Wiederholungsgutachten oder Höherstufungsantrag?

Hallo!

Ich bin gerade dabei für meine Tochter den Fragebogen für den MDK auszufüllen.
Mathilda ist Montag 8 Jahre alt und hat das Louis-Bar-Syndrom. Sie ist zu 80%schwerbehindert mit den Merkzeichen G,B,H. Bisher hat Sie die Pflegestufe1.

Ich habe den Fragebogen wiefolgt ausgefüllt:

Waschen 5xtäglich je 5min
Duschen/Baden 1xtäglich 25min
Zahnpflege 3xtäglich je 5min
Kämmen 5xtäglich je 2min
Darm-/Blasenentleerung 6-8xtäglich je 10min

Nahrungsaufnahme
Mundgerechte Zubereitung 3-4xtäglich je 3min


Weiterhin muss Mathilda jede Nacht mindestens 1x zur Toilette.Sie kann mit Ihrer Nachtschiene weder alleine aufstehen noch zur Toilette gehen.


Ich habe dem Fragebogen noch die folgende Anlage hinzugefügt:

weitere Pflegezeiten:
Mobilitätsleistungen:Aufgrund Ihrer beschriebenen Verschlechterung beim gehen und stehen muss Mathilda auf allen Wegen in und um das Haus (3Etagen) begleitet werden. Aufwand 10-20xtäglich 3min.
Weiterhin muss Mathilda zu Ihren ärztlich verordneten Ergo- und Physiotherapiesstunden begleitet werden. Der Zeitaufwand hierfür beträgt wöchentlich jeweils 2 Stunden.

Aufgrund Ihrer Fußinnenrotation, die im übrigen von der Uni Düsseldorf als Klumpfuß diagnostiziert wurde, muss Mathilda Orthesen für den Tag und für die Nacht tragen. Diese kann Sie nicht selbst anlegen. Der Zeitaufwand für das An- und Ausziehen beläuft sich auf etwa je 10min.

Mathilda bekommt jede Woche Beriglobin als subkutane Gabe gespritzt. Die Beriglobingabe nimmt 2,5 Stunden in Anspruch.

So das sind meine Angaben. Was denkt Ihr?? Kann ich damit diePflegestufe 2 beantragen?

LG Egon

Hallo Wolkenreiter,

ein paar Anmerkungen zu Deiner Auflistung - natürlich ohne Kenntnis Eurer konkreten Situation und daher nur vielleicht nur eingeschränkt verwertbar:

1."Mundgerechte Zubereitung" ist nur der letzte Schritt um eine bereits fertige Mahlzeit zum "in den Mund führen" fertig zu machen, also z.B. Schneiden von Fleisch oder einer bereits geschmierten und belegten Brotscheibe, etc.
Dafür sind jeweils 5min sehr hoch.

2. Kämmen mit 5x täglich jeweils 2min erscheint ebenfalls viel Zeit. Hast du beim Kämmen mal auf die Uhr gesehen? Das hilft bei der Einschätzung.

3.Begleitung ausserhalb des Hauses ist nur bei regelmässigen Therapiemassnahmen und für Arztbesuche zu berücksichtigen - im Haus nur in Verbindung mit Verrichtungen der Grundpflege.

4. Medikamentengabe (Beriglobin) ist keine Grundpflege.


Insgesamt kann ein Höherstufungsantrag ja nicht schaden, oder man sieht im letzten Gutachten nach, wann die nächste Nachuntersuchung vorgesehen ist.
Wenn bei der Begutachtung Deine übrigen Zeiten annähernd bestätigt werden ist eine 2 zu erwarten.

Bernd

Hallo Wolkenreiter

ich denke Du brauchst Dir nur den Beitrag von Anke über die Richtlinien zur Begutachtung von Pflegebedürftigkeit anschauen!!!!!

Stimme es mit den Pflegeaufwand für Deine Tochter ab und es versteht sich von selbs
nicht nur nach Stoppuhr genau
immer etwas mehr drauflegen (Pflegaufwand ist nicht immer gleich im täglichen Leben)

Deine Andeutung zum Pflegeaufwand in den Nachtstunden muss natürlich nachhaltig sein sofern Du der Meinung bist die
Stufe drei zu errreichen??

Ich denke man kann Dir nicht genau darlegen/raten, da Du
über Pflegeaufwand/Handicaps/Gesundheitszustand keine komplexe Angaben machst.
Ich wäre gerne bereit konkreter zu helfen (ich denke wie auch viele anderen sachkundigen eltern hier), nur dazu solltest Du meiner Meinung nach etwas mehr schreiben.

