen tun kann und auch dass es Reha-Möglichkeiten gibt. Ich drücke euch die Daumen und wünsche euch alles Gute.
L.G.
Kirsten

AW: Borreliose, chronische Schmerzen

Hallo Conny!

Herzlich willkommen!

Es ist jetzt schon erwachsen(20),

Mein Sohn wird im Juli 20, er ist Asperger-Autist und lebt seit über 7 Jahren in einer Wohngruppe.

Symptome sind....

Oje, da geht es mir ja noch gut, obwohl ich auch chronische Borreliose und Neuroborreliose habe.... (+ 6 weitere so genannte Co-Infektionen mit Bakterien, Viren und Pilzen).

Hat schon einmal jemand durch Borreliose hier Erfahrung oder mit chron. Schmerzen???

Ja. Falls Du es noch nicht kennst:

http://forum.bfbd.de

Da triffst Du auf viele Betroffenen und auch Anhörige..

Meine Krankengeschichte kannst Du hier nachlesen, wenn Du Dich da registrierst:

http://forum.bfbd.de/memberlist.php?mode=viewprofile&u=9068

Was mich am meisten nervt, sind nicht die Schmerzen, sondern die Gedächtnisaussetzer, z.B.:

http://forum.bfbd.de/viewtopic.php?p=246482#p246482
http://forum.bfbd.de/viewtopic.php?p=263941#p263941
http://forum.bfbd.de/viewtopic.php?p=299385#p299385

Zum Ausweis mal hier lesen:

http://forum.bfbd.de/viewtopic.php?p=245578#p245578

Bei Krankheiten, die nicht in der GdB-Tabelle stehen, ist analog vergleichbarer Krankheiten zu beurteilen. Zutreffend wäre z.B. die Beurteilung analog entzündlich-rheumatische Krankheiten der Gelenke und/oder der Wirbelsäule, Fibromyalgie, Muskelschwäche, verschiedener im Punkt 26.3 Nervensystem und Psyche aufgeführter Störungen wie Beeinträchtigungen der
Merkfähigkeit und der Konzentration, Reizbarkeit, Erregbarkeit, vorzeitige Ermüdbarkeit, Einbuße an Überschau- und Umstellungsvermögen und psychovegetative Labilität (z.B. Kopfschmerzen, vasomotorische Störungen, Schlafstörungen, affektive Labilität)

Je nach Symptomatik halt, die Auswirkungen/Folgen sind zu beurteilen. Bei mir haben sie beim Erst- und beim Höherstufungsantrag behauptet, nach Aktenlage sei keine Borreliose dokumentiert. : Dabei lagen dem Amt nachweislich Berichte von 4 Ärzten vor, die die Diagnose und die Auswirkungen der Krankheit belegen, vom Borreliosespezialisten sogar 2 Berichte. Jetzt bin ich im Klageverfahren

Guck am besten auch mal hier, da sind diverse Beispiele ( Registrierung notwendig, aber völlig ungefährlich):

http://www.krank-ohne-rente.de/viewtopic.php?p=24664#p24664

Der Ausweis beim Versorgungsamt gilt rückwirkend von dem Zeitpunkt an, wo die ausgehende Behinderung, bzw. Beeinträchtigung auch eingetreten ist.

Nicht automatisch, beantragt man das nicht ausdrücklich, dann gilt der Ausweis erst ab dem Datum, zu dem der Antrag beim Amt eingeht.

Daher ist es wichtig, dem Versorgungsamt auch das Datum zu nennen, wo die Borreliose erstmals nachgewiesen wurde, aber auch den Zeitraum, wo die Beeinträchtigungen angefangen haben.

Richtig.

Viele Befunde von Ärzten haben wir leider nicht.

Wurde keine erstellt oder habt Ihr die nur nicht bekommen?

Wenn letzteres:

http://forum.bfbd.de/viewtopic.php?p=245582#p245582

Ansonsten fordert das Amt Berichte an den angegebenen Stellen an (wenn sie es denn tun, oft tun sie es leider nicht, das darf aber nicht zum Nachteil des Antragsstellers sein) und die Ärzte müssen dann halt Berichte schreiben, war bei mir auch in mehreren Fällen so.

Es ist nicht leicht, für Borreliose einen Schwerbehindertenausweis zu bekommen, weil die Krankheit chronische Borreliose oft als nicht existent dargestellt wird .
Meinen Ausweis mit GdB 50 habe ich über die Psychoschiene bekommen, die Psyche spielt bei mir aufgrund der Vorgeschichte mit meine Sohn auch eine große Rolle, aber das ist es nicht nur.

