Widerspruch????

sarah87 14.05.2009, 21:36#1

Hallo
Ich bin neu hier und weiss einfach nicht mehr weiter.
Meine Tochter ist jetzt 10 Monate alt.
Sie ist von Geburt an Blind! Wir tuen alles für Sie da mit sie glücklich ist. Ich bin alleinerziehend, meine Familie steht voll und ganz hinter mir.
Nun haben wir ein Problem und ich möchte gerne mal eure Meinungen dazu hören.
Emilie bekommt 1 die woche Frühföderung,2 die Wochen KG
Wir üben Täglich mehrer stunden.
versuchen sie wirklich überall zu föderen.

Wir haben vor 2 Monaten Pflegestufe beantragt als wir erfahren haben das Emilie in ihrer Körperlichen entwicklung sehr zurück liegt.
Sie dreht sich war im moment aber sitzen geht kein bissi wir haben jetzt auch das problem mit dem kindersitz weil es nur aufrichte Possitionen gibt.
Diese Pflegestufe 1 wird uns immer wieder abgelehnt
das erste gutachten hat 14 minuten Mehrbedarf gehabt das zweite jetzt 24.
Ich weiss nicht was ich machen soll noch mals widerspruch?
Die einen sagen es mir so die anderen so!!!

Hab ich eine Chance ? ich würde bis vors gericht gehen und die kraft habe ich auch zum kämpfen.

Aber ich bin hin und her gerissen ich weiss nicht was ich machen soll.

Emilie ist auf keinen fall " normal" und wie ein gleichaltriges kind!
Das SPZ hat uns bescheinigt das wir 3-4 monate zurück liegen!

ich hoffe ihr könnt mir helfen!

Mfg sarah und Emilie :-(

Holger 15.05.2009, 10:22#2

AW: Widerspruch????

Hallo Sarah,

also meiner Erfahrung nach - auch mit den Berichten hier im Forum - ist es so, dass der Widerspruch vermutlich nicht von Erfolg gekrönt ist. Warum das so ist, liegt daran, wie die Pflegestufe berechnet wird.
Hintergrund ist immer die Frage: Wieviel Pflege MEHR braucht dein Kind gegenüber einem gleichaltrigen Kind? Das ist der "Mehrbedarf". Bei einem Kind von 10 Monaten ist es nur in sehr seltenen Fällen möglich, dass man 90 Minuten Mehrbedarf (ab da gibt es Pflegestufe 1) hat, weil auch jedes gleichaltrige von 10 Monaten ganz natürlich noch sehr viel Pflege braucht und kaum etwas allein macht. Die Unterschiede kommen erst dann zustande, wenn Kinder altersgemäß zunehmend anfangen allein zu essen oder Zähne zu putzen oder sich anzuziehen usw. Wenn dein Kind dann immer noch in seiner Entwicklung zurück ist, dann hättest du vielleicht den entsprechenden Mehrbedarf von 90 Minuten und Chance auf eine Pflegestufe. Wenn du aber von 14 bzw. 24 Minuten Mehrbedarf schreibst, ist das im Vergleich so wenig, dass schon ganz gravierende Dinge vergessen sein müssten, damit du auf 90 Minuten kommst. Deshalb würde ich glauben, es ist besser, wenn du dir die Energie sparst.

Aber: Habt ihr schon einen Schwerbehindertenausweis beantragt? Den bekommt deine Tochter nämlich unabhängig vom Alter; wenn sie blind ist ohnehin und meist ohne größere Probleme. Damit stehen euch auch einige Nachteilsausgleiche zu, die euch vielleicht etwas entlasten können. Welche das sind, findest du auf unserer Seite zum Schwerbehindertenausweis ziemlich weit unten unter dem Merkzeichen "Bl".

Ich hoffe, das hilft dir ein bisschen weiter!

Liebe Grüße und alles Gute für dich und deine Süße ;-)

Holger

sarah87 15.05.2009, 11:22#3

AW: Widerspruch????

