Kinder mit Dysmelie

Hallo, ich bin Vater eines Zwillingspaares. MeineTochter kam mit einer Fehlbildung des rechten Arms (fehlender Unterarm samt Hand, GdB: 70) infolge einer Abschnürung im Mutterleib zur Welt. Heute sind beide Kinder 3 Jahre alt. Meine Kleine hat mit 6 Monaten ihre erste Prothese auf Anraten der Ärzte erhalten. Demnächst bekommt sie ihre erste myoelektrische Prothese. Wer hat Erfahrung mit Prothesentechnik für Kinder?

Da beide Kinder geistig völlig normal entwickelt sind, sollen auch beide später in eine "normale" Schule gehen. Wer hat mit diesem Schulthema Erfahrungen? Was muss ich beachten?

Und wissen Sie, was mich am meisten ärgert: Die "Dummheit" der nicht betroffenen Eltern [Bild: www.intakt.info]! Sagt eine Mutter zu ihrem Sohn, der sie fragte, was meine Tochter für "komischen" Arm hat (Prothese): "Jetzt reden wir nicht darüber und sei froh, dass du soetwas nicht hast (im Beisein meiner Tochter!!)" [Bild: www.intakt.info] [Bild: www.intakt.info]

Hi Enno
unsere Tochte hat Spina Bifida sie ist auf den Rollstuhl angewiesen und im August in die "NORMALE GRUNDSCHULE" gekommen.
Seit Oktober 2003 hat sie den Regel Kindergarten besucht und da eine enge Zusammenarbeit mit den Erzieherinnen, Eltern und der Schule besteht gab es keine Probleme mit der Einschulung. Es wurde alles im Vorfeld besprochen und wir sind jederzeit für die Schule erreichbar fals Probleme auftauchen.
Desweiteren besteht auch eine Pflicht der Schulen zur Integration, soweit wir wissen.

Hoffentlich hilft euch das etwas
Gruß Spifi

Hallo Enno,

ich denke nicht, das es Probleme geben wird, wenn eure Tochter die Regelschule besuchen möchte. Es gibt sicher keinen Grund, das eure Tochter in eine Schule für Schwerbehinderte gehen muß. Heute trifft man ja in den Schulen auch Kinder die im Rollstuhl sitzen. Wieso also nicht ?

Zur Not müsst ihr eben darum kämpfen. Aber das sind wir ja gewohnt

@Spifi - Gesetz und Realität liegen leider oft sehr weit voneinander entfernt! Aber eine generelle Pflicht gibt es auch nicht. Es gibt auch Unterschiede je nachdem in welchem Bundesland man wohnt.

Schöne Grüße
Harald

Behinderte Kinder haben Recht auf " Normale" Schule

Obwohl ein behindertes KInd in der Lage war, die "normale" Schule zu besuchen, bestand die Schulleitung auf einen Wechsel in eine Sonderschule. Die Eltern wehrten sich dagegen - und bekamen Recht. Ihr Kind darf in der Schule bleiben. ( BVerG-Az. 1 BVR9/97 )

Gruß Spifi

@Spifi,

nach dem Gesetz gibt es keinen Anspruch darauf, eine bestimmte Schule zu besuchen. Ebenfalls gibt es keinen bindenden Rechtsanspruch auf eine Integration in eine bestimmte Schule. Das Gesetz ist hier zwar eindeutig, aber wie ich schon schrieb: Was geschrieben steht und was gemacht wird sind (leider) verschiedene Dinge!

Die Sache ist doch die: Sicher kann man auf dem Klageweg in (fast) allen Fällen erreichen, das das Kind die Schule besuchen kann. Aber:
1) Dauert eine solche Klage u.U. viele Jahre und dann ist die Schulzeit schon fast vorbei. Denn die Schule wird hier sicher alle Möglichkeiten ausschöpfen.
2) Selbst wenn am Ende dabei rauskommt, das das Kind die Schule besuchen darf: Ich würde es meinem Kind nicht zumuten wollen, auf eine Schule zu gehen, die ich durch alle Instanzen verklagen mußte. Was denkst du denn wie es diesem Kind dann auf der Schule ergeht ??

