Muskelhypotonie

Hallo alle zusammen !
Ich habe schon vor einiger Zeit einmal geschrieben.
Wir machen uns große Sorgen um unsere Tochter Annika.
Sie ist Entwicklungsverzögert und hat eine unklare Muskelhypotonie.Sie ist jetzt 8Jahre alt und besucht die geistigbehinderten Schule.
Wir rennen von Arzt zu Arzt aber keiner kann uns was sagen,wir waren schon mehrmals bei der Humangenetik und sie haben schon zweimal das Prader-Willi-syndrom Untersucht und es hat sich nicht bestätigt,obwohl sie es immer wieder ansprechen.Wir hatten sehr viel mühe unsere Tochter trocken zu bekommen das ist noch garnicht so lange her doch seid August 2002 macht sie wieder in die Hosen aber nur Stuhlgang und mit dem laufen wird es schlechter anstadt besser.Ich renne von Arzt zu Arzt und alle sagen ja das liegt an der Muskelschwäche und keiner macht sich auch nur die mühe sie zu Untersuchen sie sagen nur das was in den Unterlagen steht,ich weiß nicht aber manche haben ihren Doktortitel wohl im Loto gewonnen.Ich will doch nur wissen wird es schlimmer oder besser?Ich weiß auch nicht wo wir noch hingehen sollen,mir ist echt zum heulen zumute.
Wenn ich sehe das sie ein paar Tage einigermassen gut läuft und dann fast wieder garnicht das macht ein echt traurig.
Würde mich auf ein Austausch freuen die vielleicht so etwas ähnliches haben.
Schöne Grüße
Kerstin

Hallo Kerstin

Wir Rennen auch nur noch mit unseren Sohn von Arzt zu Arzt uns geht es genauso nur das unseren kleinen nicht das Fehlt was deine Tochter hat sondern einiges mehr wir suchen auch grade Eltern zum Austausch da Lukas in Hamburg auf die Sehbehinderten und Blinden Schule gehn muß.


Liebe grüsse
Heike

Hallo Heike!
Ich habe dein Bericht heute Abend auch gelessen und ich kann glaubig gut nachvollziehen wie mann sich fühlt wenn man sich auf eine Art so hilflos fühlt.Mann will seinem Kind irgendwie helfen aber man weiß nicht genau wie.Bei meiner Tochter ist es auch so sie hat zwar nicht das selbe wie dein kleiner aber irgendwie sitzt man im selben Boot (das ist nicht negativ gemeint).Ich sitze Abends immer und immer wieder vorm Computer und hoffe irgendwo etwas rauszufinden,ich Telefoniere von einem Arzt zum anderen und es gibt kein ergebnis.
Wir wissen nicht was noch kommt und das macht das so schwer,sie versteht das nicht und ist immer fröhlich und das gibt uns immer wieder kraft weiter zu machen.Ich danke dir für die schnelle Antwort und wünsche dir viel Kraft auf deinen Weg.
Liebe Grüße
Kerstin

Hallo liebe Kerstin

Dein Anliegen kann ich sehr gut nachvollziehen. Meine Tochter hat auch Muskelhypotonie und ist 13 Jahre alt. Auch sie ist Entwicklungsverzögert, bzw. sie hat einen geistigen Ent.stand eines 2-3 jährigen Kindes.

Ich weiss nicht in wie weit man Dich aufgeklärt hat. Viel weiss ich zwar auch nicht, aber man sagte mir mal ganz am Anfang, das die Muskelschwäche zur krankheit ausbrechen kann, das wäre dann Muskelatrophie. Ich will Dir natürlich keinen Schreck einjagen.
Bei meiner Tochter war es so, dass sie erst mit 3 Jahren laufen konnte, aber so keine Probleme zwischendurch hatte. Also keine sehbare Verschlechterung. Sie hat ziemlich schlimme Füsse, die mir auch große Sorgen bereiten. Sie llässt sich aber kaum untersuchen, in ein Arztzimmer bekomme ich sie so gut wie nie und Füsse sind ihr sowieso ein graul. Sie hat panische Angst schon vorm Fussnägel kürzen und wenn dann jemand anderes an ihre Füsse will...bekommt sie regelrecht schweissausbrüche und Panikatacken. Aber was soll ich tun.

Leider ist ja die Forschung in der Richtung Muskelerkrankungen nicht wirklich sonderlich weit. Meist kann man dies nur mit spezieller Übungen lindern oder im Fortschritt drosseln, aufhalten jedoch kaum. Es gibt keine Mittelchen die man dagegen einnehmen kann.