Alles Gute


Vater48/Peter

Hallo Egon,
ich komme zum Beispiel bei Dir schon auf mindestens 6x5min Händewaschen mit Weg zum Bad (vor dem Essen, nach dem Essen, 3x am Tag) und vielleicht gibt es ja noch einiges mehr. Hört sich ansonsten doch ganz gut an, aber gestrichen wird wahrscheinlich eh noch. Also lieber nichts vergessen.

May the force be with you
Pauline

Hallo!

Danke für Eure Antworten!
@Bernd
Ich habe mich bei mundgerechte Zubereitung wohl vertan, ich hatte an den Gesamtzeitaufwand beim Essen gedacht, da Mathilda sehr stark zittert und kaum in der Lage ist selbstständig zu essen (Also vorbereiten und teilweise füttern).
Kämmen müssen wir Mathilda min. 5x täglich und bei einem Mädchen bist du mit Klämmerchen und Gummi usw. mit 2min mehr als gut dabei .
Die Therapiemaßnahmen sind ärztlich verordnet und finden regelmäßig statt.
Bei der Beriglobingabe habe ich geglaubt, dass das dazugehört, weil sie für Mathilda lebensnotwendig ist.

@Vater48
Ich schreibe hier mal die ärztliche Bescheinigung ab, die wir beim Versorgungsamt zwecks Behindertenausweis eingereicht haben:

Betr.: Mathilda Juliane , geb. 1996

                         
                             Ärztliche Bescheinigung

Diagnosen: Ataxia teleangiectasia / Louis - Bar - Syndrom
                Psychosomatische Ratardierung
                Pankreasinsuffizienz
                Immundefekt mit Hypogammaglobulinämie
                Regelmäßige Immunglobulinsubstitution
                Chronische Bronchitis mit Bronchieektasen
                Hüftgelenkdysplasie, Beinfehlstellung links


Die o.g. Patientin leidet unter einem Louuis-Bar-Syndrom, auch Ataxia teleangiectasia
genannt. Dieses autosomal rezessive Erbleiden ist durch eine progrediente cerebelläre
Ataxie, okulokutane Teleangiektasien, rekurrierende bronchopulmonale Infektionen bei
Defekten der humoralen sowie zellulären Immunität charakterisiert. Es besteht eine
erhöhte Inzidenz spontaner Chromosomenbrüche und eine gesteigerte Empfindlichkeit
gegenüber ionisierenden Strahlen, was ein signifikant erhöhtes Malignomrisiko bedingt.


Da bisher keine erfolgreichen kurativen Therapien zur Verfügung stehen, bleibt die
supportive Therapie im Vordergrund. Aufgrund des Mangels an Antikörpern und einer CD4-
T-Zelllymphopenie besteht bei Mathilda ein erhöhtes Infektionsrisiko, so dass eine
Immunglobulinsubstitution durchgeführt wird. Trotz Substitution besteht eine chronische
Bronchitis mit massiver Hypersekretion. Aufgrund der rekurrierenden bronchopulmonalen
Infektionen hat Mathilda bereits Bronchiektasen ausgebildet.


Im Rahmen der Ataxie besteht bei der Patientin eine zunehmende Fallneigung. Zudem
findet sich eine Beinfehlstellung mit Innenrotation in der linken Hüfte, Vorderfußadduktion
und- supination, so dass zur Zeit eine Gips- bzw. Schienenbehandlung erfolgt.


Darüberhinaus leidet die Patientin unter einer Pankreasinsuffizienz, welche diätetische
Massnahmen und eine Vitaminsupplementation erforderlich macht.


Bei Patienten mit Louis-Bar-Syndrom ist die Lebenserwartung bei zunehmender
neurologischer und immunologischer Beeinträchtigung beschränkt. Die schwerbehinderten
Patienten können das Erwachsenenalter erreichen. Am häufigsten führen pulmonale
Infektionen, Bronchiektasen und Malignome zum Tode.


Mit freundlichen Grüssen
behandelnde Ärztin

Zum besseren Verständnis möchte ich noch hizufügen, dass Mathilda durch die Pankreasinsuffizienz ständig Durchfall hat, weshalb auch das nächtliche zur Toilette bringen begründet ist.
Ich hoffe diese Info`s helfen bei Deiner Beurteilung weiter.

