Trisomie 21

[michelmagnus2011]

Hallo zusammen. Wir sind Eltern eines Kindes mit Trisomie 21 geworden. Die Geburt unseres kleinen ist nun ca. 2,5 Wochen her und wirft nun einige Fragen auf wie z.B. Welche Institutionen sind bzgl. informationen etc. empfehlenswert? bekommt man Pflegegeld? Und wenn ja wieviel? Bekommt man Fahrten erstattet? Das Klinikpersonal und die Ärzte waren schon sehr hilfreich, aber man kennt sich nun halt gar nicht aus. was ist der erste Schritt, den man tun sollte? Für Tips und Anregungen wären wir sehr dankbar...

[Inge]

AW: Trisomie 21

Hallo michaelmagnus,

willkommen bei Intakt. Ich möchte Euch zur Geburt Eures Sohnes gratulieren und wünsche Euch alles Gute für die ganze Familie und eine gute Zeit hier.

Gute Informationsquellen sind die Broschüren Gewusst wo und Mein Kind ist behindert, diese Hilfen gibt es.

Vielleicht wollt Ihr auch über die Lebenshilfe Kontakt mit anderen Eltern knüpfen - in Eurer Nähe wäre das vermutlich die Lebenshilfe Paderborn

[Löwenkind]

AW: Trisomie 21

Hallo Michelmagnus,

auch ich möchte euch erst einmal ganz herzlich gratulieren. Ein Kind ist immer etwas besondeers. Wenn es in eine Familie geboren wird, die es liebt, Zeit und Geduld mit ihm hat, was schöneres kann es für ihn an Kindheit geben? Zuerst ist es ein kleiner Mensch, der wachsen wird und Freude, sowie auch manch trostlose und hoffnungslose Stunde hervorrufen wird. So ist es mit all unseren Kindern. Wir bekommen sie, dürfen sie begleiten und müssen sie irgendwann wieder ziehen lassen. Die Zeit dazwischen müssen wir nutzen und jede Minute genießen. Nicht meckern, wenn das Schnäbelchen nicht ruhig sein will, nicht schimpfen, wenn Zornestränen über das Gesicht lauf und der Willen einfach durch und durch nach Außen dringt. Trösten und Lieben, Wissen weiter geben und einfach dasein, wenn man gebraucht wird.
Das Lachen, die offene Art, die euch euer Kind schenken wird, ist kostbar und unvergleichlich rein und echt.
Wenn ihr euer Leben nun auf euer Kind einstellen wollt, dann lasst euch erst einmal auf euer Kind ein und genießt die erste Zeit, die sich meist noch gar nicht so viel andersartig gestaltet. Sicher, da sind die vielen Untersuchungen, Arztgespräche, Fremdwörter, Prognosen, aber euer Kind braucht genau wie jedes andere Neugeborene viel Liebe, Wärme und Ruhe und Pflege rund um die Uhr. Ihr habt eine Diagnose und könnt euch in der nächsten Zeit gut darauf vorbereiten. Eltern von Kindern mit Trisomie 21 sind in Deutschland gut aufgestellt. Es gibt Gesprächskreise, Selbsthilfegruppen und vieles mehr. Wie Inge schon oben beschrieben hat, ist z.B. die Lebenshilfe der ideale Ansprechpartner für euch. Auch beim Kindernetzwerk könnt ihr euch erste Informationen abrufen. Ich wünsche euch einen guten Start mit eurem Kind und seht es erst einmal als ein ganz normales Baby mit Bedürfnissen und der Suche nach Geborgenheit, die ihr ihm ganz sicher geben werdet.

L.G.
vom Löwenkind

....und dann kamst du in unser Leben
so klein, so hilflos und zart.

....ich mochte dich erst kaum hochheben
dein erster Blick traf mich recht hart.

....doch hättest du nicht zu mir gefunden,
ich hätte dich gesucht.

[amai]

AW: Trisomie 21

Hallo Michelmagnus,
auch ich möchte euch herzlich Willkommen heissen und euch einen guten Austausch auf Intakt wünschen.

