Schicksalsschlag

Ich wollte Mich mal vorstellen !
Ich heisse Sandra und bin durch das Internet zu diesem Forum gekommen !
ich bin 27 Jahre und bin sehr glücklich verheiratet !
Unsere Tochter ist 4 Jahre !
Vor kurzem war ich mit meinem Kind im Krankenhaus um herauszufinden wie weit sie für ihr alter ist !
nun gut 14 Tage sollte ich da bleiben !
Lisa hat viele untersuchungen bekommen von ergo bis moto und logopädie ! Zuerst hieß es sie hat eine Entwicklungsverzögerung !
Dann hieß es sie hat eine Entwicklungsstörung und wäre auf dem Stand eines 2,5 Jahre alten Kindes ! Das sind Dinge mit denen wir ja zurecht kommen würden ! Aber dann 1 Tag vor der entlassung , Haben wir einen Schlag ins Gesicht bekommen ! Unsere Tochter ist seit der Geburt geistig behindert ! Von aussen sieht man das nicht so aber merken tut man es im späteren alter weil sie nicht alles so schnell verarbeiten kann ! Irgendwas ist im hinteren Hirnbereich was die intilligenz stoppt ! SIe sieht im grunde nur mit einem Auge weil sie nicht beide Augen gleichzeitig benutzen kann sie sieht zwar mit 2 Augen aber benutzt sie abwechselnd ! Daher kommen auch massieve Angstzustände das was sie sieht verarbeitet sie im Hirn erst 15 bis 20 minuten Später! Man sagte uns das sie niemals einen Normalen Abschluss in der Schule erwirken wird und ihre Ausbildung in einer Behindertenwerkstatt machen müsste ! Das war hart für uns ! Nun ja Der erste Schock ist verkraftet aber damit klar zu kommen ist hart wenn ich den namen Behindertenausweiß lese oder höre kommen mir die Tränen ! Es ist schwer ! Nun hoffe ich hier bei euch Hilfe zu bekommen um das alles zu verkraften ! Denn 4 Jahre war nix nur eine Vermutung einer Entwicklungsverzögerung aber mit sowas haben wir nicht gerechnet !

LG Sandra

Hallo Sandra,

herzlich Willkommen hier! Woher kommst du ?

Ich bin selbst Selbstbetroffene. Ich bin angeborene Cerebralparese mit Hirnschädigung, gehörlos, Spastik , kann laufen und hat Entwicklungsverzögerung.

Ich sehe mein Entwicklungsverzögerung ganz normal, als ich mit 8 Jahre zur Schule eingeschult, normalweise ist mit 6 oder 7 Jahre alt. Das war bei mir anders.

Hoffentlich kommen bald die Eltern welche mit Entwicklungsverzögerung kennen und kann dir weiterhelfen. Ich bin leider kein Eltern ...

Also, ich wünsche dir viel Spaß hier!

LG Anna

Hallo Sandra,
wir haben erst im 10 lebensmonat über die unseres Sohnes (jetzt 2 Jahre)Behinderung erfahren(vorgeburtlicher Schlaganfall,rechtsseitige Hämiparese).Hoffnung haben uns die Ärzte auch nicht machen können.Jetzt, gut 14 monate später,sehen wir das ganze schon viel lockerer.Wir freuen uns riesig über den kleinsten Fortschritt den er macht.Er ist zwar immer noch weit zurück(läuft nur mit unterstützung,kann nur sehr wenige einzelne Wörter) .Das Leben ist sicherlich anstrengend mit einem behinderten Kind,aber es lohnt sich.Auf jedenfall solltet ihr nicht daran Verzweifeln,uns wurde gesagt das Tim wahrscheinlich nicht laufen wird ,kein normaler Kindergarten u.s.w.,mittlerweile steht fest das er irgendwann auch alleine laufen wird,im städt. Kigarten hat er einen Integrationsplatz und sein Zustand bessert sich ständig.Auf alle Fälle wünsche ich euch alles gute für die Zukunft
Gruss Kirsten