Kann sie denn kontinuierlich immer schlechter laufen oder ist das vielleicht Witterungsabhängig?

Liebe Grüße
Anke

Hallo Kerstin!
Meine Tochter ist 6 jahre alt und hat auch muskelhypotonie.entwicklungsverzögerung.Wir waren auch bei Olga Hospital(soll gute ruf haben)Aber wir waren auch nicht zufrieden!!Die machen nur die unterlagen auf und fertig!
Von weit sah er unsere Tochter und dokumertiert was sie hat!!
Waren wir auch in München,habe wegen die nensy-Hilton ohrtesen gefragt,Er sagte sie sind zu teuer!!
Stehlt dir mal vor!!Was das heißt?Zu teuer?
Die können nur an das geld denken,als zu sagen warum soll mal das nicht versuchen ?Vielleicht hat sie eine besserung mit das!Aber nein!
Wir haben das rezept doch gekriegt von unsere lieber kinderarzt!
Und sie läuft besser die lange strecke(mit ünterstuzung uns oder Rolator)!
Also doch was gutes!Und doch den lange weg bis München umsonst!
Ja wir sind auch so zu sagen entäuscht egal wo wir waren!
Ich mache auch keine krangymnastick mehr.Weil es war immer das gleiche!Ich mache das selber zu hause mit meine Tochter!
Die übungen was ich weiß.Ab neues jahr fangen wir mit Hypotehrapie,soll was gutes sein,bin gespannt!
Ich weiß nur eins man muß immer ständig und jeden tag was mit ihr machen!Aber das schaffe ich nicht!!
Ich habe noch ein kind!Ich versuche so zu sagen des jetzt irgendwie zu teilen unter der woche.
Ich hab kaum zeit für mich!(auch in der liebe nacht nicht!)
Meine habe auch gelernt ins töpfchen(nur stuhlgang)zu melden und hat echt eine weile sehr gut geklapt(sie hate nur zu hause stuhlg.)!Und jetzt seit monate hat die (stuhlg.)ins kindi irgendwie hat sich automatisch gäendert.Und sie machts wieder ins pempers!!
Die Erziehrienen haben die zeit nicht so und können nicht so schnell reagieren!Und jetzt ist es zu hause das gleiche!
Schade ich versuche streng zu sein aber andersrum ins kindi können nicht so streng sein!
Bei uns ist auch so manche tage ist sie richtig fit und man denkt hey da bewegt sich was !und manche tage man denkt das wir nicht richtig gesehen haben!
Die von krankgymnastick sagte uns das sie später wird laufen(frei).Aber wann?Ich sehe auch keine vortschritte von 2 1/2 jahre bis heute ist sie so geblieben(körperlich)Geistig hat sich ganz schön entwieckelt!!
Weist ,wo ich ledig ,war habe nie über solche kinder-menschen gedanken gemacht,war nie in mein leben so etwas drin das so etwas gibt!
Und heute wo ich weiß was das ist und wie schwer wir alle mit sollchen kinder haben,wünsch mir jeden abend das ich eine Zauber werden kann!!Das ich alle kinder wieder gut mache!!

Lieber grüße:Jeorjia :

Hallo Anke !
Ich danke dir für die schnelle Antwort.
Meine Tochter ist 8 Jahre alt und auf den stand eines 3Jährigen Kindes.Nein es liegt nicht am Wetter es ist davon unabhängig,sie brauch nur über ein kleinen Stein laufen und schon ist es passiert dann kann sie nicht mehr richtig laufen,ihr rechtes Bein ist davon am meisten betroffen.Am ersten Adventwochenende war es sehr schlimm sie war fast die ganze Woche zu Hause,wir waren mit ihr bei einer Neurologien aber denn Weg hätten wir uns echt sparen können,ich weiß nicht aber die hat ihr Doktortitel bei Lidl gekauft,wenn man sich nicht so gut mit behinderten Kindern oder mit Kinderkrankheiten auskennt dann kann man das auch vorher sagen oder nicht?Sie hat auch eine Fehlstellung der Füsse,sie bekommt auch schon seid Jahren die Nancy-Hilton-Schienen und letztes Jahr ist sie am rechten Fuß Operiert worden sie hat eine art von Kunstknochen bekommen,der rechte Fuß ist schlimmer als der linke.
Was hat dein Kind mit den Füssen?
Warst du mit ihr in einer besonderen Klinik wo die dir das erzählt haben?
Unsere kleine lässt sich zum Glück noch gut Untersuchen aber ich glaube das ändert sich auch.
Wie ist es eigendlich beim Zähneputzen,hast du da schwierigkeiten?
Liebe Grüße
Kerstin