Danke Holger für deine schnelle Antwort.

ich erzähle dir mal was von Emilie.
Emilie ist 10 Moante alt und kann nicht sitzen, braucht immer wen um sich wenn sie Merkt das ich mal auf dem Klo bin oder kurz in der Küche ist das geschreie größ.
Ich weiss das normale Kinder auch aufmerksamkeit und zuwendung brauchen.
Aber ich muss täglich 60 minuten für die Frühförderung übungen machen ( das ist kein Spielen mit Emilie) dann mache ich morgens und abends Krankengym mit emilie kommt drauf an 30 bis 40 Minuten, wie sie eben mitmacht! Das ist alles kein Spielen würde ich das nicht so intensiv machen dann ist sie von körperlicher Behinderung bedroht.
Emilie kann wie ich dir oben berichtet habe nicht sitzen, das Füttern wird immer schwieriger also ein Mittagsglässchen dazu brauchen wir schon 40 bis 60 minuten. danach können wir uns Komplett umziehen.
Windelwechseln ist für normale kinder in 10 min abgetan ich brauch pro windelgang 20 weil ich ihr alles erklären muss was ich mache wie ich sie anpacke.
Waschen ist für uns Horror, ich versuche jeden tag sie zu Baden in der kleinen Wanne das macht sie nur mit wenn sie gut drauf ist sonst steht mein Badezimmer unter wasser und ich bin mit dem nerven am ende!
Emilie hat keinen bezug zu fremden ( pati onkel nichte) wir gehen zar überall hin aber große menschenmengen machen ihr angst.
ich würde so gerne mit ihr ins Schwimmbad babyschwimmen machen das kann ich leider nicht um so mehr geschrei oder lärm ist hat Emilie angst.
Zu meiner mutter ihrer Oma hat sie einen guten bezug darüber bin ich auch sehr froh weil mit Emilie einkaufen gehen kann man leider nur wenn kaum menschen im geschäft sind.
Ich bin gelerne Arztheflerin und ich wollte eigentlich nach emilies geburt 15-20 stunden arbeiten gehen um nicht aus meinen beruf zu kommen. in der Zeit hätte meine Mutter emilie genommen.
Leider ist mir dies durch ihre Behinderung nicht mehr Möglich. Ich tue mal im Notdienst aushelfen aber das ist ja kein richitges arbeiten.

Wir haben einen Schwerbehinderten ausweiss bekommen haben auch eine Parkerleichterung bekommen.

Emilie sollte jetzt eine Brille bekommen, um ihren wahrscheinlich gerinnen sehrest der unter 2 % liegt ( sie hat hell dunkel wahrnehmung) noch verbessern weil sie auf dem einen auge 3 Diop und auf dem anderen 4 Diop und Hornhautverkrümmung hat eine Brille bekommen. Dort stellt sich die krankenkasse auch Quer!

Ich weiss das es schwer ist eine Pflegestufe zu bekommen. Aber wir waren letzten auf einen Geb dort haben wir ein Kind kennengelernt Jünger als Emilie und der könnte krabbeln den hat man spielzeug in die handgedrückt und er hat sich vbeschäftigt- das macht emilie alles nicht.

nachts stehe ich 3-4 mal auf weil sie im schlaf erschreckt und dann weint.

ich bin alleinerziehend ich muss alles irgendwie alleine hinbekommen. Meine eltern wohnen zwar nur 30 Km weit weg aber im grunde bin ich alleine.

Es gibt aber kinder die haben nach zahlreichen widerspruchen Pflegestufe bekommen mit 6 monaten ( die sind auch nur blind)

ich kann die verstehen Holger, das du sagst ich soll meine Kraft sparen, mein Herz sagt ja auch komm spar die kraft stell den antrag noch mal in ein paar monaten. aber weisst du mein Kopf sagt Kämpf.

In den Gutachten steht auch nichts drinne von Mobiltät, das fällt irgendwie ganz unter den Tisch.
Die ganze zeit wo ich mit Emilie Übe und nicht spiele ist gar nicht mit einberechnet würden.
Wenn ich nicht so mit ihr üben Würde dann hätten wir so größe ziele wie von alleine drehen gar nicht hinbekommen.

ich weiss einfach nicht weiter.
Aber danke für deine Antwort!