Alles klar ??

Liebe Grüße
Harald

P.S. Aber meist geht die Integration ja problemlos...

Hallo Enno!

Unsere Tochter ist jetzt knapp 6 Monate und ihr fehlt ebenfalls der linke Unterarm. Ihr Arm geht bis zum Ellenbogenknochen, ebenfalls ohne Hand. Sie ist geistig kerngesund, soweit wir das jetzt beurteilen können. Wir glauben, daß die Behinderung an einer Grippe zu Beginn der Schwnagerschaft gelegen hat. Habt ihr das schon während der Schwangerschaft gewußt ? Leider kann ich Dir zu Deinen Fragen keine Antworten geben. Habe selbst so viele.... Habt Ihr Pflegegeld für Eure Tochter beantragen können? Und wie hat sie die Prothese angenommen. Uns hat man in der Uniklinik Kiel gesagt, Hannah soll die 1. Prothese mit ca. 2 Jahren bekommen. Wo kommt Ihr denn her? Wir wohnen in Papenburg im Emsland.

Würde mich über Nachricht von Dir freuen. Ihr seid die Ersten, wo ich über die gleiche Behinderung reden kann. War bisher erfolglos.

Schöne Grüße

Birgit

PS: Ja, ja die netten anderen Leute. Das haben wir auch schon alles erlebt. Während ich noch schwanger war, haben sogar Leute gesagt, wie wir so einen Krüppel auf die Welt bringen könnten!! Dabei ist Hannah ein absoluter Sonnenschein und bildhübsch!

Hallo Birgit!

Wir haben am Montag telefoniert, oder? Freut mich, dass du dich hier bei uns im Forum so wohl fühlst! Der Beitrag hier ist leider schon 1 Jahr alt, aber ich wünsche dir, dass Enno sich vielleicht trotzdem noch meldet. Leider hat er keine eMail-Adresse hinterlassen.

Wenn du das vermeiden willst, ist es am besten, wenn du dich als Benutzer registrierst (Oben steht "Willkommen Gast" und darunter "registrieren"). Wenn du da bei "E-Mail Adresse verstecken" "Nein" angibst, dann kann zwar niemand deine Adresse sehen (sie ist also schon "geheim"), dir aber trotzdem eine eMail schicken. Auch noch wenn dein Beitrag schon 2 Jahre drin steht.
Der andere Vorteil ist, dass du ein Thema "abonnieren" kannst, zu dem du was geschrieben hast. Dann bekommst du automatisch eine eMail, wenn jemand etwas schreibt. Dazu einfach am Ende der Seite des Beitrags auf "Benachrichtigung bei Antwort" klicken und schon ist es eingetragen...

Nur ein paar kleint Tipps. Kannst du aber natürlich machen, wie du willst!

Liebe Grüße,
Holger

Hallo!

So ist das wenn man unter zeitdruck steht. Habe natürlich nicht auf das Jahr geguckt. Schade. Hätte gerne ein paar Auskünte von dem Enno gehabt. Er ist der Erste, den ich kennengelernt habe, wo diese Behinderung ebenfalls ein Thema ist. Aber ich werde es weiter versuchen...
Und vielen Dank für die Ratschläge. Werde sie gerne weiter ausführen....
Schönen abend!

Gruß

Birgit

Birgit, hier ist Enno! Ich habe Deinen Beitrag gelesen. Ich möchte gern mit Dir in Kontakt treten. Ich mache hier meine e-mail-Adresse öffentlich: bigenno@aol.com
Schreib mir einfach, wie ich Dich erreichen kann!

