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Autismus? Wir brauchen bitte einen Rat.

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    Autismus? Wir brauchen bitte einen Rat.

    Hallo,

    ich habe, auf der Suche nach Informationen, dieses Forum gefunden und möchte uns erst einmal kurz vorstellen.

    Mein Name ist Carmen. Ich bin die 44 jährige Omi eines warscheinlich autistischen 3 jährigen Jungen.
    Meine Tochter Caroline, die Mama des Kleinen, ist seit seiner Geburt fast jeden Tag mit ihm bei uns zum spielen. So haben er und ich eine ganz ganz enge Bindung.

    Er war schon von Geburt an ganz anders als meine eigenen 4 Kinder. Er hat nie geschrien, höchstens einmal kurz gequengelt, aber auch das ganz ganz selten. Als er älter wurde, hat er nicht gebrabbelt, oder lautiert. Er war einfach still und immer zufrieden. Gelaufen ist er erst spät, mit etwa 1,5 Jahren. Dann aber auch sehr unsicher, mit vielen Stürzen und er lief überall davor. Er drehte die Füße ein und lies sich bei Treppen einfach nach vorne fallen. Gesprochen hat er sehr lange nicht. Wenn wie Glück hatten, dann mal Mama. Wollte er uns etwas beschreiben, tat er das mit ganz vielen Or-, Or- Lauten. Mit 2 Jahren und 3 Monaten begann er dann urplötzlich in ganzen 4-5 Wort Sätzen, grammatikalisch richtig zu sprechen. Wobei er nicht wie ein Kind redet, sondern eher die Ausdrucksweise eines kleinen Professors benutzt. Er verbessert grammatikalisch richtig Erwachsene, haut Sachen raus über die wir erstmal sprachlos sind.
    Laut Test hat er einen Sprachentwicklungsstand und das Verständnis, gibt Antworten eines 5-6 jährigen Kindes. Im Kindergarten macht er die Vorschulübungen mit. Aber er spricht undeutlich, weil er auch um den Mund herum hypotone Muskeln hat und sabbert dadurch stark.

    Auf unser Drängen bekommt er Ergotherapie und Frühförderung seit er etwa 1,5 Jahre ist. Dort wurde eine Hypotonie der Muskeln festgestellt, die jetzt nur noch leicht besteht, was wir akzeptieren müssten. Das Laufen hat sich soweit gebessert, das man jetzige Auffälligkeiten und das Hinfallen als Ungeschicklichkeiten einstufen könnte.

    Er hat absolut kein Angtsempfinden, würde sich im 5ten Stock ans Fenster stellen und fallen lassen. Immer wieder erklären wir ihm Gefahren, aber er lacht nur und macht es trotzdem. Auch sein Schmerzempfinden ist nur wenig ausgebildet. Man darf ihn keine Minute aus den Augen lassen.

    Als Baby und Kleinkind habe ich mit ihm sehr viel gekuschelt, er liebte den Körperkontakt. Jetzt wird das immer weniger. Er ist nur noch in Action, kann nicht still sitzen, Umarmungen, kurze Küsschen sind halbherzig und kommen nicht von Innen, von ihm. Er verzieht keine Miene dabei, zeigt kein Gefühl, oder nicht dazu passendes Gefühl. Insgesamt kann er sehr schlecht einschätzen, wie es anderen geht. Ich habe den Eindruck, für ihn ist alles gleich, schlecht gehen und gut gehen. Er merkt es sofort, aber er ist nicht bewegt, wenn es jemandem schlecht geht, er lacht immer darüber.