Carmen62 15.05.2009, 11:50#4

AW: Widerspruch????

Hi
Ich kenne viele 10 monatige Baby´s,die können auch nichts.
Das dein Kind fremdelt mit 10 Monaten ist doch normal.
Mein Kind hat nie gefremdelt,den hätte jeder einpacken können,
das ist Grund zur Sorge.
Warum muss du deinem Kind soviel erklären,und warum brauchst du beim Windeln 20 Minuten???
Mein Kind hat eine schwere Spastik und 2 schwere Gipse,ich brauch keine
20 Minuten.
Frühförderung zählt nicht,alle Mütter müssen ihr Kind fördern.
Essen dauert bei so kleinen Kindern immer ewig.
Meine Kinder wollten auch nie gewaschen werden.
Wie heissen denn die Diagnosen,wieviel % hat der SBA,welche
Merkzeichen.
Wir haben auch erst mit 2 Jahren eine Pflegestufe erhalten,
mein Sohn ist schwerstmehrfachbehindert und chronisch krank.
Jetzt ist er 4 Jahre alt und wir haben die Pflegestufe 3
Einem gesunden 10 monate alten Baby werden 230 Minuten Grundpflege
zugebilligt,da must du also auf 320 Minuten kommen,um die PS 1 zu
erhalten.
Glaub mir,viele Mütter hatten noch mehr Probleme wie du,und hatten auch keine Pflegestufe.
Ich meine es nicht böse,die Absage scheint berechtigt.
Du hast schon ein SBA.....das ist schon sehr viel
Gruss Carmen

sarah87 15.05.2009, 12:15#5

AW: Widerspruch????

Emilie ist Blind wir haben 100% im SBA G H RF BI
Ich muss ihr erzählen pass auf Emilie jetzt nehm ich deien rechten fuss und zieh den Strumpf an, pass auf jetzt zieh ich dir was über den Kopf.
So haben wir es von der Frühförderung gesagt bekommen und dies tut Emilie sehr gut. Sie schreit nicht mehr beim Winkel! Sie erschreckt nicht mehr wenn ich dies mache!
Und ihr alles zu erklären das dauert eben. Ich weiss das du es nicht böse meinst aber ich weiss einfach nicht mehr weiter!

Wieso zählt Frühföderung nicht würde ich dies nicht machen würde mein Kind noch mehr an ihre Behinderung leiden!

Mfg sarah

Carmen62 15.05.2009, 12:57#6

AW: Widerspruch????

ich musste 3 mal täglich nach Vojta mit Noah turnen,
das dauert richtig und ist anstrengend.
Das zählt auch nicht,da es Zuhause gemacht wird.
Behandlungspflege zählt auch nicht,nur wenn du zu den
Theraphien fährst und die Zeit dort ,wird angerechnet.
Frühförderung,das macht doch jede Mutter.Jeder muss
das Kind anleiten,Gymnastik und Massagen durchführen,
ist wichtig für die Entwicklung.
Um eine Pflegestufe zu erreichen,müssen mehrere Beeinträchtigungen
vorliegen

Holger 15.05.2009, 20:43#7

AW: Widerspruch????

Hallo Sarah,

was jetzt vielleicht nicht richtig rübergekommen ist: Es geht nicht darum, dass man deinen Einsatz für dein Kind nicht anerkennt. Alles, was du für dein Kind tust ist wichtig und notwendig für seine weitere Entwicklung, da hast du natürlich völlig recht! Frühförderung, Krankengymnastik, all das ist sehr bedeutsam!

Es ist nur so, dass dies nicht von der Pflegekasse anerkannt wird, weil es sich dabei meines Wissens (lasse mich natürlich gern wieder berichtigen) nicht um "Pflege" im engeren Sinn handelt. Das was Carmen auch meint ist, dass man einiges was du beschreibst nicht zwangsläufig auf die Behinderung zurückführen kann, sondern auch ein Stück weit unter die Bandbreite von Verhaltensweisen fällt, die kleine Kinder in dem Alter zeigen können, also z.B. dass man nachts aufstehen muss, weil die Kleine weint, dass sie "wasserscheu" ist und so weiter. Das ist natürlich alles schlimm und belastend für dich, völlig klar! Aber es fällt in diesem Alter nicht so ins Gewicht, dass es für die Pflegeversicherung ausreicht, um dir eine Pflegestufe zuzusichern.

