Spina bifida

Hallo!

Mein Name ist Nicole, ich wohne in der Nähe von Mainz und bin Mama eines Sohnes von 7 Monaten der mit Spina bifida auf die Welt kam. Wir wußten vor der Geburt nichts von seiner Behinderung und auch heute noch sitzt der Schock tief. Mich überfällt manchmal so eine Traurigkeit. Kennt das jemand auch von Euch? Auch würde mich mal interessieren, wer vor der Geburt seines Kindes auch nichts von einer Behinderung wußte, wie ihr damit umgeht, wie Euer Altag so aussieht. Hat jemand Klage gegen den Arzt eingereicht? Hat jemand ein Kind das zu erst nur mit Spina bifida auf die Welt kam und danach sich der HC entwickelte. Wenn ja, wie alt war das Kind?
Unser Kleiner ist sehr oft wund - hängt das evt. mit der Behinderung zusammen? Hat jemand vielleicht einen Salbentip?

Würde mich sehr über Antworten freuen!

Viele Grüße

Nicole

Hallo Nicole,

meine Tochter hat nicht Spina Bifida und auch keinen HC. Sie hat eine Entwicklungsverzögrung in allen Bereichen, ist mittlerweile 8 Jahre alt und sie wurde als gesundes Kind geboren. Voher die Behinderung rührt kann mir auch keiner sagen. Auch wir kamen damals mit der Behinderung nicht klar und fielen in ein tiefes Loch. Alle Wüsche und Träume die man für ein Kind hat, verpuffen wie eine Seifenblase. Heutzutage Leben wir sehr gut damit, weil man es ja auch nie anders kennen gelernt hat, allerdings gibt es immer mal Tage wo man in ein tiefes Loch fällt.
Komme doch zu uns in die Mailingliste. Dort kannst du dich mit vielen betroffenen Eltern austauschen und es werden sicherlich auch welche dabei sein, wo das Kind Spina Bifida hat.
Bezüglich des Wunden Po´s:
Benutzt du immer ein und dieselbe Windelmarke? Ich habe damals festgestellt, dass unsere Tochter keine Pampers vertrug und schnell wund wurde.
Als Salbe kann ich sehr gut Lederlind empfehlen.

Viele Grüße
Yvonne

PS: Als Buchtipp könnte ich Dir folgendes empfehlen:
Mein Kind ist fast ganz normal. Du findest es auch bei uns unter Bücher. Als ich damals das Buch las, habe ich mich in den Gedanken und Sorgen etc. viel wieder gefunden und man merkt, dass die Phasen, die man durchlebt völlig normal sind und es anderen auch so geht.

Hallo Nicole,

als meine Frau schwanger war hatten wir zwar viele Sorgen um ihre Gesundheit, bei allen Untersuchungen war mit meiner Tochter aber alles in Ordnung.
Als sie zur Welt kam konnte sie aber wegen einer Kehlkopffehlbildung nicht selbstständig atmen und hatte deshalb einen schweren Sauerstoffmangel.
Die ersten Monate nach der Geburt waren von der Angst geprägt ob sie überleben wird. Das sie schwerst mehrfachbehindert sein wird realisierten wir erst nach Wochen, auch da stand aber ihr Überleben noch im Vordergrund.
Heute ist sie 11 Jahre alt, das Leben verläuft gänzlich anders als wir es damals erwarteten, auch wollten wir dann doch keine weiteren Kinder mehr haben. Aber irgendwie lernt man es sich mit der Situaton sogar anzufreunden, das beste für sich herauszuholen.
Viele Kämpfe mit der Umwelt, nicht nur mit Behörden und Kassen, auch mit der Familie und mit Freunden hinterlassen aber Narben und schwächen auf die Dauer.
Dann wird es Zeit Hilfe von aussen zu holen und zuzulassen.
In den ersten Lebensjahren Elenas hatten wir zwar daran gedacht irgendjemanden zu verklagen, es fehlte aber an Kraft und Mut, heute wollen wir nicht mehr.
In diesen Jahren sind viele alte Freunde verlorengegangen, aber noch mehr dazugekommen.
Alles in allem. wir haben die Behinderung angenommen, und jetzt können wir alle drei (+Oma +Krankenschwestern) gut in der Situation leben.

