Chronologie eines Albtraums

[Gast]

Hallo Robert und alle anderen,

am Wochenende sind wir aus dem Urlaub zurück gekommen.
Nun habe ich erstmal alle Texte durchgelesen.
Robert, deine Geschichte hat mich sehr berührt.
Wir haben auch eine behinderte Tochter.
Bereits in der 14 SSW waren Auffälligkeiten am Köpfchen sichtbar, die auf einen Hydrocephalus hinwiesen.
So kamen wir in die "Diagnostikmühle"...obwohl für uns bereits vor der Schwangerschaft feststand, auch ein behindertes Kind zu akzeptieren.
Es wurden engmaschig Ultraschalls gemacht, eine Risikoberatung nach der anderen und dann der schlimmste Tag in meinem Leben....
Einer der Ärzte sagte mir in der 32. SSW, ich solle eine Fruchtwasseruntersuchung machen lassen, um auszuschließen, dass es ...."bloß ein Mongo wird. Dem könnten wir dann ein sauberes Ende bereiten. Denn überlegen sie mal, welche Belastung das für alle darstellt, welche Kosten...." So sprach dieser "Spezialist" mit mir.
Ich war fertig mit der Welt, weiß bis heute noch nicht, wie ich es mit dem Auto zu meiner Gynäkologin geschafft habe...
Jedenfalls wurde ich von ihr nach Berlin an die Charitee überwiesen. Dort wieder Untersuchungen und der (diesmal vorsichtige )Hinweis darauf, dass diese Diiagnose auch im fortgeschrittenen Schwangerschaftsstadium noch eine Abtreibung rechtfertigt.
Ich lehnte ab.

Während dieser Zeit erlebte ich alles, von Mitleid meiner Umwelt bis Unverständnis, aber auch echte Freundschaft mit offenen Ohren für meine Gefühle.
Mein Mann stand mir von Anfang an zur Seite und wir waren beide bereit unser kleines Mädchen zu nehmen, wie sie ist.

Nun ist sie schon 2 Jahre....schwerstbehindert mit mehreren Diagnosen....wir haben es nie bereut. Sie ist ein süßer Spatz.
Sicher, der Alltag ist komplett anders als vorher. Viele Therapien, Arztfahrten, Zeiten in denen wir weinen....aber auch sehr viel Freude, an den kleinen Fortschritten, an ihrer Freude an den kleinen Dingen...

Ich möchte euch viel Kraft wünschen auf eurem Weg. Wenn euch der kleine Mann anschaut, irgendwann im November, werdet ihr wissen, dass ihr es niemals bereuen werdet. Auch das wünsche ich euch.

Liebe Grüße
Mireille

[unbekannt 951]

Hallo zusammen und einen guten Abend,

wir haben länger Urlaub gemacht als geplant und daher melde ich mich erst heute wieder.

Wir waren mittlerweile noch einmal bei einer US Untersuchung mit einem für uns sehr erfreulichem Ergebnis. Die Spina ist bei Luca ganz unten am Steiß, er hat fast keinen Wasserkopf,
die Beine bewegen sich sehr aktiv und Klumpfüße gibt es auch nicht.
Ach Ja Gesund ist er auch.

Was will man da noch mehr? Wir freuen uns sehr,zumal es meiner Frau ausgezeichnet geht. Wir sind sehr froh das wir uns so entschieden haben.
Ich werde mich nun nicht mehr so häufig melden, sondern erst
Mitte November wieder wenn die Geburt ansteht bzw. dann eben kurz danach..

Bis dahin vielen herzlichen Dank für alle Eure Kommentare, sie haben tatsächlich geholfen.

Sollte mir jemand schreiben wollen, hinterlege ich eine Emailadresse im Kontrollzentrum.

Euch allen eine schöne Zeit und Danke nochmals.

Robert

[Gast]

Hallo,
um diese Zeit herum müßte es bei Euch "ernst" werden. Ich möchte Euch alle verfügbaren Daumen drücken für die Geburt!
Vielleicht laßt Ihr etwas von Euch hören?
Doris

[Gast]

Hallo, ich wünsche euch dreien , der Mama, dem Papa und Klein-Luca viel Kraft und viel Glück und freu mich sehr, dass alles so gelaufen ist und ihr werdet sehen, ihr werdet ein wunderbares Kind haben.

Kerstin

[Stevie]

Puh, ich bin völlig erschlagen von der Offenheit, mit der du Robert, hier deine Gefühe erzählst. Ich sitze hier und bin nur am Heulen.
Wie schön, dass ihr Euch für Luca entschieden habt. Auch ich habe ein merfachbehinderten Jungen (Autist, 10 Jahre).
Ihr habt wirklich die besten Vorausetzungen großartige Eltern zu werden.
Viel Kraft für Euren weiteren Weg.
Liebe Grüße von Barbara

[Wolfgang]

Hallo allerseits,
ich habe Robert gemailt und gefragt, wie es seinem Kind geht und er schrieb mir folgende Antwort (er selbst hat momentan sehr wenig Zeit und kam deswegen nicht dazu, ins Forum zu schreiben):

Zitat[/b] ]Hallo Wolfgang,

vielen Dank für Deine Nachfrage. Ja, in der Tat unser Sohn wurde mittlerweile geboren. Er wurde am 24.11.03 mit einem 8 cm, im Durchmesser, großen offenen Rücken in der Höhe von S1-S2 geboren. Er wurde am nächsten Tag operiert und erfreut sich seitdem bester Gesundheit. Nach allen Untersuchungen, und es waren viele, wurde bisher noch keine einziger bleibender Schaden oder ein sonstiger Ausfall diagnostiziert. Was noch gemacht werden muss, ist die Urodynamik, welche in der kommenden Woche gemacht wird.