Hallo Jeorjia!
Ich danke auch dir für die Antwort.
Habt ihr es schon mal in der Uni-Klinik Münster probiert,wir waren da auch und die sind eigendlich ganz gut wir werden da auch wohl wieder hingehen.
Unsere Tochter hat die Nancy-Hilton-Schienen und Gottseidank bekommen wir die auch noch immer.
Ich hätte da vielleicht was für dich setze dich doch mal mit der VDK in Verbindung die sind spezialliesiert auf Kinder und Menschen mit behinderungen und Krankheiten.Die sind auch im Internet vertreten.Hast du schon mal daran gedacht die Krankengymnastin zu wechseln,bei uns hat es was gebracht.
Man kann einiges wohl zu Hause gemacht aber so wie dei das machen kann ich das auch nicht und ich finde es ist wichtig für die Kinder Krankengymnastik zu haben.
Bekommt sie sonst noch Therapien?
Es ist nicht leicht wenn man noch ein Kind hat der auch genauso viel aufmerksamkeit braucht aber ich versuche mein möglichstes.So ich muß leider aufhören ich muß zu mein Sohn in die Schule die haben heute Weihnachtsfeier.
Liebe Grüße
Kerstin

Hallo Kerstin

In einer speziellen Klinik war ich nie mit Nicole, nein. Man wollte damals eine Muskelbiopsie vornehmen, die ich jedoch ablehnte. Irgendwie wollte ich nicht wissen, was evtl auf uns zu kommen könnte, weil ich weiss, wie es enden kann. Ehrlich gesagt hatte ich Angst dies erfahren zu müssen, andererseits wüsste man dann etwas mehr, ich weiss auch nicht.

Das dies noch zur Krankheit ausbrechen kann *Muskelatrophie*, sagte man mir damals in der Klinik. Aber sonst wurde ich nicht aufgeklärt.
Wenn ich mir heute die Unterlagen aus dem KH durchlese..dann weiss ich jetzt auch, dass man schon seit geburt einen gewisse Verdacht hatte - ich wusste nur nix davon.

Bei Nicole stehtist der großen Zeh schräg zu den anderen Zehen...dadurch tappst sie beim laufen und läuft unsicher. Dadurch das der große Zeh so schräg ist, ragt innen am Füss der Knochen vom großen Zeh heraus - mit Schuhen hab ich dann immer meine Probleme. Ein Orthopäte meine mal zu mir, dass man dies nur operativ entfernen könne, wenn Ihr Fuss ausgewachsen sei...
EInlagen hatte meine auch schon, hat sich jedoch permanent geweigert, diese zu tragen, sie zog die Schuhe immer wieder aus.
Heute akzeptiert sie nichts, was nicht zu Ihrem Körper gehört.

Und da sind wir beim nächsten Problem - Zähne. Ich hab nun schon viel im Web gelesen und eine Zahnfehlstellung bei dieser Erkrankung kommt häufig vor. Dadurch kann man aber die Zähne nicht wirklich sauber putzen, weil man nicht überall dran kommt. besonders vorn oben und unten ist es schlimm. Das zahnfleisch ist angegriffen - und eine behandlung wäre nur unter Narkose möglich.
Ausserdem hat sie eine doppelte Zahnreihe am Backenzahn, weil der Milchzahn nicht rausfällt. An den Schneidezähnen hatte sie ebenfalls das Problem, die sind dann aber später doch raus gefallen, nun stehen aber die beiden Zähne weiter oben.
Zähne putzen an sich ist eine Qual, sie erkennt die Notwendigkeit erstens nicht an und sie will auch einfach nicht putzen. Ich hab dann immer Mühe, sie zu locken.

Aber mit dem laufen an sich hatte ich im nachhinein noch keine probleme. Ich hab ja auch immer Angst, das es eines Tages mal schlimmer wird und es sich zur Atrophie umwandelt. Ich könnt damit nicht fertig werden, zuschauen zu müssen, wie sie dann immer mehr abbaut. Dies geschieht mitunter auch ziemlich rasch. Davor habe ich Angst.

Kannst DU nicht mal im Web nachschauen ob es erfahrene Kliniken gibt, die sich ausschliesslich mit dieser Problematik befassen?

