offener rücken

Hallo,
eine Freundin von mir hat einen 4 Monate alten Sohn, der mit offenem Rücken zur Welt kam. Soweit ging es ihm eigentlich ganz gut. Seit einigen Wochen leidet er unter starken Schmerzen beim Stuhlgang. Es hat sich herausgestellt, daß sich bei ihm dabei der Darm herausschiebt. Gestern war sie in Heidelberg in einer Klinik mit der Frage, kann man dagegen operativ etwas tun? Als Antwort bekam sie, daß es noch zu früh wäre. Man könnte, wenn überhaupt erst mit 6 Monaten etwas tun. Wer hat ähnliche Erfahrungen und kann mir darüber berichten? Ich würde es gerne an meine Freundin weiterleiten.
Danke!!
Gruß Susanne

hallo susanne!
ich habe selber eine tochter mit spina bifida/hydrocephalus.
sie ist jetzt 3 1/2 jahre alt und begeisterte rollifahrerin!
leider haben unsere kids viele probleme mit dem darm und der blase aufgrund der lähmungen.
mittlerweile haben wir aber janas stuhlprobleme gut im griff-war aber ein langer weg!
oftmals bekommt man das ohne op in den griff!

wir haben vor einem jahr ein internetselbsthilfeforum für spina und hydrocephalus gegründet.dort findet deine freundin sehr viel hilfe,infos und wird sicherlich neue freunde finden!außerdem werden oft spinatreffen gemacht,so daß man sich danna uch persönlich kennenlernt und unsere kids auch sehen:hey,da gibt´s ja noch andere,die nicht laufen können!

www.hoyte.de/sternchen

ich würde mich freuen,von ihr dort zu hören!

vlg christine mit melina (7/00 kerngesund) und jana(11/01 spina bifida,hydrocephalus,arnold chiari II,tethered cord-quietschfidel und rollibegeistert!)

Hallo, Susanne,
auch meine Tochter, izwischen fast 15, kam mit einem offenen Rücken / spina bidifa zur Welt. Bei ihr klaffte der Anus zu Anfang auch auf, das hat sich dann von alleine zurück gebildet. Ergänzend zum Sternchenforum, das Christine empfiehlt und das ich auch nur empfehlen kann, möchte ich Deiner Freundin die ASBH (= Arbeitsgemeinschaft spina bifida und Hydrocephalus) ans Herz legen, siehe www.asbh.de. www.asbh.de. In dieser Selbsthilfegruppe findet sie viele Betroffenen und Eltern betroffener Kinder, es gibt diverse Veranstaltungen und eine Menge an Info-Material.
Alle Gute und viele Grüße
Kirsten

Hallo Christine und Kirsten,
habe Eure Antworten gelesen, vielen Dank dafür! Ich werde es meiner Freundin gerne weitergeben und auch die Internetadresse.
Ich denke, da wird sie sich bestimmt noch mehr informieren können. Mit anderen Betroffenen zu reden, ist bestimmt immer sehr hilfreich. Nochmal danke und alles Gute für Euch und Eure Kinder!
Viele Grüße Susanne

AW: offener rücken

Hallo alle zusammen!
Ich habe auch vor einem Jahr ein Spina Bifida Kind bekommen, am Anfang war dies alles nicht so einfach, aber wenn ich hier im Forum eure Geschichten so lese bin ich evtl. noch mit einem Blauen Auge davongekommen, Seine Schädigung befand sich in Höhe L5-S3. Heute nach einem Jahr hat er angefangen zu Krabbeln und zu sitzen, er wackelt allerdings noch ein wenig. Mit der Blase kann ich sagen das unser Sohn vor einigen Monaten Tabletten bekommen hat, die die Blasenwand weicher und Dünner machen soll, aber nach den Monaten sehe ich keine Veränderung. Der Stuhlgang ist auch ziemlich häufig ich Wickel ihn fast jede Stunde da er eigentlich immer kleine Hasen kütel in der Hose hat.
Da hätte ich noch eine Frage an die Mama, deren Tochter mit 3 1/2 Jahren im Rolli sitzt. Hat deine Tochter denn auch gekrabbelt und sich hingesetzt, oder war das von anfang an anders mit ihr???
Ich wünsche euch alles gute und Kraft für euch und eure Kinder!!!

AW: offener rücken

Hallo Fabi08,

herzlich willkommen in unserem Forum. Schön, dass du deinen ersten Beitrag geschrieben hast.

Du hast dir ja eine ziemlich Alte Diskussion ausgegraben. Da alle Beiträge vor vier Jahren von Gästen geschrieben wurden, weiß ich nicht, ob diese Benutzer noch auf unserer Internetseite aktiv sind.

Ich hoffe, dass trotzdem einige Benutzer diesen Beitrag von dir entdecken und du Rückmeldungen von anderen Eltern erhältst.

Ich wünsche dir eine gute Zeit bei uns und auch Kraft für dein und aber viel Freude mit deinem Kind.

Liebe Grüße
Andreas