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Kampf mit Pflegestufe!!

Finni 27.02.2011, 08:15#1
Hey,hat jemand erfahrung gemacht mit Pflegestufe 3 Für sein Kind??Habe einen 5 Jähriegen Sohn der an einem unerklärlichen Anfallsleiden leidet,was jetzt aber auch von einem Anwalt geprüft wird weil man davon ausgeht das bei der Geburt was falsch gelaufen ist und selbst der Chefarzt sich bei uns endschuldiegt hat,aber gut ist eine meiner anderen Bau!!!:-D.Hab vor 6 Monaten Pflegestufe 3 eingerreicht,sag gleich es war eine unmögliche tante hier vom MDK die also null Ahnung hatte.Finn ist nicht alleine,zieht sich nicht an muß gewickelt werden,läuft zwar aber man muß immer hinter Ihm her sein weil er keine gefahren kennt,bzw erkennt,selbst die Ärzte haben alle schreiben aufgesetzt für den MDK.habe auch damals geschrieben das der ganze wisch von der Tante überhaupt nicht stimmt,haben eine Kamera im Schlafzimmer,Finn schläft bei uns im Bett mit falls was ist das wir das merken und das wir Ihn abends sehen wenn was ist,die Tante schreibt haben Kamera falls Finn nacht aus dem Bett steigt erkennt er ja keine gefahren,bin ja schon blond aber die war die Krönung!!!Es ist jetzt erneut abgelehnt worden weil ein andrer Gutachter das schreiben nochmal durchgelesen hat:wand:Lieben Gruß Nicole
Sanne40 27.02.2011, 10:17#2
AW: Kampf mit Pflegestufe!!

Hallo Nicole,
das hört sich schrecklich an bei Euch.

Wir haben einen 8-jährigen autistischen Sohn und haben die Pflegestufe I bekommen. Haben uns damals Hilfe von sebis geholt, eine Stelle die bei Pflegestufen sehr gut berät. Es kostet zwar etwas, aber das ganze läßt sich bei der Steuer wieder absetzen und wenn Ihr dadurch Hilfe bei der Pflegestufe bekommt, habt Ihr das Geld ja schnell wieder zurück.

Falls Du Interesse hast:
http://www.sebis.info/

Sieht auf den ersten Blick so aus, als wäre es nur für Senioren, ist es aber nicht.
Ich wünsche Euch viel Erfolg!
LG v. Sanne
Finni 27.02.2011, 11:39#3
AW: Kampf mit Pflegestufe!!

Hey,muß erstmal bißchen durchblicken hier,hab mich erst hier eingeloggt.Mit der Pflegestufe ja da kann man eigendlich nicht viel zu sagen,außer das man soviel zeit hat und nicht weiß was man damit anfängt und deswegen sich mit Ämtern rumärgert!!!!Vor allem wenn man zu hören bekommt die vom MDK kommen haben meistens null Ahnung,super die Tante wußte nicht mal was laktose und glutenfrei ist das hat Finn nämlich,klar,auch noch.Das einziegste was mich teilweise wirklich aufrecht hält das er trotz allem ein totaler Sonnenschein ist,aber ansonsten könnst manchmal überall nur bomben reinschmeißen und den anbieten eine woche her zu kommen und den job zu übernehmen,glaub das Sie spätestens dann Ihre antwort ganz schnell zurückziehen!!Lieben Gruß Nicole
Kirsten 27.02.2011, 18:26#4
AW: Kampf mit Pflegestufe!!

Hallo Nicole,

wie ich ja auch schon im Begrüßungstext bemerkt habe, wäre es ganz gut, wenn du einfach ein wenig der Schärfe aus deinen Beiträgen nehmen könntest. Wir verstehen hier auch im normalen Ton alle sehr gut, wie es in dir aussehen mag.

Was du schreibst, kannst du in vielen Berichten von Usern hier auf der Plattform wieder finden, als wäre es dein eigenes erleben. Gerade schwere Anfälle können einem das Leben schwer machen. Es gibt in Kiel eine Kinderneurologie mit sehr gutem Ruf.

