plötzliches Muskelzucken, Myoklonus?

Hallo,
ich bin neu hier, obwohl meine Tochter schon 6 Jahre alt ist. Sie hat in Folge einer Hirnhautentzündung eine Mehrfachbehinderung: Microcephalie, Shunt, Blindheit, Schwerhörigkeit, kann weder sitzen, noch laufen, oder sprechen. Sonst hat sie bisher kein Epilepsie gezeigt, obwohl ihr EEG nach der Krankheit nie normal war. nach 2 anfallsfreien Jahren hatte man die Luminaletten abgesetzt.

Nun hatte ich während des Urlaubs ihr Frühstück erst gegen 10 uhr gegeben, weil sie vorher keinen Huger zeigte, und dann um 10 uhr super schnell getrunken hat.

Infolge dessen hat sie einige Male, nachdem sie mit leerem Bauch Farrhrad gefahren ist oder KG hatte, an einem Bein für einige Sekunden gezittert, ohne weitere Symtome.
Die Kinderärtzin hat gesagt, wir sollen zunächst beobachten, ob es wieder passiert, wenn sie das Frühstück wieder ganz früh bekommt.

Und seitdem ist es nicht mehr passiert.

Die KG meint, es ist Myklonus und hat nichts mit Epilepsie zu tun. Es ist eine einfache Muskelreaktion wegen Unterzucker. Kann es sein ?

Was sind eure Erfahrungen ?

Ich mache mir große Sorge, denn Manon hat schon alles, was man an Behinderung haben kann, nur von Epilepsie waren wir geschont geblieben. Ich will es nicht jetzt !!!

Danke für eure Unterstzützung.

isabelle

Hallo Isabelle,

so wie Du es beschreibst, klingt es tatsächlich nach einem "Hungerzittern" Klingt jetzt blöd, aber wenn ich mir vorstelle mit leerem Magen KG oder Fahrrad....
Allerdings, beobachte weiter, so wie es deine Ärztin geraten hat. Sollte es häufiger auftreten könnten es schon Myoklonien sein, die allerdings bei solch seltenem Auftreten nicht mit Medis behandelt werden müssen.
Unsere Tochter zeigte von Anfang an auch ein auffälliges EEG ohne Epilepsie zu haben. Auch bei ihr war immer ein zittern der Gliedmaßen zu erkennen, das sich in Streßsituationen oder bei Krankheit bis zu ganzkörperlichem Zittern steigerte.
Anfangs wurde das auch von den Ärzten abgetan. Da es mir aber dann doch zu massiv und häufig auftrat (aber eben immer bei Streß oder Krank)gelang es mir einmal, solch eine Situation zu filmen...
Vielleicht kannst du bei nochmaligem Auftreten auch mal die kamera drauf halten?

Wir haben inzwischen unter anderem die Diagnose: fokale Epilepsie, aber benötigen keine Medis...
Liebe Grüße

Mireille
Millane 07/01 Balkenmangel, HC, Tetraspastik, fokale Epi, geistige und motor. Behinderung

Danke Mireille,
ich hoffe auch, was auch immer es sein kann, dass wir nicht mit Medis behandeln müssen. Bisher war es so kurz, dass es nicht gericht hätte, die Episoden zu filmen. Und es ist bisher nicht wieder aufgetreten...

gruss

Hallo Isabelle

um sicher zu gehen das man eine Epilepsie auschliessen kann, würde ich an Deiner Stelle ein Belastungs-EEG (Schlafentzug)
für Manon machen lassen.
Eine eventuelle unbehandelte Epilepsie, hat stärkere körperliche Belastung als die eventuellen Medis. gegen die Anfälle.
Ich persönlich neige nicht zum Verdacht der KG und würde hier
eine fachärztliche Untersuchung anraten.
Ich habe einen mehrfachbehinderten Sohn mit all den Erkrankungen durch eine coli Hirnhautentzündung wie bei Manon.
Mein Sohn hat Grand Mal-Anfälle und ich wünsche Manon natürlich das sie keine Epilepsie hat.

Alles Gute


Vater48/Peter

Hallo Peter,
danke für den Beitrag. Weiss Du welche körperliche Belastung eine unbehandelte EPi mit sich bringen kann ? Wie würde sich es äußern ? (wenn man keine Anfälle mehr konkret beobachten kann).

Noch was : wie läuft ein Blastungs-EEG ?? Manon hatte schon normales EEg und Schlag -EEG aber das andere kenne ich nicht.

Hallo Isabelle!
Ich bin zwar nicht Peter, trotzdem antworte ich dir mal:

In wiefern ein epileptischer Anfall dem Gehirn schadet ist bis jetzt ein großes Forschungsthema.
Was feststeht ist z.B., dass bei zumindest einem Teil der Patienten die Mitochondrien, dass sind "Energielieferanten" in der Nervenzelle, sich aufblähen und so die Zelle abstirbt.
Was bei großen Anfällen oder bei einem Status passieren kann ist, dass eine nicht ausreichende Sauerstoffversorgung einen Schaden des Gehirns hervorrufen kann.
Es gibt schwere Epilepsie-Syndrome, die einen Abbau der geistigen Fähigkeiten als ein Symptom haben.

Müdigkeit, Erschöpfung oder ein vorübergehendes Vergessen der bereits erlernten Fähigkeiten werden oft als Nachwehe eines (großen) Anfalls beobachtet. Manche Patienten nässen ein. Es gibt Anfälle, bei denen der Patient bei vollem Bewusstsein ist und nachher schildern kann, was vorging.

Ich meine mich zu erinnern, dass bei vielen Epilepsien nichts nachgewiesen werden kann, was die Folgen betrifft.
Es wird oft verunsichert, was das Thema betrifft, die Forschung hat noch ein weites Feld vor sich.

Also: Ich würde beobachten, wie geraten. Einfach schon aus dem Grund, dass man den potenziellen Krampf von damals wohl nicht mehr nachweisen kann.
Und damalige EEGs sollen ja auch schon immer auffällig gewesen sein; bei dringenden Verdacht auf einen Krampfanfall musst du natürlich sofort einen Experten aufsuchen.

Gruß,
Julia.