LG Egon

[Bild: www.intakt.info]  [Bild: www.intakt.info]

Hallo wolkenreiter,
sofern die Arztbesuche mindestens einmal wöchentlich stattfinden kannst du sowohl die Hin-wie Rückfahrt sowie bis zu 45 Minuten Wartezeit anrechnen. Wenn diese Arztbesuche nicht jede Woche stattfinden werden sie leider überhaupt nicht gezählt, das Gleiche gilt für notwendigeTherapien wie Krankengymnastik, Ergotherapie,Logopädie.
LG, amai

PS: wenn eure Anwesenheit bei der Beriglobingabe notwendig ist (ich gehe jetzt mal davon aus das findet beim Arzt statt und geschieht per Infusor oder ähnlich und ihr müsst dabeibleiben damit sie da nicht rausreisst) dann würde ich die 2,5 Stunden voll zum Ansatz bringen, zumindest einen Versuch wäre es wert.

Hallo Wolkenreiter

alle Deine Andeutungen zum Pflegeumfang die Du zeitlich täglich aufwenden musst für Deine Tochter sowie die ärztlichen Begründungen zum Gesundheitszustand/Handicaps usw. begründen ganz sicher eine Höherstufung der Pflegestufe.
Ich würde gerne aus meiner Sicht folgende Hinweise noch geben.(nur allgemein,)
Wie ich in meinen ersten Beitrag schon darlegte, sollte die Hinweise im Pflegetagebuch noch konkreter sein.
Hier hat Anke in Ihren Beitrag vorbildlich die Pflegerichtlinien
beschrieben.Ich persönlich habe in Vorbereitung der Begutachtung, dass Pflegetagebuch von über einen Monat (nicht nur 14Tg) geführt, den Gutachter vorgelegt.
Ich gehe davon aus, dass Du nicht nur von einen Facharzt
Befunde/ärztliche Bescheinigungen/Gutachten usw. vorlegst!
Das Gesamtbild der Handicaps/Gesundheitszustand/Pflegetagebuch sowie der Begutachtung durch den MDK muss zusammenpassen.
Die Vorbereitung auf die Begutachtung sollte so genau wie möglich sein.
Keinen Gutachter überzeugt man nur mit mündlichen Argumenten zum Pflegeaufwand und daher rate ich alles vorlegen an Befunde die man hat.
Im Pflegetagebuch nicht versuchen Pflegeleistungen zu beschreiben, die ihr in Art/Umfang/Zeit/Leistung im praktischen
Umfang so nicht erbringt.
In meiner Arbeit als Betreuer (unentgeldlich) habe ich wiederholt feststellen müssen, dass bei Antrag auf Höherstufung häufig von Seiten des MDK durch Pflegefachkräfte (meistens in leitender Stellung) vorgenommen werden.
Ob Arzt oder Pflegefachkraft zur Begutachtung kommt, beide
legen auf die Stimmigkeit des Pflegetagebuch grossen Wert
Pfl.fk aber ganz besonders.
Sofern Du es wünscht, können wir uns ja im Chat oder was mir
lieber wäre per E-Mail austauschen.
Vater48@aol.com
Alles gute für Euch

Vater48/Peter

Hallo Egon,
wollte Dir nur davon abraten, in Zukunft so detaillierte Daten (voller Name, Geb.-Datum), ins net zustellen. Treiben sich genug Spinner hier rum.

May the force be with you
Pauline

Hallo Pauline, Egon Hallo Ihr lieben Eltern

ich kann Pauline nur zustimmen und davor nur warnen persönliche Daten hier im Forum einzustellen.
Ich finde es immer bedauerlich, wenn User glauben ein Recht darauf zu haben diesen sinnvollen Forum für ihre "Zwecke" zu missbrauchen.
Leider sollte man auch beachten, gewisse Feinheiten von Ratschlägen lieber per E-Mail, den "Hilfesuchenen" zu übermitteln. (Egon so wie ich Dir es bewusst angeboten habe)
Ich komme gerne in diesem Forum und lasse mich nicht von einzelnen schlechten Beispiele abschräcken. Persönlich habe ich von vielen Eltern hier im Forum schon viel lernen können
und dafür sollte dieser Austausch im Forum auch mit beitragen.

Alles Gute

Nutze gleich mal die Gelegenheit mein Sohn Sebastian und mich in zwei unbearbeiteten Bilder vorzustellen.

Vater48/Peter

Hallo

ging nur mit ein Bild hier mein Schatz Sebastian


Vater48/Peter

Hallo!

Danke für Eure Antworten auch in Bezug auf sensible Daten. Da war ich wohl in meiner Begeisterung darüber, so ein tolles Forum entdeckt zu haben, etwas zu forsch.

LG Egon

hallo wolkenreiter,
geh auf deinen beitrag , clicke den *ändern*-button und lösche alles was zu sensibel ist, dafür ist die editierfunktion ja gedacht.
LG, amai

@ amai

Danke für den Hinweis. Schon passiert!

LG Egon