Z.B. zum Nachts-aufstehen-müssen steht in den Richtlinien konkret "Ein Hilfebedarf kann nicht berücksichtigt werden, wenn der Antragsteller [das wäre Emilie] im Bett liegt, aber wach ist und die Pflegeperson auf Rufen, Weinen oder Jammern ans Bett tritt, um den Antragsteller zu beruhigen, und sie so lange bei ihm bleibt, bis er wieder eingeschlafen ist."

Aber mal anders gefragt: Du schreibst, dass du nicht weiter weißt und dass du dich sehr belastet fühlst. Was würde dir denn helfen?
Wenn du das beschreibst, dann können wir dir vielleicht einen Tipp geben, wo du eine solche Hilfe bekommen kannst. Sind es finanzielle Probleme oder eher die ständige Belastung? Wie würdest du dir nötige Hilfe vorstellen, damit es dir besser geht?

Liebe Grüße,

Holger

sarah87 15.05.2009, 21:04#8

AW: Widerspruch????

Nabend Holger

Ich weiss nicht so recht was ich eben machen soll! Es sagen viele Menschen Kämpfe weiter ( bin in einem Blinden Forum ) und das sagen alle es wird schwer Kämpf aber weiter!
Dann gibt es unsere Arzt der sagt kämpft weiter, dann gibt es einen Sozialarbeiter der sagt Kämpfen bis zum schluss.
Es gibt viele Blinde die sagen kämpf.
Es gibt einen Juristen der sagt hör auf. es Gibt die Krankenkasse die sagt hör auf., es gibt Angehörige die sagen hör auf.
Weisst du ich steh zwischen den stühlen. Ich weiss nicht was ich machen soll.
Wenn ich jetzt alles fallen lasse habe ich 5 moante um Sonst gekämpft!
Wenn ich weiter mache werde ich gewinnen?
Es ist eben so für mich in zwispallt und ich weiss nicht was ich machen soll!

Das belastet mich sehr!
weisst du ich kenne 4 familien da ist das Pflegegeld nach langen hin und her genehimigt worden. und die kinder sind fast alle jünger und auch nur blind.
ich kann es nicht verstehen.

Mfg sarah

Carmen62 15.05.2009, 23:36#9

AW: Widerspruch????

Hi
Du schreibst alle bekommen Pflegegeld,vielleicht hast du
was falsch verstanden.
Die meinen bestimmt das Landesblindengeld.
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Das Blindengeld wird auf Antrag gewährt; Anträge sind bei der für Sie örtlich zuständigen Kommune (Landkreis, kreisfreie Stadt) zu stellen. Dort wird man Sie gerne beraten, Ihnen Antragsformulare aushändigen und bei der Antragstellung behilflich sein. Daneben besteht weiterhin die Möglichkeit, das Blindengeld zugleich mit dem Antrag auf Feststellung der Schwerbehinderteneigenschaft nach dem SGB IX bei dem für Sie zuständigen Landesamt für Soziales, Jugend und Familie (früher: Versorgungsamt) zu beantragen.

amai 15.05.2009, 23:36#10

AW: Widerspruch????

Liebe Sarah,
ja , es ist sehr schwer zu verstehen, aber für die Pflege eines Säuglings und eines Kleinkindes fallen auch bei einem gesunden Kind noch sehr viel an Pflegezeit an. Für die Pflegestufe wird eben nur der Mehrbedarf angerechnet und zwar nur in den sogenannten "pflegerelevanten Tätigkeiten"..
Deine Turnübungen und Frühföderung zählt hierbei garnicht zur Pflegezeit, lediglich das aus- und anziehen, denn ich denke ihr turnt auch möglichst unbekleidet.

Mit der Zeit reduziert sich aber der Bedarf, so dass es einfacher wird, eine Pflegestufe zu bekommen.
Am meisten kann man mit dem Bedarf beim essen und Körperpflege (windeln, waschen) "punkten".

