Alltag mit erwachsenen Schwerstbehinderten???

Hi Ihr,
brauche DRINGEND Eure Beratung. Es geht um Die Cousine meines Mannes.
Geschichte könnt Ihr hier lesen:

http://www.REHAkids.de/phpBB2/viewt.....hp?t=34908&highlight=

Stand heute:
Cousine Sabine (38) vorher schon schwer mehrfachbehindert (ca. Stand eines 2jähr., Epilepsie trotz Medikamenten) hatte vor ca. 6 Wochen einen Schlaganfall. Rechte Seite gelähmt, Rollstuhl, keine feste Nahrung möglich, verweigert Trinken, Windeln, , Epilepsie, Katheter, ca. 85 kilo schwer...

Derzeit ist sie auf "reha" und soll am Karfreitag entlassen werden. Die Eltern (Onkel und Tante meines Mannes) sind beide über 60.

Seit einem Jahr war Sabine in einer Lebenshilfe-Einrichtung untergebracht. Diese können sie aber aufgrund des hohen Pflegebedarfs nicht mehr nehmen. Bleibt also ein Pflegeheim, mit denen unsere Region nicht gesegnet ist. Dier Onkel sieht das klar, die Tante begreift das nicht und möchte Sabine nach Hause nehmen. Sie hat erst vor einem Jahr angefangen, sich von Sabne abzuösen und jetzt das. Sie will, daß Sabine nach hause kommt.

Ich glaube, die Tante wird ihre Zeit brauchen, um loszulassen. Ich habe aber Angst, daß die Beiden mir zusammenklappen. Bitte helft mir:

Was ist mit 24h-Pflege, was habt Ihr für Erfahrungen? Wie kann man Entlastung organisieren bei Schwerstpflegebedürftigen, wie läuft da der Alltag ab? (Kenn mich da gar nicht aus, hab ja nur ne "normalbehinderte" Tochter und bin auch noch keine 60...)

lg pauline

AW: Alltag mit erwachsenen Schwerstbehinderten???

Hallo Pauline,

mit schwerstbehinderten läuft das halt so gut wie das möglich ist. Gibt es de Möglichkeit der Tagespflege.... in Pflegeheimen oder Pflegegruppe einer WfB... verbringen sie einen Teil des Tages dort, den Rest zuhause... oder einer passenden Wohngruppe. Bei uns läuft das zuhause sehr gut. Das läuft aber auch nur gut, weil ich mich jederzeit, auch nachts um Sonja kümmern, und dank "meiner Bauweise" fast alles mit ihr machen kann, was sie möchte. Wenn das nicht gesichert ist, bekommt man zuhause große Probleme. Mit etwas Glück kann man dann zwar mit einem Pflegedienst vereinbaren, das er zu bestimmten Zeiten kommt, und nötige Dinge tut, so das die Pflege an sich gesichert ist. Das Menschliche bleibt dann jedoch oft auf der Strecke.

Ich kann dir nur raten : Setzt euch alle mit einem Pflegedienst zusammen, und besprecht genau, was nötig, und was räumlich und Menschlich möglich ist. Kuckt euch Pflegeplätz in der Umgebung, und weiter weg an. Bedenken sollte man zuhause, das bettlägerige Pflegebedürftige eher in Pflegestufe 2, als in 3 sind, weil sie nur noch wenig Hilfe beim Laufe und co. brauchen... und man nur entspr. wenig Fachpflege bekommt, wenn man sie nicht selber leisten kann.

Voraussetzung für 24Std. pflege ist, das man sie tatsächlich braucht... was aber nur sehr selten der Fall, und zuhause nur sehr schwer über externe Kräfte zu sichern ist. Es kann passieren, das man Wochenlang nachts raus muß. Die erste Zeit klappt das. Dann bekommt irgendwann ein Pflegedienst einen Schlüssel, damit er nachts selbständig kommen kann. Spätestens wenn man dann davon wach wird, wenn der kommt oder geht, oder man ihn zwischendurch nachts rufen muß, und man selber Tagsüber nicht mehr klar kommt, kommt man nicht drum herum, sich nach einer anderen Wohnform umzuschauen.

Im Zweifelsfall sind Schwerstpflegefälle in Pflegeheimen besser aufgehoben, weil die Angehörigen dann Tagsüber fitter sind, und sich besser drum kümmern können, als wenn sie ständig unausgeschlafen sind, weil sie auch nachts ständig dabei sein müssen.

Helmut

AW: Alltag mit erwachsenen Schwerstbehinderten???

Hi Helmut,

Ist ja kein Thema, daß die das auf Dauer nicht alleine schaffen...Sabine wiegt mehr als jeder von denen (Tante und Onkel). Ich glaube, hier geht es um Wochen /vielleicht Monate. Meine Tante muß die Möglichkeit haben, Abschied zu nehmen.... Aber selbst die Wochen/Monate stellen uns vor ein unlösbares Problem. Da brauchen wir Hilfe...24h- Pflege- kennst Du Dich damit aus?

lg pauline

AW: Alltag mit erwachsenen Schwerstbehinderten???

Hallo Pauline,

ob ich mich damit auskenne ? Ich hab sowas seit über 20 Jahren, in den Ferien, in Sonjas Urlaub, an Wochenenden und wenn sie krank ist zuhause. Zwischen WfB und Schule war Sonja über ein Jahr komplett zuhause ! Das Alter spielt dabei nur eine Rolle, wenn 1. sich der Pflegebedürftige im Alter anders verhält als zuvor, oder 2. die Pflegenden anders mit ihm umgehen, bzw. ihm aufzwingen, sich anders zu Verhalten. Ich lasse Sonja z. B. trotz ihres Alters viel Krabbeln und co. Andere Eltern meinen, das man das in dem Alter nicht tun sollte, weil nicht Behinderte in den Alter auch nicht mehr rumkrabbeln. Mir ist egal was nicht behinderte nicht tun, von mir aus kann Sonja auch mit 50 noch rum krabbeln... wenn sie es kann und will. Das Gewicht spielt erst eine Rolle, wenn die Wohnung zum Gebrauch der nötigen Hilfsmittel zu klein ist. Im Bekanntenkreis hatte ich einen ähnlichen Fall wie du jetzt. Nur "zum Abschiednehmen" ein wenig nach hause. Er endete nach fast einem Jahr damit, das die behinderte Tochter Hals über Kopf in ein Altenpflegeheim mußte, und beide Eltern den Rücken so kaputt hatten, das sie selber fast zum Pflegefall geworden sind.

Setzt euch mit einem Pflegedienst, und der Lebenshilfe, oder anderen Grund- und Betreuungs -pflegeanbietern zusammen. Kuckt euch die Möglichkeiten in der Wohnung an. Wenn Sonja z. B. plötzlich nicht mehr mit Hilfe laufen könnte, bekäme ich große Probleme so weiter zu machen, denn für Lifter u. Rollibetrieb ist die Wohnung zu klein. Am besten ist 24 Std.zuhausepflege über das persönliche Büdje zu finanzieren.... wenn man denn überhaupt die Möglichkeit hat, das nötige Personal zu bekommen. Das sollte vorher im Gespräch mit den Anbietern geklärt werden. Sonst hat das ganze keinen Sinn.

Helmut

AW: Alltag mit erwachsenen Schwerstbehinderten???

HALLO Hellmut .Wie geht es euch? ich habe auch eine erwachsene Tochter Pflegestufe 3.Schreibe mal über euch. Danke Anita und Tochter Daniela-Sarah sprich Danny.