Ansonsten ist mir seit Erstellung meines Beitrages aufgefallen, dass sich die Geburten von Kindern mit einer Dysmelie zu häufen scheinen. Ich hatte auch mit einer Mutter Kontakt, als meine Kleine 6 Monate alt war. Von ihr habe ich viel gelernt. Ich möchte das alles an Dich weitergeben. Ich weiß, was Du fühlst und denkst, dies habe ich alles hinter mir. Meine Zwillinge sind nun 4 Jahre alt und geistig topfit. Zwei richtige Racker.
Meine Kleine hat die Prothese voll in ihr und unser Leben integriert. Mein Rat: so früh als möglich mit einer Prothese beginnen!!!! Während der Entwicklung des Körpers kann es zu einer Fehlstellung der Wirbelsäule aufgrund der einseitigen Belastung (nur ein Arm) kommen. Meine Kleine hatte ihre erste Prothese bereits mit 6 Monaten erhalten. Wir mussten darum kämpfen, da die Krankenkasse meinte, ein Kind in diesem Alter braucht noch keine Prothese. Völliger Quatsch!
Gerade in der Krabbelphase ist es sehr wichtig!!!!!!!!!!!!!!!
Achte mal darauf, ob Deine Kleine Probleme mit dem Kopfheben hat oder sonst nicht gern auf dem Bauch liegt. Dies kann schon mit der Dysmelie zusammenhängen!
Mehr per e-mail...

Hallo Birgit !

Wenn Du Kontakte zu anderen Eltern suchst, versuche es doch unter www.kindernetzwerk.de. In dieser Datenbank für Eltern behinderter Kinder und Jugendlicher gibt es nach meiner Erfahrung nichts was es ist nicht gibt !

Viel Glück !

C.

Hallo!

Meine kleine Tochter hat keine Wadenbeinknochen.
Würde mich sehr über einen Austausch freuen!

Sabinemit5@yahoo.de

LG
Sabine

Hallo, Sabine, ich habe Deine E-mail erhalten und würde mich freuen, wenn es zu einem regen Austausch von Gedanken, Informationen etc. kommen würde.

MfG
Enno

Hallo zusammen,
Ende November 2005 kam mein Sohn auf die Welt, ihm fehlen der linke Unterarm und die linke Hand. Das Wachstum wurde im Mutterleib abgeschnürt. Im April 2006 treffe ich mich mit der Kinderärztin und einem Orthopädietechniker wegen einer Prothese. Ich würde mich gerne mit anderen betroffenen Eltern austauschen, die über Erfahrungen bei ihren Kindern berichten können und mir ein paar Tips geben können, was alles beachtet werden muss. (Anpassen und Qualität der Prothese und fachlichen Beratung/Anfertigung, Mitwachsen der Prothese?, Akzeptanz beim Kind, Umgang mit der Krankenkasse)
ggf. besteht die Möglichkeit, sich mit betroffenen jetzt schon erwachsenen Kindern zu beraten, wie sie ihre Behinderung als selbst Betroffene erleben und erlebt haben und was sie ggf. anders machen würden.

Im übrigen litt ich anfangs der Schwangerschaft ebenfalls an einer schweren Grippe.

Danke Kleiner

Hallo Kleiner

Vielleicht magst Du mir ja ne mail schreiben

Sabinemit5@yahoo.de

Ich versuche gerade verschiedene Kontakte zusammenzuführen um uns den Austausch zu erleichtern.

LG
Sabine

Hallo zusammen,

freut mich echt, dass ihr euch hier im Forum "gefunden" habt.

Wollte euch nur anbieten, also wenn ihr Interesse habt, euch ab und zu mal in unserem Chat zu treffen. Gut, ist vielleicht für Annette schwierig mit der Zeitverschiebung nach Mexico, aber vielleicht klappt es ja.
Wie gesagt: Könnt ihr jederzeit gerne machen, auch ohne mich groß zu informieren. Wenn ihr einen regelmäßigen Termin wollt (z.B. alle zwei Wochen oder so an einem bestimmten Termin), trag ich das auch gerne ein, um den Raum für euch zu "reservieren".

Viel Grüße,
Holger

Hallo Kleiner , hallo ihr lieben anderen allesamt, es freut mich sehr, dass ihr versucht, hier im Forum Informationen und Gedanken auszutauschen.

