West - Syndrom

Hallo!
Unsere Tochter Natalie (15 Monate) ist 6Wo. zu früh zu Welt gekommen und hat mit 4 Wo. eine Hirnhautentzündung im Krankenhaus bekommen.
Wir wussten nicht ob sie das schaffen würde.
Sie bekam noch Krampfanfälle (BNS) dazu.
Es gab einen Tag wo uns der Arzt sagte, das sie nicht wissen würden, ob Natalie die nächsten Tage schaffe. Die Großeltern durften dann nochmal zu ihr.
In den darauf folgenden Tagen ging es Natalie immer ein wenig besser und wir konnten aus der Isolation.
Alles schien wieder gut zu laufen, da fing Natalie an zu spucken, alles was sie aß, kam wieder raus.
Die ärzte stellten Hirndruck bei einer Ventrikelpunktion fest.
Natalie wurde ein Hydrophalus gelegt. Danach ging es ihr besser und wir konnten nach 3 Monaten Krankenhaus nach Hause.
Die genaue Diagnose West-syndrom stellte man erst ein halbes Jahr später fest.
BNS Anfälle bekommt sie immer noch in unregelmäßigen Abständen.
an Medikamenten haben wir erst Valporat bekommen und jetzt nehmen wir Sbril und Topamax.

Krabbeln, laufen oder sitzen kann Natalie nicht.
Sie mag schwimmen, kuscheln und ganz besonders Dummheiten machen.
Natalie ist ein sehr fröhliches, aufgewecktes Kind und sehr neugierig.

Wir würden uns gerne mit anderen Eltern von behinderten Kindern austauschen.
Schreibt doch einfach!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Hallo,

wir haben zwei Behinderte Kinder von fast vier und sieben Jahren, der kleinere kann seit einem Jahr sitzen und seit einem halben Jahr krabbel.
Beide haben einen körperlichen und geistigen Entwicklungsrückstand unklarer Urache mit muskelhypotonie.
Die grosse kam zwar nur 2 Wochen zu früh zur Welt, musste aber 4 Wochen voll beatmet werden zwischendurch wurde sie 2 x wiederbelebt und es wusste auch keiner ob sie es überhaupt schaffen würde. Mit 18 Monaten fing sie an zu krabbeln und mit 3 Jahren zu laufen.

Woher kommt Ihr?

Liebe grüsse Ela

Hallo Ela!
Wir kommen aus dem Westerwald.
Haben Deine Kinder auch Krankengymnastik? Natalie turnt nach Vojta (mit viel Geschrei) 2x die Woche bei einer Krankengymnastin und zu Hause 2x am Tag.
Wann habt Ihr erfahren das Eure Kinder behindert sind?
Und die Ärzte können Euch nicht sagen, Warum?
Ich würde mich freuen wenn Du mir zurück schreibst.

Natalie`s Eltern

Hallo,

meine Kinder haben nur Ergotherapie und Heilpädagogische Frühförderung. Wir haben früher auch KG nach Vojta gemacht, aber nur kurz weil ich es nicht mehr ertragen haben und es bei meinen Kindern finde ich nichts gebracht hat ausser das sie geschriehen haben und wir schon nirgends mehr hingehen konnten weil sie vor jedem Angst hatten.

Wann wir erfahren haben, dass unsere Kinder Behhindert sind:
Da kann ich eigentlich keinen Zeitpunkt nennen, das wurde im laufe der Monate immer deutlicher das sie dies und jenes nicht können. Aber bei beiden haben wir es sicher mit 1 1/2 gewusst.

Die Ärzte sind immer noch am forschen woran es liegen kann!
Haben schon sehr viel Untersuchen lassen.

Nächste Woche bekommt der kleine noch eine Kernspintthomographie und eine Muskelbiopsie, mal sehen ob das was ergibt.

Wir machen noch Therapeutischen Reiten bei uns in der Nähe, mit viel erfolg, aber die fangen das erst frühestens mit 2 Jahren an, weil der Rücken doch schon etwas stabil sein sollte.

Michaela.Hastetter@gmx.de

Ela

Hallihallo!!

Unter diesem Link finden Interessierte eine wie ich finde prima Zusammenstellung, was das West-Syndrom eigentlich ist und vielleicht sind für Eltern betroffener Kinder die weiterführenden Links und Literaturhinweise unten auf der Seite interessant.

http://de.wikipedia.org/wiki/West-Syndrom

Grüßlies
Elke