Ich empfehle dir mal in folgendes hineinzuschauen und danach noch einmal zu überlegen, ob das mit dem im Pflegegutachten anerkannten Zeiten hinkommt (die Gutachten hattest du bei der Kasse angefordert?): die Pflegegeldfibel (erstellt von einem betroffenen Vater) :
Der Download im ersten Beitrag:
http://www.rehakids.de/phpBB2/ftopic7006.html
und:
die offiziellen Gutachterrichtlinien, in denen es auch Kapitel speziell zur
Beurteilung von Kindern gibt :
http://www.mdk.de/media/pdf/Begutachtungsrichtlinien_screen.pdf
Darin stehen auch die Zeiten die in den verschiedenen Altersstufen abgezogen werden, weil sie auch bei einem gesunden Kind anfallen.

Dann kannst du besser verstehen, was relevant für die Anerkennung der Pflegestufe ist, leider ist sie eben nicht für Kinder , sondern für alte Menschen konzipiert worden damals.

LG, amai

Holger 20.05.2009, 09:15#11

AW: Widerspruch????

Hallo Sarah,

auf meine Frage, was dich gerade belastet und was dir helfen würde, hast du jetzt geschrieben, dass es ist, dass du nicht weißt, was du machen sollst: Um das Pflegegeld kämpfen oder nicht. Ich hoffe, ich hab das richtig verstanden.

Wenn es "nur" das ist, du also jetzt nicht finanziell derzeit voll darauf angewiesen bist, dann bleibe ich dabei, dass du vielleicht einfach noch ein bisschen warten solltest. Ehrlich gesagt, weiß ich nicht, wie die Pflegeeinstufungspraxis bei blinden Kleinkindern ist, aber von meinem Verständnis her denke ich eben das oben Geschriebene und was auch amai schreibt, dass eben mit 10 Monaten der Mehraufwand noch nicht groß genug ist. Wenn die Kleine 18 Monate alt ist, sieht es wahrscheinlich schon anders aus.

Es geht mir nicht darum zu sagen "Verzichte auf Leistungen, die dir zustehen", das sollst du natürlich nicht. Aber in deinem Fall - und ich kann natürlich nur beurteilen, was du hier schreibst - würde ich denken, dass du vielleicht deine Energie besser noch ein wenig aufsparst. Es ist ja nicht so, dass deine Tochter derzeit etwas dadurch verpasst oder direkte Nachteile hat, wenn du kein Pflegegeld bekommst. Dann würde ich natürlich immer sagen "Kämpfe für deine Tochter".

Schreib doch mal, wie du dich entschieden hast und wie es bei euch weiter geht. ;-)

Viele Grüße,

Holger

Kirsten 20.05.2009, 16:26#12

AW: Widerspruch????