    Ich habe selbst 4 Kinder groß gezogen, denke deshalb, das ich ein ganz kleines bisschen Erfahrung habe, aber selbst ich weiß immer weniger, wie ich Finny nehmen soll. Er braucht ständig eins zu eins Beschäftigung, muss ständig unter Beobachtung sein, weil er sonst absichtlich irgendwelchen Blödsinn macht, wie Wasserhähne aufdrehen, vor Scheiben, schlagen, vor den Fernseher schlagen.... Im Kinderzimmer räumt er dann vor Wut die Regale aus, wirft Dinge vor die Tür. Er bekommt Erziehung, Grenzen, wie können ihn ja auch nicht in Gefahren laufen lassen z.B......, aber er benimmt sich trotzdem in solchen Situationen für Außenstehende wie ein völlig verzogenes Kind. An guten Tagen geht es, aber meist schreit er, wenn er seinen Willen nicht bekommt, wirft sich auf den Boden, läuft nicht mehr...... Dann ist er wieder "völlig normal" und gerade deshalb denken Außenstehende er wäre nur unerzogen und sie sagen das auch. :( :(

    Vor 2 Jahren waren wir in einem SPZ. Der dortige Arzt, ein sehr alter Mann, lies ihn dort kurz wacklig laufen und beobachtete dann einfach eine ganze Weile schweigend, wie wir, nach 3 Stunden Anfahrt bei großer Hitze, verzweifelt versuchten mit einem völlig übermüdeten quengelnden 1,5 jährigen ruhig auf einem Stuhl zu sitzen und den Jungen dazu zu bringen, auf einer Pyramide Steine nach 4 Farben und 4 Formen zu ordnen. Das allein war für einen 1,5 jährigen doch schon völlig zu viel.
    Der Arzt sagte dann einfach, Finnley wäre unerzogen, bräuchte eine feste Hand, sonst würde er mit uns machen, was er will. Wir sind dort nie wieder hin. :( :(

    Sorry, weiter im zweiten Post.

    #2
    AW: Autismus? Wir brauchen bitte einen Rat.

    Ich habe den Eindruck, Finny wird immer aufgedrehter. Er tritt und boxt mich oder seine Mutter, andere und findet das schön und lustig. Auf Ermahnungen und Erklärungen reagiert er gar nicht, nur lachend und lustig. Er macht immer weiter. Seine kleine Cousine (2Jahre) schubst er absichtlich, schlägt sie auf den Kopf, kneift sie, schüttet ihr Sand ins Gesicht....., alles einfach mal schnell so, aus heiterem Himmel. Obwohl er immer wieder ermahnt wird. Ich/wir machen absolut keine Unterschiede zwischen beiden, ich "bevorzuge" eher Finnley, weil er sich nie allein beschäftigt, aber er macht trotzdem immer weiter. Wir müssen ständig dabei sein und die Kleine schützen.
    Meine andere Tochter, die Mutter der Kleinen, ist verständlicherweise sauer und schimpft Finnley, der darüber nur lacht. Sie sagt, er nur bräuchte Strenge, ein paar auf den Hintern, dann würde er sich schon benehmen. Und das tut mir im Herzen weh. :( :(

    Finnley hat eine ganz extreme Fixierung auf Wasser und Strom, eine ganz gefährliche Kombination. Er baut Dinge/Geräte auseinander und steckt sie in Steckdosen. Ist ständig an Wasserhähnen, spritzt Wasser in Steckdosen, horcht draußen an Gullis, indem er sich auf den Boden legt.. Vor kurzem hat er seine Mutter gefragt, was passiert, wenn er in ein Stromkabel beißt. Er ist völlig verzweifelt, wimmert und schreit, wenn wir ihn nicht an Strom lassen.

    Er spielt keine Rollenspiele, nicht mit Spielzeug, allerhöchstens mit etwas elektrischem. Sein Spielzeug sind Staubsauger..... Er will ständig eine Kabeltrommel zum spielen, wenn wir ihn nur ließen und redet dann auch ständig stereotyp davon, das er sie haben möchte, fragt früh als erstes, wo eine ist. In Geschäften hat sucht er schon von ganz klein auf alle Stromkabel und Steckdosen.