Ich danke euch für die Antworten !
Ich/wir kommen aus Düsseldorf

Was bringt mir / uns das zu verzweifeln Lisa braucht uns ! und wenn es uns mies geht weil wir noch in der verarbeitungsphase sind , dann merkt das auch Lisa ! Wir müssen stark sein zum Wohle des Kindes ! Und es ist auch nicht verkehrt sich mal hinzusetzen und den Gefühlen freien Lauf zu lassen ! Wenn es Nicht so wäre dann würde jeder Mensch ja eine Maschiene Sein ! Ich werde mich nicht unterkriegen lassen auch wenns schwer fällt da ich für Lisa eigendlich eine Andere Zukunft erhofft habe !
Nun bekommt sie die nötige unterstützung und Förderung die sie brauch um wenigstens etwas der Zeit aufzuholen die sie zurück ist Und Durch den Integrativen Kiga in dem sie kommen soll ihren Platz in der Gesellschaft zu findet und mit dem was sie hat in ihrem Späteren Leben klar kommt ! Ich meine Wir hatten ja schon die Vermutung das was Nicht stimmt mit ihr Nur das was sie im gesammten nun hat bekam einfach einen Namen ! (Geistige Behinderung seit Geburt) Aber für uns hat sich nichts geändert Lisa ist genauso wie sie immer ist man muss nur alles besser erklären und kurz und bündig damit sie es versteht ! Und das Mit Ihren Angstzuständen hoffe ich auch hinzubekommen da sie ja mit 2 Augen sehen kann und Nur eines Benutzt , werde ich zur sehförderung gehen !
ABer die Verzweiflung sitzt fest ! Wir werden das Betse draus machen damit Lisa eine tolle Zukunft hat !
Und mein Mann Und ich werden uns in eine Selbsthilfegruppe anmelden damit wir das alles verarbeiten können ! Nur ich hab so schreckliche Angst ...


PS ...kommt hier wer auch aus Düsseldorf
Fühle mich jetzt schon wohl hier bei euch
und etwas sicherer nun weiß ich das ich nicht alleine dasstehe und euch um Rat fragen kann !
Danke euch

LG Sandra

Hallo Sandra,

willkommen im Forum!

Das die Diagnose ein Schock für euch war ist vollkommen logisch. So ist das jedem hier ergangen! Der Schock ist sicherlich umso größer, da eure Tochter bereits 4 Jahre alt ist. Wenn erst in diesem Alter eine Schwerbehinderung diagnostiziert wird, fragt man sich sicherlich auch: "Hätten wir das nicht eher bemerken und schon früher etwas dagegen tun können" ? Aber das ist alles Blödsinn

Euer jetziges Leben wir sich durch die Diagnose sicher nicht so gravierend verändern, wie du jetzt befürchtest! Sicher, Lisa wird spezielle Hilfen benötigen und Ihre Zukunft wird anders aussehen, als ihr euch das vielleicht erwünscht/Erhofft habt. Sie wird eben nicht studieren und Arzt oder Pilot werden können. Aber ändert das irgendwas?

Ob eine Selbsthilfegruppe das richtige für euch ist, werdet ihr selber herausfinden. Es ist sicherlich wichtig, sich mit Menschen zu treffen oder zu unterhalten, die in einer ähnlichen Situation sind. Aber das komplette Leben sollte man deswegen nicht umkrempeln. Lisa ist immer noch ein 4-jähriges Mädchen das die Liebe und Zuneigung seiner Eltern braucht und wird sich auch weiterentwickeln. Jetzt wo ihr die Diagnose habt, wird vieles auch etwas leichter für euch, denn ihr wisst warum Lisa manche Dinge sehr langsam oder gar nicht versteht. Ihr werdet euch daran gewöhnen und werdet sehen, das das Leben mit einem behinderten Kind sich gar nicht so sehr von dem mit einem "normalen" Kind unterscheidet.

