Widerspruch gegen Ablehnung Hilfsmittel

Betrifft: Vorgehensweise bei Ablehnung eines Epilepsie Überwachungs-Gerätes?
Unsere AOK hat die Kostenübernahme ( Epi-Care Gerät) verweigert. Zitat vom med. Dienst:„.. dass der erzielbare Nutzen bei lebenslanger Epilepsie und ausgeprägter psych. Retardierung nicht erkennbar ist.“
Wie ist die beste Vorgehensweise? Vielleicht den Widerspruch mit Stellungnahme des verordnenden Professors zu schicken oder selber schreiben? An die AOK oder den med. Dienst?
Zur Information: Unsere Tochter hat hauptsächlich nächtlich Anfälle. (unbekannte Grunderkrankung, Pflegestufe3, Retardierung, nicht einstellbare Epilepsie, Hirnschwund)
Der Lauscher spricht erst am Ende- sprich beim „Röcheln“ an. Und wir gehen natürlich oft hoch, weil sie sich z. B. umdreht und gegen das Gitter stößt. Da die Medikamente oft angepasst werden, ist die Häufigkeit von Bedeutung. Diese ist kaum zu beurteilen bei der Verlagerung auf nachts. Da sich die Krämpfe zudem auch in Serien äußern, dessen Abstände immer geringer und Intensität heftiger werden, könnte man damit frühzeitig eingreifen.

Ich wäre euch für Tipps und/ oder wichtigen Formulierungen dankbar.

Gruß Norbert mit Lena (9)
[Bild: www.intakt.info]

Hallo Gandalf ,
ich habe (Gott sei Dank) keine direkte Erfahrung mit Epilepsie bei meinen Kindern.
Soviel ich aus deinem Beitrag entnehme ,ist die Grunderkrankung unbekannt und deine kleine Tochter schwerstpflegebedürftig, dazu dann noch die Epilepsie die wohl äusserst schwer bis kaum einstellbar ist mit Tendenz zu Verschlechterung und besonders auch nächtlichen Anfällen. Dies ist für euch als Eltern schon eine sehr schwere Situation die kaum zu meistern ist. Ich empfinde vor dieser physischen und psychischen Leistung von euch grossen Respekt!

Wenn ich dann dieses Zitat vom MDK lese, werde ich sehr ärgerlich- den Kommentar finde ich einfach entwürdigend und menschenverachtend.
Im Klartext bedeutet :".. dass der erzielbare Nutzen bei lebenslanger Epilepsie und ausgeprägter psych. Retardierung nicht erkennbar ist." wohl nichts anders als *wozu denn hier Geld ausgeben, bei der Behinderung und Befund kann man eh nicht mehr viel kaputt machen*
Einfach ganz schlimm und furchtbar!!
Sehen diese Leute nicht, dass das Leben eurer Tochter in Gefahr ist wenn ihr bei einem Anfall nicht adäquat geholfen wird (Medikamentengabe, Vorsorge- und Schutzmassnahmen um Selbstverletzungen zu vermeiden, Gefahr von erbrechen und ersticken, eventuelle Notwendigkeit den Notarzt zu verständigen)? Wie sollt ihr das ohne Überwachungsgerät bewerkstelligen? Meiner Meinung nach grenzt das doch schon an indirekte unterlassene Hilfeleistung wenn man euch dieses Gerät verweigert. Oder hofft man insgeheim sogar dass sich *das Problem* so schneller erledigt?
Entschuldigt, wenn mein Beitrag vielleicht zu polemisch und emotional geprägt ist aber ich finde diese Aussage einfach unverschämt und entwürdigend.
Da müsst ihr einfach dagegen angehen.

Eine Frage hattet ihr das Überwachungsgerät über die Krankenkasse oder die Pflegekasse beantragt?

Ich würde eine Kopie der ganzen gutachterlichen Stellungnahme des MDK anfordern; einmal um die genaue Begründung des MDK zu erfahren und um somit genauer deren Argumentation entkräften zu können, zudem um zu sehen WER der Gutachter war und ob er überhaupt fachlich kompetent war um so ein Gutachten überhaupt erstellen zu können.
Dann würde ich den verordnenden Arzt/Professor bitten, seine Stellungnahme dazu zu schreiben und seine Verordnung nochmals genauer zu begründen (auch wenn sogar mir als Laien die Notwendigkeit ohne weitere Erläuterungen und Zweifel einleuchtet).
Sicher kann man seinen Widerspruch auch ganz alleine anfertigen. In würde aber schauen ob eine evtl. vorhandene Rechtsschutzversicherung einen Anwalt bezahlen würde oder mich an den VDK wenden und dort Mitglied werden.
Ich wünsche euch viel Erfolg und euch und eurer Tochter alles Gute ,liebe Grüße
amai

danke Amai !
Danke für deine Antwort und Anteilnahme. Du hast recht. Das Brot ist hart, was wir essen. Um das Maß voll zu machen hat Lena noch autistische Verhaltensmuster. echt gemein, wenn man dem Kind noch nicht einmal vermitteln kann, wie sehr man es liebt.
Aber: Uns wurden noch zwei weitere Kinder "geschenkt" , die uns helfen damit klar zukommen und es ist eine Freude zu sehen wie sie mit ihrer Schwester umgehen.- Dies schreibe ich für alle, die (wie ich vorher) der Meinung sind, weitere Kinder nach einem "besonderen Kind" wären nicht mehr "tragbar".
zu deiner Bemerkung über die Begründungdes MDK: Genauso habe ich es auch empfunden. Ich wünsche ja keinem etwas Schlechtes, aber.....

was solls, deinen Tipp werde ich beherzigen, wir werden sehen was das gibt. Notfalls bezahlen wir das selbst.
viele Grüße, viel Kraft und alles gute-
Norbert mit Lena9,(und Lars7 und Annika5)

Hallo Gandalf ,
mir fiel noch ein man sollte in der Stellungnahme des verordnenden Arztes auch darlegen, dass die Kosten eines solchen Gerätes (zudem kann man solche Hilfsmittel auch nur leihweise zur Verfügung stellen solange sie nötig sind!) geradezu lächerlich sind,wenn man dem entgegenstellt wie viel mehr die sonst zusätzlich nötig werdenden stationären Aufenthalte kosten würden um bei eurer Kleinen zum Beispiel die Einstellung zu verbessern ; bzw. dass überhaupt eine teure stationäre Unterbringung vermieden wird, die sonst unweigerlich mal fällig wird wenn ihr die Pflege unter diesen Umständen nicht mehr leisten und verantworten könnt.
Habe mal aus Neugier die Firma angemailt um rauszukreigen was das Gerät so kostet, leider findet man online keine Preise.
Nur diesen Hinweis fand ich noch:
Der Epi-Care ist im Hilfsmittelverzeichnis nach § 128 SGB V aufgenommen worden und ist unter Pos.nr. 21.31.01.0001 als Hilfsmittel für Epilepsiekranke registriert.

Liebe Grüße, amai

hallo Amai !
Danke für deine Antwort (wie auch den anderen). Der Gedanke ist mir auch gekommen. Das Gerät kostet übrigens ca. 1400€.Die Fa. ist sehr nett, hat mir sofort eine Mail mit dem kompletten Schreiben geschickt, das an die KK gegangen ist und ist auch sonst sehr bemüht.
Das Gutachten habe ich angefordert und werde dann dagegen vorgehen.
Gruß gandalf (Norbert mit Lena)