Ich wünsche Euch alles Gute

Ulrich

Hallo Nicole,
Ich habe eine 15monate alte Tochter.
Ich wußte von derBehinderung schon vorher, da ich mein Fruchtwasser untersuchen ließ,aber auch nuraus demGrunde,da ich Zwillinge erwartete.DieDiagnose saß .Aber ich habe mich entschieden dieKinder auf die Welt zu brigen. Mei Sohn ist gesund. Jana hat Spina bifida und bis jetzt noch keinen Shunt. Es sieht sehr gutaus. Auch mit Ihrer Entwicklung
Wir haben früh angefangen zu turnen.Des weiteren profetiert Jana von ihrem Bruder Erik und den großen Kindern 14 und 12 Jahre alt.Die gehen ganz anders mit den kleinen um halt so ungezwungen. Laß den Kopf nicht hängen auch wenn man es oft möchte aber es bringt einen nicht nach vorne. Gib Deinem Kind alle Hilfe die es braucht und Deine Stärke.
Wegen des Wund seins. Dies kenne ich zu gut.
Was uns sehr gut hilft. Ist ganz normale Kartoffelstärke und Melkfett.Ich streue Stärke auf den Po und in die Windel schmiere ich Melkfett. Dieses hilft bei uns sehr gut und Jana ist nicht mehr so oft und soschlimm Wund.
Alles liebe Monika

Hallo Nicole,
zum Thema "Klage gegen Frauenarzt" gab es schon einmal einen Themenstrang (Klage gegen Frauenarzt), wo sehr emotionsgeladen über dieses Thema debatiert wurde.

Letztlich wissen die allerwenigsten Eltern vor der Geburt davon, ob das Kind eine Behinderung haben wird. Das liegt daran, dass jene Frauen, die eine positive Diagnose in einer vorgeburtlichen Untersuchung erhalten in der Regel die Schwangerschaft beenden (ca. 98%).
Man muss auch bedenken, dass keine Untersuchung absolute Sicherheit geben kann, auch wenn dies von den Ärzten oftmals suggeriert wird.

Zum anderen "entstehen" viele Behinderungen erst im Laufe der Entwicklung, z.B. durch Sauerstoffmangel bei der Geburt. Schlimm ist es vor allem auch für Eltern, die erst im Laufe vieler Jahre langsam Sicherheit gewinnen, was mit ihrem Kind los ist, und die keine Diagnose erhalten. Tatsächlich ist das die größte Gruppe der Eltern.

Es ist verständlich, wenn Eltern gegen die Ärzte Klage erheben, wenn diese die Behinderung nicht vor der Geburt erkannt haben. Wenn dadurch Unterhaltszahlungen für das Kind herausspringen verbessern sich schließlich dessen Zukunftschancen. Die einzelne Familie profitiert also in diesem Fall.

Für die anderen Familien kann dies allerdings sehr nachteilig sein, weil diese sog. "Wrongful-Birth-Prozesse" dazu führen, dass Kinder mit Behinderung in der Gesellschaft zunehmend als vermeidbares Übel betrachtet werden. Betroffene Familien sehen sich hierdurch vermehrt dem Vorwurf ausgesetzt, der Gesellschaft unnötige Lasten aufgebürdet zu haben und insgesamt nimmt dadurch die Behindertenfeindlichkeit zu.

Es gibt inzwischen einige Gerichtsurteile beim Bundesverfassungsgericht und bei diversen Oberlandesgerichten, die Ärzte zu Schadensersatz verpflichten (-> "Kind mit Behinderung = Schaden"). Außerdem werden Ärzte inzwischen dazu verpflichtet, in Beratungsgesprächen deutlich zu machen, dass "... die Geburt eines behinderten Kindes zu unerträglichen und furchtbaren Belastungen führt ..." (Oberlandesgericht Düsseldorf, 1990). In einzelnen Fällen mag das stimmen, aber ich bin sicher, dass die Mehrzahl der Eltern von Kindern mit Behinderung nicht pauschal dieser Aussage zustimmt.

Ich denke, es gibt heute viele Möglichkeiten, die die Zukunftschancen von behinderten Kindern ganz wesentlich verbessern (pädagogische, psychologische, medizinische, soziale Leistungen), auch wenn man oft sehr für sein Recht kämpfen muss. Ich glaube, dass beste ist es, sich mit anderen Eltern zu verbünden, z.B. in Form von Selbsthilfegruppen am eigenen Wohnort. Hast Du bereits mit einer solchen Gruppe Kontakt aufgenommen?

Ein Kind mit Behinderung kann trotz oder manchmal auch gerade wegen seiner Behinderung einen tieferen Sinn geben. Vieles, was andere Eltern umhertreibt relativiert sich dadurch. Und wer will schon "normal" sein, wenn man den täglichen Horror in den Nachrichten ansieht?