Wichtig ist jetzt, das ihr euch bzgl. der rechtlichen Situation informiert. Z.B. Beantragung Schwerbehindertenausweis, evtl. Antrag auf Pflegestufe etc. Dies sind die Dinge, die ihr zuerst angehen solltet. Und in diesen Fragen kann euch eine Selbsthilfegruppe sicher am besten weiterhelfen. Aber natürlich gibt es auch hier viele Menschen, die ihre Erfahrungen gerne mit euch teilen

Liebe Grüsse
Harald

Hallo Sandra!

Auch noch mal ein "Herzlich willkommen!" hier im Forum. Wollte nur noch ergänzen, dass du die jeweiligen Informationen über Beantragung von Schwerbehindertenausweis, etc. auch bei uns auf den Seiten findest. Unter http://intakt.info/information/information.htm sind Links zu den wichtigsten Fragen zur ersten Orientierung. Natürlich helfen wir dir hier im Forum auch gerne weiter!

Nochn Tipp: Wenn du dich registrierst, kannst du dich bei neuen Beiträgen benachrichtigen lassen und dir z.B. jemand eine eMail schicken, wenn er auch aus Düsseldorf kommt. Bei der Anmeldung einfach angeben, dass die eMail-Adresse NICHT versteckt werden soll. Trotzdem kann sie keiner sehen und du bekämst dann eine eMail über das Forum geschickt. Das ist nützlich, wenn dir z.B. jemand antworten will, wenn dein Beitrag vielleicht schon 1 Jahr alt ist und du nicht mehr rein schaust oder so.

Liebe Grüße,
Holger

Hallo Sandra!

Die Mitteilung einer Diagnose ist für alle immer ziemlich heftig - denn auf einmal gibt es "Gewissheit". Viele Menschen fühlen sich entwurzelt, und die ganze Welt scheint verändert. Man wird aus der Bahn geworfen.
Dies ist ganz normal - doch hat sich wirklich etwas verändert. Ich hab den Eindruck gewonnen, dass Du vorher sehr gut mit Lisa klar gekommen bist und ihr Eure Familie für Euch gut hinbekommen habt. Nutzt dies Wissen und all die Erfahrungen, die dir früher geholfen haben.
Sicherlich, die Perspektive sind ein wenig verändert und es gibt vielleicht etwas mehr Klarheit darüber, dass Deine Tochter weiterhin ihren eigenen Weg gehen wird, der sich von dem von vielen anderen Unterscheiden wird.
Auch gibt es Gewissheit über zusätzliche Hilfsangegbote, die Lisa helfen sich weiter zu entwickeln: Frühförderung, sehspezifische Frühförderung usw.. Dies ist insofern Klasse, als dass jetzt eine gute Zeit für Fördermaßnahmen ist!

Ein letztes, vielleicht hilft es Dir: Auch Eltern dürfen nach so einer Mitteilung schwach und irritiert sein. Sie dürfen sich eine Auszeit auch für sich nehmen. Dies Forum ist aus meiner Sicht klasse, gerade dafür. Deine Tochter wird weiterhin ihr Leben in die Hand nehmen, so wie sie es die 4 Jahre vorher auch gemacht hat.