Was deinen Antrag bzgl. der Pflegestufe betrifft, auch hier findest du die besten Infos, einfach aus der Erfahrung heraus. Wieder über die Suchhilfe kannst du die entsprechenden Seiten finden. Da wirst du auf ein Pflegetagebuch stoßen. D.h. einfach mal eine Woche alles protokollieren, was mit dem Pflegeaufwand zu tun hat. So etwas hilft unheimlich gut. Und die Betreuung über 24 Stunden, zählt leider nicht (noch nicht) zum Pflegeaufwand. Was dazu zählt, findest du z.B. hier.
Wart ihr eigentlich schon mal in einem sozialpädiatrischen Zentrum? Dort kann man euch sicher auch weiter helfen, was eine Diagnose betrifft, z.B. welches Anfallsleiden, was für Anfälle, warum und wieso alles so ist, wie es ist. Auch hier starten die Empfehlungen für Förderung, Therapie, Einrichtung und Pflegestufe.

Übrigens entscheidet nicht die Höhe der Pflegestufe der Genehmigung für Therapien. Leider entscheiden gerade bei geforderten Therapien die Kassen oft nach Pflegestufe. Darüber kann man sich seine Gedanken machen. Ich kann aus eigener Erfahrung sicher aussagen, dass einem Therapien verweigert werden können, weil mit der Pflegestufe 3 eine schwere Behinderung angesetzt wird und Therapien evtl. nicht zur Verbesserung des Zustandes führen können.

Es gibt übrigens auch eine BIG - Selbsthilfegruppe (Bundesinteressengemeinschaft für Geburtshilfegeschädigter) da kannst du deine Fragen bzgl. eines Ärztefehlers hinrichten. Da gibt es auch anwaltliche Beratung usw.

Ich wünsche dir weiter einen guten Erfahrungsaustausch und viele hilfreiche Tipps.

In diesem Sinne viele Grüße
Kirsten
Carmen62 03.03.2011, 00:50#5
AW: Kampf mit Pflegestufe!!

Hi Nicole
Mein Sohn hat mit 4 Jahren die PS 3 erhalten,die Entscheidung hat
ein Wochenende gedauert;-)
Bei uns war es ein Höherstufungsantrag,wird noch gründlicher überprüft.
Bei PS 3 ist der nächtliche Pflegeaufwand ,insbesondere in verschiedenen Bereichen
ausschlaggebend.Es reicht nicht ,nur die erforderliche Zeit zusammen zu kriegen.
Mein Sohn läuft nicht,steht nicht,ist Rollikind,spricht nicht,muss gefüttert werden,
teilweise über Hand-Sondierung,muss nachts Gelagert werden(trägt nachts
Bein,-sowie Handorthesen),nachts ebenfalls mit Hand sondieren,das benötigt Zeit,da er sonst erbricht.
Muss gewickelt werden(Windel läuft nachts immer aus),aufgrund von
Aspiration muss er ständig hochgelagert werden,muss beim Abhusten geholfen
werden.Stuhlgang erfolgt oft nur mit Klistiere,Medikamentengabe erfolgt mehrmals täglich,
das erfordert viel Geduld,da der Button dabei ständig verstopft:auge:
regelmässig Toilettentraining,hat komplexe fokale Anfälle ,sowie generalisierende
tonisch klonische Anfälle,Myoklonien.Therapien ausserhalb der Schule,und 1-2
Termine bei Fachärzten wöchentlich(über das gesamte Jahr)

Wie lange habt ihr die PS 2,das was du über deinen Sohn schreibst,ob das
für die PS 3 reicht:gruebel: ....
Du erwähnst viel Beaufsichtigung,das zählt nicht.
Gruss Carmen
Finni 03.03.2011, 10:15#6
AW: Kampf mit Pflegestufe!!

