Hallo an alle,
bin neu hier, möchte mich gern kurz vorstellen, 39-jährige alleinerziehende Mutter zweier Jungen (2+5), wovon der große behindert ist (Asperger Autismus), nachdem ich nun die Schwerbehinderung mit 70 %, Merkzeichen G,B,H ohne Probleme bekam, habe ich nun auch die Pflegestufe 1 beantragt. Gestern war der Gutachter des Medizinischen Dienstes da. Pflegetagebuch habe ich geführt, merkte jedoch auch recht schnell, wo der Hase langläuft, man muß möglichst viel beim Waschen, Essen, Anziehen Hilfe leisten, alles andere (Beruhigen beim Wutanfall, ständige Beaufsichtigung etc.) zählt irgendwie nur minimal. Also, ich laß mich überraschen.
Meine Frage nun:
Wenn ich all die Beiträge hier lese, auch daß Eltern von Down-Kindern Probleme bekommen, die Pflegestufe bewilligt zu bekommen, bin ich schlicht entsetzt. Wie ist das möglich?
Gibt es denn Krankenkassen, die das problemlos bewilligen oder welche (wie auch bei Kuren), die grundsätzlich erstmal Nein sagen?
Muß man sich wirklich drauf einrichten, vor Gericht zu ziehen?
Ich bin gespannt auf Eure Antworten.
LG anubis
Hallo Anubis

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ich habe zwei Kinder mit Handicap, einmal Asperger-Syndrom und einmal Trisomie21-X0-Mosaik (das bedeutet Down-Syndrom und Ullrich-Turner-Syndrom als Zellmosaik).
Nach den schwierigen Kämpfen mit der Kasse um die Pflegestufe bei meinem Jüngsten (er hat nun die PS II aber für die drei Jahre davor ist immer noch Klage anhängig) habe ich bewusst darauf verzichtet, auch für den Grossen Pflegegeld zu beantragen obwohl - wie du sicher selber aus direkter Erfahrung wissen wirst- auch da ein erheblich grösserer Aufwand als zu einem *normalen* Kind anfällt auch bei normaler Intelligenz.
Die grosse Diskrepanz zwischen intellektuellen und praktischen Fähigkeiten ist eben wahnsinnig gross und die Erziehung und Pflege wirklich oft nicht einfach.
Ich habe aber keine Nerven mir solch einen Kampf nun auch für den Grossen anzutun.
Woran es liegt das oft so ungerecht beurteilt wird?
Meiner Meinung nach spielen viele verschiedene Faktoren zusammen: anscheinend gibt es medizinische Dienste die intern angewiesen werden besonders restriktiv zu beurteilen (in Berlin z.B. sind mir viele negative Erfahrungen von Eltern bekannt). Häufig sind Gutachter nicht oder nicht ausreichend geschult oder es werden schlicht Ärzte geschickt die mit dem jeweiligen Krankheitsbild oder Behinderung keinerlei Erfahrung haben, manchmal werden fachfremde Ärzte geschickt Orthopäde statt Neurologe oder Kinderarzt, die eigentlich nötig wären zum Beispiel. Dann die Bestimmungen selbst, die eigentlich garnicht auf Kinder ausgelegt sind! Man merkt sehr das man die Kinder *drangehangen* hat als die Bestimmungen schon fertig waren im Grunde, denn sie sind auf alte Menschen ausgelegt. Alles was mit Förderung und Entwicklung von Fähigkeiten zu tun hat sowie Beaufsichtigung bei Tätigkeiten oder wegen Fremd-oder Selbstgefährdung werden allenfalls ungenügend bis sdchlichtweg garnicht berücksichtigt.
So werden Anleitung und Aufsicht nur im direkten Zusammenhang mit einer den Bestimmungen nach pflegerelevanten Tätigkeit berücksichtigt und meiner Erfahrung nach von den allermeisten Gutachtern dann einfach unter den Tisch fallen gelassen, weil sie sich ausschliesslich nach den Zeitkorridoren richten die eigentlich nur der Orientierung dienen sollten und nicht zwingend maßgeblich sind! Die allerwenigsten machen sich die Mühe und beurteilen den individuellen Zeitbedarf und betreiben dann den vorgeschriebenen Aufwand den Mehrbedarf detailliert zu begründen. Das wiederum mag einen Grund darin haben, das die Erstellung dieser Gutachten ziemlich miserabel honoriert wird für den Gutachter, auch wenn die Kasse dem MDK eine ziemlich happige Summe dafür zahlen muss. Ein letzter Grund mag sein ,dass allgemein die Pflegekassen leer sind und man ganz einfach versucht zu sparen und das mehr oder weniger offen auf dem Rücken der Betroffenen. Mal ganz ehrlich: wie viele gehen den mühsamen Weg und informieren sich selber genau über die Bestimmungen bei einer Ablehnung weil sie denken *das wird schon so stimmen* (die Kassen haben zwar Aufklärungs- und Beratungspflicht, aber ich habe schon etliche Male den zuständigen Sacharbeiter über die korrekte Vorgehensweise und Rechtslage informieren müssen, leider! Wobei ich nicht beurteilen kann, ob da vorsetzlich interne Anweisungen umgesetzt werden, es am Engagement und Motivation des jeweiligen Sachbearbeiters liegt oder an mangelnder Aus- und Fortbildung) und legen Widerspruch ein? Und wieviel weniger haben dann noch die Kraft und die Nerven für einen zweiten Widerspruch oder die häufig notwendige Klage?
