ps abgelehnt, was nun

hallo, erst mal möchte ich uns kurz vorstellen: ich heiße ines, bin 34 jahre alt. ich bin selbst träger des catch-22-scndroms, bei mir ist es aber nicht so ausgeprägt - dh. ich führe ein ganz normales leben mit digorge.

bei unserem sohn siehts es da schon bissel anders aus. catch 22 mit op. tac, entw. verzögert usw.... die pflegestufe 1 wurde zum wiederholten mal abgelehnt. mir wurden 30 minuten angerechnet. dh. ps 0.

ausserdem haben wir noch ein schwerbehindertes pflegekind mit cmv, gehörlos, vd auf geistige behinderung, cochlea implantate, keine sprachentw. (mehr dazu in der vorstellungsrunde). bei ihm das gleiche : ps 1 aber keine höherstufung auf ps 2. hier sind mir 98 minuten angerechnet wurde.

durch reheakids habe ich eine mutter kennenglernt aus nrw. ihr ps hat fast das gleiche krankheitsbild wie unser kurzer, sie hat ps 3 gekriegt.

nun meine frage: ich bin bei beiden im wiederspruch. was, wenn der widerspruch abgelehnt wird. neuantrag stellen mit bitte, dass ein anderer gutachter beide nochmal überprüft oder den harten weg gehen übers gericht. ich weiss eben nicht,ob es in ähnlichen fällen vielleicht schon rechtskräftige urteile gibt. also unsere kiä hat uns zumindest bei unserem kleinen keine hoffnung gemacht, dass wir die ps eins durch kriegen. wiesowird das in verschiedenen bundslländer so unterschiedlich gehandhabt? liegt wohl auch viel am gutachter selbst, oder. demnach mmüssten unsere kids ja vllig gesund sein...

lg ines

AW: ps abgelehnt, was nun

Hallo Sterni,

Widerspruch lohnt sich erstens immer, sollte dem Widerspruch nicht statt gegeben werden hat man erstens die Möglichkeit am Widerspruch festzuhalten dann geht dieser vor eine gesonderte Widerspruchkommision.

Lehnt dieser auch den Widerspruch ab , kann man klagen.

Hier nochmal die Schritte

Begutachtung ,sollte dieses Gutachten negativ ausfallen Widerspruch einlegen, es erfolgt ein Zweitgutachten , sollte dieses Gutachten erneut negativ ausfallen kann man immer noch am Widerspruch festhalten, dieses wird dann durch eine Kommision erneut geprüft , erfolgt hier der entgültige negativ Bescheid bleibt nur noch der Klageweg.

Man braucht einen langen Atem. Aber kämpfen lohnt sich.

mfg
Seti

AW: ps abgelehnt, was nun

Hallo Ines
Mein Sohn Noah hat auch das Catch 22,wir haben die Pflegestufe
beantragt,da war Noah 2 Jahre alt.Wir erhielten die PS 2 ohne Probleme,
zusätzlich die Betreuungsleistungen.
Die nächste Begutachtung sollte erfolgen,wenn Noah 6 Jahre alt wird
Die Ärztin sagte aber,wenn mir das Wasser bis zum Hals steckt,sollte
ich die Höherstufung beantragen.
Mit 3 Jahren musste Noah sooft zum Arzt,ich war fast nie Zuhause
Als Noah 4 Jahre alt wurde,habe ich den Höherstellungsantrag gestellt.
Am einem Freitag war der MDK da,am Montag lag der Brief von der Pflegekasse
im Briefkasten,......nach 3 Tagen!!!!!!
Es wurde ohne Zweifel der PS 3 zugesprochen
Ich hatte mit über einem halben Jahr Wartezeit gerechnet.
Das Gutachten war 14 DIN A 4 Seiten lang!!!!
Die Betreuungsleistungen von 200 Euro/Monat selbstverständlich auch.
Wie alt ist dein Sohn ,und welche Diagnosen.
Catch 22 ist ein breites Spektrum,was nicht auch gleichzeitig einen hohen
Pflegeaufwand mit sich bringt.
Freue mich von euch mehr zu lesen
Gruss Carmen

AW: ps abgelehnt, was nun

hallo carmen, ich freue mich, hier gelichbetroffene zu treffen. also daniel wird im februar 4 jahre alt. die diagnosen laut neu ausgestelltem sba : di george, komplexe entwicklungsverzögerung, mehrfach op. kombinierter herzfehler (truncus art. und herzklappe), aortenklappenfehler.