Wichtig, wenn der Antrag abgelehnt wird oder zu niedrig eingestuft wird:

http://forum.bfbd.de/viewtopic.php?p=244183#p244183

Hier noch mal eine Zusammenfassung, was alles wichtig ist, wenn man chronisch krank ist und Leistungen Sozialgesetzbüchern beantragen will/muss.

http://www.krank-ohne-rente.de/viewtopic.php?p=29185#p29185

Liebe Grüße

Annette

AW: Borreliose, chronische Schmerzen

Ohhh, vielen Lieben Dank für Eure Hilfe!!!Kirsten und AnnetteUnd die Tips! DA kann ich erstmal viel nachlesen-
Meine Tochter war auf dem Borrel. Forum angemeldet, jedoch hat man sie rausgeschmissen, weil sie für die Petition war. Auch dumm gelaufen. Dabei wollte sie sich mit letzter Kraft für eine Akzeptanz der Borreliose einsetzen...
Nun werde ich mich mal anmelden
-habe aber so wenig Zeit- ich arbeite als Alleinerziehende noch 75% , danach Haushalt und Kinder ...

Oje, ich werde mich jetzt an den Paperkram dranmachen-hab gar keine Lust...seit einem Jahr aufgeschoben, aber das muss ja nunmal sein. DAs saugt so an der Energie ...

Danke
Conni

AW: Borreliose, chronische Schmerzen

Hallo Conni!

Zitat von derma48

jedoch hat man sie rausgeschmissen, weil sie für die Petition war. Auch dumm gelaufen. Dabei wollte sie sich mit letzter Kraft für eine Akzeptanz der Borreliose einsetzen...

Das ist das, was mich am Borrelioseforum sehr stört, wer unbequem ist und nicht die allgemeine Meinung vertritt, fliegt raus. [Bild: www.cosgan.de] Ein Freund von uns hatte das gleiche Problem, in seinem Fall passte es nicht, dass er die alternative Behandlungsschiene vertritt.

Deshalb schreibe ich im Borrelioseforum bis auf wenige Beiträge in eigener Sache grundsätzlich nur Sachbeiträge in der Rubrik "Arbeit, Krankschreibung, Rente, Recht".

Ich schätze es am Krank-ohne-Rente-Forum, wo ich Moderatorin bin sehr, dass es dort so ein Gezicke wie es öfter im Borrelioseforum stattfindet, nicht gibt.

aber das muss ja nunmal sein. DAs saugt so an der Energie ...

Ich gewinne meine Energie aus der Wut auf diese so genannten "Experten", denen ich das alles zu verdanken habe. Mein "Vorteil" ist, dass ich berentet bin, mein Sohn ist nur alle 3 Wochen am Wochenende zu Hause, so das ich keine zusätzlichen Belastungen habe, die Kraft kosten.

Danke

Bitteschön!

Liebe Grüße

Annette

AW: Borreliose, chronische Schmerzen

Ihr Lieben alle , liebe Annette,

ich komme nur wenig zum Schreiben, bin sooo kraftlos manchmal...
ABER: Hört mal!!!!!!!!!!!!!!!!
Wir haben wenigstens jetzt Pflegestufe 2 (ich traue mich gar nicht das zu sagen...), welche erleichterung, denn jetzt hat sie eine persönliche Assistentin, die kommt, wenn ich arbeite für 1-1,5 h!!!!!!!!!!!!!!Das ist soooo gut!!!

UND welch Wunder, sie ist 100% schwerbeschädigt anerkannt. Das ist nichts schönes, aber wenigstens kann ich mal auf einem Behindertenparkplatz parken, wenn ein Arztbesuch ansteht. Raus kann sie sonst leider sowieso nicht mehr, dafür ist der Schmerz zu groß.
Aber es ist mal etwas Schönes, das ich hierfür nicht auch noch kämpfen musste.

Ihr seht, Wunder geschehen- jetzt müsste man nur etwas gegen die Borreliose tun können.
Selbst gestern auf einem Vortrag gegen MRSA, eigentlich eine Fortbildung zu der ein holländischer Fachman sehr gut referierte, kam von diesem eine Bemerkung, die so gar nicht zum Vortrag passte.
Er meinte mittendrin- "Schließlich wollen wir nicht auf Borrelien untersuchen (!!!!!)wo gar keine Borrelien sind!!!!"
So ist das in den Niederlanden- sind also alles Psycholeute. Borrelien eine Ausgeburt der Irren-

Wer leidet hier unter Verfolgungswahn- die Hygieneprofis oder die Erkrankten??

Sorry, das musste ich noch loswerden


Liebe Grüße an alle und Dank Euch für mentale Unterstützung

Conni