Alles Gute
Anke

Hallo Kerstin,
versuch einen Termin zum Mutter-Kind Kurs im Heinrich Piepmeyer Haus in Münster zu bekommen. Die Leute sollen Dir Unterlagen schicken und als Wunsch schreib einfach Diagnosenstellung. Dorthin fährt man für 3 Wochen, das Kind bekommt jeden Tag alle Therapien von KG, Ergo, Logo und Früherziehung. Die Therapeuten sind sehr gut. Dieses Haus arbeitet mit der Uni Klinik Münster zusammen, der Orthopäde kommt dort die Kinder zu untersuchen. Der Entlassungsbericht wird bei uns eher akzeptiert bei den Behörden, als Berichte von Fachärzten und der Neuropädiatrie.

Die Zeit dort ist sehr anstrengend, aber es lohnt sich. Du bekommst auch rechtlich viele Tipps.

Grüße
Gabi

Hallo Anke!
Bei Annika wollten sie früher wo sie noch ganz klein war eine Muskelentwebsnahme machen da habe ich auch gesagt, auf grund dessen das es nicht ganz ungefährlich ist,dem nicht zugestimmt.Aber vielleicht ist es jetzt sinvoll,ich weiß nicht .

Mit den Zähneputzen -ja da kann ich ein Lied von singen.Ich war mal bei einem Zahnarzt der meinte wohl ich wäre keine gute Mutter so wie das aussieht ich war total geschockt und ich habe zu Hause erst mal geheult mich hat das was er gesagt hat noch sehr lange begleitet,aber ich denke mir ich putze so gut wie ich es nur kann und lasse mir auch von keinem Zahnarzt mehr sowas an denn Kopf werfen.Ich gehe regelmäßig zum Zahnarzt und mehr kann ich auch nicht machen.Annika wird im Januar an den Zähnen Operiert weil bei ihr schon zwei neue Zähne angegriffen sind und ich habe ihn nartürlich auch gefragt ob es auch mit der Krankheit zusammen hängen könnte aber sogenau hat er nicht geantwortet.
Ich werde mal im Web schauen wegen einer Klinik.
Liebe Grüße
Kerstin

Hallo Gabi!
Was wird da denn genau gemacht ,weil die Therapien bekommt sie alle zu Hause und in der Schule.
Die Orthopädie in Münster kenne ich sehr gut wir waren da bis vor zwei Jahren immer und hat mir auch gut gefallen.
Liebe Grüße
Kerstin

Ja Hallo Kerstin!
Es wird mich sehr freun das du mir die adresse von diese klinik in Münster sagst!!Auch telefon nummmer!!
Gibts was im internet was von diese klinik?(Ich meine so eine seite /aresse?)
Nein meine Tochter kriegt keine andere therapie.Weis du die von krangkymnastik hat selber zu mir gesagt das die mir nicht weiter helfen kann.Ich soll viel treppe steigen mit ihr schwimmen und so andere sache...Das war die tritte krankgymnastikerin,die erste war echt gut aber war mehr für babys,zweite hate nur spielechen gemacht und die triite bin echt zufrieden !
Aber wenn selber sagt kann sie mir nicht helfen?
Voita haben wir auch versucht aber sie schreitt
nur,hätten wir von anfang an machen normal.Aber damals hat uns keiner von dieser therapie gesagt!.
Und weist,bei uns ist auch mit den zähne putzen ein großes problemm!Sie läßt das nicht!wir kriegen kaum ihr mund auf!!
Vielen Dank Kerstin,ich werde mich freuen wenn du mir für diese klinik schreibst!!
Liebe grüß Jeorjia

Hallo Jeorjia!
Wegen Münster das ist echt eine gute Uni-Klinik,ich habe dir die Adresse mal rausgesucht.
Klinik und Poliklinik für Kinderheilkunde-Allgemeine Kinderheilkunde
Univ.Prof.dr.med.Erik Harms
Albert-Schweitzer-Straße 33
48149Münster
Tele:0251-83-47732
Und du kannst auch unter:www.klinikum.uni-muenster.de
nachschauen ,du kannst auch eine Mail dorthinschicken und denen im vorraus dein anliegen erzählen,habe ich bei anderen kliniken auch schon öfter gemacht.
Liebe Grüße
Kerstin

Hallo Kerstin,
die Therapien werden dazu jeden Tag gemacht, um eine Diagnose zu stellen und mögliche Hilfsmittelversorgung zu machen. Man bekommt dazu Empfehlunden, welche Therapien weiter gemacht werden sollen und vorallem mit welchem Ziel. Z.B. Logopädie Unterstützte Kommunikation oder Gebärden, oder Mundmotorik usw.