daniel hat sich eigentlich recht gut entwickelt. bei ihm hängt es vor allem an der sprachentwicklung. also das heisst, er hört normal und das sprachverständnis ist da, er versteht alles - aber er spricht sehr undeutlich, er kann vor allem die konsunanten nicht aussprechen. beispiel: all - ball, auo - auto, jawa - wasser, oang - orange, mau - blau usw. also momentan ist es so, dass nur ich ihn richtig verstehen bzw. deuten kann. also ich weiss schon dann, was er will. aber selbst mein mann hat manchmal probleme, ihm zu verstehen. da wir aber wegen unseren grossen eh gebärden lernen müssen, nutzt er dies auch. moomentan ist er eh voll in der trotzphase, also so der klassiker mit wenn-mirwas-nicht-passt-schmeiss-ich-mich-auf-den-boden-aktion.aber das ist hoffentlich nur vorübergehend. sonst ist er eigentlich sehr lieb und lacht viel. und sehr aktiv, er tobt am liebsten draussen rum. gestern haben wir schon die erste schneeballschlacht gemacht.

tja sonst eben das übleich, die selbstständigkeit, sauberwerden usw. da hängt er eben auch noch hinterher. er hat auch erst spät laufen gelernt mit 2,5 jahren nach voita therapie. jetzt gehen wir noch einmal pro woche zur bobath therapie. die logopädin kommt in den kindergarten. er geht in einem heilpädagogischen kiga. seit er dort ist,merkt man dochschon kleine fortschritte. es geht alles sehr, sehr langsam bei ihm.

nu ja, und dann eben die hohe infektanfälligkeit. das mistwetter geht wieder los - und daniel brüllt gleich hier, wenn es um erkältungen geht. vor allem ist es bei ihm dann immer so heftig.als er kleiner war, standen wir wegen jeder erkältung mit einem halben bein im krankenhaus.

wie sieht das denn bei euch so aus? wie alt ist noah und wie wirkt sich das catch bei ihm aus?

ich werd mich mal ausführlicher bei dir melden. momentan ist die zeit bissel knapp, ichhabe beid ezu hause und da kannst du dir ja vorstellen, was da so wird haushaltstechnisch.

lg ines und anhang

AW: ps abgelehnt, was nun

Hi Ines
Noah ist 5 Jahre alt,er wurde bereits 6 mal operiert.
Noah hat eine ausgeprägte Hirnschädigung rechts(Hirnwindungen verklumpt,
weisse Hirnmasse deutlich verringert,erweiterter Ventrikel).
Daraus resultiert seine Epilepsie und Infantile Cerebralparese.
Es zeigt sich eine schwere,spastische Hemiparese links( Arm-Hand,
sowie Bein-Fuss-Funktion erheblich eingeschränkt).
Noah kann nicht laufen,auch nicht im Rolllator oder an der Hand.
Er kann nicht frei stehen,zieht sich an Tisch oder Couch hoch,bewegt
sich über Porobben.
Er kann nicht sprechen,Noah lautiert lediglich.Es hat erhebliche Schluck-
Kaubeschwerden,er kann nur Pürriertes zu sich nehmen.
Aufgrund seiner Mangelernährung hat er seit 5 Monaten eine PEG(Magensonde).
Noah ist Harn-Stuhlinkontinent.Er trägt links ein Hörgerät.
Desweiteren hat er Wahrnehmungs-Sensibilisierungsstörungen,
räumliches Sehen scheint eingeschränkt.
Noah hat seit ca 4 Jahren rezidivierende Otis media,er geht 3 mal Woche
zur Prophylaxe und Pflege der Ohren.Ansonsten wöchentlich Physio,-Logo,-
Ergo,-und Gelenksbewegungstherapie.
Da Noah recht viel krank ist,hat er keine Kita besucht.
3 mal /Woche kommt eine Einzelfallhelferin für je 3 Std.
Wir haben uns gegen die Gebärde entschieden,Noah hat ein Laptop zum
Kommunizieren.Da damit das Sprachverständnis aufgebaut wird.
Es hat 1 Jahr gedauert,bis die Kasse die Kosten für den Laptop übernommen
hat.
Nächstes Jahr besucht er eine GB-Schule.
Trotz allem ein Frechdachs
Gruss Carmen
[Bild: www.imgbox.de]