Hallo Sarah,

wir haben damals auch Pflegegeld beantragt. (Wurde Anfang der 90ziger eingeführt und es gab damals (glaube ich mich zu erinnern) DM 400.--
Stefan wurde 3 mal begutachtet und zuerst sollten wir mal die ersten 4 Jahre abwarten, ob ein Unterschied in der Entwicklung gegenüber gesunden Kindern festzustellen sei.
Das tat sehr weh, denn es war ja von Anfang an klar, dass aufgrund der sehr stark erweiterteten Ventrickel kaum eine normale Entwicklung von statten gehen würde. Auch wurden meine ganzen Fahrten zu Therapien und Ärzten mit den Aufgaben einer Mutter normal entwickelter Kinder verglichen. So würde die Frau des einen Gutachters die Kinder auch ins Ballett und zur Musikschule fahren. Ich bot dem Gutachter an, mit ihm zu tauschen. Das fand er nicht so gut.
Jedenfalls wurde Stefan dann als pflegebedürftig eingestuft. (Er war aber schon ungefähr 2 Jahre alt) Später - nach Einführung der heutigen Pflegestufen rutschte er in eins bis in die 3 durch. Leider ohne Hoffnung auf Rückstufung. Leider schreibe ich, weil wir schon des öfteren an Grenzen mit Bewilligungen von Hilfmitteln und Therapien gestoßen sind, da Stefan ja als Mensch mit sehr hohem Pflegebedarf eingestuft ist. (Was braucht der noch für Therapien?) sicher sauber satt, dass reicht.
Das Merkzeichen Bl hat er damals auch erst mit Vollendung des 1. Lebensjahres zugestanden bekommen. Hast du denn schon das Blindengeld beim Versorgungsamt (Amt für Familie) beantragt? Das steht euch auf jeden Fall jetzt schon zu. Mit der Einstufung werdet ihr aber noch zuwarten müssen. Ich würde, wenn keine weiteren auffälligen Anzeichen von stark abweichender Entwicklung auftreten, in einem Jahr einen neuen Antrag stellen. Die Leute von der Frühförderung müssten dir dabei hellfen können.
Es liest sich jetzt vielleicht ein wenig seltsam, aber deine Tochter weiß (noch) nicht, dass sie blind ist, oder was das bedeutet. Sie weiß auch nicht, was dunkel oder schwarz ist. Deshalb hat sie vor dem -für uns dunklen, unheimlichem- auch keine Angst. Sie lernt sich, ihren Körper und ihre Welt mit anderen Augen und Vorstellungen kennen. Du kannst ihr dabei helfen und sie unterstützen. Wie du es tust finde ich auch sehr gut. Vielleicht noch ein Tipp zum guten Schluß, wir sind im Bay. Blindenbund von anfang an dabei. Als Stefan klein war, gab es immer Treffen mit Müttern, Familien mit ihren blinden Kindern. Vielleicht gibt es auch so etwas bei euch. Der Bay. Bl-Bund bietet auch Möglichkeiten für Freizeiten in Saulgrub für Eltern und ihren betroffenen Kindern an.
L.G.
kirsty

sarah87 10.06.2009, 09:59#13

AW: Widerspruch????

So ich wollte euch mal wieder aus den Neusten Stand der Dinge Bringen.
Ich habe doch noch mal einen Widerspruch geschrieben, weil das Gutachten auch sehr unvollständig war, zum beispiel war das PflegetageBuch überhaupt nicht berücksichtigt.
Nun gut eigentlich wollte ich ja nicht mehr, aber ich habe sagt was kann ich verlieren einen Schreibst du jetzt noch es war eigentlich ein Brief wo die pflegekasse bzw der MDK mir einige Fragen beantworten sollten.
Ich habe durch meine Wut aber auch hineingeschreiben das ich an die Öffentlichkeit gehen werde, ( akte 09 würde das bestimmt interesieren was der MDK alles so macht) zusätzlich einen Brief an Ulla Schmidt das sie weiss was eigentlich in ihrer ach so guten " Medischnischen Versorgung " abläuft.
Naja habe einfach mal meinen Wut freien lauf gelassen.
2 tage Später habe ich einen Anruf von der Krankenkasse bekommen, das sie jetzt ein Widerspruchsverfahren machen, ich wollte erst sagen ne ne so weit wollte ich es nicht kommen lassen aber dazu bin ich eigentlich gar nicht gekommen dies zu sagen sie sagte dann auch zu mir das dies höchstwahrscheinlich sehr gut für mich ausgehen würde, sie könnte mir nichts versprechen aber nach der aktenlage sehe es gut aus.
Sie bitten mich doch höfflichst erst mal weitere rechtliche schritt einzustellen und erst mal darauf zu warten was dort rauskommt.
Ich bedankte mich und habe gesagt das wir jetzt erst mal abwarten. und mal sehn was dort rauskommt.

Aber das zeigt mir mal wieder das da doch irgendwas schief gelaufen ist, weil sonst hätten sie diesen Schritt doch gar nicht gemacht hätten sie nichts zu verbergen dann würden sie es doch drauf an kommen lassen, aber so.
naja ich bin mal gespannt was da raus kommt eigentlich so im innerhin habe ich hoffnung das es doch positiv ausgeht aber mein kopf sagt nein.
dann lasse ich es ruhen.

mfg sarah