Balkenmangel

[Nicole 1982]

Hallo zusammen,

mein Name ist Nicole (23. SSW) und ich habe zusammen mit meinem Freund am Montag vor einer Woche erfahren, dass unser Kind einen vollständigen Balkenmangel hat und sich außerdem im kompletten Gehirn Zysten befinden, problematsich laut Arzt sind vor allem die zwei Zysten im Kleinhirn. Außerdem scheint die Strukur des Kleinhirns (mir fällt kein besseres Wort ein) zu hell, was auf weitere Anomalien hinweist. Der Prof der Uniklinik hat diese Kombination vor uns noch nie gesehen und meinte, dass unsere Tochter erhebliche bis sehr erhebliche Beeinträchtigungen haben wird.
Wir haben diesen Montag noch Proben vom Fruchtwasser und dem Mutterkuchen nehmen lassen und hoffen, dass wir in drei Wochen mehr über die wahrscheinlich vorliegende Chromosomenstörung wissen.
Gibt es hier jemanden der eine ähnliche Diagnose wie wir haben, hat?

Uns stellt sich nämlich die Frage, ob wir unser Kind austragen sollen oder nicht.

Danke für eure Antworten.

Liebe Grüße
Nicole

[Kirsten]

AW: Balkenmangel

Liebe Nicole,

herzlich Willkommen im Forum. Vielleicht kann dir auch das Kindernetzwerk weiter helfen. Dort gibt es eine große Datenbank über seltene Behinderungen und noch viel mehr. Solche Entscheidungen vor denen ihr vielleicht steht, sind sehr schwierig und jeder kann sie nur für sich treffen. Niemand darf und sollte Einfluss nehmen. Informiert euch und achte auf dein Bauchgefühl. In Heidelberg an der Uni gibt es auch eine spezielle Datenbank für seltene Behinderungen. (müsste hier im Forum auch schon stehen, wenn ich mich jetzt richtig erinnere) Hole eine zweite Meinung ein und lass dich gut beraten und begleiten. Nun hoffe ich, dass euch hier noch wertvolle Infos zuteil werden.
Liebe Grüße

[Yvonne]

AW: Balkenmangel

Hallo NIcole,

herzlich WIllkommen hier im Forum. Ich hoffe du findest dass was du hier suchst und wir können dich ein wenig begleiten. Bei uns auf der Seite habenwir einen Bericht voneiner Mutter deren Kind einen Balkenmangel hat aber les doch selbst Nie Bereut Des Weiteren betreibt die Mutter auch eine Homepage über Balkenmangel wo sich einige Eltern mit ihren Kindern vorstellen Balkenmangelkinder
Ich hoffe dass du da ein paar Infos bekommst die dir weiter helfen.

Liebe Grüße

Yvonne

[Nicole 1982]

AW: Balkenmangel

Hallo ihr Lieben,

vielen Dank für eure Antworten. Ich hatte Mireille gestern schon parallel privat angeschrieben, da ich sie schon von ihrer eigenen Internetseite vom Namen her gekannt habe. Sie hat mir auch gleich geantwortet. Es hat mir sehr geholfen,sie geschrieben hat und uns noch einmal verdeutlicht, dass wir unsere Entscheidung schon getroffen haben.
Man spricht auch schon im Vorfeld einer Schwangerschaft darüber, wie man handelt, wenn eine schlimme Diagnose beim Ungeborenen erkannt werden würde. Wir waren uns da immer einig, dass wir uns bei einer schweren Behinderung gegen das Kind entscheiden würden, da wir das von der Belastung nicht packen würden. Unsere Eltern wohnen leider auch nicht um die Ecke und somit hätten wir groß auch keine Unterstützung.
Die Angst, die bleibt, ist einfach nur die, ob man das alles im Nachhinein verkraftet. Diese kann uns keiner nehmen und wir werden sehen, was die Zeit bringt.

LG Nicole

[Kirsten]

AW: Balkenmangel

Liebe Nicole,

nur der, der diesen Weg einmal gegangen ist, könnte dir da aus eigener Erfahrung ein wenig weiter helfen. Aber selbst dann, wäre es nicht euer Weg. Und jeder geht ein wenig anders damit um. Deine Angst kann ich nachvollziehen. Deine, oder eure Entscheidung auch. Ich wünsche euch, bei allem was ihr nun vor euch habt, dass es immer jemand gibt, der für euch und eure Gedanken und Gefühle da ist. Alles Gute für euch.

[Nicole 1982]

AW: Balkenmangel

Hallo Kirsten,

vielen Dank. Ich denke auch, dass jeder diesen Weg gehen muss und jedem hilft etwas Anderes. Ich habe mir jetzt einige Bücher von betroffenen Frauen schicken lassen und hoffe somit die Trauer etwas besser verarbeiten zu können.

Viele Grüße
Nicole