Viel Glück,
Wolfgang

Lasst den Kopf nicht hängen ! Wir hatten 1998 das gleiche Erlebnis. Heute ist er 4 Jahre alt und wir möchten ihn auf keinen Fall vermissen.
Der beginnende HC wurde am 4 Tag nach der Geburt mit einem Shunt versorgt. Bis heute null Problemo. Auch wenn man noch so tief fällt im Tal kann man aufstehen und den Berg wieder hinauf kraxeln ! Wenn Fragen bcjbehnke@arcor.de.
Noch nen Frohes Fest und einen guten Rutsch.
Gruß Jörg

Hallo Nicole,

ich heiße Peter, bin 39 Jahre alt und habe Spina bifida und Hydrocephalus. Ich bin regelmäßig im Forum der Arbeitsgemeinschaft Spina bifida und Hydrocephalus (www.asbh.de). Dort findest du auch viele Informationen zu dieser Behinderung und einen regen Erfahrungsaustausch mit Eltern von "Spina-Kindern".

Es ist nicht immer einfach mit der Behinderung zu leben, aber es gibt auch für mich immer wieder schöne Zeiten. Laßt Euch nicht unterkriegen!!!

Alles Gute

Peter

Hallo Nicole,
ich habe deinen Beitrag gerade gelesen. Auch ich bin Mutti eines 11- jährigen Mädchens mit Sb und HC. Ich wusste vor Geburt auch nichts von dieser Behinderung. Für mich war es auch ein Schock gewesen, als meine Tochter damit auf die Welt kam, zumal ich vorher schon ein Kind verloren hatte. Es hat auch bei uns einige Jahre gebraucht, um damit umgehen zu können. Ich habe viel geweint, zumal ich damals auch mit der gesamten Situation überfordert war...
Heute muss ich sagen, mit dieser Behinderung kann man wirklich leben, dass Einzigste, was uns behindert ist die Bürokratie unseres Landes...

Ich wünsch Euch alles Gute und einen guten Rutsch fürs Neue Jahr!

hallo!!!!!!! ich habe zwillinge im alter von fünf jahren.Jana eine von den beiden,ist mit offenem rücken zur welt gekommen.Wude festgestellt in der 23.woche.war natürlich ein schock für uns aber wir nahmen es so wie es kam. ist ja unser kind.sie brauchte nie ein ventil oder sonstiges.sie hat eine gehbehinderrung und ist inkontinent......... kann also locker mit orthesen laufen.gott sei dank.sie hat sich auch viel von ihrer schwester abgeguckt.das beste überhaupt sie kommt in eine ganz normale schule.sie hatte auch wirklich glück,die spina war sehr tief ein bisschen über dem steiß. wünsche allen betroffenen noch viel spaß mit ihren kindern.das leben ist so schon schwer genug!!!!!!!!

Hallo!

Ich bin Spina bifida occulta ohne Hydrecophalus! Ich kann laufen, zum Glück bin ich nie Lähmung! Gott sei Dank!

Bist du ein Schock, wenn SB bekommt, aber weißst du schon darüber oder keine Angst oder mehr Sorgen?

Gruß Anna

Hallo Nicole!

Ich kann dir nur zum Wundsein deines Sohnes antworten. Probier die Salbe INOTYOL. Sie enthält Zink und läßt wunde Stellen sofort abheilen. Viel Erfolg und alles Gute.

Lg Marie

Zitat von [b

Zitat ( @ --)]

Hallo Nicole

meine Tochter ist jetzt 19 Monate Alt.Ich habe erst ende des 7SchwangerschaftsMonat erfahren das meine Tochter eine Spina mit Hc hat.Ich war auch richtig schockiert da in diesem Moment von den Ärtzten das schlimmste zu hören bekamm und das beim ersten Kind,glaub mir ich kann mit dir fühlen.Für mich ist in dem moment eine Welt zusammen gebrochen.Ich muss dazu sagen das ich auch eine sehr schlechte Klinik hatte,das hat auch noch dazu beigetragen .Du darfst deswegen aber nicht denn Kopf hängen lassen ,es brauch seine Zeit bis du es verarbeitet hast.Wenn ich heute meine süsse anschaue würde ich sie nie wieder hergeben . Du wierst dich über jeden kleinen Fortschritt freuen.Mann muss einfach das beste daraus machen, ich weiss nicht ob es wircklich für dich einen Sinn hat denn Artzt zu verklagen,das kann sich über Jahre hinweg ziehen und es kostet sehr viel nerven.Du musst immer nur denken esgeht immer wieder weiter.
Liege Grüsse Aus Reutlingen Daniela

Hallo Nicole,

herzlich willkommen hier im Forum!

Würde mich interessieren, wie du das genau so erlebt hast bei der Schwangerschaftsdiagnostik. Sh. den Beitrag hier ... würde mich freuen, wenn du mir dort ein wenig mehr schreibst, wie das mit den Ärzten so war und was du dir an Unterstützung gewünscht hättest.

Vielen Dank!
Hildegard