Trotzdem möchte ich alle Betroffenen ermutigen um ihre Rechte bzw. die Rechte ihrer Kinder zu kämpfen!
Lg, amai
Ich kann leider auch nur folgendes dazu sagen. Für unsere Tochter, inzwischen 18 Jahre alt auch mit autitischer Behinderung, haben wir damals über die AOK, als die Pflegeversicherung eingeführt wurde, Pflegestufe beantragt. Lt. AOK wäre sie nicht behindert. Ich habe dann ca. 6 Monate späte die KK gewechselt und bin in die BEK, neuer Antrag und geklappt. Die AOK musste für die Zeit Pflegegeld nachzahlen. Es hängt leider a) von der KK ab, das höre ich immer wieder - leider auch von anderen betroffenen Eltern und b) vom Arzt des MDK. Hat man da einen "Doofen", der nur in die Akten schaut und sich mit der Person, um die es geht, nicht befasst, ist man Letzter!
Hallo anubis,
ich vergaß noch etwas: sobald du den Bescheid bekommst solltest du umgehend eine Kopie des Gutachtens des med. Dienstes bei der Pflegekasse anfordern. Du hast ein Recht darauf. Dann kannst du selber nachvollziehen, ob alle Tätigkeiten und die angegebenen Zeiten richtig berücksichtigt wurden. Oder eben dementsprechend Widerspruch einlegen.
LG, amai
Hallo Anubis,
Willkommen im Forum erst einmal!!
Wie bereits meine Vorschreiber gesagt haben: Die Kassen müssen sparen und dies geht am effektivsten, wenn man eine Pflegestufe ablehnt.
Das Problem bei der richtigen Einstufung in eine Pflegestufe ist aber auch, das die Pflegekassen damals gegründet wurden, um alte Menschen ausreichend zu versorgen. Das es auch Pflegebedürftige Kinder gibt wurde hier (fast) völlig vergessen. Und dies ist der Grund warum die Einstufungen recht willkürlich erfolgen. Kinder haben eben einen anderen Hilfebedarf als alte Menschen!
In vielen Fällen ist es aber auch heute noch so, das die Kassen nach der ersten Ablehnung, wenn man Einspruch einlegt, dann doch noch einlenken und eine Pflegestufe bewilligen. Hierzu ist i.d. Regel eine zweite Begutachtung erforderlich, auf die man sich besser vorbereiten sollte. Heisst auf jeden Fall: Eine sachkundige zweite Person sollte bei dieser Begutachtung anwesend sein. Zum einen als Zeuge und zum anderen um Missverständnisse im Sinne des Antragstellers auszuräumen. Dann klappts auch besser mit dem Pflegegeld
Falls du mehr wissen willst, kannst du mich gerne privat anmailen.
Schöne Grüsse und Viel Erfolg !
Harald
Die Sache ist so, viele, so auch bei uns, beziehen schon seit Jahren Pflegegeld. Unsere Tochter beispielsweise war schon pflegebedürftig, als es die Pflegeversicherung noch nicht gab. Damals zahlte das Sozialamt (ich war keine Sozialhilfeempfängerin) das Pflegegeld. Als die 1. Stufe der Pflegeversicherung eingeführt wurde, wurden bei der 2. Stufe viele in die Pflegestufe II übernommen, ohne, dass der MDK kam. Heute sind die Pflegeminuten für die Pflegestufen heraufgesetzt worden, die die aber vorher Pflegestufe II bekamen, behalten diese aufgrund des Bestandsschutzes meistes auch, so wie wir. Wichtig ist nur, dass sich die Pflegezeiten nicht verringert haben, sondern gleich geblieben sind. Übrigens unsere Tochter hat auch kindlichen Autismus. Mittlerweile ist sie 18 Jahre alt und arbeitet seit wenigen Tagen in einer Behindertenwerkstatt. Ich kann nur raten, bei Krankenkassen nicht aufzugeben. Die AOK hat vor 15 Jahren auch gesagt, sie sei nicht pflegebedürftig, später musste sie für 3 Jahre Pflegegeld nachzahlen. Ich bin von der AOK in die BEK gewechselt und habe einen neuen Antrag gestellt. Leider ist es so, dass von Krankenkasse zu Krankenkasse ein Unterschied bestehen kann. Viel Glück und gute Nerven.
Hallo Anubis
Das ein Kind mit Downsyndrom nicht immer eine Pflegestufe erhällt liegt daran, dass nicht jedes Kind mit Downsyndrom überdurchschnittlich zusätzliche Hilfe benötigt. Es gibt Kinder, die zum Teil recht selbstständig sind. Die Spanne ist so enorm groß.
In der Schulklasse meiner Tochter geht ein 12 jähriges Mädel mit DS, sie kann lesen, schreiben, rechnen und fährt auch alleine von der Schule nach hause, mit Bus und Bahn. Andere Kinder wieder, können sich nicht mal anziehen.
In der Pflegeversicherung geht es ausschliesslich nur um die Pflege, nicht um das Krankheit an sich. Und da hast Du Recht, Betreuung findet in der Pflegeversicherung keinen Platz. Nicht mal Medikamentenvergabe oder erhöhte Achtsamkeit bei Epilepsiekindern.
Ich drücke Dir alle meine Daumen, dass es klappt. Ansonsten Widerspruch einlegen und beim nächsten besuch gibst du hauptsächlich auf die Grundpflege acht.
Wenn der Widerspruch schon ausführlich geschrieben wird, um so besser.
Wenn die Leute vom MdK dasitzen, vergisst man doch immer einiges.
Anke