    Er will alles ganz genau wissenschaftlich erklärt haben, wie z.B. Wasser fliest, wie eine Kreissäge funktioniert.... und verinnerlicht und merkt sich das auch. Wochen später erzählt er es immer wieder. Mit mir will er jetzt eine Zeitmaschiene bauen.
    Zusätzlich hat er eine starke Fixierung auf Füße, will mit ihnen kuscheln, riechen und beruhigt sich dabei.

    Auch essen ist ein ganz schwieriges Thema. Er isst nur sehr sehr wenig und nur ganz wenige von ihn ausgewählte Dinge. Es hat sehr lange gedauert, bis er überhaupt etwas festes gegessen hat. Wenn er jetzt etwas isst, passiert es meist, das er es einfach wieder auf den Tisch spuckt, oder sich übergibt, weil er sich ekelt.

    Unbekannte, laute, stressige Situationen bringen ihn zum "ausrasten". Er schreit dann, hört gar nicht mir, legt sich auf den Boden, ist völlig verzweifelt, weil er auf der einen Seite z.B. liebend gern Schiff fahren möchte, aber auf der anderen von der Situation völlig überfordert ist und nicht mehr kann. Er versucht sich dann neuerdings selbst mit Schnalzlauten mit der Zunge zu beruhigen. Auf Feste, in Festzelle geht er gar nicht, weigert sich schreiend.

    Wir waren jetzt auf eigene Faust beim Genetiker, weil die Brüder seines "Vaters" beide schwerbehindert sind. Der eine taubstumm und geistig behindert, der andere geistig behindert. Leider verweigert der "Vater" jeglichen Kontakt und Auskunft. Die Auswertung der Blutproben vom Genetiker dauern noch über 2 Monate. Im Oktober haben wir einen Termin in einer Autismusambulanz gemacht. Wir sind der Meinung, da muss irgendetwas sein. Man muss dem Jungen doch helfen

    Im Kindergarten ist Finnley angeblich "völlig normal". Er spielt zwar nur mit den Großen, isst nicht, kommt höchstens ungezogen rüber, aber sonst ist alles in Ordnung. Das Gleiche bei Ergotherapie und Frühförderung. Zu Hause ist es dann danach umso schlimmer.

    Es kommt immer auf meine Tochter zurück, das er ungezogen ist und ansonsten völlig normal.
    Aber so ist es doch nicht. Wir erziehen ihn doch. Wir sind noch am Verzweifeln, das uns keiner glaubt. Diese Leute sehen Finny doch nur eine kurze Weile. Er kann völlig normal-ungezogen wirken, aber wir kennen auch diese andere Seite.

    Ich liebe diesen kleinen Professor, meinen Schnuffel, über alles und würde ihm liebend gern irgendwie helfen. Man kann doch nicht schlagen und nur schimpfen und wettern. :( :( :(
    Hat hier vielleicht jemand einen Rat für uns? Kommt jemandem unsere Geschichte bekannt vor? Wie geht man am besten damit um? Wie kann man z.B. die ständigen Stänkereien gegen andere eingrenzen? Wie kommt es, das er im Kindergarten "normal" ist?

    Liebe Grüße
    Carmen

    Sorry für den Roman.

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      #3
      AW: Autismus? Wir brauchen bitte einen Rat.

      Hallo Carmen,

      wichtig wäre ja erstmal eine ordentliche Diagnostik. Ein SPZ ist übrigens nicht die richtige Stelle um zu prüfen, ob Autismus vorliegt. die halten sich zwar oft für wunderwie kompetent, sind es aber bei weiten nicht. habe da auch so meine Erfahrungen mit einem SPZ gemacht.


      am besten wendest du dich an eine Autismusambulanz oder eine Kinder-und Jugendpsychiatrie. die dürfen auch die Diagnose Autismus stellen.
      und je eher die die Diagnostik abgeklärt ist, desto eher wisst ihr auch, um was es sich handelt und könnt handeln. ansonsten sind Therapien etc immer nur ein stochern im Nebel.
      ich hatte seinerzeit mit meinen jüngsten auch eine Odyssee hinter mir, bis die Diagnose stand, wusste aber bereits vorher, das es Autismus ist. du bist also auch damit nicht allein. viele Mütter/Eltern/Omas wussten es bereits vorher. wir sind ja nicht blöd und sehen ja das was nicht stimmt.
      und mit ungezogen und der Junge braucht eine feste Hand hat das auch nichts zu tun. schon von daher wäre eine Diagnose wichtig, um klarstellen zu können, das Kind hat eine Behinderung und ist nicht schlecht erzogen.