Herzliche Glückwünsche zur Geburt eures Kindes.
Meine Vorschreiberinnen haben dir schon einige gute Anlaufstellen genannt und Löwenkind hat sehr schön ausgedrückt, was euer Baby vor allem braucht sind liebevolle Eltern, nehmt euch viel Zeit zum kennenlernen und lieb haben.

Die bürokratischen Dinge sind natürlich auch wichtig, rennen aber nicht weg. Um Selbsthilfegruppen und Kontakte in eurer Nähe zu finden kann ich die DS-Mailingliste empfehlen:
http://down-syndrom.de/down19.html
Auch die Hauptseite www.down-syndrom.de bietet viele Informationen.

Unsere vielen guten Informationsartikel unter http://www.intakt.info/3-0-fragen-im-lebenslauf.html und
http://www.intakt.info/68-0-mein-recht.html oder einfach oben die Menüknöpfe auf jeder Intaktseite *Fragen im Lebenslauf* und *mein Recht* werden dir sicherlich auch viele Fragen beantworten können, stöbere einfach einmal ein bisschen in den Unterpunkten.

Nachdem ihr euch informiert habt empfiehlt es sich einen Antrag auf einen Schwerbehindertenausweis zu stellen. Zum Antrag auf Pflegegeld folgendes: es wird jeweils nur der behinderungsbedingte Pflegeanteil für die Beurteilung einer Pflegestufe berücksichtigt. Bei Kindern wird-nach Alter gestaffelt-, der Anteil für die Pflege eines gesunden Kindes gleichen Alters abgezogen. Da Babys altersbedingt einen sehr hohen natürlichen Pflegeaufwand haben ist es sehr schwer, auf die notwendigen zusätzlichen Pflegezeiten zu kommen. Im ersten Jahr ist es daher besonders schwer, eine Pflegestufe zu erreichen. Es sei denn es liegen zusätzliche organische und gesundheitliche Beeinträchtigungen vor, die zum Beispiel die Ernährungszeiten erheblich erhöhen o.Ä..
Wenn ihr weitere Fragen habt dann meldet euch einfach wieder.

LG, amai

[michelmagnus2011]

AW: Trisomie 21

Hallo und danke für die Infos. Ich werde die erstmal zusammen mit meiner Frau sichten und dann sehen was zu tun ist. Also nochmal ein dickes DANKE

[Engelskind]

AW: Trisomie 21

Hallo michelmagnus2011,

auch von mir herzlichen Glückwunsch zur Geburt. Wir selber haben auch einen Sohn mit Down-Syndrom. Er heißt Tim und ist jetzt 9 Jahre alt. Diese Kinder sind ganz besondere Kinder und ich kann Euch jetzt schon sagen, daß ihr viel Spaß mit ihm haben werdet. Laßt Euch nur nicht zu viel "gut gemeinte" Ratschläge geben und folgt Eurem Gefühlt. Ihr werdet sehr viel Arbeit mit dem kleinen haben (laufen lernen, Saubekeitserziehung etc.) aber mit keinem anderen Kind werdet ihr soviel glückliche und zufriedene Momente erleben. Es gibt Frühförderstellen bei denen Ihr euch melden könnt. Ansonsten würde ich mal langsam machen. Es entwickelt sich alles von selbst.

LG
Nicole

p.s. vor meiner Mail an Euch steht der rote Daumen runter, sorry, ich habe keine Ahnung wie das passiert ist. habe versucht das zu löschen, ging aber nicht.!!!!!!! Soll natürlich nicht dahin.

[Volker]

AW: Trisomie 21

Hallo Engelskind und michelmagnus2011
das Symbol " Daumen nach unten" ist - vermutlich versehentlich - angeklickt worden, als du den Beitrag verfasst hast. Im Forum von INTAKT sind verschiedene Symbole zur Auswahl unterhalb des Fenster, indem man einen Beitrag verfasst.
Da in dem Fall das Symbol nicht so gut passt und du, Engelskind, ja selbst schon geschrieben hast, dass du das ändern wolltest, ändere ich das für dich.

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Ich stelle hier mal den direkten Link zur Hilfe zur Verfügung:
http://www.intakt.info/forum/faq.php