Kleinhirnhypoplasie

[Gast]

Hallo,ich bin Doreen und neu in diesem Forum.Ich hoffe auf diesem Wege Kontakt zu betroffen Eltern zu finden.Wir,das sind mein Mann Jens,unser jüngster Jonas und unsere Tochter Caroline(fast 7) und natürlich ich Doreen.
Caroline ist mehrfachbehindert,geistig sowie auch körperlich.Uns ist die Diagnose Kleinhirnhypoplasie genannt worden(angeboren).Um es erst einmal kurz zu machen.
Wir suchen auf diesem Wege Kontakt zu betroffen Eltern,da wir in letzter Zeit sehr viel Schwierigkeiten mit Caroline haben.
Über zahlreiche Antworten würden wir uns sehr freuen.

Viele liebe Grüße Doreen

[Gast]

hallo doreen!
herzlich willkommen hier bei uns im forum!
ich bin christine,28 jahre alt.zu unserer familie gehören noch:martin,34 jahre alt,melina 4 jahre alt und kerngesund(momentan ne megazicke) und jana-bald 3 jahre alt.jana ist mit spina bifida(offener rücken) und hydrocephalus(wasserkopf) geboren.außerdem hat sie noch einige hirnfehlbildungen.
entgegen der anfänglichen diagnosen ist jana geistig völlig fit.
durch den offenen rücken ist sie querschnittsgelähmt und hat seit mai diesen jahres ihren ersten rolli mit dem sie besser fährt als dreijährige laufen können.
ob sie jemals laufen lernen wird?keine ahnung!wir arbeiten dran!
am 1.11. kommt jana in einen regelkindergarten.
vlg christine

[Gast]

Hallo Christine,
schön,das jemand geantwortet hat.
Caroline kam in der 33 SSw per Kaiserschnitt zur Welt.Sie wog 1270 Gramm.Zunächst schien alles in Ordnung,Sie nahm gut zu und kam nach 7 Wochen nach Hause.Mit einem halben Jahr merkten wir das Caro keine motorischen Fähigkeiten entwickelte und Sie konnte nur mit der Flasche gefüttert werden.Mit eineinhalb Jahren (so lange dauerte es)stellte man fest,durch ein MRT,das Sie eine Kleinhirnfehlbildung hat,d.h. das Kleinhirn ist nur zu einem viertel gewachsen.
Caroline kann nicht sprechen,nicht laufen Sie krabbelt aber,Sie muß gefüttert werden,Sie ist Muskelhypoton.
Seit Caroline bei uns ist,kann ich an meinen beiden Händen abzählen wie oft Sie durchgeschlafen hat.Caro bekommt jeden 2. Tag einen Einlauf,da Sie nicht von alleine ausscheiden kann.
Seit ein paar Tagen ist Caro sehr aggresiv geworden.Sie schreit nur noch,zieht sich und uns an den Haaren.Sie läst sich kaum noch beruhigen.
Dies macht uns ganz besonders Sorgen wir wissen einfach nicht mehr weiter,und die Ärzte bei uns auch nicht.

Vielen Dank fürs "Zuhören",Tschüß Doreen


[B]

[Gast]

Hallo Doreen,
auch ich habe erlebt, was es heißt ein "eigentlich" gesundes Kind zur Welt zur bringen und mit Ihm (heute 16) immer wieder für Ärzte "völlig unverständliche" Entwicklungsphasen durchzumachen. Für alle anfänglich unverständlichen Probleme gab es - manchmal erst nach Jahren - immer doch noch eine medizinische Erklärung. Mehr als einmal wurde ich von Ärzten, die dann den Grund des Übels gefunden hatten, nach langer Odysee gefragt, warum ich nicht früher gekommen sei.
Insbesondere, wenn es sich um evtl. neurologisch bedingte Dinge oder Verhaltensprobleme oder einfach um eine ganzheitliche Betrachtung des Kindes handelt, habe ich die besten Erfahrungen mit einem Aufenthalt in einem Kinderzentrum gemacht, da hier sehr umfangreich diagnostiziert wird und die Ärzte und Therapeuten in der Regel gut zusammenarbeiten.
Mir sind die Zentren in München und Maulbronn bekannt, wobei ich selbst mehrmals in Maulbronn war. Mit sehr gutem Erfolg ! Achtung: Die Anmeldezeiten sind mehrere Monate lang.
Viel Glück !
C.

[Alina]

AW: Kleinhirnhypoplasie

Hallo Doreen,

ich deinen Eintrag hier gesehen und würde dich gerne fragen wie es heute mit deiner Tochter aussieht. Hat sie Fortschritte gemacht ? Wie geht es Ihr ?

Ich würde mich sehr über deine Antwort freuen .


Mit freundlichen Grüssen Alina