Suche Kinder mit 1p36 Deletion

Hallo an Alle,

wir bauen gerade für Deutschland eine Datenbank für Kinder mit 1p36 Deletion/Monosomie auf. Falls es hier Kinder oder Erwachsene mit diesem Behinderungsbild gibt, würde ich mich sehr über eine Rückmeldung freuen. Gerne auch per PN.

Wir haben die Diagnose erst im Alter von 19 Jahren erhalten und haben jetzt erfahren, dass dieser Chromosomenschaden gar nicht so selten ist, aber in Deutschland einfach noch nicht so bekannt ist.

Liebe Grüße

AW: Suche Kinder mit 1p36 Deletion

Hallo Karen,

habt Ihr auch schon Kontakt mit dem Kindernetzwerk aufgenommen?

AW: Suche Kinder mit 1p36 Deletion

Hallo Inge,

ja haben wir...Kindernetzwerk, Leona und Rehakids....sonst noch eine Idee?

LG

AW: Suche Kinder mit 1p36 Deletion

Hallo Karen,

Warst du schon auf der Seite der Uni Heidelberg mit der Anlaufstelle für seltene Erkrankungen?
Wurde hier auf Intakt auch schon vorgestellt.