Ich dachte, es würde leichter werden...

...aber nun sehe ich mich vor noch mehr Problemen:

hallo, ich hab den Weg in ein solches Forum gefunden und hoffe hier Hinweise zu bekommen, weil im moment weiß ich nicht, was ich zuerst angehen soll. Vorweg gesagt: eigentlich geht es mir sozial besser, als vielen anderen Müttern mit behinderten Kindern. Ich bin nicht arbeitslos ich und mein Kinder sind gesellschaftlich integriert. Immer ging und geht alles irgendwie und eigentlich geht hier garnichts.

Meine jüngste Tochter 8/Gehirnfunktionsstörung/Epilepsie hat große schulische Probleme, da sie auch Sprachbehindert ist-besuchte sie bislang eine Sprachbehindertenschule, nur, ich ließ erst jetzt auf Anraten der Schule eine Schwerbehinderung feststellen. Sie bekam 60 % GdB ohne weiteres Merkmal. Und eigentlich bereue ich das schonwieder fast. Mein Dienstherr trägt mir plötzlich jede Verantwortung ab, ohne mich eigentlich aufzuklären warum. Momentan ist niemand dort in der Lage, mich aufzuklären über Fragen wie Dienstbefreiung über die üblichen hinaus, wenn hier bei mir zu Hause mal wieder garnichts geht. Ich meine, nicht daß ich seit Geburt meiner Tochter jemals eine Nacht durchgeschlafen hätte und trotzdem am morgen um 6 Uhr arbeiten ging-meine 40 Stunden Arbeitswoche hatte ich selten unterbrochen, Tochter auch schonmal morgens um 4 in die Klinik gefahren und um 6 trotzdem zur Arbeit gerast. Das hat nie jemanden wirklich interessiert. Auf einmal aber bin ich irgendwie nur noch zur Hälfte wert-alleinerziehend mit schwerbehindertem Kind und dabei wollte ich doch nur Hilfe und keine Abschiebung. Meine Tochter 8 lernt nicht schreiben, lesen oder rechnen-sie kann es einfach nicht, na und-es gibt noch anderes im Leben. Geht sie eben nächstes Jahr auf eine Lernbehindertenschule, wo sie dann keine Sprachförderung mehr haben wird-eine Verschlechterung?! Tja, Pflegestufe I...sie kann sich nicht alleine richtig anziehen, Waschen, Zähneputzen, Toilettenhygiene, alleine Wege bewältigen, begleite sie immer-oder ihre große Schwester 15 springt mal eben ein. Denn mehr Unterstützung als uns 3 haben wir nicht. Also auch das evtl. noch beantragen. Der Vater hat bisher weder durch Unterstützung noch durch erhöhten Unterhalt irgendwas beigetragen und mich ärgert natürlich, daß er dann auch noch durch hälftigen Behindertenpauschbetrag für seine Untätigkeit "belohnt" werden soll. Er hat uns verlassen-ich war ihm zu selbständig, zu emanzipiert und überhaupt...für den gesetzlichen Unterhalt mußte ich Bahnen brechen...es hat 5(!) Jahre gedauert, hier mal zu unserem Recht zu kommen. Nein, es geht mir trotzdem besser, als vielen anderen Müttern und es ärgert mich ehrlich, in jedem Behinderten-Gesetzestext die Institution..."Eltern und Familie eines behinderten Kindes..." zu lesen-ich bin das Eltern und das Familie. Es gibt aber scheinbar keine Rechte mehr für mich. Mir wurde heute sogar nahegelegt, doch die Arbeitszeit zu reduzieren, damit ich mich um meine Tochter kümmern kann (was ich ja scheinbar 8 Jahre lang vorher nicht konnte). Es war ein Fehler die Schwerbehinderung von Amts wegen feststellen zu lassen-irgendeines Morgens werde ich wohl nicht mehr an meinen Arbeitsplatz gelangen und dazu das schlechte Gefühl, was einem untergeschoben wird, man würde sich wohl nicht um sein behindertes Kind kümmern können, denn wer ein behindertes Kind hat, soll sich gefälligst auch so verhalten.