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        #4
        AW: Autismus? Wir brauchen bitte einen Rat.

        hallo Omi,
        es klingt schon sehr nach Autismus, was du beschreibst.....aber wie marion schon schreibt, wird nur eine ausführliche Diagnostik in einer Autismusambulenz Aufschluss bringen.
        Das solltet ihr so schnell wie möglich in die Wege leiten.
        lg Diana

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          #5
          AW: Autismus? Wir brauchen bitte einen Rat.

          Hallo Marion und Diana,

          lieben Dank für Eure Antworten.

          Es tut mir leid Marion, das Ihr auch solche Probleme mit einem SPZ hattet. Irgendwie beruhigt es mich aber auch zu lesen, das wir nicht die einzigen sind, denn ich dachte, es liegt an uns. Aber der Arzt dort hat ja eigendlich gar nichts getan, um Finny irgendwie einschätzen zu können und erlaubt sich nach einer halben Stunde so ein Urteil. Wir hatten uns eigendlich dort Hilfe erhofft.

          Einen Termin in einer Autismusambulanz (der einzigen hier) haben wir für Oktober diesen Jahres. Dann haben wir ein halbes Jahr auf den Termin gewartet. Das hatte ich vergessen zu schreiben. Sorry.
          Diesen Termin haben wir gemacht, nachdem wir auf eigene Faust bei einer Kinderpsychologin Hilfe suchten. Sie bestätigte Finnys Eigenheiten, von denen sie bei nur 3 Terminen viele erlebte und äußerte auch den Verdacht auf Autismus. Sie sagte, es spräche alles dafür. Nach einem Test hieß es aber auf einmal, es würden Kriterien nicht passen, er wäre nur in manchen Dingen sehr viel weiter. Also standen wir wieder da.
          Zum Termin in die Ambulanz gehen wir aber trotzdem.

          Gibt es denn Tricks mit denen ich Finny irgendwie davon abhalten kann, seine kleine Cousine ständig zu ärgern? Im nächsten Moment umarmt und küsst er sie dann wieder und beide lieben sich wirklich sehr, aber er tut ihr wirklich weh. Es ist kein Zustand, ich muss ständig in unmittelbarer Nähe sein, seine Füße oder Hände dann festhalten, damit er sie nicht trifft.... Passt das denn zu Autismus, dieses ärgern und das weh tun bei anderen?
          Kann mir jemand einen Rat geben, wie ich da bis zum Termin im Autismuszentrum (in der Hoffnung, man kann uns dort helfen) ein bisschen die Spannung rausbekomme?

          Bei seinem Erbrechen am Tisch wenn er etwas "falsches" in den Mund genommen hat, funktioniert im Moment ganz gut der Trick, das ich ihn schnell ablenke, die Wolken zeige oder etwas anderes, wenn er würgt.

          Liebe Grüße
          Carmen

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            #6
            AW: Autismus? Wir brauchen bitte einen Rat.

            Hallo Carmen,

            bei einer Autismusdiagnostik gibt es Fragebögen, Elterngespräche etc. das ganze wird dann ausgewertet. mit einer halbstündigen Untersuchung, wie in einem SPZ hat das nichts zu tun.
            Autismus ist eine Ausschlussdiagnose, da muss also vorher geschaut werden, ob andere mögliche Erkrankungen da sind.

            wegen dem triezen der Cousine. jeder Autist ist anders, da gibt es so eine große Bandbreite. ich kenn es bspw. von meinen Sohn nicht. er wäre wohl eher wie die Cousine.
            achte mal darauf, ob es vorher Auslöser dafür gibt, ob er überfordert ist, ihm was zuviel an Trubel ist, ob er vielleicht eine Auszeit braucht, wo er sich zurückziehen kann.