Viel Glück

Christian Walter-Klose

Ich bedanke Mich bei euch !
Sicherlich Lisa bleibt die die sie seit 4 Jahren ist und wir haben sie genauso lieb wie vorher !
Die ersten Gänge haben wir hinter uns Wir haben heute den Behindertenausweis beantragt und haben uns ein Pflege Tagebuch geben lassen von der Krankenkasse dieses müssen wir nun 1 Woche führen
Sicher steht es schon das wir Pflegestufe 2 Bekommen das hat uns die Beraterin der Krankenkasse gesagt in einem Vorgespräch weil Lisa eben erst 4 Ist und sie noch so viel Hilfe brauch bis sie es selbständig machen kann !
Da sie ja auch Nachtspflege brauch mit Waschen und windeln da sie nun mal leider Nachts in die Hose pieselt ! Aber das ist Nicht schlimm ! Und Tagsüber passiert es auch schon mal das sie es nicht Rechtzeitig schafft bescheit zu sagen das sie Muss ! daher Stufe 2 ! Aber ich glaube das erst wenn ich es schriftlich habe denn die Leute vom MDK sind oft anderer Meinung wenn man jemanden eine Bhinderung nicht ansieht ! Behörden halt ! Nun gut ich glaube langsam selbst daran das alles Nicht so schlimm ist wie es sich am Anfang anhört !
Wenn man erst die ganzen Gänge und den Schriftkram hinter sich hat , denke ich das wir in eine Glückliche Zukunft starten können auch mit einem Geistig Behindertem Kind ! Ändern tut sich für uns Nichts !!! Denn die aussenstehenden Leute die sich mit sowas nicht auskennen und Solche Kinder verrufen die sollten sich besser mal Infos holen befor sie sowas verurteilen !

Küssle Sandra

Hallo erstmal !!! Ich habe einen kleinen sohn von 20 monaten
und nach der geburt wurde bei ihm das down syndrom festgestellt, von daher kann ich mir nachvollziehen das es erstmal ein heftiger schlag ist ! Uns wurde auch soviel negatives gesagt was unser furz angeblich alles nicht kann und und und wir haben gedacht unsere welt bricht zusammen.
Doch alles ist ganz anders gekommen wir sund so glücklich mit unserem furz ich hätte nicht im traum gedacht nach der geburt das mein kind sich so entwickelt und mir so viel freude schenkt. Ihr werdet sehen durch die richtigen therapien die eure tochter jetzt bekommt schafft ihr das schon ich wünsche euch vor allem eurer kleinen alles glück der welt und viel kraft liebe grüße sandra

Huch da hab ich mich doch glatt bei meinem Posting vergessen einzuloggen *schäm*
Liebe Sandra ich danke auch dir für die Aufbauenden Worte !
Leider haben wir nun ein Problem !
Mein Mann verarbeitet und regeneriert das erst jetzt was mit Lisa Los ist ! Und lässt sich voll hängen und ist Lustlos hat zu Nix Bock und ist bei einem falschen Wort von 0 auf 1000
ICh sagte ihm heute das ich das auch erst verarbeite mich jedoch nicht hängen lassen kann und will da Lisa Mich braucht ! Er hat sich direkt angegriffen gefühlt und sagte das er nicht verstehen kann das ich lachen kann und ganz normal mit Lisa spielen kann wie vorher !
Ich sagte ihm das Lisa ihn auch brauch und sie merken würde das mit dem papi was net stimmt ! Ich verarbeite das so in dem ich sehe das meine Tochter nichts desdo Trotz glücklich ist und lachen kann und einfach die ist die sie für mich immer war und immer bleiben wird ! Ich versuche auf jeden Fall meinen Mann aufzubauen ! Aber wie *grübel* Nunja bekomme ich irgendwie hin ! Ich stell mal ein Bild im Anhang von Lisa bei
Küssle Sandra

Liebe Sandra,

wie du deinen Mann aufbauen kannst weiß ich leider auch nicht. Vielleicht solltest du ihn einfach mal hier mitlesen lassen (wenn er es nicht sowieso schon tut) ?

Er wird sich sicher nach ein paar Tagen wieder gefangen haben, denn das Leben geht weiter - so oder so. Und es gibt ne ganze Menge Dinge im Leben die wirklich schlimmer sind!

Apropo: Pflegekasse und MDK: Ich rate zu äusserster Vorsicht was die Äusserungen der Mitarbeiterin der Kranken- oder Pflegekasse angeht!!
Der MDK wird nach Begutachtung entscheiden, ob und wenn ja welche Pflegestufe in Betracht kommt. In deinem eigenen Interesse führe das Pflegetagebuch ordentlich und achte darauf, das du die PFLEGERELEVANTEN Tätigkeiten erwähnst und nicht die, für die die Pflegekasse keine Zeiten anerkennt!
Schreib immer etwas mehr an Zeit rein - die kürzen sowieso! Übertreib lieber, als zu wenig zu schreiben!

