AW: Kabuki-Syndrom
Liebe Birgit, das wird alles, aber langsam. Hab keine Angst. Du wächst in die Rolle.
Unser Sohn lief mit knapp 3 Jahren. Wir kamen gerade von der Jugendamtsärztin, die uns in ihrer Arroganz bestätigte, dass unser Sohn nie laufen kann. Noch am gleichen Tag kaufte ich ihm ein paar neue Schuhe und zog sie ihm zu Hause an. Er stand auf, lief wie selbstverständlich zu meinem Mann und sagte, Papa, habe neue Schuhe.
Die Aussprache ist bis heute bei ihm etwas verwaschen, weil wohl sein Milchgebiss vollständig war, aber die unteren Schneidezähne im bleibenden Gebiss nicht gewachsen sind. Sprachfehler hat er keine. Er spricht wie ein normaler Erwachsener.
Auch unser Kind sollte jeden Tag zu einer Therapie. Das ist FALSCH!!!!!!!! Wir haben uns für eineTherapie in der Woche und 2 Therapien alle 14 Tage entschieden. Die Kleine geht kaputt an den vielen Therapien und ihr auch. Suche Dir das aus, was Du für wichtig hältst. Ich habe z. B. Logopädie und Ergotherapie nach kurzer Zeit wieder abgesetzt. Nicht weil die schlecht waren, sondern weil ich die Anregungen mit nach Hause genommen und dann mit unserem Kind viel geredet und gespielt habe. Jeder von den Ärzten und Therapeuten will was Gutes. Doch alles zusammen ist zu viel.
Ich habe mich für Vojta - Therapie (Physio) entschieden. Die Therapeutin hat mir alles gezeigt und ich habe das dann zu Hause gemacht, bin nur noch alle 2 Wochen zu ihr. Mein Mann ist wöchentlich mit Holger Schwimmen gegangen. Holger konnte mit 8 Jahren schwimmen. Dann haben wir einen Reiterhof gefunden, der eine Reittherapeutin hat. Bestens. Das macht ihm Spaß. Bis heute.
Unser Sohn ist nun mal behindert, aber ein supertoller Behinderter.
Am Anfang war ich krank vor Angst und habe mir die Schuld für die Behinderung gegeben. Quatsch. Ich habe die Angst mit der Zeit abgelegt und um so besser entwickelte sich unser Sohn. Wir sind der Außenwelt gegenüber so locker aufgetreten, dass die Außenstehenden gar nicht anders konnten, als unser Kind nicht nur zu akzeptieren sondern auch lieb zu haben. Und das ist das Allerwichtigste und besser als manche Medizin.
Welche Behinderung hat sich bei Deiner Tochter gezeigt. Kabuki sieht so unterschiedlich aus.
Viele Grüße
Angelika
10.09.2012, 14:14#1