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              #7
              AW: Autismus? Wir brauchen bitte einen Rat.

              hallo Carmen,
              heutzutage ist es so, das die Bezeichnung Autismus nicht mehr korrekt ist. Es wird vom Autismus-Spektrum gesprochen, und dies kann sich auf unterschiedlichster Weis zeigen.
              Patrick hat die Diagnose Autismusspektrumstörung auch erst vor kurzem ( s. auch in meinem Block und unter "ist Patrick nun Autist oder nicht") erhalten, obwohl der Verdacht schon seit Jahren bestand....nur nicht bei den Ärzten. Und auch von mir aus erst seit ich mich selbst in dem Thema schlau gemacht habe. Viele andere User haben dazu auch schon in den Themenbereichen geschrieben.

              Ich hatte das Glück, das ich nun ein SPZ gefunden habe, in dem Autismus einer der Schwerpunkte ist.
              Autismus ist genetisch bedingt, er kann vererbt sein, oder "ohne Grund" auftreten. Er hat aber nie etwas damit zu tun, wie mit dem Kind umgegangen wurde/wird od. wie es erzogen wird.

              Bei Patrick ist auch Aggresivität gegenüber anderen (in der Schule) ein Thema. Distanzlosigkeit, stereothype Verhaltensweisen, Defizite in Kommunikation u.Wahrnehmung u. Interesse für bestimmte Themen können zum Autismus-Spektrum gehören.

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                #8
                AW: Autismus? Wir brauchen bitte einen Rat.

                Hallo Marion und Diana,

                Diana, ich habe Deine Thread gelesen und Finny in einigen Dingen darin wieder gefunden.

                Leider steht bei der Suche nach einer Diagnose niemand hinter uns. Im Kindergarten ist Finny ja angeblich total normal, für andere halt einfach unerzogen. Meine Tochter soll ihn einfach machen lassen.

                Finny ist mit 1,10 m sehr groß für seine 3 Jahre und wird dadurch weit älter geschätzt. Meine Tochter setzt ihn zum einkaufen gehen in einen 3 rädrigen Sportwagen, den wir extra groß gekauft haben. Zum einen, weil Finny aufgrund seiner anfänglichen körperlichen Probleme einige Kilometer zu laufen nicht so schaffen würde, dann weil es auf die Entfernung schwer wäre, mit einem Kind was sich zu Boden wirft oder losreißt an der einen Hand und Einkaufstüten in der anderen Hand und weil Finny im ganzen Laden rumrennen würde, ohne Vorsicht bei Flaschen u.s.w, Wutanfälle, Schreikrämpfe bekommt, wenn er nicht an Steckdosen, Lüftern oder Waagen spielen darf. Ein Einkaufen ist so einfach nicht möglich.

                Meine Tochter wird aber ständig von Leuten angesprochen, was ein so großer Junge im Kinderwagen zu suchen hätte, es wird sogar aus dem Fenster gerufen, sie solle ihn endlich laufen lassen. Dabei tut sie das ja. Er läuft sonst überall, nur eben in die Stadt zum einkaufen, aus den angegeben Gründen, nicht.

                Ich finde es so schlimm, das sich Menschen so einmischen. Ist es so schlimm, das Finny da im Wagen fährt? Ganz abgesehen von den genannten Gründen, ist es für ihn auch sicherer, weil er sich an der Straße auch losreißt und meine Tochter gar keine Chance mit den Einkäufen hätte, ihn zu halten. Helfen würden solche Leute doch auch nicht. Sie stellen sich dann noch hin, wenn Finny ausrastet und sagen, er wäre nicht erzogen.