Dann kann eigentlich nix passieren

Liebe Grüße
Harald

Hallo !

Haber gerade Euren Beitrag gelesen. Es ist immer ein schwerer
Schlag, wenn man erfärht, daß sein Kind nicht so ist wie man es sich vorgestellt hat. Unserer Tochter ist zwar nicht geistig behindert, aber ihr fehlt der linke Unterarm. Wir wußten es bereits während der Schwangerschaft. Wir haben eigentlich nur 24 Stunden gebraucht, um mit dieser Situation fertig zu werden. Ich glaube einfach, daß manche Dinge im Leben vorbestimmt sind. Meine Mutter z. B. hat sehr lange daran zu knabbern gehabt. Warum passiert so etwas gerade uns? Was haben wir getan, daß so etwas in unserer Familie passieren muß? Warum straft Gott (meine Mutter ist sehr gläubig) uns so?
Ich habe viel mit meiner Mutter gesprochen. Ich glaube nicht, daß man uns mit behinderten Kindern strafen möchte, sondern daß sich die Kinder einfach die richtigen Eltern aussuchen. Sie ist und bleibt Eure Tochter, so wie ihr sie immer geliebt habt und auch weiterhin lieben werdet. Sie ist bei Euch bestimmt am Besten aufgehoben
Klar hat man auch Momente, wo man Angst vor der Zukunft hat, aber die hat man doch immer oder?

Ich wünsche Euch viel Energie und Kraft für die weitere Zukunft. Ihr und vor allem Eure Tochter werdet Euren Weg schon gehen!!

Alles Gute

Birgit

Hallo Sandra,

wir haben einen vierjährigen Sohn, der a-typisch autistisch ist mit erheblicher Entwicklungsverzögerung, die wahrscheinlich auch auf eine geistige Behinderung zurückzuführen ist.

Da wir aus Krefeld kommen, wäre es schön, wenn wir zwecks Erfahrungsaustausch in Kontakt bleiben könnten.

Hier meine E-Mail Adresse: ch1000@arcor.de

Liebe Grüße
Mela

Hallo Sandra,
was dir mit deinem Mann passiert ist gar nicht so ungewöhnlich. Ich bin seit vielen Jahren im Selbsthilfebereich tätig und Mutter einer mittlerweilen 22 Jährigen geistig behinderten Tochter. Immerwieder habe ich genau das beobachtet was du als Reaktion an deinem Mann erlebst. Dein Mann geht ganz anders mit dieser Situation um wie du es tust. Vielleicht trauert er ganz anders und findet sich mit der neuen Situation noch nicht ab. Bleibt im Gespräch, erzähl ihm wie es dir geht und spiel nicht nur die Starke. Zeig ihm dass du ihn jetzt brauchst und ihr euch einfach auch Zeit geben müsst. Vielleicht kann euch die Selbsthilfegruppe auch hier weiterhelfen, probierts doch einfach mal.
Liebe Grüsse
Hildegard

Ich musss da auch nochmal was zu sagen , also bei uns war es damals so das ich mit der Situation überhaupt nicht zurecht kam mein Partner aus welchen Gründen auch immer von anfang an ! Ich bin in Selbstmitleid zerflossen mein Partner hat einfach so getan als wäre alles ganz normal und irgenwann hat es Klick gemacht und ich hatte es begriffen ich denke es wird bei deinem Mann genauso sein gib ihm die Zeit die er braucht er wird es irgenwann merken und begreifen . Jeder Mensch ist anders und verarbeitet solche Schicksalschläge anders !!! Liebe Grüße an alle
P.S. Eure Tochter ist total süß sie ist so fröhlich das ist doch das schönste oder!!??

Ich wollte mich mal zurückmelden wir sind ein Paar Tage weg gefahren um Kraft zu Tanken ! Und es hat geholfen uns geht es bestens !