Grüße Gabi

Hallo Gabi!
Danke dir für die Antwort,ich konnte mir nicht genau vorstellen was die da machen .
Wir waren bis vor ca.2Jahren immer wieder in der Uni Klinik Münster und waren auch regelmässig in der Orthopädie in Behandlung ,die Klinik ist echt gut und ich habe mich heute auch noch mal per Mail an den Arzt der Kinderheilkunde gewannt auf hoffnung das der mir ein Rat geben kann.Was du da meinst davon habe ich noch nichts gehört leider.Ich werde mich mal erkundigen,danke.
Liebe Grüße Kerstin

Hallo Kerstin,
schaue unter www.heinrich-piepmeyer-haus.de. Dort stehen alle Infos und Kontaktadresse mit Tel.nr.

Grüße
Gabi

Hallo an alle, die ihr geschrieben habt,
es gibt ein neues Forum zum Thema muskuläre Hypotonie.
Ich habe dort alle Fachartikel, die ich gefunden habe zusammengesucht. Vielleicht hilft es doch dem ein oder anderen, seine Fragen beantwortet zu bekommen.

http://www.muskulaere-hypotonie.de.vu/

Schaut euch die Fachärtzlichen Artikel an unter:"was ist m.H.", vielleicht beantwortet das die ein, oder andere Frage.

Hallo an Alle!
Meine Tochter Nicole ist 4Jahre. Es ging bei uns auch mit 6 Monate erste Diagnose, als Muskelhypotonie. Da ich nicht locker ließ sind wir vom Klinik zu Klinik gefahren. Das beste war die Filderklinik in der nähe vom Stuttgart. Dort hatten uns fast alle Stoffwechselkrankheiten untersucht (nur Liquopunktion lehnten wir ab, da wir große Angst vor diese Untersuchung hatten), Auch MRT, die uns Ärzte immer wieder empfahlen, aber nur unter Vollnarkose für möglich hielten, wurde nach mehrere Besprechungen in Filderklinik nur mit Beruhigungsmittel gemacht. Dort gehen Ärzte wirklich an dich zu un hören auf deine Sorge zu. Jeden Tag war dort Musik-, Ergotherapie, Krankengymnastik und Massage, Öltherapie und Morgen- und Abendkreise und viel viel viel mehr. Was Diagnose angeht, zu heutigen Zeitpunkt haben wir auch die Punktion hinter uns. Alle mögliche Krankheiten sind ausgeschlossen, es bleibt uns ein Geldeffekt. Also. Nach 3,6 Jahren stehe ich genau da, wo ich angefangen habe! Am Anfang. Das Einzige, was ich weiß: psychomotorische Entwicklungsrückstand ungeklärter Genese, und das nichtbehandelbar ist.
Nicole kann bis heute noch nicht laufen und sprechen, sie versteht uns auch offensichtlich nicht, sie zeigt nie an Gegenstände, wenn wir sie danach fragen. Ob wohl sie weist ganz genau, dass Teller - Essen bedeutet, und die Tasse -Trinken. Sie gibt uns aber nie zu verstehen, was sie will. sie weint einfach wenn ihr etwas nicht passt. Sie macht auch ins Töpfchen, wenn sie rechtzeitig darauf gesetzt wird. Ansonsten ist sie sehr fröhliches Mädchen, die immer gute Laune hat. Sie leibt es wenn wir mit ihr spielen und sprechen, aber mag kein Hautkontakt. Wir hoffen noch bis heute, es kommt der Zeitpunkt, da fängt Nicole alles nachzumachen, und dann lernt sie schneller. Sie schaut immer so aufmerksam auf Lippenbewegungen, aber die Zeitpunkt will nicht kommen.
Liebe Anke!
dir möchte ich unbedingt etwas sagen. Ich kann dein Angst vor der Diagnose nachvollziehen. Ohne Diagnose, kann man hoffen, dass alles noch besser wird, und Entwicklung langsam weiter geht, und mit dieser, weist du genau, wo du stehst und vielleicht keine Hoffnung mehr hast. Mit dem Zeit lernte ich aber was ganz anderes. Viele Kinder auch mit gleiche Diagnose haben ganz verschiedene Entwicklungen. Man kann nie bei zwei gleiche Krankheiten sagen: Dieses Kind wird das und das Erreichen. Sogar bei Kinder mit Daunsyndrom ist die Entwicklungsspanne sehr riesig. Und Vergiss Nicht: se gibt sehr viele Stoffwechselkrankheiten, die heute zu Tage medikamentös Behandelbar sind. Lass deine Nicole Untersuchen, du hast ja nicht zu verlieren.
Viel Kraft und ich hoffe bis bald