In der Nachbetrachtung der Ereignisse, kann und muss ich sagen, dass es sehr gut war sich so viele Gedanken gemacht zu haben. Das Wegschreiben des gesamten Frustes den meine Frau und ich erlebt haben und die Hilflosigkeit die wir gefühlt haben war gut. Ich möchte allerdings nicht noch einmal in diese Situation kommen. Wir haben wirklich extrem viel Glück gehabt!!!!!!!! Und sind extrem froh, dass wir uns entschlossen haben unserem Sohn das Leben zu schenken. Ich denke sehr oft an diese Zeit.......

Danke nochmals für Deine Nachfrage.

Viele Grüße

[Yvonne]

Hallo Wolfgang,

toll dass du ihn angeschrieben hast. Der Eintrag hier hat mich wahnsinnig gefesselt und es ist schön zu wissen, dass es dem kleinen Mann den Umständen endsprechend gut geht. Falls die Familie hier lesen sollte möchte ich euch alles Gute wünschen.

Viele Grüße

Yvonne

[unbekannt 951]

Hallo zusammen, da bin ich wieder einmal.
Wolfang hat mich freundlicherweise auf das Forum aufmerksam gemacht und daher habe ich mich wieder entschlossen einen Eintrag zu machen.

Unserem Sohn Luca geht es sehr gut. Er wurde am 24.11.03 mit einem Gewicht von 3300 gr. per Kaiserschnitt und einem 8 cm offenen Rücken geboren.
Am 25.11. wurde er operiert und hat seitdem bemerkenswerte Fortschritte gemacht.
Er hat bisher alle Untersuchungen( ich glaube es waren bisher so um die 20-30 Stück) sehr gut überstanden und jedesmal mit dem Ergebnis das keine nennenswerten Defekte oder Schädigungen aufgetreten sind.
Was er wohl hat, ist ein wenig ausgebildeter Streckmuskel am linken Bein. Weiterhin warten wir noch das Ergebnis der Urodynamik kommende Woche ab.
Aber davon mal abgesehen hat er überhaupt nichts. Sein Kopf hat sich bisher nur im Rahmen des Normalen verändert, die Nieren und die Blasen sowie Darmentleerung sind gut und die Hüften auch.

So gesehen, kann ich nur immer wieder sagen!! Glück gehabt!!

In der Nachbetrachtung wird uns schon manchmal schmummrig, was so alles hätte passieren können. Aber, wir sind froh, dass wir uns so intensiv mit allen Aspekten auseinandergesetzt haben und nun mit sehr ruhigem Gewissen sagen, ja die Entscheidung war richtig. Aber es war auch richtig lange und intensiv nachzudenken.

Ich wünsche allen die in einer ähnlichen Situation sind wie wir waren, viel Kraft und alles Gute bei der Entscheidungsfindung. Wie immer sich entschieden wird, es wird richtig sein.

Viele Grüße

robert

[Gast]

Hallo Robert,
herzlichen Glückwunsch zur Geburt Eures Sohnes!
Viele Grüße
Doris

[Kirsten]

Hallo Robert,

nun sind bereits mehr als 13 Jahre seit der Geburt Lucas vergangen. Aufgehört haben deine Berichte mit dem am Ende so erfreulichen Ergebnis für Luca und euch als Eltern. Vielleicht erreicht dich diese Nachricht und dir kommt alles noch einmal in den Sinn. Du hast ganz sicher mit deinem Bericht und deinen vielen Antworten auch ganz vielen Menschen in vergleichbarer Situation geholfen. Der Bericht wurde unendlich oft aufgerufen.
Herzlichen Dank noch einmal dafür. Gerade in unserer heutigen Zeit, ist es ein nach wie vor sehr hilfreicher Beitrag (nicht nur) für Eltern in vergleichbarer Situation.

[arno_miriam]

Hallo Robert,
durch die Zeilen von Kirsten bin ich auf deine Beitrag und die vielen Antworten gestoßen!
Ich sitze am Schreibtisch und mir rennen die Tränen übers Gesicht.
Danke, dass du mir diese Teilnahme an euerem Leben geschenkt hast.
So schaften deine Zeilen, unsere extreme Lebenssituation wieder einmal positiv emötional und unbewußt hochkommen zu lassen. Denn in dem täglichen Überlebenskampf vergisst man zu leicht, die schönen Erlebnisse!

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