Eigentlich wollte ich nicht meckern...nun ist es doch passiert. Es hat mir gut getan-aber weiß jemand hier, wo Alleinerziehende in meiner Situation tatsächliche Hilfe bekommen? Wie wehre ich mich jetzt am besten gegen diese Denunzierungen? Ich komme aus dem Land Berlin-hier ist irgendwie ein Gesetzes-Dschungel...ich, das Eltern und Familie brauche keine finanziellen Tipps, ich brauche andere Hilfe. Noch nichtmal Mutter- und Kindkur kann ich bislang wahrnehmen, da ich ja noch ein Kind unter 18 habe-kann sie ja nicht einfach ins Heim stecken.  

Hallo Reenchen,
du hast ja ne ganz schön bewegte Zeit hinter dir.Auch wenn du alles so runterspielst hast du in den vergangenen Jahren ganz schön was geleistet. Ich kann manches was du schreibst gut verstehen. Habe eine Tochter mit geistiger Behinderung und Epilepsie. Sie kann nicht lesen, schreiben, rechnen ist ein sehr lebhafter, lebensfroher Mensch und hält mich ganz schön fit - mittlerweilen 21 Jahre.
Ich kenne die Nächte von denen du schreibst, erst mit 11 Jahren fing unsere Tochter an richtig durchzuschlafen und ruhiger zu werden. Ich kenne auch die Belastung wenn Veränderungen wie Schulwechsel anstehen, wenn alles wieder durcheinander gerät, gewohntes wegbricht. Die ewige Organisiererei kann ganz schön nerven, vorallem wenn man so wie du auch noch berufstätig ist. Du brauchst Hilfe in deinem Familiensystem und da ist die Einstufung in Pflegestufe 1 und der Behindertenausweis von großen Nutzen. Hast du den FED FAmilienentlastetenden Dienst schon mal in Anspruch genommen? Du siehst vorallem den Behindertenausweis als Nachteil, warum eigentlich? Nur daran kann es nicht liegen, dass du in der Arbeit Ausgrenzungen spürst. Gibt es sie wirklich oder bist du einfach auch "dünnhäutiger"? Kann es sein das du einfach "müde" bist? Du stehst unter Dauerbeslastung und dass schon eine ganze Weile, dass hält keiner ewig durch. Bist du in einer Selbsthilfegruppe oder hast du irgendjemand zum reden. Kannst du mit deinem Chef sprechen ihm die Situation schildern und Absprachen vereinbaren?
Hier im Forum wirst du viele finden die die Fragen des Alltagslebens mit einem behinderten Kind kennen, die aber auch die Gefühle dahinter beschreiben.
Viele liebe Grüsse
Hildegard

hi,
familienentlastender Dienst hört sich gut an. Darum werde ich mich als nächstes kümmern. Eine Selbsthilfegruppe scheint allerdings nicht das Richtige für uns zu sein, da wie gesagt in der Knappheit unserer Zeit, sowas organisiertes gar nicht geht. Dazu kommt, daß ich an vielen Sachen auch nicht teilnehmen könnte, da ich Platzangst habe. So werden Arztbesuche und Behördengänge zur zusätzlichen Qual, wenn die Warteräume keine Fenster haben.
Meiner Chefin kam ich schon immer viel zu seltsam vor und vielleicht meint sie es gut, daß sie mir meine Aufgaben kürzt-aber für mich ist das wie ein Platzverweis.

Danke für die Hinweise und ganz liebe Grüsse

hallo reenchen,
mir geht es ähnlich wie dir.
nur mit dem unterschied, das ich alleinerziehender vater von 2 töchtern im alter von 16 und 19 bin, wovon die 16jährige down-syndrom hat.
Die größte kathastrophe ist der umgang mit behörden,schule,krankenkasse u.s.w.
Alleinerziehende existieren anscheinend nicht.
ich kann nur froh sein, das ich gleitzeit habe, sonst könnte ich meinen beruf an den Nagel hängen, der Staat hilft einem nicht, und das in einer hochtechnisierten Gesellschaft.
WErmert@aol.com