Hallo, ich bin 39 Jahre, unser Sohn Justin wurde am 17.08.2004 geboren. Bei der Geburt unseres Sohnes wurden keine Auffälligkeiten festgestellt, erst im Alter von ca. 4 Monaten. Justin konnte nicht mit den Augen fixieren, auf drängeln beim Kinderarzt, bekam ich dann endlich eine Überweisung zum Augenarzt Uniklinik Freiburg. Die Anfangsdiagnose war grauer Star, was sich aber nach einer Narkoseuntersuchung nicht behauptete. Man stellte fest das im linken Auge der Sehkopfnerv milchig ist, also man konnte uns nicht sagen, was und wieviel er sieht. Die genaue Diagnose zum heutigen Zeitpunkt: Strabismus convergens m. congenitalem Nystagmus u. partielle Optikusatrophie.
Desweiteren entwickelt sich Justin sehr verzögert, weswegen wir Ins SPZ nach Freiburg mußten. Dort lautete die Diagnose: Psychomotorische Retardierung, kombinierte Hirnanlagestörung mit Balkenhypoplasie, Heterotopie, Pachygyrie
Zu allen trotz entwickelt sich unser Sohn prächtig, es kommt zwar alles verspätet, aber er läßt auch keine Entwicklungsstufe aus.
Mit den linken Auge sieht er nun Gott sei Dank auch, dies stellen wir immer wieder bei unserer täglichen Therapie (rechtes Auge abkleben) fest! Aber wieviel Prozent ist noch in Frage gestellt. Wer hat ähnliche Erfahrungen?
Grüße Anke
anst06new@arcor.de
Hallo Anke!
Herzlich Willkommen hier!
Schön, dass du hier gefunden hast!
Ich bin Anna. Ich habe eine Cerebralparese, Gehörlosigkeit, allg. Retardierung, Kleinwuchs, so viel!
Dann wünsche ich dir viel Spaß hier!
Gruß Anna
Hallo Anna,
entschuldige das ich jetzt erst antworte, waren verreist und vorher war Justin krank und somit fehlte mir die Zeit.
Wie geht es Dir so? Wenn du Lust hast, erzähle mir was von Dir.
Bis bald!
Grüße Anke
Hallo Anke!
Schön, dass du mal angemeldet hast! Also, mir geht es gut, außern ist Bandscheibenschaden durch Muskelverspannung sehr hart ist, dann muss ich lange Zeit zur Krankengymnastik gehen, da gehe ich bald zur Kurklinik in Wandlitz bei Bernau!
Ich freue mich darauf! Ich bin zur Zeit zur Schule aufs Gymnasium bis Juni 2006, dann bekomme ich vielleicht eine Ausbildung, muss mal abwarten!
Wenn du Fragen falls, kann mal schreiben!
Gruß Anna
Hallo Anna,
habe eben Deinen Briefwechsel mit Anke gelesen.
Bei unsere Tochter (9 Monate alt) wurde eine psychomotosische Retardierung festgestellt. Kann mir aber nicht wirklich was unter dem doch recht allgemeinen Begriff Retardierung vorstellen.
Du hast geschrieben, dass bei Dir eine allg. Retardierung festgestellt wurde. Kannst Du mir sagen, was es bedeutet? Bzw. bedeuten kann?
Wäre total nett!
Vielen Dank!
Annama
Hallo Anama,
habe mal bei Wikipedia geschaut:
Retardierung
Als Retardierung oder auch Retardation (lat. retardare ‚verzögern‘) wird allgemein die zeitliche Verzögerung eines Ablaufes bezeichnet. …
unter motorisch versteht man die körperliche Entwiklung.
Sprich motorische Reatrdierung heisst, dass dein Kind in der Körperlichen Entwiclung nicht altersentsprechend ist.
Liebe Grüße
Yvonne
AW: Hallo ich bin neu!
Hallo Yvonne,
Danke für Deine Antwort. Habe im auch schon das Internet durchforstet - mich frustrien da aber immer die vielen unterschiedlichen Aussagen zu einem Thema
...
Mir geht es vorallem darum, was kommt auf uns zu und wie können wir unsere Sternchen fördern und unterstützen.
Und ab wann kann ich welche Schritte (z.B. Beantragung des Schwerbehindertenausweises, einer Pflegestufe u.s.w.) einleiten?
Wünsche Dir noch eine gute Woche!
Gruß
Annama
AW: Hallo ich bin neu!
Hallo Annama,
gibt es schon eine Begründung warum sie retardiert ist? Wurde sie zu früh geboren? Magst du mal schildern wie sie mit ihren 9 MOnaten entwickelt ist? Bekommt sie irgendwelche Therapien wie Krankengymnastik, Frühförderung.....?
Liebe Grüße
Yvonne
AW: Hallo ich bin neu!
Hallo Yvonne,
unser Sternchen kam 8 Wochen zu früh zur Welt. Die ersten Tage wusste keiner so recht warum, die Schwangerschaft war bis dahin super verlaufen...
Ich muss mir irgendwo Listeriosebakterien eingefangen haben. Diese Bakterien haben sich dann in der Plazenta und später im Körper unserer Tochter ausgebreitet. Als Folge kam es an mehreren Stellen zu Hirnblutungen woraus eine Ventrikelerweiterung resultierte.
Eine weitere Folge ist, dass unsere Tochter ihre Arme und Hände nicht einsetzt. Sie bewegt beide Arme und auch die Finger. Aber nicht gezielt. Das heißt: sie greift nicht.
Die ersten drei Lebensmonate hat sie keinen Blickkontakt aufgenommen, hat nur ab und an auf Geräusche reagiert. Zwischenzeitlich nimmt sie Blickkontakt auf. Und wir wissen, dass sie gut sieht ihr Gehör sehr gut ist.
Seit zwei Monaten zeigt sie das s.g. soziale Lächeln. Plappern tut sie kaum.
Sie hatte einen Krampfanfall (7 Wochen alt)und ein auffälliges EEG - hat sich aber gebessert. Derzeit ist sie ohne Medikamente!!!!
Wir haben 2-mal wöchentlich KG und sind in einem "Spielkreis" der Frühförderstelle. Ferner habe ich noch Kontakt mit der Sehförderung.
Da eine Listeriose-Sepsis so selten ist, gibt es kaum vergleichbare Fälle.
Irgendwie habe ich auch immer das Gefühl, dass jeder (Ärzte, Therapeuten) ein Bild hat wie es mit unsere Tochter weiter geht, keiner sagt aber was er denkt. Das frustriert mich!
Liebe Grüße
Annama
P.s.: Unser Sternchen kann ihren Kopf nur kurzzeitig kontrollieren, selbständig dreht sie sich nicht.
05.04.2006, 21:26#1