AW: ps abgelehnt, was nun

hallo ines.
bei meiner tochter war 2x...eine gutachterin da ,jedesmal wurde die pflegestufe 3 abgelehnt,nun ist sie seit juni 2009 in der pflegestufe 2.
nun wollte ein 3.gutachter kommen,wo ich nun abgelehnt habe .meine tochter ist seelich fertig,und schreit nur noch.
und ich bin soweit das ich nun einfach losgelassen habe.es ist für mich sinnlos zu kämpfen,und erfolglos zu sein.
meine anwältin sagt.wenn ich den klageweg gehe ,dann kommen auch wieder gutachter ins haus.
also,werd ich diese geschichte gar nicht los.
nun hab ich aber viel arbeit,und ich brauche meine kraft für mein kind und für mich
auf jeden fall wünsche ich den betreffenden gutachterinnen die bei uns waren.
das alle ihre wünsche in erfüllung gehen.
wie auch immer die sein mögen.

AW: ps abgelehnt, was nun

hi carmen,

also wenn ich das so lese.. bin ich echt dankbar, dass es daniel doch so gut geht. er kann normal alles essen, er läuft / flitz durch die gegend. braucht keine hilfsmittel - ausser vielleicht mal eine brille. bei ihm hängt es eben echt an der sprachentwicklung. da wir aber noch ein gehörloses schwerbehindertes pflegekind haben, wo wir eh auf gebärden angewiesen sind, lernt er diese eben gleich mit. er muss sich ja auch mit seinem bruder verständigen können. sag mal, was ist denn das für ein laptop, von dem du geschrieben hast. vielleicht wäre das ja auch für unseren grossen was. das würde mich mal näher interessieren...

lg ines

AW: ps abgelehnt, was nun

Hi
Der Laptop ist das optimalste für Sprachaufbau.
Gebärden verstehen ja nur die Bezugspersonen,das ist uns zuwenig.
Mir ist es wichtig das Noah mit allen kommunizieren kann,das geht nur mit
einem Humancomputer.Uns hat man geraten ,die Gebärde nicht anzuwenden;
da Kinder sich angewöhnen sich einfach und schnell Mitzuteilen,und das
wäre dann die "Gebärde".Gebärde musste wir auch nicht beibringen,da Noah
sich immer zu helfen wusste,und eine eigenständige Gebärde entwickelt hat.
Bei der Gebärde gibt es auch keine Fortentwicklung,z.B. was den Sprachaufbau
beinhaltet.
Noah kommt auf eine Schule,wo alle mit Talker kommunizieren.
Wenn Noah dann nur Gebärdet,hätte er wohl ein Problem.
Wir haben die Software"The Grid" 1-6 installiert.
Die Bildgebenden Hinweise und Ausführungen ersetzen wir
mit Fotos ,da Noah schneller seine Bedürfnisse ausdrücken kann.
Ich habe 3 Monate gebraucht,um die Software mit eigenen Bildern zu
hinterlegen.Die Programme können jederzeit erneuert,mit Interaktionen
hinterlegt werden.
Der Laptop ist ungemein teuer,und wird sehr oft abgelehnt.
Wir haben Noah bei "Barrierefreies Kommunizieren"vorgestellt.
http://www.barrierefrei-kommunizieren.de/front_content.php
1 Jahr bin ich mehrmals mit Physiotherapeutin und Logopädin,dort hingefahren
und haben an der Schulung teigenommen.
Das alles nach Feierabend,ich bin für diese Unterstützung sehr dankbar.
Die haben dort alle Möglichkeiten des Kommunizieren.
Noah wurde dort in das System eingeführt,wir hatten Anfangs nur eine
Bildfläche mit 2 Symbolen,monatlich haben wir gesteigert.
Der Laptop hat Tastatur,Button oder wie bei Noah Touchscreen mit
Sprachausgabe.
Mit Untestützung von Barrierefreies Kommunizieren,SPZ,Logopädin und Physiotherpeutin,
habe ich die Bewilligung dann erhalten.
Jetzt wird eine Zusatzhalterung für sein Rollstuhl erprobt,da sein Laptop
jederzeit mitfährt
Hier ein Paar Bilder
Gruss Carmen

Hier der Link,der beschreibt sein Laptop
http://www.hidrex-reha.de/shop/details3.asp?session=284997831022300107200966249711&land=&lang=de&status=&Code=kom10685&TopCatID=R050&CatID=R053&kat3=

[Bild: www.imgbox.de] [Bild: www.imgbox.de] [Bild: www.imgbox.de] [Bild: www.imgbox.de]

Hier waren wir auf einer Messe für Kommunikationshilfen:

[Bild: www.imgbox.de]