Epilepsie

[patiko]

Zu erst mal das Kürzere.
Patrick hat eine Disposition (Neigung) zur benignen Partialepilepsie, diese macht sich körperlich nicht bemerkbar, sondern spielt sich nur im Gehirn ab. Man muss sich das wie Stromschläge im Gehirn vorstellen. Meist macht sich diese Epilepsieform im EEG bemerkbar, und verschwindet in der Pubertät. Diagnose erfolgt mit EEG und MRT/ CT.
In dieser Phase befindet sich Patrick zur Zeit......festgestellt wurde die Epilepsie, als Patrick 4 Jahre war, damals wurde er gleich medikamentös eingestellt.....inzwischen nimmt Patrick seit einem knappen Jahr keine Epilepsie-Medis mehr, und das EEG sieht momentan auch gut aus. Kontrolle ist 2 mal jährlich. Wenn es im September auch noch gut aussieht, ist die Kontrolle nur noch 1 mal im Jahr.

Die Einstellung auf die Medis passiert schrittweise, und das Reduzieren auch, weil die Therapie oft über mehrer Jahre geht.

[Kirsten]

AW: Epilepsie

Hallo Diana,

das ist ja ein guter Verlauf einer Diagnose einer Epilepsie (hier Disposition dazu). Ich finde es klasse, dass du es hier so gut beschreibst. Sicher ist es eine Hilfestellung für Eltern in vergleichbarer Position. Es kann eben auch gut ausgehen. Gerade solche Erfahrungsberichte sind wichtig.

Ich drücke Patrick die Daumen, dass es ab September nur noch einmal jährlich kontrolliert werden muss und dann irgendwann auch gar nicht mehr.

[patiko]

AW: Epilepsie

Danke dir Kirsten, na das die Epilepsie wieder weg geht wusste ich ja schon seit wir die Diagnose haben. habe das schon woanders geschrieben, das die Epilepsie ja ein Zufalls-Befund war.

Es ist zwar eher unwahrscheinlich, aber es könnte passieren, das Patrick im Erwachsenenalter eine andere Epilepsieform bekommt.

[patiko]

AW: Epilepsie

Die EEG-Kontrolle in der letzten Woche ist gut ausgefallen, daher brauchen wir auch erst in einem Jahr wieder.

[NataliaG1991]

AW: Epilepsie

Ich wünsche Dir Gesundheit.

[patiko]

AW: Epilepsie

Auch hier, hat die Ärztin ja nun einen anderen Verdacht, was die Epilepsieform angeht. Habe mir den Begriff leider nicht gemerkt (waren einfach zu viele Infos, da fiel alles was nach "Fachchinesisch" klang, gleich wieder raus), auch dem will sie ja mit der Gen-Untersuchung und den EEG´s (eins davon mit Schlafentzug) auf die Spur kommen.

Schlafentzug ja deswegen, weil geschaut werden soll, ob der Schlafentzug Auswirkungen auf das EEG hat, zur Untersuchung soll Patrick dann schlafen, daher muss er vorher (5 Std.) solange wach bleiben. Dies kann ein wichtiger Hinweis sein.

[Daniela 11]

AW: Epilepsie

Hallo Patiko
Ich bin Daniela und mein Sohn Lukas ist jetzt auch 4 Jahre alt!!! Ich musste jetzt einfach schreiben, ich hoffe das ist ok? Lukas hat seit ca. 20 Wochen die Diagnose pseudo Lennox syndrom, und so wie du es bei Patrick beschreibst, hat Lukas fast die gleichen syndrome, es spielt sich auch nur im Gehirn ab,wie Stromschläge!!! Lukas bekommt orifril long, ospolot, und frisium, und bringt leider momentan gar nix

[patiko]

AW: Epilepsie

Hallo Daniela,
ist schon in Ordnung das du hier schreibst, ist ja Sinn diese Forums, sich gegenseitig zu helfen.

Erstmal habe ich eine Frage: Wieso muss dein Lukas 2 Epilepsie-Medis nehmen, wegen dem Pseudo Lennox ????
Ich habe mal Orifril long gegooglet.......ich hätte da Bedenken, vor allem weil Vorsicht in Verbindung mit weiteren Epilepsie- Medis geboten ist. Wird in der Packungsbeilage drauf hingewiesen.

Grundsätzlich ist dies ja eine Langzeit-Therapie und eine gute medikamentöse Einstellung ist schwierig dauert natürlich auch etwas.
Patrick hat nur Ospolot bekommen, wobei die Dosierung schrittweise erhöht wurde (Gabe ist auch Gewichtsabhängig). Höchstdosis waren bei Patrick 200 mg täglich (2 mal 100 mg). Es dauerte trotzdem einige Zeit bis Besserung im EEG erkennbar war.
Patrick hat das Ospolot knapp 8 Jahre eingenommen, inzwischen seit ca. 2 Jahren nicht mehr. Die EEGs sind unauffällig.

Frisium bekam Patrick auch eine Zeit lang, ca. 3 Jahre, und auch nicht von Anfang an, aber nicht so lange wie das Ospolot

[Kirsten]

AW: Epilepsie

Hallo ihr beiden,

entschuldigt bitte, dass ich mich hier kurz mal einmische. Ich wollte nur schreiben, dass Orfiril eigentlich ein Mittel der ersten Wahl ist und wenn es hilft ein gutes Medikament. Um die Angst zu nehmen, wenn es schwerwiegende Nebenwirkungen gibt, zeigen die sich eigentlich in den ersten Wochen, bzw. Monate. Daher bedarf es ja auch am Anfang engmaschige Blutkontrollen. Das Frisium wirkt meist nur kurzfristig, und birgt einen Gewöhnungseffekt. Muss aber nicht. Es ist sehr gut geeignet als Schutz einer vorübergehenden hohen Anfallsbereitschaft. Ospolot ist ein sehr altes Medikament und sollte schon öfter vom Markt genommen werden. Da es aber immer wieder Erfolge verzeichnet, ist es auch noch immer da.

[patiko]

AW: Epilepsie

huhu Kirsten,
misch dich ruhig ein.
Ich wollte Daniela, jetzt keine Angst machen, wie geschrieben, wundere ich mich nur, das 2 Epilepsie-Medis aufgeschrieben wurden....keine Ahnung ob das üblich ist. Bei uns stand es nie zur Debatte evtl ein weiteres Medikament zu geben.
Ich gehe mal davon aus, das die Ärzte im Normalfall wissen was sie tun.

Wir sind mit Ospolot und zeitweise auch Frisium gut gefahren, Patrick hatte davon immer 1 Tabl. (10 mg) abends.

[patiko]

AW: Epilepsie

Hier auch kurz berichte: die Ärztin hatte ja den Verdacht, das hier neben der Anfallsbereitschft eine Epileptische Encephalopathie vorliegt/vorgelegen haben könnte.
Dies hat sich nicht bestätigt, EEG waren weiterhin altersgerecht und unauffällig.

[amai]

AW: Epilepsie

Hallo Diana,

das freut mich zu lesen und ist sicher beruhigend für euch.
Für die genetischen Untersuchungen die du im anderen Thread erwähnst drücke ich euch die Daumen, ebenso für die ganzen bürokratischen Angelegenheiten, die nun hoffentlich mit den erhaltenen Berichten zügig und positiv von den Ämtern bearbeitet werden, ihr wartet ja schon recht lang.

Liebe Grüße.
amai

[patiko]

AW: Epilepsie

danke dir amai,
ich hoffe auch, das es zügig wietergeht.