Danke für eure Ratschläge ich fühl mich total wohl hier

Bussi Sandra

Nun meldet sich dein Mann auch mal zu wort... [Bild: www.intakt.info]

Also trauern tue ich nicht darum das meine Tochter anders ist als andere !!! Denn sie ist und bleibt meine Tochter !!!!

Ich denke viel mehr an die Zukunft von ihr...
klar sie kommt in einen integrativen kindergarten und schule aber was kommt dann ?

Ich bin soweit darüber weg über den Hammerschlag aber richtig tickern tue ich immer noch net.

Ich weiss nur das ich vielmehr Zeit mit unserer Tochter verbringen werde und wir werden auch in einer Selbsthilfegruppe gehen denn ich will alles erfahren zu diesem thema denn alles was wir mitnehmen können durch die Behinderung unserer Tochter werden wir auch mitnehmen um ihr ein schönes Leben zu ermöglichen.

Wann kommt denn ein Forum für NRW ? Denn nicht nur in Bayern gibt es behinderte Kinder.....

Ich danke auch allen für eure postings hier.Ich glaube wir werden auch ein Forum aufmachen wo es dann spezielle bereiche gibt neben dem normalen Forum und ich hoffe das daraus sich gute Kontakte bilden und das nicht nur virtuell....


bis denne....strubbel

Hallo Strubbel,

also die Idee mit dem NRW-Forum ist gut! Du solltest mal die Macher dieser Webseite ansprechen. Sie suchen immer Menschen, die ein Forum moderieren möchten und Ideen haben

Auch ich habe ein Forum (Kinder mit Down-Syndrom) hier bekommen. Komme übrigens auch aus NRW (Köln) und daher bin ich dafür, das du das auch machst!

HUHU WOLFGANG! Hier möchte jemand mitarbeiten

Schöne Grüße
Harald

Hallo Strubbel, hallo Wolfgang!

Jetzt muss ich doch noch kurz etwas zu eurer Idee mit dem NRW-Forum schreiben, auch wenn ich gleich wieder weg muss (Zu einer Fachtagung Down-Syndrom in Augsburg, bist du da vielleicht auch zufällig, Harald? Dann schau mal am INTAKT-Stand vorbei ).

Alsoooo: Prinzipiell sind hier natürlich nicht nur Bayern willkommen, sondern ALLE, egal woher! Natürlich ist unsere Seite stellenweise etwas bayernlastig, weil wir hier angefangen haben und einige Teile unseres Angebots in dieser Qualität (v.a. unsere Datenbank) erst mal nur für Bayern anbieten können. Das soll aber bitte, bitte niemandem das Gefühl geben, er wäre hier nicht willkommen, nur weil er kein Bayer ist! Die meisten Fragen, die hier im Forum so gestellt sind ja sowieso keine "regionalen" Fragen, sondern allgemeine nach Pflegeversicherung, Steuererklärung, Hilfsmittel und und und ...

Letztlich ist unser Forum Bayern auch aus der Idee heraus entstanden, eben Leute aus Bayern regional zusammen zu bringen, auch wenn dies bisher noch nicht so bekannt sind. Aber wir werben noch und so etwas dauert immer seine Zeit, bis sich das entwickelt.

Ich habe euer Anliegen gehört und werde mir dahingehend etwas überlegen bzw. auch mal mit einigen Leuten drüber sprechen, was möglich wäre. Falls du, Strubbel, tatsächlich Lust hättest, in einem etwaigen NRW-Forum Moderator zu werden, dann gib mir einfach mal Bescheid. Ich werde mich dann demnächst noch einmal melden und euch Bescheid geben, was wir machen können, ok? Bis dahin habt ihr natürlich immer die Möglichkeit einfach mal ein Posting zu starten nach dem Motto: "Hallo, bin aus NRW, wer noch?"

Bis dahin viele Grüße,

Holger

Moderator ? Ich ? kein Problem

Ich leite seit kurzem ein Forum und 3 Homepages die ich alle selber gemacht habe also sollte dies kein problem sein...


Mfg strubbel