Hallo Carmen,vielen dank für deine Mail.Gut,muß ganz ehrlich sagen wenn ich das von Dir lese,hört sich immer irgendwie doof an,aber dann seh ich das mit höchsten respekt was Ihr durchmacht:-).Glaube aber das jeder der ein Kind hat mit Behinderrung sein eigenes Päckchen zu tragen hat und damit versucht am besten damit umzugehen.Wir haben seid 2 Jahren Pflegestufe 2 weil wir das vorher auch nicht wußten das es sowas überhaupt gibt.Haben überall immer gefragt was wir tun und machen können und jeder ob Kinderärztin oder Frühförderrung usw haben gesagt es gibt keine Möglichkeiten!!!Biß wir uns selbst dann mal hinter geklemmt haben und die damals dann da war vom MDK hat sofort gesagt Pflegestufe2.Ich bin ganz ehrlich wir selbst sind gar nicht auf die Idee gekommen die Pflegestufe erhöhen zu wollen,das waren die Ärzte die Frühförderrung(die wir neu haben) und er war in einem Kindergarten die Ihn aber nicht annehmen wollten weil denen das Risiko zu hoch ist und die Gefahren,ist ein Integrationskindergarten!!Aufjedenfall haben die alle schreiben aufgesetzt bin auch bei einer Anwältin wo Ich eine Woche lang aufgeschrieben habe was Ich wann mit Finn getan und gemacht habe,und die hat das jetzt in die Hand genommen und nun werden wir halt schauen was passiert.Ich muß ganz ehrlich sagen für mich ist eigendlich mit das schlimmste gewesen die vom MDK da war weil die sich für Finni gar nicht intressiert hat,hat alles so geschrieben wie es Ihr paßte wußte nicht was Gluten-Laktose ist,und das schreiben was wir von Ihr gekrigt haben stimmte überhaupt nicht,hatte das Gefühl das es nicht um Finni ging!!!Wenn Sie oder die eine vernünftiegeerklärung abgegeben hätten hätte Ich gesagt O.K abgelehnt,aber selbst unser Neurologe die Klinik haben gesagt das kann nicht angehen wir sollen wiederspruch einlegen und es kann nicht sein das wir sagen das Gutachten stimmt hinten und vorne nicht und dann kriegen wir bescheid das jemand anderes sich das Gutachten durchgelesen hat und auch zu dem Endschluß gekommen ist:grantel:.Aber wir werden jetzt abwarten weil wir noch mehr Baustellen haben mit Kur und Ärztefehler,es wird nicht langweilieg und Ihr kennt es ja sicher auch man weiß ja auch sonst nichts mit seiner Zeit anzufangen;-).Vielen dank für deine Info,und wirklich mein höchsten Respekt dafür was Ihr mit durchmacht was überhaupt nicht einfach ist.Lieben Gruß Nicole:winke:
Carmen62 03.03.2011, 11:00#7
AW: Kampf mit Pflegestufe!!

Hi
Versuchen kannst du es ja,ich kenne selbst Kinder mit Herzfehler
und Trachostoma und Nierneproblemen,die haben keine PS 3.
Was fällt in der Nacht an,das ist sehr wichtig????
Die Ernährungsproblematik mit Glukose/Laktose zählt nur am Rande mit,
deswegen das Desinterresse des MDK´s.
Es wird im Gutachten zwar erwähnt ,hat aber keinen Einfluss auf die PS.
Mein Sohn kann seine Nahrung nicht verwerten,deswegen bläht der Bauch auch
immer auf,und ich muss dann mitunter alle 2-3 Tage die Luft ablassen,und
mit Einläufen helfen.Das ist immer eine ganz schön unangenehme Angelegenheit.
Ich hab das Glück,das wir 5 Wochen stationär waren,und diese Probleme
dort auch dokumentiert wurden.
Wir hatten auch Ernährungsumstellung,er muss glutenfrei ,Kohlenhydratarme
sowie fettarme Nahrung bekommen.
Bei uns wurde die Zubereitung der Nahrung,das Sondieren per Hand
und die Stuhlentleerung mit anschliessender Ganzkörperwäsche und An,-Ausziehen
mit Orthesen an,-und Ablegen als Mehrbedarf gerechnet.
Da mein Sohn auch eine spastische Zerebralparese hat,
kommt zusätzlich noch ein Mehrbedarf wegen Erschwerniss bei der Ankleidung.
Du musst jeden Mehrbedarf und Erschwerniss deutlich klarmachen und belegen,
oder nachweisen können;-)
Viel glück,gruss Carmen