Kleiner, es freut mich insbesondere, dass ihr jetzt schon über eine Prothese nachdenkt. Ein Tip für den Orthopädietechniker: Er sollte Kinder mögen. Dann braucht ihr euch über die Qualität der Prothese keine Gedanken machen.

Die Krankenkasse hatte bei uns zunächst abgelehnt. Warum sollte ein Kleinkind bereits eine Prothese brauchen? Mein Rat: Nicht locker lassen und kämpfen bis zum umfallen.
Dazu: Wir waren von Anfang an in dem SPZ (Sozialpädiatrisches Zentrum) Magdeburg in Behandlung mit unserer Kleinen. Dieses Zentrum ist ein Zusammenschluss verschiedener Ärzte, die vorrangig Kinder mit Behinderungen behandeln und betreuen. Unsere Orthopädin hatte für die Krankenkasse ein überzeugendes Gutachten über unsere Lara erstellt. Daraufhin hatten wir die Prothese bekommen.

Schau mal, ob es in eurer Nähe ein vergleichbares Zentrum gibt. Unser Zentrum betreut ganz Sachsen-Anhalt und auch Teile der angrenzenden Bundesländer. Es gibt nicht viel davon. Dort arbeiten nur Spezialisten.

Wenn Du eine e-mail Adresse hast, würde ich Dir gern Bilder meiner Kleinen schicken, mit und ohne Prothese.

Anfangs hatte sie nur eine "Patschhand", jetzt hat sie ihre erste myoelektrische Prothese. Wenn die erste Prothese zu klein wird, dann müsstet ihr rechtzeitig eine neue beantragen.

Und nicht schocken lassen: Auf unserem ersten Antrag auf Feststellung des Grades der Behinderung (GdB: 70) beim zuständigen Amt für Versorgung und Soziales fragte man uns, ob die Behinderung nur vorübergehend für nicht mehr als 6 Monate bestünde. Ich sagte dann, sicherlich wird der Arm noch im nächsten halben Jahr nachwachsen, so richtig mit Hand und Fingern und so und dass meine Tochter gar keine Prothese bräuchte! [Bild: www.intakt.info]

Also, meine e-mail-Adresse müsste bekannt sein. Dann einfach mal melden für weitere Informationen und Erfahrungen.

Gruß Enno

Hallo Enno,

danke für die liebe mail und die Infos im Forum. Sobald "Kleiner" es ermöglicht, dass ich zu anständigen Tageszeiten anrufen kann, melde ich mich, ich hoffe, es klappt nächste Woche. Vielen Dank für Dein Engagement und Deine Hilfsbereitschaft.

Ich werde durch die Uniklinik Mainz beraten, die wohl alle Dysmeliefälle durch einen speziellen Orthopädietechiker behandeln lassen, damit dort die Erfahrungen gebündelt werden, die dann wiederum den Betroffenen zugute kommen sollen. Im November hat die Kinderärztin ebenfalls von einem Patschhändchen gesprochen. Es ist mir nicht eingängig wie ein Kind damit die Welt erkunden kann, vor allem wenn es später eine bewegliche Prothese erhält. Kann das Gehirn dann noch umlernen?
Deiner Anregung im Zentrum in Magdeburg nachzufragen, ob es ähnliches bei uns in Rheinland-Pfalz oder Hessen gibt, werde ich noch vor dem Termin im April nachkommen. Falls nicht würde ich eine Vorstellung in Magdeburg erwägen.

Und die Erfahrung beim Versorgungsamt schlägt dem Faß den Boden aus, da fällt mir tatsächlich nichts zu ein.

Bis bald und Danke
Kleiner

Hallo!

Ich hab grad mal wieder ne Runde gegoogelt....lach. Mein Fund passt hier her, in diesen Tread:

http://www.superhands.us/pages/heroes.html

Diese Seite ist ebenfalls englisch-sprachig. (wie auch im Tread wegen Unterschenkel-Amputee-Kids).

Ich hoffe, Ihr habt dennoch Kraft und Muße, dort zu lesen und-oder Euch dort selbst zu beteiligen.

lg von biene63