25.10.2011, 12:03#1Hallo zusammen
ich bin Mutter eine fast 6 jährigen Tochter und derzeit auf der Suche nach Antworten...
Meine Tochter kam im November 2005 im Mannheimer Uniklinikum als Frühchen zur Welt, da sie an einer angeborenen Zwerchfellhernie litt (kurz CDH - die Leber befand sich im Brustkorb und verdrängte den rechten Lungenflügel). Die ersten 14 Tage lag sie im Koma - und bis zum 24.12.2005 auf der Baby-ITS. Der Zwerchfelldefekt wurde am 3ten Lebenstag mit einem Gore-Tex-Patch verschlossen, es gab keine Rezidive - jedoch Schwierigkeiten bei der Nahrungsaufnahme. Laut eines Arztes aus dem Mannheimer Klinikum ist dies nicht verwunderlich - Baby's "schulen" den Saugreflex in den ersten 2 Lebenswochen. Da meine Tochter zu dieser Zeit jedoch im Koma lag verlor sie ihn.
Desweiteren leidet meine Tochter an einer rechtsseitigen Radiusaplasie mit Klumphand und fehlenden Daumen (Speiche fehlend) und einer linksseitigen Daumenhypoplasie 2ten Grades (Hypoplasie = Unter- bzw. Fehlentwicklung). Zahlreiche Operationen erfolg(t)en - sie wird 6 Jahre und hat bislang 11 Operationen hinter sich (Frühjahr 2012 folgt die nächste Operation, Begradigung und Versteifung des rechten Handgelenks).
Im Alter von 1einhalb Jahren ermittelten Ärzte im Marienstift eine rechtsseitige Unterarmlänge von 8cm (links: 11cm). Aktuelle Messungen ergaben rechts eine Länge von 8cm - links 17 cm. Die rechte Hand ist also kein bißchen gewachsen und weicht auch optisch von der Norm ab.
Aufgrund dieser "Erkrankungen" (3fache Genuntersuchung - keine Auffälligkeiten, diese Erkrankung ist ein Fehler in der Natur) beantragte ich 2006 die Feststellung bezüglich einer Behinderung. Damals erfolgte eine Einstufung mit 30 v.H. und einem Hinweis a la "Baby's und Kleinkinder benötigen sowieso mehr Zuwendung". Ich beließ es erstmal dabei und beantragte im Februar diesen Jahres eine Neueinstufung mit sämtlichen Ärztebriefen aus Braunschweig. Wieder kam eine Einstufung von 30 v.H. zustande. Daraufhin ging ich in Wiederspruch - allein schon, weil es laut GdB-Tabelle auf eine angeborene CDH 40 v.H. beträgt (siehe: http://anhaltspunkte.vsbinfo.de/nr/26/26.11.htm unterer Abschnitt). Ergebnis steht noch aus.
Ich persönlich versuche, meiner Tochter den Weg zu ebnen. Die Kleine hat es schon schwer - sie ist eigentlich eine Rechtshänderin und muß sehr vieles mit der linken Hand machen. Dabei hat sie große Schwierigkeiten. Aufgeben? Nein - dafür haben wir zuviel schon er- und durchlebt. Wir versuchen, zu kämpfen - aber irgendwann (was momentan leider auch der Fall ist) bin ich mit meinem Latein am Ende.
Haben wir überhaupt eine Chance, einen SB-Ausweiß zu erhalten?
Liebe Grüße
ich bin Mutter eine fast 6 jährigen Tochter und derzeit auf der Suche nach Antworten...
Meine Tochter kam im November 2005 im Mannheimer Uniklinikum als Frühchen zur Welt, da sie an einer angeborenen Zwerchfellhernie litt (kurz CDH - die Leber befand sich im Brustkorb und verdrängte den rechten Lungenflügel). Die ersten 14 Tage lag sie im Koma - und bis zum 24.12.2005 auf der Baby-ITS. Der Zwerchfelldefekt wurde am 3ten Lebenstag mit einem Gore-Tex-Patch verschlossen, es gab keine Rezidive - jedoch Schwierigkeiten bei der Nahrungsaufnahme. Laut eines Arztes aus dem Mannheimer Klinikum ist dies nicht verwunderlich - Baby's "schulen" den Saugreflex in den ersten 2 Lebenswochen. Da meine Tochter zu dieser Zeit jedoch im Koma lag verlor sie ihn.
Desweiteren leidet meine Tochter an einer rechtsseitigen Radiusaplasie mit Klumphand und fehlenden Daumen (Speiche fehlend) und einer linksseitigen Daumenhypoplasie 2ten Grades (Hypoplasie = Unter- bzw. Fehlentwicklung). Zahlreiche Operationen erfolg(t)en - sie wird 6 Jahre und hat bislang 11 Operationen hinter sich (Frühjahr 2012 folgt die nächste Operation, Begradigung und Versteifung des rechten Handgelenks).
Im Alter von 1einhalb Jahren ermittelten Ärzte im Marienstift eine rechtsseitige Unterarmlänge von 8cm (links: 11cm). Aktuelle Messungen ergaben rechts eine Länge von 8cm - links 17 cm. Die rechte Hand ist also kein bißchen gewachsen und weicht auch optisch von der Norm ab.
Aufgrund dieser "Erkrankungen" (3fache Genuntersuchung - keine Auffälligkeiten, diese Erkrankung ist ein Fehler in der Natur) beantragte ich 2006 die Feststellung bezüglich einer Behinderung. Damals erfolgte eine Einstufung mit 30 v.H. und einem Hinweis a la "Baby's und Kleinkinder benötigen sowieso mehr Zuwendung". Ich beließ es erstmal dabei und beantragte im Februar diesen Jahres eine Neueinstufung mit sämtlichen Ärztebriefen aus Braunschweig. Wieder kam eine Einstufung von 30 v.H. zustande. Daraufhin ging ich in Wiederspruch - allein schon, weil es laut GdB-Tabelle auf eine angeborene CDH 40 v.H. beträgt (siehe: http://anhaltspunkte.vsbinfo.de/nr/26/26.11.htm unterer Abschnitt). Ergebnis steht noch aus.
Ich persönlich versuche, meiner Tochter den Weg zu ebnen. Die Kleine hat es schon schwer - sie ist eigentlich eine Rechtshänderin und muß sehr vieles mit der linken Hand machen. Dabei hat sie große Schwierigkeiten. Aufgeben? Nein - dafür haben wir zuviel schon er- und durchlebt. Wir versuchen, zu kämpfen - aber irgendwann (was momentan leider auch der Fall ist) bin ich mit meinem Latein am Ende.
Haben wir überhaupt eine Chance, einen SB-Ausweiß zu erhalten?
Liebe Grüße
Beste Grüsse. Thomas Stoch.