                Ganz abgesehen davon, das ich der Meinung bin, das es diese Menschen absolut nichts angeht, ob Finny nun im Wagen sitz oder nicht, möchte ich ihnen entgegenschreien, das sie den Mund halten sollen, das Finny krank und nicht schlecht erzogen ist. Das sie froh sein sollten, gesunde Kinder zu haben, aber ohne Diagnose wird doch alles wieder angezweifelt.

                Bisher fand jeder Arztbesuch nur auf unsere eigene Initiative statt und es wurden keine anderen Dinge abgeklärt, weil wir gar keine Ahnung haben.
                Auch vom Termin bei der Genetikerin versprach ich mir also nicht viel, aber sie unterstützte uns in unserer Annahme, das da etwas nicht stimmt. Finny war auch dort ziemlich "normal", aber sie beachtete endlich auch unsere Erzählungen von seinem sonstigen Verhalten. Wir waren so erleichtert, das uns endlich jemand glaubte. Sie tendiert auch in Richtung einer Autismusform.
                Wir erhoffen uns schon etwas Klärung durch die Blutergebnisse, aber diese 3-4 Monate warten bis zu den Ergebnissen sind schlimm.

                Ich hoffe, das man uns im Oktober im Autismuszentrum weiter helfen kann und uns, wenn es das nicht ist, auch sagen kann, wie und was man weiter abklären muss.
                Ansonsten weiß ich dann nicht weiter. Es ist so schlimm, wenn man jeden Tag sieht, das da etwas nicht stimmt und es wird mehr, aber man läuft überall gegen Mauern, teilweise selbst in der Familie. Ich habe Angst, was aus Finny wird, wenn wir jetzt nicht reagieren.

                Wegen dem ärgern seiner Cousine könnte wirklich der Wunsch nach alleiniger Aufmerksamkeit eine Rolle spielen. Das habe ich auch schon überlegt. Allein schon deshalb, weil er täglich bei mir und auch bei seiner Mutter, durch sein Verhalten, ständige Eins zu Eins Betreuung hat. Ich bin dann aber immer zu dem Schluss gekommen, das wir nie Unterschiede zwischen beiden machen. Und er ist ja auch anders zu ihr. Bis er dann auf einmal wieder plötzlich in ihr Gesicht tritt, sie schlägt oder andere Dinge. Auch Tiere bekommen unversehens mal einen Tritt. Er lacht darüber, registriert kein Nein oder Verbote, da hilft nur festhalten, das es gar nicht passiert und wirklich ständig dabei sein. Und dann kann er auch wieder völlig anders sein.

                Liebe Grüße
                Carmen
                Zuletzt geändert von Omi; 16.08.2015, 18:14.

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                  #9
                  AW: Autismus? Wir brauchen bitte einen Rat.

                  Genetik kann leider dauern, da haben wir auch noch keine Auswertung. Die Ärztin hat auch grad Urlaub.
                  Ihr habt ja den Termin im Oktober, notiert doch mal bis dorthin eure Beobachtungen....alles was euch ungewöhnlich erscheint festhalten.
                  Ich hoffe man nimmt euch dort endlich ernst.

                  Patrick hat auch "Übergröße"...er ist 14 und 1,88 groß...schon immer gehabt, bei seiner Geburt schon 57 cm

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                    #10
                    AW: Autismus? Wir brauchen bitte einen Rat.

                    wegen der Körpergröße würde ich auch in Richtung Fragiles-X-Syndrom testen lassen. auch da kommen teilweise autistische Züge vor.

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                      #11
                      AW: Autismus? Wir brauchen bitte einen Rat.

                      Ich werde sehen was die Genetik zeigt.
                      Wegen Patricks Größe bin ich auch schon nach dem Marfan-Syndrom gefragt worden (ob dies mal abgeklärt wurde), auch dies lässt sich am sichersten genetisch beweisen, weil viele Symptomen auch auf andere Urschen hindeuten können.

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